vrijdag 17 november 2017

16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!


#facingfacts
Vandaag een dag met klussen die waren blijven liggen. Wat heb ik daar een hekel aan. Poetsen en stofzuigen, maar vooral pillen uitzetten, voorraad tellen en bestellen. Die klus kan afgevinkt worden. Telefoneren over de PEG-sonde met de leverancier stond ook al een tijd op mijn to do lijstje. Bram heeft een maagsonde omdat hij in periodes zoals nu, slecht eet en drinkt omdat hij niet goed kan slikken. We kunnen dit dan compenseren door het rechtstreeks via zijn stoma te geven. Vooral zijn pillen vind ik belangrijk omdat zijn epilepsie anders steeds verder ontspoort. Sinds een jaar hebben ze het te bestellen systeem veranderd. Zij zeggen dat het beter is, ik zeg dat ze zelf willen verdienen aan de productie. Ik heb mijn best gedaan om het als een feit te accepteren, het is zelfs glow in the dark, maar who cares? Het is troep, het blijft troep en ik wil graag mijn oude leverancier terug met een Amerikaans systeem. Ik heb gehoord dat het bij anderen kan, dus wij willen dat ook. Dat waren ze niet met mij eens. Morgen gaan we verder.
Over Bram kreeg ik goede berichten van de dagbesteding. De afgelopen dagen zagen we maar heel af en toe ons gezellig vriendje, maar vandaag lukte het. Bij de dagbesteding hebben ze sinds kort een fiets waar ook rolstoelers gebruik van kunnen maken en Bram mocht de eerste rit. Hij en zijn begeleider waren beiden heel gelukkig met de nieuwe fiets! 
Max gaat nog steeds vooruit gelukkig, maar vanmorgen was de laatste pred šŸ¤ževen in de gaten houden hoe het nu verder gaat met de pret. Vandaag was de gang niet meer alleen van bed naar bank en terug, maar ook naar de keuken om eindelijk naar wat eten te zoeken. Het werd een pizza om 11 uur vanmorgen en een puddingbroodje voor de lunch. Wat spek op die botten, dat is hard nodig, dus hij een big smile en ik ook een big smile, zelfs met pizza!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten