#VillaVega: 6. Ook een bad is een hulpmiddel

maandag 6 november 2017

6. Ook een bad is een hulpmiddel

#facingfacts

Na een goed weekend waarin hij een stuk is opgeknapt, ging Bram vanmorgen vroeg weer naar de dagbesteding. Op dagen dat hij naar de dagbesteding gaat, moet Bram het doen met een waskom en washand op bed tenzij de situatie anders gebiedt. In het weekend en op woensdag wordt hij uitgebreid gepoetst en geboend, geschoren en gesmeerd, geknipt en verkwikt!

Wij boffen, wij hebben een hoog/laag bad voor Bram. Dat is een bad dat in hoogte verstelbaar is. Als Alfred voor hem zorgt gaat dat net zo makkelijk als dat ik dat doe. Het is een beetje afhankelijk van de gemeente waar je woont en je argumenten en overredingskracht of het lukt om een hoog/laagbad vergoed te krijgen. Dat geldt eigenlijk voor alle hulpmiddelen en hun vergoedingen. Het is jammer dat daar niet landelijk de zelfde afspraken voor gelden, zodat alle gezinnen even goed kunnen zorgen.

Om Bram in bad te doen gebruiken wij een tillift. Hij is gewoon te groot en zwaar voor mij om in bad te tillen en als hij er weer uit moet is hij ook voor Alfred, die nog een heel eind komt met tillen, te glibberig. Hij geniet er van. De ene keer maakt hij er een waterballet van, de andere keer valt hij heerlijk relaxed in slaap. We wassen hem en zijn haar en we scheren zijn baard en zijn bibsen. Niet alleen omdat hij niet hipster is, maar ook uit hygiënisch oogpunt. Een stom klusje, maar iemand moet het doen. Nagels knippen is ook niet simpel. Bram is overgevoelig aan zijn voeten en vindt het niet leuk om daar aangeraakt te worden. Hij trekt zijn voeten steeds terug. Het is een spelletje wie er sneller is. Als alles gedaan is klappen wij de stretcher op het bad om hem te drogen en aan te kleden.

Wij zouden niet zonder kunnen en voor Bram is het een heuse activiteit, met muziek en disco licht. Het is bij alle kinderen met ZEVMB een beetje zoeken wat je ze kunt bieden om de dag te vullen met ervaringen, maar bij alle activiteiten moet je ook rekening houden met zijn epilepsie. Gelukkig is hij niet lichtflits-gevoelig, maar een aanval in bad gebeurt bijna elke keer. Daarom hangt Bram in bad ook altijd in de touwen, want je moet snel kunnen handelen. We willen natuurlijk niet meemaken dat hij met zijn grote lijf onder water glijdt want ik krijg hem zonder hulp echt niet meer boven water!

#EpilepsyAwarenessMonth

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.