Epilepsy awareness month
Ja, ook dit jaar doe ik mee! Ik ga de uitdaging weer aan om elke dag een stukje te schrijven. Een maand lang elke dag een inkijkje in ons leven met Bram in de hoop daarmee weer wat meer aandacht en bekendheid te realiseren voor de gevolgen van epilepsie. Ik moet er alleen nog wel even inkomen.
Dit jaar is het thema #facingfacts
Wist je bijvoorbeeld dat er ongeveer 40 soorten aanvallen zijn en 25 verschillende medicijnen die vanuit het basispakket worden vergoed? En dat bij 60% van alle epilepsie patienten er nog altijd geen diagnose wordt gevonden? 70% van de patienten doet er tussen de 2-5 jaar over om de juiste behandeling te vinden. Medicatie, een hersenoperatie, het ketogeen dieet of een Nervusvagesstimulator, zijn op dit moment de meest gangbare behandelmethoden. Toch blijven 30-40% van de patienten veel last van hun epilepsie houden en dat heeft grote invloed op hun functioneren. Een hele kleine groep reageert zelfs bijna niet op welke behandeling dan ook, vaak omdat er spraken is van een onderliggend lijden. Wat dat lijden is is heel vaak niet duidelijk. Hoe complexer de epilepsie, hoe groter de schade én dus hoe groter de gevolgen voor de patient en zijn familie.
Bram heeft ook geen diagnose. Er is een vermoeden van een stofwisselingsziekte, maar die is nog niet gevonden. Zijn IQ is niet meetbaar laag en ook fysiek kan hij heel weinig, wat een grote reden is waarom hij tot nu toe buiten elke vorm van epilepsie onderzoek valt. Hij heeft nog maar 4-8 zware aanvallen per dag en een heleboel kleiner grut. Dat was heel lang veel erger. Hij heeft wekelijks last van NCSE (non convulsieve status epilepticus) waar maar heel weinig tegen te doen is. Hij heeft een NVS en krijgt van de 17 verschillende medicijnen die hij heeft geprobeerd, nog altijd 3x daags 3 pillen waarvan er eentje €8,- per stuk kost. Helaas reageert hij niet voldoende op medicatie, maar zonder is het helemaal bal en een alternatief is nog niet gevonden. Hij heeft laten zien dat hij zich kon ontwikkelen, maar door de epilepsie is dat gestagneerd en heeft hij in de loop der jaren alles weer ingeleverd. De epilepsie heeft zijn leven afgepakt. Bram huilt niet meer en lacht zelden. Hij lijkt ons niet echt te herkennen en zoekt geen contact. Hij kijkt je wel aan als je contact met hem zoekt. Als hij tevreden is hyperventileert hij en schud met zijn rechter hand en benen. Als het niet leuk is gaat hij hangen en vaak slapen.
Tot zover jammer, sneu, maar als hij het niet snapt is het ook minder zielig zou je kunnen denken en dat klopt. Maar zelfs dit leven moeten wij voor hem maken. Wij geven hem eten, drinken en medicijnen. Sommige dingen gaan door de mond, andere door zijn maagstoma. Wij verschonen, wassen, scheren en verzorgen hem, want we vinden het belangrijk dat hij er goed uitziet. Als je zoveel kwijlt gaat dat niet vanzelf. Wij draaien en keren hem dag en nacht en zorgen dat hij geregeld uit zijn rolstoel komt om te voorkomen dat hij doorligplekken krijgt. Dit lukt niet altijd en het is hard werken om plekken weer weg te krijgen. Bram pakt niets en speelt niet, hij kijkt wel rond en geniet van weer en wind. We proberen te zorgen dat er elke dag iets te beleven is, thuis of op de dagbesteding. Soms hebben wij het druk met regelen van dingen voor hem, de andere kinderen of dingen waar ieder gezin mee te maken heeft en dan moet ook Bram net als ieder ander op zijn beurt wachten, ook al snapt hij er niets van. Such is life. Gelukkig voor hem kan hij uitstekend wachten, hij weet nl niet dat hij wacht, zet de knop op uit engaat slapen tot we hem weer activeren.
*Hoe hard de feiten en cijfers zijn die ik noem weet ik niet, ik heb ze op verschillende informatiesites gevonden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten