#NEAM19 - Pijnloos (leven) & Humaan (sterven)

Toen ik vanmorgen vroeg, met mijn kopje koffie achter mijn laptop dook om mij weer druk te gaan maken over het zorgkantoor dat maar steeds zijn beloftes niet na komt, zette ik de nieuwe potcast aan van 'de potcast serie levensverlies' een organisatie dat nu al 11 prachtige potcasts gemaakt heeft. Deze laatste komt heel erg dicht bij en heeft in mijn ogen een gouden randje!

Het gaat om de potcast van Angela. Moeder van Meira. In haar eigen woorden beschrijft zij ook pijn, verdriet en angst. Ht verdriet waar ik al jaren aandacht voor vraag, het verdriet waar ik al heel lang bang voor ben. Iets wat mij enorm bezig houd en wat ik van hoop dat ooit gehoord wordt. Toen Bram 5 was had je SOS MIES, een forum voor ouders van kinderen met een niet of moeilijk instelbare epilepsie, ik geloof dat ik er al over vertelde. Ik kwam daar doordat ik aan een documentaire had meegewerkt. Het was 2004 of 2005. Mijn coming out. Ik maakte mij grote zorgen over de kwaliteit van leven van mijn kind, zijn toekomst en ons als gezin. Het verbaasde me gewoon enorm dat ik het wel mocht hebben over al zijn zorgvragen, maar nooit over mijn zorgen.

Op SOS MIES waren velen geschokt door mijn houding ten aanzien van het leven van Bram. Er waren er bij die zich afvroegen of ik wel van hem hield, dat weet ik zeker. Ik ben blijven vertellen over mijn gevoel, mijn zorgen en mijn wanhoop en na verloop van tijd kreeg ik berichtjes van ouders die ook zo over het leven van hun kind dachten, maar het niet hardop durfden uitspreken. Voor mij is dat na zoveel jaren, heel veel interviews op radio, televisie en in bladen of de krant, niet meer lastig, mijn verdriet en angst voor de wijze waarop hij zal sterven zijn nog altijd even groot.

Met Angela heb ik toen zij zich zorgen begon te maken over de kwaliteit van leven van haar dochter veel gesproken. Zij was zo stoer om toen ik werd gevraagd iets te zeggen bij nieuwsuur, dat met mij te doen en te vertellen over haar wens voor haar dochter. Meira is niet heel lang daarna overleden. Hoe dat is gegaan verteld ze in deze potcast. De weg er naar toe, het afscheid en hoe zij nu haar leven opnieuw aan het vormgeven is. Ze zegt prachtige zinnen en hele mooie dingen in de potcast.

Ik zou het heel fijn vinden wanneer een ieder die mij dierbaar of op wat voor manier dan ook verbonden met mij voelt, de moeite wil nemen naar deze potcast te luisteren. Ik denk dat men beter zal begrijpen waarom ik ben zoals ik ben en leef zoals ik leef. Wat mijn drijfveer is om zonder anderen te willen kwetsen of belasten, te blijven vechten voor een humane dood voor wilsonbekwame mensen. Ook zij verdienen het, wanneer hun gezin dat altijd goed voor ze heeft gezorgd, aangeeft dat het tijd is om losgelaten te worden, zij humaan en pijnloos kunnen sterven...

https://levend-verlies.nl/2019/11/23/afl-11-angela-van-woezik-november-2019/

#NEAM19 - Kapitein op het droge...

Geen grapjes Bram!

Je bent je weken aan het voorbereiden, je leest je in, verfrist je geheugen. Je verdiept je in de wind en verschillende luchtlagen, stormen en golven. Je koopt spullen die je nodig hebt, kleding voor warm en voor koud. Niet te veel, maar ook niet te weinig bagage neem je mee. Paracetamol, zonnebrand, muggenspul. Overal had hij aan gedacht. Bij vertrek was de spanning in gevecht met het gevoel van plezier. Met een Volvo oceanrace boot de oceaan oversteken, wie wil dat nou niet?

