30. NEAM17 zit er op!

#facingfacts: geluk is de kunst een boeket te maken 

van de bloemen waar je bij kunt  

Het zit er weer op, November Epilepsy Awareness Month 2017 De ene dag ging het makkelijker dan de ander, soms was het nachtwerk, maar ik ben toch weer blij dat ik het volbracht heb, elke dag, dertig dagen lang, een stukje over ons. Wat een dierbare reacties, echt bijzonder fijn! 

Het doel van deze actie is awareness realiseren en dit jaar stond dat wat mij betreft in het teken van het leven van gezinnen met een een ZEVMB kind zoals ons gezin met Bram. Ik heb getracht telkens een andere invalshoek te kiezen zodat het steeds met een iets andere insteek belicht kon worden. 

Ik voel mij vaak eenzaam en geïsoleerd, domweg omdat het lastig is om weg te gaan, maar ook omdat mijn leven zo anders is dan ik mij voorstel dat dat van jullie is. Maar jullie hebben mij zoveel terug gegeven!

Van mijn vrienden met gehandicapte kinderen hoor ik vaak dat ze trots zijn op hun kinderen, dat ze blij zijn dat hun kind gelukkig is, dat het kanjers zijn en echte vechters. Ik respecteer dat oprecht en het ontroert me, maar tegelijk denk ik zelf daar soms heel anders over zoals jullie weten. Het was fijn om mijn gedachten eerlijk te delen en desondanks zoveel respect van jullie te voelen. 

Van mijn vrienden die geen gehandicapte kinderen hebben dacht ik dat ze het misschien heel lastig zouden vinden. Voor het derde jaar dertig dagen lang verhalen over Bram, ons verdriet en de strijd die we telkens weer moeten leveren. Maar niets is minder waar. Jullie reacties zijn hartverwarmend lief en daar wil ik jullie voor bedanken. Dat is heel fijn om te voelen!

Bovenaan een foto en gezegde, beiden belangrijk voor mij. De foto omdat het een van de dingen is die ik graag doe als ik mij kan en wil afsluiten voor alle sh*t die zich hier altijd blijft opdringen en het gezegde omdat het als levensmotto mij prima door dit leven helpt. Tot volgend jaar lieve allemaal!

30. #NEAM17 zit er op!

Het zit er weer op, November Epilepsy Awareness Month 2017 De ene dag ging het makkelijker dan de ander, soms was het nachtwerk, maar ik ben toch weer blij dat ik het volbracht heb, elke dag, dertig dagen lang, een stukje over ons. Wat een dierbare reacties, echt bijzonder fijn!

Het doel van deze actie is awareness realiseren en dit jaar stond dat wat mij betreft in het teken van het leven van gezinnen met een een ZEVMB kind zoals ons gezin met Bram. Ik heb getracht telkens een andere invalshoek te kiezen zodat het steeds met een iets andere insteek belicht kon worden.

Ik voel mij vaak eenzaam en geïsoleerd, domweg omdat het lastig is om weg te gaan, maar ook omdat mijn leven zo anders is dan ik mij voorstel dat dat van jullie is. Maar jullie hebben mij zoveel terug gegeven!

Van mijn vrienden met gehandicapte kinderen hoor ik vaak dat ze trots zijn op hun kinderen, dat ze blij zijn dat hun kind gelukkig is, dat het kanjers zijn en echte vechters. Ik respecteer dat oprecht en het ontroert me, maar tegelijk denk ik zelf daar soms heel anders over zoals jullie weten. Het was fijn om mijn gedachten eerlijk te delen en desondanks zoveel respect van jullie te voelen.

Van mijn vrienden die geen gehandicapte kinderen hebben dacht ik dat ze het misschien heel lastig zouden vinden. Voor het derde jaar dertig dagen lang verhalen over Bram, ons verdriet en de strijd die we telkens weer moeten leveren. Maar niets is minder waar. Jullie reacties zijn hartverwarmend lief en daar wil ik jullie voor bedanken. Dat is heel fijn om te voelen!

Onderaan een foto en gezegde, beiden belangrijk voor mij. De foto omdat het een van de dingen is die ik graag doe als ik mij kan en wil afsluiten voor alle sh*t die zich hier altijd blijft opdringen en het gezegde omdat deze als levensmotto mij prima door dit leven helpt.

Lieve allemaal, tot volgend jaar!

#facingfacts: geluk is de kunst een boeket te maken

van de bloemen waar je bij kunt!

29. Wil jij misschien werken in de zorg?

#facingfacts

Bijna elke woensdag komt Bram zijn PGBer om hem uit bed te halen, te verwennen met een uitgebreid bad en een wandeling of fietstochtje. Vandaag gingen ze naar de markt, een visje halen.

Op woensdag heeft Bram geen dagbesteding, net als in het weekend. Hij heeft die dagen ook echt nodig om bij te komen merken we. Hij slaapt heerlijk uit en is soms best moeilijk te motiveren die dagen. Gelukkig houdt zijn PGBer van tutten met hem en wordt hij tot in de puntjes verzorgd en vertroeteld, ook wel lekker. Vaak is het ook gewoon omdat hij geen spannende dag heeft, want als je met hem gaat fietsen of wandelen, wordt hij bijna altijd wel wakker en zelfs enthousiast.

Het is niet zo makkelijk om iemand te vinden die wil zorgen voor een 18 jarige ZEVMB jongen (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt) en dat is jammer. Het lijkt misschien minder schattig dan zorgen voor een klein kindje en het is fysiek inderdaad soms een fijne workout, maar er zitten ook voordelen aan. Hij heeft bv het zelfde ontwikkelingsniveau als een klein kind, maar kan inmiddels wel tegen een stootje. Hoe wilder je met hem doet, hoe leuker hij het vindt. Weer of geen weer, hij is overal voor te porren. Als je met hem zingt, muzikaal of niet, hij vindt je geweldig! Neem hem mee naar de markt, een braderie, of een concert (ook in een kerk) met goede akoestiek en je maakt hem zielsgelukkig, hoe dankbaar is dat?

Dus ken jij nog iemand die bv een opleiding volgt in het ziekenhuis van Deventer of aan het Saxion oid, of iemand die al klaar is. En woont hij of zij in de buurt van Deventer of Zutphen? Misschien zou je dat zelf best willen en vraag je je af of je het zou kunnen leren? Stuur ons dan een berichtje en vertel ons iets meer over jezelf!

Bram en ik willen graag met je kennismaken!

#NEAM17

28. Blos kwam op het werk!!

#facingfacts

Bram is 18 jaar en dan ben je voor de wet volwassen, ongeacht in welke ontwikkelingsfase je zit. Dagbesteding gaat dan ipv 'school',  'werk' heten en ondanks dat je groter en zwaarder bent geworden en moeilijker om te verzorgen, moet je zorg minder kosten. Hoe men ooit tot die gedachte is gekomen weet ik niet, maar het is een feit waar we mee moeten dealen en met ons iedereen die voor Bram en anderen met een intensieve zorgvraag zorgt.

Het heeft geen zin om op de dagbesteding te mopperen want die krijgen hun budget toebedeeld door het hoofdkantoor en daar moeten ze het mee doen. Een hele uitdaging die je werk niet altijd leuker maakt. Het is heel fijn dat ze bij Bram zijn beide dagbesteding locaties niet bij de pakken neer zitten en toch proberen om van elke dag weer iets speciaals te maken. Het is jammer dat er geen ruimte is om met Bram zijn vaardigheden te onderhouden en uit te bouwen bij volwassen dagbesteding. Zaken als Fysiotherapie, logopedie en werken met de Tobii spraakcomputer zit er gewoon niet in, maar gelukkig staan ze staan open voor alle ideeën om te kijken of het realiseerbaar is. Zo hebben ze sinds kort zo'n prachtige rolstoelfiets net als die wij hebben en daar hebben gelukkig alle 'kinderen' plezier van!

