#VillaVega: 25. Grenzen verkennen

zondag 26 november 2017

25. Grenzen verkennen

#facingfacts

Bram had een dag vol epilepsie en lag lang zijn roes uit te slapen, net als mijn andere pubers in the house. Ik kan niet meer uitslapen en zocht wat oud beeld materiaal. Ik keek naar de DVD van de Mantel der liefde, een NCRV Dokument waar wij aan mee deden. Ik wilde er wat van gebruiken voor mijn stukje vandaag, maar ik krijg het helaas niet voor elkaar om een DVD op mijn laptop te kopiëren. Bram was 5 jaar oud en ik was bezig om een goede woonplek voor hem te vinden omdat ik wist dat als hij thuis zou blijven wonen, de kans op een klein beetje een normaal leven voor ons allemaal bekeken zou zijn. Het aanbod van die tijd sloot op geen enkele wijze aan op zijn zorgvraag. Ik kon het niet, dat hele lieve mannetje dat mij zo ontzettend nodig had willens en wetens in een instelling achterlaten waar ik bijvoorbaat al geen goed gevoel over had en heb mij huilend op het zorgen gestort, niet wetende dat ik 14 jaar later nog steeds, op de zelfde intensieve manier aan het zorgen zou zijn.

Het was het begin van mijn strijd voor goede en passende zorg. Kwaliteit van leven, van zorgen en van sterven voor deze specifieke groep. Daarin is zichtbaarheid van cruciaal belang. Om de groep ZEVMB zichtbaar te maken gebruik ik Bram vaak. In woord, maar ook in beeld. Ik krijg daar niet altijd positieve reacties op. Hij is wilsonbekwaam en omdat hij niet kan aangeven of hij dat wel wil, is het ethisch niet oké.

Baby's en kinderen zijn ook wilsonbekwaam en worden heel veel gefotografeerd, ook met alleen een luier aan of zelfs helemaal niets en gebruikt in reclame. Ik probeer de grenzen te vinden van het toelaatbare. Een kunstenaar vroeg mij of ik hem naakt zou willen laten schilderen. Ik wel, het ligt er een beetje aan hoe, maar wat haal ik me op mijn hals als een foto in een tilzak (de foto van Josephine die ze instuurde bij het NRC als stilleven) al zoveel commotie geeft?

Bram kwam uit zijn roes en maakte met Alfred een fietstocht in het pikkedonker door de uiterwaarden, Josephine won met haar team de laatste (veld)hockeywedstrijd van het jaar waarmee ze als Winterkampioen de winterstop in gaan en Max heeft hard gewerkt aan zijn wiskunde. Hij voelt zich beter en kijkt naar een heleboel leerstof wat hij moet inhalen.

Trots, dat ben ik op ze!

#NEAM17

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.