Bij aankomst bleek de boot stuk en was daardoor vertraagd. Die lag nog in Alicante en onze kapitein zou opstappen in Las Palmas. De beslissing was lastig, wachten? Hoe lang, een week? Hij koos voor wachten en eindelijk kwam het verlossende woord. De boot was onderweg...

Een paar uur en toen was hij weer stuk. De overtocht werd afgeblazen, de boot moet echt grondig nagekeken worden en de wedstrijd afgeslagen. De tocht uitgesteld. Morgen komt hij thuis. Al zijn met zorg uitgezochte spulletjes kunnen ongebruikt tot januari in de mottenballen.

Hij is vast verdrietig, mijn kapitein op het droge. Dus geen grapjes maken... ook jij niet Bram!

#NEAM19 - ff niets!

Alfred (ver)weg, Bram uit logeren, dus tijd voor iets dat we anders echt nóóit zouden doen. Sushi 'all you can eat'  en verder dit weekend ff niets. Wat werk en foto's uitzoeken.

We hebben vreselijk gelachen, om ons zelf en ook (heel kwalijk, maar zo leuk) het publiek. Bij het afrekenen vroeg de hele vriendelijke meneer die ons had bediend of we het niet lekker vonden? We hadden zo weinig gegeten...

Met de broek toch heus op de vreethaak, schrijf ik snel dit bericht. Morgen vroeg op om Max weg te brengen. Omdat het kan, omdat Bram heerlijk ligt te slapen bij de aller liefste oppassen in het oosten. Hij krijgt daar heerlijk alle aandacht en zorg die hij nodig heeft. Morgen ochtend hoef ik alleen mezelf snel aan te kleden en de hond uit te laten en eten te geven, de rest kan gelukkig eindelijk zichzelf bedruipen. Met een beetje mazzel krijg ik zelfs een kop koffie en is de afwasmachine uitgeruimd. Max weg, Joos heeft een toets waar ze voor moet leren.

Heerlijk wat een feest!!

#NEAM19 - Zitten!

Vandaag kreeg ik deze geweldige foto toegestuurd van dagbesteding, Bram is aan het oefenen met zitten! Mijn grote wens is dat hij weer kan zitten. Ik vind het zo vreselijk jammer dat hij dat niet meer kan. 

Toen Bram klein was heeft hij stiekem leren zitten. Hij had een fysio die vond dat hij eerst moest kunnen omdraaien voordat hij mocht gaan zitten. Maar Bram trainde zijn buikspieren elke dag bij talloze aanvallen en trok dan krom als een kommetje. Toen de epilepsie van een West (een epilepsie die je alleen bij kinderen van 0 tot 4 ziet, daarna gaat het over in een andere vorm, meestal een Lennox Gastaut vorm van epilepsie een MIE - moeilijk instelbare epilepsie) over ging in Lennox, was het eerste wat hij leerde, zitten! Hij heeft zelfs een helmpje moeten dragen omdat hij steeds op zijn speelgoed klapte met zijn hoofd als hij aan het spelen was. Zitten was levensgevaarlijk, maar wij waren zoooo trots!

Hij heeft jaren kunnen zitten. Bram leefde op de grond. Op het kleed voor de haard. Maar helaas levert hij steeds een beetje in, fysiek, maar ook in therapieën. Eerst stopte zijn fysio Cor, in Apeldoorn, we missen hem nog steeds. Vervanging vinden was lastig en geheel niet bevlogen om met Bram te werken. Toen hij 18 werd stopte de fysio in zijn geheel. Een mens moet in het Nederlandse systeem, ook als de aandoeningen chronisch zijn. De eerste 20 behandelingen moeten eerst weer zelf betaald worden alvorens de volwassen verzekering op chronisch gezet kan worden. Echt stom, maar wat nog veel lastiger was, is een fysio vinden met visie en interesse voor wie Bram is en wat hij nodig heeft. Tegen de tijd dat we alle boxjes weer aangetikt hadden, kon Bram niet meer zitten. Stram, stijf en verleerd. 

