#VillaVega: 16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!

vrijdag 17 november 2017

16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!

#facingfacts

Vandaag een dag met klussen die waren blijven liggen. Wat heb ik daar een hekel aan. Poetsen en stofzuigen, maar vooral pillen uitzetten, voorraad tellen en bestellen. Die klus kan afgevinkt worden. Telefoneren over de PEG-sonde met de leverancier stond ook al een tijd op mijn to do lijstje. Bram heeft een maagsonde omdat hij in periodes zoals nu, slecht eet en drinkt omdat hij niet goed kan slikken. We kunnen dit dan compenseren door het rechtstreeks via zijn stoma te geven. Vooral zijn pillen vind ik belangrijk omdat zijn epilepsie anders steeds verder ontspoort. Sinds een jaar hebben ze het te bestellen systeem veranderd. Zij zeggen dat het beter is, ik zeg dat ze zelf willen verdienen aan de productie. Ik heb mijn best gedaan om het als een feit te accepteren, het is zelfs glow in the dark, maar who cares? Het is troep, het blijft troep en ik wil graag mijn oude leverancier terug met een Amerikaans systeem. Ik heb gehoord dat het bij anderen kan, dus wij willen dat ook. Dat waren ze niet met mij eens. Morgen gaan we verder.

Over Bram kreeg ik goede berichten van de dagbesteding. De afgelopen dagen zagen we maar heel af en toe ons gezellig vriendje, maar vandaag lukte het. Bij de dagbesteding hebben ze sinds kort een fiets waar ook rolstoelers gebruik van kunnen maken en Bram mocht de eerste rit. Hij en zijn begeleider waren beiden heel gelukkig met de nieuwe fiets!

Max gaat nog steeds vooruit gelukkig, maar vanmorgen was de laatste pred

🤞even in de gaten houden hoe het nu verder gaat met de pret. Vandaag was de gang niet meer alleen van bed naar bank en terug, maar ook naar de keuken om eindelijk naar wat eten te zoeken. Het werd een pizza om 11 uur vanmorgen en een puddingbroodje voor de lunch. Wat spek op die botten, dat is hard nodig, dus hij een big smile en ik ook een big smile, zelfs met pizza!

#NEAM17

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.