Vandaag had ik weer een vrije dag en heb heerlijk gefietst over de Hoge Veluwe. Schilderijen bekeken in het Kröller-Müller, door de tuin gedwaald en beelden bekeken. Mijn neef was mijn metgezel. Heel gezellig, maar ook boeiend.
Hij is kinderarts en zijn specialisme ligt binnen de gastro-enterologie. Het was leuk om met hem te spreken over alles wat mij bezig houd zonder het gevoel te hebben me in te moeten houden. Zorg in het algemeen en complexe zorg in het bijzonder. We vergeleken de zorg voor ZEVMB in Denver ten opzichte van die van Nederland. Ik natuurlijk als (goedgeïnformeerde en geïnteresseerde) moeder en hij als dokter, maar geheel gelijkwaardig en met interesse voor elkaars ervaringen en standpunten. We hadden het ook over ethiek en de voor- en nadelen van regulering van zorg en keuzes die gemaakt (moeten) worden. We waren het er over eens dat regulering de zorg bureaucratischer maakt, niet persé mooier of humaner. Een gekoesterde droom van mij, de #EMB poli is daar gemeengoed. Samen-naar-school klassen zijn daar heel gewoon, zowel in het lager- als in het middelbaar onderwijs, maar minder opdringerig. Iedereen is een kanjer en wordt de hemel ingeprezen, maar of dat alleen maar winst oplevert, daar zijn we nog niet over uit.
Hij vertelde mij hoe de stad en het ziekenhuis in Denver snel groeit, mede doordat de kwekerij van 'CharlotsWeb' (CBD olie) daar vlakbij gevestigd is en de olie in de staat Colorado gelegaliseerd is en in de meeste omliggende staten (nog) niet. Er zijn momenteel veel gezinnen met een kind met moeilijk instelbare epilepsie die daar naartoe verhuizen. Hij was stomverbaasd om te horen dat wij in progressief Nederland, niet aan legale CBD kunnen komen om te testen.
CBD is ook voor mij nog een wens om bij Bram te proberen. Er zijn kinderen die er erg veel baat bij hebben en er zijn er ook waarbij het helemaal niets doet, net als bij andere anti epilepsie medicijnen. Maar al die andere medicijnen hebben we ook kunnen proberen en daar zaten een aantal hele nare met forse bijwerkingen tussen, dus waarom deze olie dan niet? Helaas heeft het instituut dat gaat over goedkeuring, op basis van een volledig niet relevant onderzoek naar de werking bij MS, besloten CBD uit de lijst te schrappen....
 |
| #facingfacts |
#NEAM17
Geen opmerkingen:
Een reactie posten