Op de nieuwe dagbesteding waar Bram nu zit, is net een fysio gestart met werken met Bram en toen kreeg ik vandaag deze foto. De glimlach op mijn gezicht, gaf vast licht, ik ben zo blij!

#NEAM19 Wet Zorg en Dwang - WZD

Door er op te klikken wordt hij leesbaar!

Vandaag is de dag van de rechten van het kind. Ik kijk naar mijn kinderen en vraag me af wat hun rechten zijn. Op televisie is er veel aandacht voor kinderen die mishandeld worden door hun ouders. In elke klas zit er minimaal 1 kind dat wordt mishandeld. Je kunt er met je verstand niet bij.

Ik weet dat er ook verwacht wordt dat er veel mishandeling is van mensen met beperkingen en ik moet toegeven dat ze ook wel heel kwetsbaar zijn. Met het zorgen voor Bram ervaar je heel veel momenten waarop je merkt dat hij enorm kwetsbaar is. Niets gaat vanzelf, hij werkt nooit mee en heel vaak tegen, dus je moet zelf heel veel geduld opbrengen en altijd voorzichtig en alert. Want al houd ik zielsveel van mijn hele lieve kind, ook ik trek soms net even te hard aan zijn mouw, waardoor zijn arm toch iets van een ruk krijgt en ik geen idee heb of het pijn doet. Om hem aan te kleden, rol ik hem door zijn bed van zij naar zij. Hij wil het niet, maar het moet, ander krijg ik hem niet gekleed. Ik poets zijn tanden en hij verzet zich met hand en tand. Zijn pillen gaan er gewoon in, want dat moet. Ik ga met hem wandelen er geef een enorme ruk aan zijn stoel als hij achter een steen blijft hangen, Bram schud alle kanten op en moet vreselijk lachen, maar het komt voort uit frustratie, dat geruk en getrek...

Ik kan legio momentjes opnoemen waarop mijn zorg of die van Alfred of van de kinderen, toch voor Bram misschien even niet zo fijn zal zijn. Ik kan me dan ook voorstellen dat er ouders zijn die met een kind zo kwetsbaar geheel onzorgvuldig omgaan. Maar hoe maak je dat zichtbaar? En belangrijker, hoe los je dat op? 

In het nieuwe jaar gaat de nieuwe Wet Zorg en Dwang in en men hoopt daarmee mensen meer alert te maken voor wat men doet met het zorgen voor gehandicapten. Opsluiten in een bed met hekken, vastzetten in een rolstoel op de rem, vastbinden in bed, opsluiten op een kamer, voorbeelden zijn er legio. De gedachte achter de wet is een goede, maar of het meer gaat toevoegen in het leven van mensen zoals Bram? Meer bureaucratie, dat is zeker. Zonder al dat getrek, deze dwang, hekken en riemen lukt het ook niet, dat weet ik wel heel zeker.

Ouders, medewerkers, we zijn niet heilig. Als we om hulp vragen, dan heeft dat een reden. Ik vind het ook dood normaal dat men zich direct realiseert dat we dat nodig hebben als er om hulp gevraagd wordt en niet afgewacht of gezegd: "kijk het nog even aan". Ook ik ben wel eens onzeker en vraag me af of ik dingen wel handig doe. En ook ik sta dan in tranen... Het is soms f*cking ingewikkeld en zwaar. Probeer maar eens een Bram in alle rust snel te verschonen omdat hij net voor vertrek alles onder gezeken heeft. Tildoek, jas, shirt, hemd, onderbroek en lange broek! Of om een luier om te krijgen bij een jonge man (!) en ook nog ergens op tijd te komen. Was handjes werken niet en meewerken zoals buigen en strekken, doet hij ook niet! Die anatomie, en rust die moet je leren. Die ruimte om te laat te komen, die moet je pakken, ook al doet het commentaar pijn. Het is raar dat men denkt dat een ieder dat ten alle tijde vanzelfsprekend kan. Ouders, zorgverleners, wie dan ook.

