 |
| #facingfacts |
Max wordt maar niet beter. Hij blijft benauwd, is dood moe en wil niet eten. Vanmorgen had hij weliswaar geen koorts, maar ademde heel oppervlakkig en snel. Dus gebeld met de huisarts, we konden 's middags terecht.
Ondertussen maakte de dagbesteding zich zorgen om Bram. Die had aanvallen die veel heftiger en dieper zijn dan zij kennen en hij kwam er weer niet uit.
Beiden geen goed nieuws en twee zielige mannetjes. Toch zijn mijn zorgen om Max overheersend. Bij Bram weten we dat t niet goed gaat en dat we hem niet beter kunnen maken. Zijn epilepsie komt en gaat en zijn brein is stuk. Max begint net te bloeien, is sportief en zijn hele leven ligt nog voor hem. Dus ik poeier de dagbesteding een beetje af en voel me schuldig dat ik ze adviseer Bram op bed te leggen en lief voor hem te zijn en ga met Max naar de huisarts. Die meet een lage saturatie en een cap van 118, verhoogd ipv verlaagd ondanks een week antibioticum. We mogen door naar het ziekenhuis. De huisarts belt om ons aan te kondigen. De broer van Bram hoor ik ze vragen aan de nadere kant van de lijn. Lang geleden, nog steeds bekend als de bonte hond...
Eerst een co-assistent. Voor Bram wimpel ik die vaak af omdat ze standaard vragen stellen die totaal niet van toepassing zijn op Bram, maar Max kan zelf antwoorden en ik laat het gaan. Voor mij een moment om even met de dagbesteding te communiceren. Het is een gek moment. Ik ben hier jaren met Bram geweest en heb altijd het woord moeten voeren. Moeten gissen en vertellen wat er is, wat wel kan en wat niet. Nu zit ik naast mijn mooie Max en die regelt het zelf. Verteld keurig waar hij last van heeft en wel en geen last van heeft.
We worden naar beneden gestuurd voor een foto. Inmiddels is het half 5 en beneden aangekomen blijkt iedereen al naar huis te zijn gegaan. Ja echt, naar huis!? Beetje vreemd, poli's die nog open zijn, maar radiotherapie en laboratoria die al dicht zijn. We hebben voor nu prednison meegekregen en mogen morgen weer terug komen. Fijn...
Thuis lag Bram goed verzorgd op zijn nieuwe luchtmatras tv te kijken. Na het eten kwam Daan (PGB-er) hem uitgebreid in bad doen en verzorgen waardoor mijn schuldgevoel iets zakte. Ik kan mezelf gek maken, maar meer kunnen we ook eigenlijk niet voor hem doen. Lief zijn en meedeinen op de golven van zijn leven waar epilepsie een veel te grote rol heeft.
Max heeft wat bouillon gedronken en een stukje chocola gegeten. Laten we hopen dat het een voorbode is van de weg naar boven!
#NEAM2017
Geen opmerkingen:
Een reactie posten