Zelf bedenken ze ook van alles om wat reuring te organiseren. Zo hadden ze gisteren bezoek van Blos. Of Bram het echt leuk vindt en mee krijgt zullen we nooit weten, maar kijken, dat deed hij wel en goed ook!!

#NEAM17

27. Dank @GemLochem, ze vonden het heerlijk!

#facingfacts

Zo, nu heb ik jullie met genoeg intimiteiten van mijzelf en ons zorggezin opgescheept.  Jullie reacties zijn elke dag lief, meevoelend, meedenkend en hartverwarmend. Dank daarvoor. Ik hoop dat het meegeholpen heeft om weer wat meer inzicht te krijgen in het leven van een intensief zorggezin en in ons geval door een niet instelbare epilepsie. Ik hoop dat jullie begrijpen waarom wij aan de weg timmeren, er moet gewoon meer aandacht voor ons soort gezinnen komen.

Tijd voor wat leuks! Max is nog niet helemaal de oude. Hij is nog snel moe en buiten adem, maar toch zijn Josephine en hij zondag naar de Winter Efteling gegaan. Dat was een initiatief van het sociaal cultureel werk van de gemeente Lochem voor de mantelzorgers. Tot nu toe waren ze niet erg geïnteresseerd in de initiatieven, maar dit was een hit!

's Ochtends om een uur of 8 vertrokken ze in drie busjes. Een grote wens die in vervulling is ging, weer eens naar de Efteling. Iets wat we niet vaak hebben gedaan omdat het naarmate Bram groter werd ook lastiger werd. Het mooiste en leukste pretpark ever volgens mijn kinderen.

Om vijfuur kreeg ik een appje van Joos of ik de begeleidster kon melden dat ze te laat bij de bus zou zijn. Ze wilde zo graag in de grootste 8baan, maar moest een halfuur wachten en eenmaal in de rij kon je niet meer voor- of achteruit, aldus Joos. Fantastisch die mobiele telefoons, want ik heb idd de begeleiding geappt dat ze wat later zou zijn. Plichtsgetrouw als ze is, is ze toch op het laatst, net voor het instappen in de 8baan, uit de rij gestapt toen dat kon. Ik moet dit veel te lieve kind nog wel even leren om soms iets stouts te doen, bedacht ik me.

Ik heb een half uur van mijn leven verprutst met wachten...., een half uur, voor niets!!!

#NEAM17

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

Bram viel pas tegen een uur of twee in slaap en sliep onrustig. Toen ik vanmorgen opstond en naar zijn kamer ging lag hij wel heel rustig. Ik heb hem zo gelaten tot zijn zorgverlener kwam, in de veronderstelling dat wat rust wonderen doet.

Woensdag is Bram thuis en gelukkig maar, ik denk niet dat ze wat met hem hadden gekund vandaag. Bij het ontwaken was hij nog steeds niets waard. Hij probeerde zelf te drinken uit zijn fles, maar kon hem maar amper omhoog houden en zakte steeds weg en de chocomel liep uit zijn mond. Slikken ging ook eigenlijk nauwelijks. Bram zat nog steeds in een status en zit er ook nog in nu vanavond. Vaak helpt het om een nieuwe (TC's) Tonische Clonische aanval te krijgen om uit een status te komen, maar ik geloof dat hij wel 8 redelijke TC's heeft gehad inmiddels, maar het lost niets op.

Hij is wel twee keer gaan wandelen en hij heeft ook haring gehad van de markt. Hij heeft weliswaar blended, maar wel puré, rodekool en hachee gegeten met appelmoes en zijn pillen gehad. Hij heeft in het middelpunt van de keuken gestaan tijdens het koken, niets, echt helemaal niets kon hem bekoren. Heel even had hij een opleving, rond 17.00 u maar dat was van korte duur helaas.

Wat ik het aller naarst vind? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groeter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind dat niet meer op schoot past en het toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Epilepsy sucks big time!

PS. PS. Ik maak niet graag foto's van Bram in een status, maar om een indruk te geven hoe Bram er bij zit als hij zo'n eindeloze status zit, zet ik deze er toch maar bij

26. Natuurlijk heb ik psychische klachten

#facingfacts

Ik las in  VROUW het interview met Desiree. Ik volg haar al een tijdje op twitter en heb grote bewondering voor de wijze waarop zij zich inzet voor vrouwen met borstkanker en de erfelijke vorm in het bijzonder. Het stuk deed mij denken aan mijn eigen pogingen om psychische ondersteuning te vinden voor mijzelf en mijn gezin.

Ons leven is niet eenvoudig. De keuzes waar wij telkens voor staan zijn van het soort die je niemand toewenst en een handboek met een route bestaat niet. Natuurlijk heb ik psychische klachten, al is dat moeilijk om toe te geven. Het jezelf je hele volwassen leven wegcijferen voor je kind gaat niet zonder kleerscheuren. Het spectrum van EMDR tot een heuse bank om op te liggen heb ik afgestruind. Groepstherapie, sjamanen en dingen als Reiki heb ik overgeslagen, dat is gewoon niet mijn ding.

Omdat Bram zelf niets kan aangeven leef ik zijn leven met hem zoals een ieder dat doet de eerste maanden van het leven van een pasgeboren kind. Wanneer een kind normaal opgroeit is dat een klein offer en helpen je hormonen ook nog mee om dit te vol te houden. Je kind helpt je vervolgens om minder strak vast te houden met de bedoeling het uiteindelijk los te laten. In de afgelopen 19 jaar is deze manier van leven voor mij een gewoonte geworden die niet bepaald gezond is, maar wel begrijpelijk en inmiddels een deel van mijzelf en moeilijk te doorbreken.

Hoe je door de jaren hier mee omgaat is afhankelijk van een heleboel factoren. Hoe zit je zelf in elkaar en je relatie, heb je ouders die je ondersteunen en helpen een weg te vinden, heb je familie en vrienden die samen met jou een weg zoeken, had je een baan met een coulante werkgever, neemt de arts zijn verantwoordelijkheid, of moet je het allemaal alleen doen?

Afhankelijk van de zorgverlener die je tegenkomt, de kennis of interesse die een therapeut heeft om zich te verdiepen in wat jou en je gezin is overkomen en waar je mee worstelt en hoe de signalen die jij afgeeft worden gelezen, zijn een belangrijk aspect in hoe de zorg om het gezin zich gaandeweg ontwikkelt.

Toen Bram 6 was en ik de handdoek in de ring gooide omdat we zo hard hadden gevochten, maar hij zich niet had ontwikkelt zoals iedereen had verwacht, zocht ik hulp. Ik werd verwezen en kreeg keer op keer te horen: het is ook wel heel erg veel wat jullie meemaken…

Toen Bram 10 was en wij in overleg met zijn behandelend neuroloog besloten hem niet verder te behandelen en los te laten als de situatie zich voor deed, vroeg ik om psychische hulp. We kregen de brief met het niet reanimeren en niet (be)handelen protocol thuis gestuurd, maar zonder verwijzing naar een psycholoog. Ik ging zelf opzoek, maar iets passends was eigenlijk niet te vinden.

Toen Bram op zijn 13e uit huis ging wonen en ik merkte dat ik het heel moeilijk vond om de kwaliteit van zijn zorg en leven los te laten, omdat die permanent onder druk stond door andere belanghebbende, melde ik mij bij een relatie therapeut. Tot op heden had geen van de andere therapeuten mij begrepen en het ging om mijn relatie tot Bram, als zijn verzorger, moeder en gezagvoerder. Het werd al snel duidelijk dat aspecten uit mijn jeugd de wijze waarop ik met Bram om ga beïnvloeden. Maar ook dit keer kwamen we niet verder dan de constatering dat het complex is.

Bram is inmiddels 18 en het is tijd om te accepteren dat sommige dingen zijn zoals ze zijn. Ik ben een opstandig mens en kan niet tegen onrecht. Wie mij benadert met argwaan of superioriteit, strijkt mij rechtstreeks tegen de haren in. Met goede hulp was ik vast gematigder geweest en misschien minder boos, iets liever voor mijzelf en dus ook voor mijn omgeving en misschien verder gekomen met mijn missie het leven van ZEVMB en hun gezin meer onder de aandacht te brengen en te te verbeteren, maar ik kreeg die hulp niet en heb geroeid met de riemen die ik heb. Het zou heel goed zijn als gezinnen met een ZEVMB kind goede ondersteuning krijgen waar ze terecht kunnen om te bespreken hoe je overeind blijft wanneer je je kind verloren hebt, maar hem nog wel elke avond welterusten kust.  

#NEAM17

25. Grenzen verkennen

#facingfacts

Bram had een dag vol epilepsie en lag lang zijn roes uit te slapen, net als mijn andere pubers in the house. Ik kan niet meer uitslapen en zocht wat oud beeld materiaal. Ik keek naar de DVD van de Mantel der liefde, een NCRV Dokument waar wij aan mee deden. Ik wilde er wat van gebruiken voor mijn stukje vandaag, maar ik krijg het helaas niet voor elkaar om een DVD op mijn laptop te kopiëren. Bram was 5 jaar oud en ik was bezig om een goede woonplek voor hem te vinden omdat ik wist dat als hij thuis zou blijven wonen, de kans op een klein beetje een normaal leven voor ons allemaal bekeken zou zijn. Het aanbod van die tijd sloot op geen enkele wijze aan op zijn zorgvraag. Ik kon het niet, dat hele lieve mannetje dat mij zo ontzettend nodig had willens en wetens in een instelling achterlaten waar ik bijvoorbaat al geen goed gevoel over had en heb mij huilend op het zorgen gestort, niet wetende dat ik 14 jaar later nog steeds, op de zelfde intensieve manier aan het zorgen zou zijn.

Het was het begin van mijn strijd voor goede en passende zorg. Kwaliteit van leven, van zorgen en van sterven voor deze specifieke groep. Daarin is zichtbaarheid van cruciaal belang. Om de groep ZEVMB zichtbaar te maken gebruik ik Bram vaak. In woord, maar ook in beeld. Ik krijg daar niet altijd positieve reacties op. Hij is wilsonbekwaam en omdat hij niet kan aangeven of hij dat wel wil, is het ethisch niet oké.

Baby's en kinderen zijn ook wilsonbekwaam en worden heel veel gefotografeerd, ook met alleen een luier aan of zelfs helemaal niets en gebruikt in reclame. Ik probeer de grenzen te vinden van het toelaatbare. Een kunstenaar vroeg mij of ik hem naakt zou willen laten schilderen. Ik wel, het ligt er een beetje aan hoe, maar wat haal ik me op mijn hals als een foto in een tilzak (de foto van Josephine die ze instuurde bij het NRC als stilleven) al zoveel commotie geeft?

Bram kwam uit zijn roes en maakte met Alfred een fietstocht in het pikkedonker door de uiterwaarden, Josephine won met haar team de laatste (veld)hockeywedstrijd van het jaar waarmee ze als Winterkampioen de winterstop in gaan en Max heeft hard gewerkt aan zijn wiskunde. Hij voelt zich beter en kijkt naar een heleboel leerstof wat hij moet inhalen.

Trots, dat ben ik op ze!

#NEAM17

24. Afscheid, telkens weer

                   #facinfacts

November loopt ten einde en dan stopt ook de challenge weer voor een jaar. Net als op de foto, vieren we in december Bram zijn verjaardag. De tijd daarnaartoe is altijd een beetje onthutsend.

De eerste paar maanden van zijn leven vertelde iedereen ons dat Bram heel gezond was. Bij zijn geboorte kreeg hij tienen, de eerste drie maanden huilde hij veel, maar ik moest mij vooral geen zorgen maken. Iedereen had een oplossing. Laten huilen, laxeermiddelen, op mijn rug dragen zoals in Afrika, borstvoeding, of juist niet, etc.  

3 maanden oud was hij toen hij zijn eerste insult kreeg, maar die ging snel voorbij en werd toen niet als zodanig herkend, zijn tweede had hij een week daarna en een dag later lag hij in het ziekenhuis, al snel volgde de diagnose West.

Alle artsen die hem zagen vertelden ons dat hij een 'redelijke' West leek te hebben. Hij ontwikkelde zich langzaam en zou zeker beperkingen hebben, maar een fijn leven lag echt wel in het verschiet. We lazen en leerden alles wat er te vinden was en werkte hard aan zijn ontwikkeling. Soms ging het heel erg goed, soms was het om moedeloos van te worden want de aanvallen bleven ongehinderd komen, maar zolang er vooruitgang werd geboekt was het t allemaal waard.

Gaandeweg werd pijnlijk duidelijk dat hij helemaal niet meer vooruit ging, maar steeds een beetje verder achteruit. We verloren het echte contact met hem. Dat maakte ons allemaal intens verdrietig, want hij verloor alles wat hem nou net dat kleine beetje kwaliteit van leven gaf, maar ook dat stukje dat het makkelijk maakt om je best te blijven doen, 's nachts op te staan om hem te keren, hem elke ochtend in zijn kleren te sjorren en kots en poep te ruimen. 

Ik ontmoet mensen die vinden dat hun kind dat weinig kan en veel epilepsie heeft van het soort dat niet instelbaar is, wel een mooi leven heeft. Die alles uit de kast halen om hun kind nog wat langer bij zich te houden. Blijkbaar zal wat kwaliteit van leven is, voor iedereen altijd anders blijven. 

19 jaar. Aan de ene kant is het heel bijzonder.. Zeker als je bedenkt dat we telkens een stukje van hem verloren hebben en rond zijn 10e afscheid namen van hoop op een goed leven, laat staan herstel. We stopten met zijn ziekte te behandelen en richten ons alleen op zijn kwalen. Wij hebben die keus alleen kunnen maken omdat we zijn kwaliteit van leven zo ver onder het minimum vinden liggen. 

Wat het meest door de hoofden spookt van ouders die zover zijn dat ze hun kind kunnen loslaten is dat het levenseinde van veel van onze kinderen niet heel mooi is omdat ze fysiek nog lang niet op zijn, ook al zijn hun hersenen zo vreselijk beschadigd. Bovendien zijn ze volslagen niet onder de indruk van de middelen die er zijn om ze in een roes te brengen en het lijden te verzachten.

Het leven zit vol keuzes en zorgen, maar soms sterven ook...

23. Donderdag, vis-dag!

#Facingfacts

Een goeie dag! Ik was er niets, dus aan mij lag het niet (of juist wel). Bram was vrolijk wakker en ging met goede zin richting dagbesteding en volgens de foto boven en de overdracht was het daar ook bal! Ik zelf ging vanmorgen richting trein om naar Den Haag te gaan voor een aantal gesprekken over de zorg. Het is mooi om de zorg te ontrafelen en elke slag weer een klein beetje transparanter te krijgen en te zien waar dingen niet goed gaan en waar wel. Met de trein gaan is opzichte prima, maar op het traject dat ik afleg is vaak last van "mens op het spoor" dan dat kost zo vreselijk veel tijd, hoe treurig ook. Maar vandaag ging het de heenweg én de terugweg goed. Ik had beide ritten maar 10 minuten vertraging. 

Thuis gekomen trof ik 3 tevreden mannen (ook Max) en een vrolijk meisje, allemaal met een pizza. Het ging ze zo goed dat ik mijn spullen omruilde en het huis weer uit ging. Op naar een vriendin. Ik had haar een hele tijd niet gezien. Gewoon omdat ik te druk was en geen tijd had gemaakt om naar haar toe te gaan. Ze is ziek geweest en zag er fantastisch uit! Haar dochter is net als Bram ook ZEVMB net als bij veel van mijn vrienden. Wanneer je de zelfde zorgen deelt, heb je maar een paar woorden nodig om elkaar te begrijpen, te steunen en een hart onder de riem te steken. Zelfs al zie je elkaar weinig en verloopt het contact grotendeels virtueel en loop je in een hele andere sociale kring, heb je over bepaalde dingen hele andere gedachten, er is al heel gauw een klik. Ook nu was het weer zo vertrouwd en gezellig, een soort thuiskomen!

Dank je wel voor de hele gezellige avond, Bram en ik komen graag buurten in Cécile haar nieuwe huis, tot snel!! 

#NEAM17

22. Samen

#facingfacts

Het heeft alweer gesneeuwd in Lech en dan gaat t altijd kriebelen. We gingen graag naar Lech voordat Bram geboren werd (we zijn ook een keer met Bram gegaan maar een groot succes was dat niet) en later met de andere kinderen en dat was elke keer heerlijk.

In de afgelopen 19 jaar zijn wij samen precies 1 keer weggeweest en wel 3 dagen! Dat was ook in Lech. Het was heerlijk en het leek haast of we een hele week weg waren, dat herinner ik me nog.

Een relatie goed houden is hard werken, ik denk dat iedereen die samenwoont en zeker als je kinderen hebt, dat herkent. Om je relatie goed te houden als je een kind krijgt wat zo'n grote stempel op je gezin drukt is geluk hebben, maar ook elkaar respecteren en accepteren zoals we zijn, tijd nemen en krijgen om je aan te kunnen passen aan de nieuwe situatie en ruimte krijgen zodat ieder zijn eigen weg kan vinden met al dit verdriet, want je dromen vallen in duigen en die moet je aangepast weer inklaar zien te knutselen.

De keer dat wij samen weg gingen was mijn moeder de oppas voor onze 'gezonde' kinderen en logeerde Bram bij een ontzettend lief oppas gezin. Mijn moeder werd helaas ziek en oppassen is hierna niet meer mogelijk geweest. Ze is tot ieders verdriet veel te jong is overleden.

In de periode dat Bram niet thuis woonde was het iets makkelijker om weg te gaan, maar nu hij weer thuis woont is dat echt nog veel ingewikkelder geworden dan we dachten. Logeerplekken voor grote kerels zijn nauwelijks te vinden en als die kerel dan ook nog zoveel zorg en aandacht nodig heeft, is het echt heel erg ingewikkeld zo blijkt. Ik had twee plekken gevonden, maar eentje was niet geschikt voor hem (voor niemand eigenlijk) en de andere plek was een stuk beter kwa zorg, maar het beschikbare kamertje en het bed waren zo klein dat Bram er niet inpaste en daarmee strandde onze zoektocht tot nu toe.

We zoeken verder en hopen toch een plek te vinden zodat we in eerste instantie samen met de andere kinderen een keertje weg kunnen in plaats van om de beurt twee aan twee en wie weet, misschien dat we ook nog eens een keertje samen weg gaan. Dat zal wennen zijn...

#NEAM17

21. Aandacht

#facingfacts

Vandaag kregen we de aandacht waar we zo naar snakten. Gelukkig kon ik alles weer laten vallen en met Max naar het ziekenhuis omdat Alfred thuis is om telkens alle ballen op te vangen. Via een legertje bevriende artsen (uit het buitenland) werden we gesouffleerd wat we moesten zeggen en vragen.

Met Max ging het sinds vrijdag niet slecht, maar ook nog steeds niet beter. Dat kon verschillende dingen betekenen. Sommige daarvan niet ernstig, maar wel langdurend, maar andere scenario's ook heel ernstig. Dat is waarom je dingen wil weten en boos wordt dat anderen dat niet willen. Bloedwaarden, foto's, een echo en misschien zelfs een CT. Maar tot nu toe was er niets van dat alles, alleen een snelle CRP, een hartslag en temperatuur. En die ene foto van in het begin.

Bij Bram wil ook niemand meer weten wat er met hem is. Interesse daarvoor is echt al heel veel jaren geleden gestopt. Ik denk dat t was toen hij een jaar of zes was en niet meer vooruit ging in zijn ontwikkeling maar achteruit. Vanaf dat moment moesten wij het initiatief nemen. Telkens weer.

Maar Max is niet Bram. Max is een jonge man met een toekomst, die een hele nare longontsteking heeft, heel veel dagen school mist en zich dat niet kan permitteren en een vader en moeder heeft die zich zorgen maakt. Meten is weten!

Ook bij Bram zouden ze moeten meten om te weten. Niet voor Bram, daar hebben ze gelijk in. Maar wel voor andere kinderen zoals hij die elke dag geboren worden helaas. Men staart zich blind op de diagnose, maar heel veel van zijn ongemakken hebben te maken met zijn onmogelijkheden. Het niet kunnen bewegen en belasten en goed aansturen van zijn spieren heeft grote gevolgen voor een heleboel processen in zijn lijf. Gevolgen die alle (Z)EVMB hebben, maar niemand opschrijft.

Bij Max hoefde ik daar niet meer voor te strijden, het werd nu opgepakt. Aangekomen in het ziekenhuis konden we direct door om bloed te laten prikken en foto's te laten maken. Met een lekkere cappuccino en een broodje bal voor Max (yes, calorieën!!) was de tijd die we moesten wachten snel voorbij.

Hij heeft geen vocht in zijn longen, de ontsteking zakt heel langzaam, maar wel, herstel zal lang duren, maar komt goed! Hij is allergisch voor de AB (heel vervelend want het is breedspectrum), maar niet onoverkomelijk. Bij koorts mogen we direct doorlopen en hoeven we niet meer alle hordes te nemen die men heeft opgeworpen voor mensen die misbruik maken van de spoedpoli en het aller slechtste in sommige (huis)artsen naar boven halen. Max wordt weer beter!

Ik hoop dat men nu wel een notitie maakt en onthoud hoe het blazen in de cacao op een toetje kan resulteren in een chemische longontsteking en heel veel problemen.

20. Boos en onredelijk

#facingfacts

Ik was boos en onredelijk in mijn boosheid. Ik heb geleerd dat het dan beter is om mijn mond te houden, iets opschrijven is dan ook niet goed. Ik heb gisteren de hele dag met mijn telefoon aan mijn hand geplakt doorgebracht. Ik zou begin van de middag nl gebeld worden. De middag ging voorbij, de avond kwam en leek ook weer weg te gaan, maar om 21:40 werden we gelukkig alsnog gebeld.

De dokter bood haar excuses aan en een plan voor de volgende dag. Dat was fijn. Ik was wat minder boos en ging wat rustiger slapen...

Ik merk hoe veel ik kan hebben als het gaat om dingen die niet goed gaan rond Bram. Dan wordt het soms zelfs een sport om het tegendeel te bewijzen. Zo beweerde men geen nieuwe koppelstukjes te kunnen leveren die makkelijk zijn om voeding in bolussen te geven. Een koppelstukje met Kathetertip ipv schroefdraad en van 60 cm lang. Nou, hij wordt nog wel geleverd (had ik van een twittervriendin gehoord) dus ik wilde ze hebben. Ik wil nog net niet zeggen dat ik daar energie van krijg, maar ik bijt mij er wel zonder te twijfelen in vast.

Maar ik merk ook hoe weinig ik kan hebben als er behalve Bram dingen, nog meer niet goed gaat. Zoals een Max die maar niet beter wordt, dokters die je weg sturen alsof je gek geworden bent. Als ik gek geworden ben moet je me juist de straat niet op sturen, zeker niet met een ziek kind!!

Ik ben bang dat het 't gevolg is van 19 jaar stress en onzekerheid. Rond Bram is dat een gegeven, maar de rest moet blijven staan, als een huis, anders ga ik wankelen en daar heeft niemand iets aan...

19. De pineut

#facingfacts

Wij hadden een rare afspraak bij de arts die de longontsteking van Max serieus zou nemen. Waarom we in vredesnaam gekomen waren. Nou omdat ik het fantastisch vind om eindeloos in een wachtruimte te zitten op zondag middag met een ziek kind tussen allerlei koortsige hoestende mensen, zoiets?

Twee weken zorgen voor een kind dat steeds weer ziek wordt als de kuur voorbij is, last van zijn longen heeft, school mist en nog lang niet beter is. Alle irritatie en stress die ik al jaren voel komt weer boven. Het niet serieus genomen worden, het geen aandacht hebben voor onze zorgen, het niet kunnen inschatten dat wij al heel vaak gelijk hebben gehad en erger hebben voorkomen. Het al jaren zorgen voor een kind waarvan men mij keer op keer wilde overtuigen dat we het niet zo negatief moesten zien, maar wel degelijk erger ziek bleek te zijn dan wie dan ook wilde zien of toegeven.

Hoe komt het dat we ons niet meer beseffen dat een zieke iemand is van vlees en bloed, een kind van bezorgde ouders, ook een radar is in een gezin dat daardoor niet goed kan functioneren? Max wordt heus wel beter. Misschien kost het hem zijn schooljaar, hij is namelijk ook al niet naar school geweest omdat hij op zijn stuitje is gevallen, maar dat hopen we natuurlijk niet. Beter worden is meest belangrijk.

Hij ging uiteindelijk slapen met maar een heel klein beetje verhoging. Terwijl wij in het ziekenhuis aan het wachten waren heeft Bram heerlijk gebadderd en gefietst. Vandaag waren alleen de honden de pineut. We zullen zien wat morgen ons weer brengt...

#NEAM17

18. Alle rode vlaggen wapperen...

#facingfacts

Het is grauw, donker weer en Bram is niet vooruit te branden en ik geef toe, ik vind het prima. Ik sprak een bevriend longarts en die maakt zich zorgen om Max en wil eigenlijk dat we vandaag nog een long-echo laten maken om uit te sluiten dat de prednison pusvorming in de empyeem maskeert. Anderhalve dag na de laatste prednison pil heeft Max nl alweer koorts en er is naast nog steeds ruis onderin zijn linker long, een oorontsteking bijgekomen. Max heeft nu 2 antibioticum kuren gehad en is met een derde begonnen en heeft een snelle hoge ademhaling en een snelle hartslag en is in twee weken tijd tien kilo afgevallen. Hij adviseert me niet afgewachte en naar de spoedpost te gaan van het ziekenhuis.

Ik heb wat heen en weer ge-appt en gebeld, maar in ons ziekenhuis zitten de spoedpost en de huisartsenpost bij elkaar en je moet altijd via de huisartsenpost en die wil dat we wachten tenzij hij kortademig is met intrekkingen, overgeeft en huidafwijkingen vertoont. Dat doet hij niet want hij heeft weer een nieuwe prednisonkuur gekregen en dat is het mooie van prednison. Je knapt enorm op, ook als je eigenlijk helemaal niet opknapt en nog steeds erg ziek bent. Dat hoeft niet, maar je kunt je dus blijkbaar enorm vergissen.

Wanneer een dokter mij zegt dat we het even aan moeten kijken, moet ik altijd denken aan de maandagochtend dat Bram met zijn epilepsie begon. We belden de eerste hulp omdat hij zo vreemd bleef doen en wij bezorgd waren. De kinderarts vertelde ons dat we het even moesten aankijken en donderdag welkom waren op zijn spreekuur. Je bent diep ongerust en niemand neemt het serieus. Voor Bram hebben we die middag terug gebeld om te melden dat het ons niet kon schelen dat hij dacht dat het wel mee zou vallen en dat we er aan kwamen.

Die zelfde arts heeft ons nog veel vaker domme dingen verteld om ons gerust te stellen. Waarom artsen dat doen weet ik niet. Ik denk dat ouders helemaal geen behoefte hebben aan verzachtende woorden die niet waar zijn. Slecht nieuws is niet leuk, maar de realiteit is wel waar we mee verder moeten. Uiteindelijk, toen we allemaal van de situatie van Bram doordrongen waren, mochten wij met Bram gelukkig de huisarts en spoedpost overslaan en altijd bij een 'onderbuik gevoel' direct de kinderarts bellen. Overdag, 's nachts, het weekend en ook als Sinterklaas komt.

Maar Max is geen Bram, dus moeten we het weer 'even aankijken'. Dit keer maak ik me niet genoeg zorgen om tegen alle protocollen in te gaan, maar alle rode vlaggen wapperen.

NEAM17

17. Lief kind!

#facingfacts

En tussen al dat geweld van die mannen hobbelt mijn meisje, mijn Floris Nightingale. Klein is ze niet meer, jong wel, maar je zou het soms niet zeggen.

Ze kan mij de oren van mijn hoofd kletsen over filmpjes, kleding of spullen voor haar kamer. Het moet altijd anders, beter mooier, groter. Ze legt de lat hoog en niet alleen voor zichzelf. Ze is eigenzinnig en soms woest irritant, maar als het moet of als ik het vraag helpt ze altijd.

De afgelopen tijd ging het zelden over haar en wel over haar broers en dat is voor een puber best lastig. Zij moest naar school terwijl wij het ogenschijnlijk heel gezellig hadden thuis waar niks moest en Max* de hele dag op de bank mocht hangen. En toch heeft ze niet geklaagd of gezeurd, fietst ze elke ochtend dat takke eind naar school en 's avonds laat terug door het pikkedonker, alleen, op dagen dat ze normaal met Max fietst.

Haarfijn voelt ze aan wanneer ze wel en niet moet jammeren. Natuurlijk is haar timing wel eens heel irritant en hebben we samen enorme mot omdat ik vind dat ze niet zo jaloers moet doen, maar nooit als het echt niet kan. Ik vind het bijzonder en dat mag ook wel eens gezegd worden!

XX Lief mooi kind!

*Max kreeg alweer een nieuwe kuur antibiotica én prednison omdat het weer niet goed ging...

#NEAM17

16. Glow in the dark buttons, 't moet niet gekker worden!

#facingfacts

Vandaag een dag met klussen die waren blijven liggen. Wat heb ik daar een hekel aan. Poetsen en stofzuigen, maar vooral pillen uitzetten, voorraad tellen en bestellen. Die klus kan afgevinkt worden. Telefoneren over de PEG-sonde met de leverancier stond ook al een tijd op mijn to do lijstje. Bram heeft een maagsonde omdat hij in periodes zoals nu, slecht eet en drinkt omdat hij niet goed kan slikken. We kunnen dit dan compenseren door het rechtstreeks via zijn stoma te geven. Vooral zijn pillen vind ik belangrijk omdat zijn epilepsie anders steeds verder ontspoort. Sinds een jaar hebben ze het te bestellen systeem veranderd. Zij zeggen dat het beter is, ik zeg dat ze zelf willen verdienen aan de productie. Ik heb mijn best gedaan om het als een feit te accepteren, het is zelfs glow in the dark, maar who cares? Het is troep, het blijft troep en ik wil graag mijn oude leverancier terug met een Amerikaans systeem. Ik heb gehoord dat het bij anderen kan, dus wij willen dat ook. Dat waren ze niet met mij eens. Morgen gaan we verder.

Over Bram kreeg ik goede berichten van de dagbesteding. De afgelopen dagen zagen we maar heel af en toe ons gezellig vriendje, maar vandaag lukte het. Bij de dagbesteding hebben ze sinds kort een fiets waar ook rolstoelers gebruik van kunnen maken en Bram mocht de eerste rit. Hij en zijn begeleider waren beiden heel gelukkig met de nieuwe fiets! 

Max gaat nog steeds vooruit gelukkig, maar vanmorgen was de laatste pred 🤞even in de gaten houden hoe het nu verder gaat met de pret. Vandaag was de gang niet meer alleen van bed naar bank en terug, maar ook naar de keuken om eindelijk naar wat eten te zoeken. Het werd een pizza om 11 uur vanmorgen en een puddingbroodje voor de lunch. Wat spek op die botten, dat is hard nodig, dus hij een big smile en ik ook een big smile, zelfs met pizza!

#NEAM17

15. Kröller-Müller

Vandaag had ik weer een vrije dag en heb heerlijk gefietst over de Hoge Veluwe. Schilderijen bekeken in het Kröller-Müller, door de tuin gedwaald en beelden bekeken. Mijn neef was mijn metgezel. Heel gezellig, maar ook boeiend.

Hij is kinderarts en zijn specialisme ligt binnen de gastro-enterologie. Het was leuk om met hem te spreken over alles wat mij bezig houd zonder het gevoel te hebben me in te moeten houden. Zorg in het algemeen en complexe zorg in het bijzonder. We vergeleken de zorg voor ZEVMB in Denver ten opzichte van die van Nederland. Ik natuurlijk als (goedgeïnformeerde en geïnteresseerde) moeder en hij als dokter, maar geheel gelijkwaardig en met interesse voor elkaars ervaringen en standpunten. We hadden het ook over ethiek en de voor- en nadelen van regulering van zorg en keuzes die gemaakt (moeten) worden. We waren het er over eens dat regulering de zorg bureaucratischer maakt, niet persé mooier of humaner. Een gekoesterde droom van mij, de #EMB poli is daar gemeengoed. Samen-naar-school klassen zijn daar heel gewoon, zowel in het lager- als in het middelbaar onderwijs, maar minder opdringerig. Iedereen is een kanjer en wordt de hemel ingeprezen, maar of dat alleen maar winst oplevert, daar zijn we nog niet over uit.

Hij vertelde mij hoe de stad en het ziekenhuis in Denver snel groeit, mede doordat de kwekerij van 'CharlotsWeb' (CBD olie) daar vlakbij gevestigd is en de olie in de staat Colorado gelegaliseerd is en in de meeste omliggende staten (nog) niet. Er zijn momenteel veel gezinnen met een kind met moeilijk instelbare epilepsie die daar naartoe verhuizen. Hij was stomverbaasd om te horen dat wij in progressief Nederland, niet aan legale CBD kunnen komen om te testen.

CBD is ook voor mij nog een wens om bij Bram te proberen. Er zijn kinderen die er erg veel baat bij hebben en er zijn er ook waarbij het helemaal niets doet, net als bij andere anti epilepsie medicijnen. Maar al die andere medicijnen hebben we ook kunnen proberen en daar zaten een aantal hele nare met forse bijwerkingen tussen, dus waarom deze olie dan niet? Helaas heeft het instituut dat gaat over goedkeuring, op basis van een volledig niet relevant onderzoek naar de werking bij MS, besloten CBD uit de lijst te schrappen....

#facingfacts

#NEAM17

14. Ja, ik zie de lichtjes weer in zijn ogen...

#facingfacts

Geen idee hoelang we elkaar niet hebben gezien, zeker 19 jaar niet, maar het zouden er ook veel meer kunnen zijn. Mijn neef uit Amerika is over in Nederland. Hij is daar kinderarts en moet in Nederland een aantal lezingen geven. Toen ik 16 jaar was heb ik een zomer bij hen doorgebracht en daar heb ik nog altijd hele goede herinneringen aan, we hebben behoorlijk wat tijd opgetrokken!

Toen ik hoorde dat hij zou komen en aanbood om wat ontmoetingen met zijn neven en nichten te regelen, bedacht ik me dat het veel leuker zou zijn om bij mijn broers in Amsterdam en in Bergen te logeren dan bij ons in het coulissen landschap van de Achterhoek. Na wat heen en weer gemaild te hebben kwam het hoge woord er uit. Hij zou zo graag naar het Kroller-Muller museum gaan, of dat heel raar was en ver en of hij dan een auto moest huren? Onverwacht was het wel, maar laten wij nou uitgerekend daar vlak bij wonen...

Dus vandaag heb ik hem opgehaald uit Bussum waar we een heerlijke lunch hadden bij mijn zusje. De rit terug was één lange sliert felle naar het oosten, net alsof we nog steeds in de buitenwijken van de randstad aan het rijden waren. Wel gezellig om zo even heel relaxed bij te kletsen. Alfred heeft de ballen thuis hoog gehouden en opgevangen waar nodig, heerlijk. Bram was nog steeds niet zoals hij moest zijn, maar niet ongelukkig en is toch naar de dagbesteding gegaan.

En Max? Die werd wakker met een enorme grijns op zijn gezicht toen ik zijn kamer in kwam. "Lekker pilletje" was het eerste wat hij zei, doelend op de Prednison. Het was voor het eerst dat ik de lichtjes weer in zijn ogen zag. Dus ja, nu zie ik het ook, hij wordt gelukkig weer beter!

#NEAM17

13. Nog steeds ziek

#facingfacts

Max wordt maar niet beter. Hij blijft benauwd, is dood moe en wil niet eten. Vanmorgen had hij weliswaar geen koorts, maar ademde heel oppervlakkig en snel. Dus gebeld met de huisarts, we konden 's middags terecht.

Ondertussen maakte de dagbesteding zich zorgen om Bram. Die had aanvallen die veel heftiger en dieper zijn dan zij kennen en hij kwam er weer niet uit.

Beiden geen goed nieuws en twee zielige mannetjes. Toch zijn mijn zorgen om Max overheersend. Bij Bram weten we dat t niet goed gaat en dat we hem niet beter kunnen maken. Zijn epilepsie komt en gaat en zijn brein is stuk. Max begint net te bloeien, is sportief en zijn hele leven ligt nog voor hem. Dus ik poeier de dagbesteding een beetje af en voel me schuldig dat ik ze adviseer Bram op bed te leggen en lief voor hem te zijn en ga met Max naar de huisarts. Die meet een lage saturatie en een cap van 118, verhoogd ipv verlaagd ondanks een week antibioticum. We mogen door naar het ziekenhuis. De huisarts belt om ons aan te kondigen. De broer van Bram hoor ik ze vragen aan de nadere kant van de lijn. Lang geleden, nog steeds bekend als de bonte hond...

Eerst een co-assistent. Voor Bram wimpel ik die vaak af omdat ze standaard vragen stellen die totaal niet van toepassing zijn op Bram, maar Max kan zelf antwoorden en ik laat het gaan. Voor mij een moment om even met de dagbesteding te communiceren. Het is een gek moment. Ik ben hier jaren met Bram geweest en heb altijd het woord moeten voeren. Moeten gissen en vertellen wat er is, wat wel kan en wat niet. Nu zit ik naast mijn mooie Max en die regelt het zelf. Verteld keurig waar hij last van heeft en wel en geen last van heeft.

We worden naar beneden gestuurd voor een foto. Inmiddels is het half 5 en beneden aangekomen blijkt iedereen al naar huis te zijn gegaan. Ja echt, naar huis!? Beetje vreemd, poli's die nog open zijn, maar radiotherapie en laboratoria die al dicht zijn. We hebben voor nu prednison meegekregen en mogen morgen weer terug komen. Fijn...

Thuis lag Bram goed verzorgd op zijn nieuwe luchtmatras tv te kijken. Na het eten kwam Daan (PGB-er) hem uitgebreid in bad doen en verzorgen waardoor mijn schuldgevoel iets zakte. Ik kan mezelf gek maken, maar meer kunnen we ook eigenlijk niet voor hem doen. Lief zijn en meedeinen op de golven van zijn leven waar epilepsie een veel te grote rol heeft.

Max heeft wat bouillon gedronken en een stukje chocola gegeten. Laten we hopen dat het een voorbode is van de weg naar boven!

#NEAM2017

12. Zondag

#facingfacts

Op zondag is het bij ons rustig. Uitslapen voor wie kan, Bram uitgebreid in bad, wat klusjes in en om het huis, een wandeling met Bram en de honden, huiswerk voor de andere kids, een stoofpot, dat soort dingen.

Bram zijn fietsband was weer lek, ipv de Welzorg bellen wat eigenlijk moet, heeft Alfred hem zelf geplakt. Zo kon er toch nog een rondje uiterwaarden gemaakt worden. Ik heb gepoetst, gewandeld en gekookt en Joos maakte huiswerk. Max voelde zich vandaag eindelijk een klein beetje beter. Het arme jong had al weinig vet op zijn botten, maar heeft nog een behoorlijke jas uitgedaan. Hopelijk knapt hij nu, met deze nieuwe AB, snel op. Huiswerk en school zit er voorlopig nog niet in.

Joos is aan het zwoegen op wiskunde. Ze wil wel, maar ook weer niet. In het nieuwe schoolsysteem zal ze wel moeten want anders kan ze niet bij de studies die ze graag zou willen doen. Wat een vreselijk onbuigzaam systeem hebben wij gecreëerd om onze kinderen in op te sluiten en wat hebben we ze weinig te bieden als het om onderwijsondersteuning gaat. Maar dat is niet een onderwerp voor #NovemberEpilepsieAwarenessMonth

Bram wel en die is gelukkig weer uit zijn status en geniet al een paar dagen met volle teugen en veel geluid, gewapper en geschud van het echte herfstweer, zon, wind en af en toe een buitje. Wij noemen dat Bram weer!

Morgen het begin van een nieuwe week. Eentje met een paar leuke afspraken, ik heb er zin in!

#NEAM2017

11. Wil jij onze 'friend' worden?

#facingfacts

In al die jaren dat wij als gezin dealen met epilepsie is de rode draad dat we telkens net buiten de groep vallen. Bram zijn epilepsie is zo ongrijpbaar en zijn ontwikkeling is zo minimaal, zowel fysiek als mentaal en toch kunnen we niet vinden wat er aan de hand is...

De meeste kinderen met epilepsie hebben toch enige grip op de epilepsie na verloop van tijd en  ontwikkelen zich beter. En toch is epilepsie voor ons de enige houvast die wij hebben. Rolstoelen, speelgoed, dagbesteding, zorg, bijna alles wat wordt ontwikkeld is voor mensen die meer kunnen en meekrijgen van het leven dan onze Bram.

Juist daarom ben ik zo blij met onze Stichting 2CU- Complex Care United. Alle kinderen met een minimale ontwikkeling en alle daarbijbehorende gevolgen op een hoop, ongeacht hun leeftijd of diagnose. Allemaal kinderen die telkens net buiten de groep vallen. Het geeft ons handvatten om juist voor deze relatief kleine groep kinderen (0-100 jaar) en hun gezin wel dingen te realiseren. Dagbesteding die bij ze past, zorg op maat, onderzoek naar hun ongemakken en ondersteuning voor hun gezin. Bovendien kan alle ervaring die opgedaan wordt met het vernieuwen van de zorg voor deze kleine groep, later weer meegenomen worden in de ontwikkeling van passende zorg voor alle groepen die intensieve zorg nodig hebben.

De Stichting werd anderhalf jaar geleden opgericht en we hebben nog geen dag stil gezeten. Overal waar we ons verhaal doen worden we goed ontvangen. Bij lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden. We kunnen werkelijk dat verschil maken in het leven van gezinnen met ZEVMB. Maar daar hebben wij wel vrienden voor nodig. Wil jij 2CU Friend worden?

8 December organiseren wij ons eerste benefietconcert in de Waalsekerk in Amsterdam. Hier vindt je alle informatie daarover. Denk er over na, wij zouden het fantastisch vinden als je komt!!

#NEAM2017 

10. De woensdagmiddag van een Mantelmoeder

#facingfacts

"Mantelzorger", ik geef toe, ik heb er niets mee. Ik zorg voor mijn kind en het is pech dat die zorg zo extreem is en mijn kind zijn hele leven in zijn doen en laten een hele kleine baby blijft. Ik vind het wel leuk om tegen zaken aan te schoppen. Bedrijven die zich commercieel storten op de Mantelzorgers en daarbij zo dom zijn om zorgers buiten te sluiten omdat ze commercieel niet interessant zijn, zijn loslopend wild. Daar mag je op schieten. Vaak wordt het dan spoedig duidelijk dat men zich niet heeft verdiept in de doelgroep, maar een verdienmodel gezien heeft en daar blind ingedoken is. Een goed voorbeeld is de mailing die de Rabobank vandaag rondstuurde aan haar klanten. Niet alleen is het product natuurlijk alleen maar bedacht om aan te verdienen, men is ook vergeten om de medewerkers goed te informeren en instrueren bij kritische vragen. Dat was een fijn Mantelcadeau...

Familieleden van gehandicapte kinderen zijn Mantelzorgers tegen wil en dank. Liefde maakt dat je jezelf wegcijfert zodat de persoon waar je van houdt een zo goed en mooi mogelijk leven kan hebben. Liefde maakt dat je je verantwoordelijk voelt voor het geluk van de ander. Liefde maakt dingen mogelijk die je normaal als onmogelijk zou bestempelen. Liefde maakt je een mantelzorger, dat is  zonder twijfel. Of jij of anderen nou wel of niet vinden dat je aan die definitie voldoet!

Ik vond een filmpje (start op 3.48) terug uit 2010. Onderstaand fragment is een beetje triest, maar vooral aandoenlijk en hilarisch tegelijk. Een woensdagmiddag van een Mantelmoeder....

#NEAM2017

9. Aandacht verdelen

#facingfacts

Bram blijft prutsen, geen nieuws, ook geen goed nieuws. Max heeft een longontsteking. Hoge koorts. Hij komt niet eens uit zijn bed en ik heb hem ook niet een tijdlimiet voor filmpjes hoeven geven. Echt heel ziek dus. Iedere rechtgeaarde moeder zou kopjes thee zetten, beschuitjes smeren, beddengoed verschonen, etc.

Vroeger als de andere kinderen ziek waren, was ik heel bang. Omdat Bram geen diagnose heeft en epilepsie vanuit het niets kan beginnen en vaak start met koorts, kon je me dan opvegen. Wat dat betreft kon ik ze wel groot kijken. Groot zijn ze, ik ben inmiddels zelfs officieel de dwerg hier in huis. Maar als ze niet lekker zijn, zijn het gewoon mijn kleine guppen die verzorgd moeten worden.

Maar deze moeder was er niet. Ze was vandaag de hort op en pas om 20:00 uur thuis. De PCM was in de vergetelheid geraakt en ik werd met warrige flarden begroet bij thuiskomst. Het ging over school en een picknick niet op school, maar waar dan wel, daar waar hij net nog was en hoe hij nu al thuis kon zijn, of ik dat wist? De thermometer gaf 41,2 aan, gelukkig bracht de PCM die ik hem dwong te nemen en koude kompressen snel verlichting, 38,9 Daar komt hij de nacht wel mee door.

