 |
| #facingfacts |
"Hoi hoi! Bram heeft om 11.00 een hele heftige aanval gehad. Lang geleden dat we hier zo'n heftige hadden gezien. Nu is hij erg afwezig en apathisch.. eten en drinken vinden we nu ook niet verantwoord! Alleen medicatie door de peg gegeven. Wat wil je dat we doen?"Vanmorgen ging de wekker weer vroeg. Kinderen wekken, Bram keren en een fles geven. Broodtrommels vullen en ontbijt klaar maken. Pillen er in en een fles, maar die fles, die wilde Bram niet. Hij was wel wakker maar erg onrustig. Als maar schudden met zijn rechter hand, maar er geen idee van hebben dat daar een fles chocolademelk in zat. Alles, ook zijn gezicht, zat onder, alle handdoeken die ik om hem heen had gedrapeerd, zijn bed, de muur, het plafond.... Alfred en ik wassen en kleden hem samen aan om de vaart er in te houden. Ontbijt (wilde hij niet), haren kammen en klokslag 8 uur is alles weer gelukt, iedereen de deur uit!
Snel naar het ziekenhuis. Eindelijk heb ik na maanden van foto's, echo's en overleg, een afspraak voor het schouderspreekuur waar ik iets van een plan hoop te horen. Er moet iets gebeuren want een functie beperking en een gehandicapt kind gaan niet samen.
Ik moet een beetje lachen om het schouderspreekuur. Al die specialistische spreekuren zijn heel mooi, maar mijn zorgvraag voor mijn schouder staat in schril contrast met de zorgvraag van mijn kind en voor hem rijden we af en aan omdat er geen enkel overleg is en niemand werkelijk met elkaar communiceert. Geen multidisciplinair overleg, geen jaarlijkse checkup. Niets!
Ik was er maandag nog, bij de KNO arts in ons locale ziekenhuis. Bram is daar een oude bekende, met een duimendik dossier. Heel jammer dat de KNO arts voor volwassenen niet in zijn kinderdossier kon komen. Ik word gebeld zodra hij de gegevens heeft kunnen inzien en dan mogen Bram en ik terug komen voor een overleg. Geen multidisciplinair overleg, maar gewoon moeder en zoon met de dokter.
Terwijl ik aan het wachten was op mijn beurt werd ik geappt door de dagbesteding van Bram. We moeten even overleggen wat te doen. Gaan we couperen, kijken we het even aan. Proberen we hem te activeren of laten we hem juist met rust? En wat doen we met zijn lunch. Hij heeft al die tijd nog niet gegeten, maar ook niet gedronken.... Ik wil ze net bellen, als de dokter er aan komt om me op te halen. Ik heb 1 maand op deze afspraak moeten wachten en ik besluit naar binnen te gaan. 18 jaar lang is Bram altijd voor gegaan, nu even niet. Ik raffel de gesprekken af zodra ik hoor dat ik weer terug mag naar de fysiotherapeut en binnen een kwartier sta ik weer buiten. Ik bel snel met de dagbesteding en we maken een plan.
Anderhalf uur later rijd de bus voor en komt er een hulpeloos hoopje mens uit de bus gerold. Ik leg hem gauw in bed, geef hem een forse dosis medicatie en een portie sondevoeding. Ik maak een schietgebedje en hoop dat hij snel in slaap valt.
Gauw boodschappen, koken en weer door..... never a duel moment. Gelukkig komt de PGB-er hem straks lekker verzorgen!
#EpilepsyAwarenessMonth'17
Geen opmerkingen:
Een reactie posten