Als zo'n WZD medewerker nou eens niet komt keuren, maar de tijd neemt om te luisteren. En als ze nou eens aandacht besteden aan juist dit soort zaken en helpen daar oplossingen voor te zoeken, en ondersteuning bij te geven, dan zou zo'n wet nog helemaal niet zo verkeerd zijn!

#NEAM19 - Blije beukennoot

Was Bram de afgelopen dagen zo gammel als wat kwa epilepsie, gister was hij opeens weer bijzonder vrolijk toen ik hem wekte. Aankleden ging goed, wachten op de bus is ook altijd zo'n moment, ging goed. De berichten vanuit de dagbesteding waren goed:

Hallo Sarike

Bram kwam alert en vrolijk binnen!

Goed gegeten en gedronken.

Vanochtend zijn we naar buiten geweest, Bram bleef goed alert, daarna sportactiviteiten gedaan, dat was minder leuk voor Bram, maar hij keek wel vrolijk naar de andere kinderen.

Vanmiddag op de grond gespeeld, met een draaimolen, met muziekinstrumenten, hij heeft poging gedaan om te zitten, was bijna gelukt!

Bram ging vrolijk en alert naar huis!

Fijne avond

Nog wat huishoudelijke mededelingen over luiers en zo, maar die heb ik er tussenuit gehaald. Thuis gekomen merkte ik dat zelfs de chauffeur lachte om Bram zijn gekke geluiden en bewegingen. Bram kan overgangen niet goed verwerken, dus van slaap naar waak, in bed uit bed, aan- uitkleden, binnen naar buiten, maar dus ook van buiten naar binnen. Dat durf ik dus niet, bang om de gezelligheid te verpesten. Rijd je zo'n gezellig kind naar binnen, BAM! vette aanval, lang na branden en diepe slaap en de rest van de avond niets waard... Dus hop, nog een boswandeling er achter aan. Wel sompig hoor dat bos en dan die oude krakende rolstoel, Alfred niet thuis, ik nam wel een risicootje.

Ik bedacht me opeens: Wat als? Wat als er hier nou een wiel afbreekt (in mijn spontaniteit ook mijn telefoon vergeten). Hoe los ik dat op? Laat ik dan Bram achter in het bos, ren naar huis, vraag de kids om mee te helpen, maar wat? Bram in de kruiwagen (die lek is)? De auto zo diep mogelijk het bos in rijden en hem dan met zijn drieën proberen te tillen naar de auto? Wat eigenlijk? Het is een volwassen vent, niet zwaar, maar hij werkt ook niet mee, je tilt hem ziet zomaar een paar honderd meter, laat staan verder over een blubberig bospad. Ik voelde me opeens heel kwetsbaar met mijn vrolijk wapperende Bram daar in dat schemerige bos en ben voorzichtig, maar snel nog een rondje door de wijk gegaan. Verharde weg, af en toe een lantaarnpaal en heel veel huizen om voor hulp aan te kloppen, dus hup, al die "wat als" van mij afgeschud.

De machine die het huishouden moet zijn wanneer Alfred er niet is, begint langzaam op stoom te komen. Wasjes en boodschappen gedaan, kind en hond gewandeld, eten gekookt en een nog altijd vrolijke Bram overgedragen aan de PGB medewerker. Met allerlei vrolijke geluiden en muziek uit zijn kamer op de achtergroen, ruimt een kind uit en ruim ik de afwasmachine weer in. Koffie, stukje chocola en samen met de kinderen nog een hele avond hard gewerkt aan de keukentafel. We missen hem, maar nog niet heel erg gelukkig!

#NEAM19 - Je moet iets te dromen houden, toch?

Vanavond was het beslist even aanpoten. Normaal gesproken verzorgen Alfred en ik Bram 's avonds samen tenzij een van ons er natuurlijk niet is. En Alfred was er vanavond niet. De komende tijd niet zelfs. 

Wanneer je jonge kinderen hebt, vergeten mensen vaak te leven. Met een gehandicapt kind is dat in het kwadraat het geval. Je wordt helemaal in de zorg gezogen die dag en nacht door gaat. Op een gegeven moment ben je zo moe en zo verdrietig dat je nauwelijks de deur nog uit gaat. Je hebt het gevoel niet mee te kunnen doen. Op feestjes heb je eigenlijk niets leuks te vertellen en je voelt zelf ook wel dat je de sfeer bedrukt met al je zware gedachten. Het is de kunst uit dat dal te krabbelen en iets te vinden dat je hart sneller laat staan.

Voor mij is dat mijn strijd om de kwaliteit van leven en van sterven te verbeteren door het bespreekbaar te maken. Ik kan daar hele dagen mee vullen en stapje voor stapje zie ik beweging ontstaan. Alfred zoekt het meer in andere uitdagingen. Het zweefvliegen, maar nog meer het zeilen. Alfred heeft inmiddels al zijn papieren om overal te mogen varen. Wij noemen hem kapitein op het droge. Om de volgende stap te maken in zijn opleiding moet hij zeemijlen maken.

Vandaag is hij vertrokken naar Las Palmas om aan boord te gaan van een bijzonder zeilschip waarmee hij zo snel als de wind hen brengt naar de Caraïben gaat varen. Dat wordt 3 of 4 uur op en af om als een geoliede machine de klok rond varen. Ik twijfelde even. Ben ik nou een saai mens dat ik daar niet aan moet denken, of heb ik gewoon niet zo'n last van een midlife crisis waardoor ik gewoon enorm kan genieten van een korte break met een van mijn kinderen. Ik ben er nog niet helemaal uit.

Het aller belangrijkste lijkt mij dat we elkaar de ruimte geven om te doen wat ons hart ons ingeeft. Als Alfred straks dol gelukkig thuis komt en zichzelf weer bewezen heeft dat hij er nog toe doet en een echte zeebonk is, kan hij straks weer een hele tijd zonder mopperen helpen met luiers verschonen, flesjes maken, Bram in bad doen, gras maaien en wasjes draaien. 

En wie weet, komt die aangepaste boot ook ooit nog en varen we als de andere twee het huis uit zijn, samen met Bram alle wereld zeeën af achter het mooie weer aan. Een mens moet iets te dromen hebben toch?

#NEAM19 - Gezocht, een fijne neuroloog (18+) met interesse voor ZEVMB

€50,69 p/d : Macrogol €0,76 - CBD €8,20 - vimpat €16,35 - frisium €0,78 - steripentol €24,00 - multivitamine €0,10 - omeraperazol €0,50

Een zondag die starte met veel epilepsie en onrust. Gelukkig kwam er een enorme klapper van een aanval die hem helemaal knock out sloeg zodat hij na lang slapen een nieuwe start kon maken. Hij werd heel gezellig wakker en we hadden nog een goede dag.

We hebben heerlijk gewandeld met Bram en de hond en wat laatste boodschappen gedaan voor Alfred die morgen ochtend vertrekt. Thuis alles overhoop gehaald om een slaapzak te zoeken, een tas, een rugzak, pillen en muggenspul. Het is raar, als je iets nodig hebt kun je het zelden vinden, om het daarna gewoon te zien liggen als het niet meer hoeft. Of ligt dat aan mij? Max had afgesproken met vriendjes uit Apeldoorn en moest gehaald en gebracht worden. Joos zat huiswerk te maken. Bram bleef gezellig.