Ondanks wat sporen van schuldgevoel, had ik een leuke dag. Eerst fysio, dat deed pijn, maar helpt wel. 's Middags een leuke afspraak. Het blijft fijn om te horen hoeveel interesse er is voor onze ervaringen, inzichten en activiteiten met 2CU. Vol inspiratie gaan we terug naar de tekentafel.

Ik ga gauw naar bed want ik ben bang dat ik een onrustige nacht tegemoet ga en Max verdient net zoveel aandacht als ik Bram altijd geef. Ik hoop dat mijn mannetjes gauw weer fit zijn.

#NEAM2017

8. Non convulsieve status

#EpilepsyAwarenessMonth

#facingfacts

Prolonged seizures can cause brain damage, organ failure, and deathProlonged seizures, including status epilepticus (defined as a seizure that continues for more than half an hour or when a child has several seizures without time to recover between them) can cause brain damage, including fast and profound damage to the hippocampus, amygdala, and piriform cortex, and lesser damage to the cerebral cortex, cerebellum, and thalamus. They can also cause organ failure and sometimes death http://www.brainrecoveryproject.org/for-parents/risks-of-drug-resistant-seizures/ 

Soms wordt mij gevraagd waarom ik mij zo druk blijf maken om de epilepsie van Bram. Nu doe ik dat niet altijd. Het hoort bij hem, al bijna 19 jaar. Ik vind het verdrietig dat hij dag in dag uit aanvallen heeft. De aanvallen van Bram komen wanneer zij dat willen en laten zich niet leiden. Op momenten dat we juist iets leuks doen, contact maken of aan het eten zijn, in bad, onderweg, er juist veel mensen kijken, hij vrolijk is, lekker ligt te slapen...etc. Maar tussen de aanvallen door is hij weliswaar zeer zwaar gehandicapt, maar ook een mooi, opgeruimd en vrolijk mensenkind, die heel graag buiten is.

Maar wat mensen vergeten of niet weten is dat wij nog altijd af en toe een glimp  krijgen van het jongetje dat verstopt zit onder de zware dekens van epilepsie. Telkens als ik dat jongetje weer even zie, ben ik boos en extra verdrietig als hij weer weg moet omdat de epilepsie wint. Vandaag ook weer. We hebben een paar gezellige dagen met Bram gehad, maar hij moest weer gaan.

We hebben hem net in bed gelegd. In een status, weer op slot in zijn hoofd, zijn lijf, maar je intens indringend aankijkend. Wat hij vertellen wil weten we niet.

Natuurlijk gaan we gewoon door. We leven, we lachen, we maken grapjes, afspraken en mopperen op zijn tijd, net als alle andere mensen in andere gezinnen. Maar ons verdriet om dat jongetje, inmiddels een grote vent, hoort daar ook gewoon bij en zal ons nooit meer loslaten.

Een klein feestje

Bram was reuze gezellig vannacht en woelde zich steeds weer los. Telkens als ik bij hem kwam, keek hij mij bijzonder vrolijk aan met zijn voeten op zijn kussen, zoals Pipi-langkous dat doet. Nu is dat best gezellig, maar de gevolgen de volgende dag zijn zo groot. Dus ook al weet je dat het geen donder uitmaakt, je gaat je er toch tegenaan bemoeien. Eerst vriendelijk en later toch streng, tegen hem zeggen dat het nu klaar is met het gedonder en uiteindelijk zeg je: zoek het maar uit, het is jou leven !$#@!±§%^&*?>€) Dus heb ik hem uit eindelijk een slaapzak (zoals je voor baby's hebt maar dan van 2 meter lang) aangetrokken en de verwarming hoger gezet. Dan maar een feest, maar 's nachts wel zonder mij!

Tegen alle verwachtingen in werd hij reuze vrolijk wakker! Zelfde ritueel van wassen, kleden en ontbijten en dan op de stoel buiten nog een fles, wachtend op de bus. App-je voor de overdracht, brood en pillen mee en gaan, loslaten!

Vandaag een drukke dag, maar niet met Bram zaken. Vandaag moesten er gewoon een aantal familie zaken geregeld worden en dan is het heerlijk dat hij even weg is. Het helpt enorm om hem dan zo vrolijk op die bus te zetten. Van 9:15 tot 16:00 (als er niks geks gebeurt). Joos fietste er met een lekke band nog even tussen door en moest gebracht en weer gehaald worden. Dat zette de tijd wat onder druk. Haar haal moment viel wat strak samen met het thuisbreng moment van Bram, maar ook dat is gelukt!

Eten koken en allemaal weer aan tafel. We zijn dan misschien in de ogen van sommigen een beetje een vreemd gezin, maar wel een tof gezin. Met zijn vijven hebben we het goed. We hebben al heel wat lief en leed gedeeld en zijn er telkens weer sterker uit gekomen. Misschien vonden we daarom vanavond deze boodschap in de pan...

#Facingfacts

6. Ook een bad is een hulpmiddel

#facingfacts

Na een goed weekend waarin hij een stuk is opgeknapt, ging Bram vanmorgen vroeg weer naar de dagbesteding. Op dagen dat hij naar de dagbesteding gaat, moet Bram het doen met een waskom en washand op bed tenzij de situatie anders gebiedt. In het weekend en op woensdag wordt hij uitgebreid gepoetst en geboend, geschoren en gesmeerd, geknipt en verkwikt!

Wij boffen, wij hebben een hoog/laag bad voor Bram. Dat is een bad dat in hoogte verstelbaar is. Als Alfred voor hem zorgt gaat dat net zo makkelijk als dat ik dat doe. Het is een beetje afhankelijk van de gemeente waar je woont en je argumenten en overredingskracht  of het lukt om een hoog/laagbad vergoed te krijgen. Dat geldt eigenlijk voor alle hulpmiddelen en hun vergoedingen. Het is jammer dat daar niet landelijk de zelfde afspraken voor gelden, zodat alle gezinnen even goed kunnen zorgen.

Om Bram in bad te doen gebruiken wij een tillift. Hij is gewoon te groot en zwaar voor mij om in bad te tillen en als hij er weer uit moet is hij ook voor Alfred, die nog een heel eind komt met tillen, te glibberig. Hij geniet er van. De ene keer maakt hij er een waterballet van, de andere keer valt hij heerlijk relaxed in slaap. We wassen hem en zijn haar en we scheren zijn baard en zijn bibsen. Niet alleen omdat hij niet hipster is, maar ook uit hygiënisch oogpunt. Een stom klusje, maar iemand moet het doen. Nagels knippen is ook niet simpel. Bram is overgevoelig aan zijn voeten en vindt het niet leuk om daar aangeraakt te worden. Hij trekt zijn voeten steeds terug. Het is een spelletje wie er sneller is. Als alles gedaan is klappen wij de stretcher op het bad om hem te drogen en aan te kleden. 

Wij zouden niet zonder kunnen en voor Bram is het een heuse activiteit, met muziek en disco licht. Het is bij alle kinderen met ZEVMB een beetje zoeken wat je ze kunt bieden om de dag te vullen met ervaringen, maar bij alle activiteiten moet je ook rekening houden met zijn epilepsie. Gelukkig is hij niet lichtflits-gevoelig, maar een aanval in bad gebeurt bijna elke keer. Daarom hangt Bram in bad ook altijd in de touwen, want je moet snel kunnen handelen. We willen natuurlijk niet meemaken dat hij met zijn grote lijf onder water glijdt want ik krijg hem zonder hulp echt niet meer boven water!

#EpilepsyAwarenessMonth