 |
| #facingfacts |
Prolonged seizures can cause brain damage, organ failure, and deathProlonged seizures, including status epilepticus (defined as a seizure that continues for more than half an hour or when a child has several seizures without time to recover between them) can cause brain damage, including fast and profound damage to the hippocampus, amygdala, and piriform cortex, and lesser damage to the cerebral cortex, cerebellum, and thalamus. They can also cause organ failure and sometimes death http://www.brainrecoveryproject.org/for-parents/risks-of-drug-resistant-seizures/
Soms wordt mij gevraagd waarom ik mij zo druk blijf maken om de epilepsie van Bram. Nu doe ik dat niet altijd. Het hoort bij hem, al bijna 19 jaar. Ik vind het verdrietig dat hij dag in dag uit aanvallen heeft. De aanvallen van Bram komen wanneer zij dat willen en laten zich niet leiden. Op momenten dat we juist iets leuks doen, contact maken of aan het eten zijn, in bad, onderweg, er juist veel mensen kijken, hij vrolijk is, lekker ligt te slapen...etc. Maar tussen de aanvallen door is hij weliswaar zeer zwaar gehandicapt, maar ook een mooi, opgeruimd en vrolijk mensenkind, die heel graag buiten is.
Maar wat mensen vergeten of niet weten is dat wij nog altijd af en toe een glimp krijgen van het jongetje dat verstopt zit onder de zware dekens van epilepsie. Telkens als ik dat jongetje weer even zie, ben ik boos en extra verdrietig als hij weer weg moet omdat de epilepsie wint. Vandaag ook weer. We hebben een paar gezellige dagen met Bram gehad, maar hij moest weer gaan.
We hebben hem net in bed gelegd. In een status, weer op slot in zijn hoofd, zijn lijf, maar je intens indringend aankijkend. Wat hij vertellen wil weten we niet.
Natuurlijk gaan we gewoon door. We leven, we lachen, we maken grapjes, afspraken en mopperen op zijn tijd, net als alle andere mensen in andere gezinnen. Maar ons verdriet om dat jongetje, inmiddels een grote vent, hoort daar ook gewoon bij en zal ons nooit meer loslaten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten