#VillaVega: 3. Hoezo ook leuke aanvallen?!

vrijdag 3 november 2017

3. Hoezo ook leuke aanvallen?!

Bram had een wilde maar goede nacht. Ik vond hem vanmorgen in zijn dekbed opgerold in een hoek van zijn bed en hij keek me ondeugend aan. Goed begin!

We flitsen weer samen door het ochtendritueel en zijn eerder klaar dan dat de bus rijden kan en zetten Bram nog even op de stoep buiten om daar op de bus te wachten. -Bang-, weer een joekel. Ogen rechtsboven helemaal in de hoek en de hele oprit trilt wanneer de bus aan komt rijden.

Het voelt zo dubbel om hem dan toch in die bus te zetten, ook na bijna 19 jaar nog steeds. Ik weet uit ervaring dat het niks uitmaakt. Of hij nu daar of hier de hele dag in bed apathisch ligt te hangen. Ik heb gisteren een afspraak kunnen maken om met fysio te beginnen en kan vanmorgen om half 10 al komen! Ik waag het er op en schrijf een bericht aan de dagbesteding. Vandaag weer een andere dan de dag daarvoor, maar ook heel lief. Vingers gekruist dat ze het oké vinden...

Epilepsie heb je in veel soorten en maten en vele subgroepen. Dat schreef ik al in mijn eerste #facinfacts bericht van deze maand. Die grote waar ik steeds over spreek zijn de Tonisch Clonische aanvallen. En ze zijn secundair gegeneraliseerd, dat betekend dat er iets anders aan vooraf gaat. Verder heeft hij Absences, frontaal complex partiële en non convulsieve statussen.

Na de grote aanval vanmorgen is hij blijven hangen in een non-convulsieve status. De motor in zijn hersenen is als het ware niet goed opgestart en de cilinders draaien niet allemaal waardoor hij in een permanente schemertoestand blijft hangen. In zijn ledematen en gezicht kun je trekkingen zien. Niet een gevaarlijke situatie als je weet hoe te handelen, maar wel een treurige en het kan eindeloos duren tenzij je coupeert. Het is juist dat couperen wat vaak niet lukt bij Bram en dan komt de discussie op gang of het middel het doel wel heiligt...

Maar er is nog een aanval en die gaat vaak samen met een status. Bram heeft er niets aan, maar voor niet-wetende-omstanders is het aandoenlijk om te zien en ik ben de laatste die dan gaat verklappen dat hij niet lief aan het lachen is, maar in een aanval blijft hangen. Wat mij betreft is het de beste aanval uit alleen maar slechte keuzes, kijk maar hij kwam er mee thuis.....

#facingfacts

#EpilepsyAwarenessMonth'17

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.