De laatste tijd is zijn epilepsie erg onrustig. Hij heeft elke dag aanvallen, echt altijd. Maar de ene dag is de impact groter dan de ander en de laatste tijd zit het hem echt in de weg. De verleiding is dan altijd groot om iets aan zijn medicijnen te sleutelen. Zelfs al heeft het ons nog nooit wat opgeleverd, toch blijft die verleiding en begint er een stemmetje in mijn hoofd met me te praten. Toch is het de mix die hij nu gebruikt, waar we telkens weer naar terug keren. Het is het hoogst haalbare en aanvalsvrij wordt hij gewoon niet. Dat is iets dat we moeten accepteren. En toch is er gek genoeg die verleiding wanneer het langer niet goed gaat. Zelfs na 20 jaar vele aanvallen per dag schrik ik me nog steeds rot bij elke grote aanval die voorbij komt. De kracht waarmee een zo'n aanval start is enorm.

Het verbaasd me dan ook niet echt dat de nieuwe volwassene neuroloog die ons is toegewezen omdat Bram 18+ is, zijn medicijnen overhoop wil halen. En dat is precies mijn bezwaar tegen het 18+ en de overstap naar volwassen zorg. Hij heeft geen idee, maar denkt er ook niet verder over na.  Ik heb grote moeite met de desinteresse van de neurologen voor patiënten met ernstige neurologische beschadigingen mede door niet instelbare epilepsie. Wat zou het fijn zijn als alle dokters zich het lot van deze complexe patiënten, ook zouden aantrekken. Ze zijn er wel hoor, maar je moet ze met een lantaarntje zoeken en in de volwassen zorg heb ik ze nog niet ontmoet.

#NEAM19 Doen waar je goed in bent

In ons gezin zijn we allemaal anders. Zo lijkt Joos uiterlijk misschien op mij, toch heeft ze echt haar eigen identiteit, haar eigen voorkeuren en onzekerheden en is volop in ontwikkeling. Voor Max geldt het zelfde. Geen idee eigenlijk op wie hij lijkt, maar mijn hele angstige lieve kind is een stoere, evenwichtige en sterke man aan het worden. Ik vind het heerlijk en een wonder tegelijk. In al die jaren ziekenhuis heb ik geleerd dat het geen vanzelfsprekendheid is dat een kind zonder al teveel hobbels opgroeit.

Joos is vandaag naar de open dag geweest van de universiteit van Utrecht, samen met Alfred en ze heeft genoten. Alfred trouwens ook. Het is een lange meid, maar in haar doen en laten nog even schattig als toen ze een klein meisje was. Ze moet me beloven dat ze zo blijft.

Ze kwam vol verhalen thuis. Dat doen ze goed die universiteiten. Volgens mij gaat Joos vol energie en een nieuw impuls om haar schouders er onder te zetten, maandag weer naar school. School heeft tóch zin, dat straalt ze uit. Ik hoop dat er tegen de tijd dat het weer een beetje wegzakt, er weer ergens een open dag is!

Joos en Alfred waren vroeg op pad vanmorgen. De andere heren deden er wat langer over. Na een rustig opstaan en een storm van kleine aanvallen en absences was het tijd om Bram te luchten, dus hebben we van de nood een deugd gemaakt. Bram is gemakkelijk gezelschap en een bijzonder goed hulpmiddel bij het shoppen. Zo heeft echt ieder zijn eigen talent bij ons thuis...

#NEAM19 Doen waar je goed in bent

In ons gezin zijn we allemaal anders. Zo lijkt Joos uiterlijk misschien op mij, toch heeft ze echt haar eigen identiteit, haar eigen voorkeuren en onzekerheden en is volop in ontwikkeling. Voor Max geldt het zelfde. Geen idee eigenlijk op wie hij lijkt, maar mijn hele angstige lieve kind is een stoere, evenwichtige en sterke man aan het worden. Ik vind het heerlijk en een wonder tegelijk. In al die jaren ziekenhuis heb ik geleerd dat het geen vanzelfsprekendheid is dat een kind zonder al teveel hobbels opgroeit.

Joos is vandaag naar de open dag geweest van de universiteit van Utrecht, samen met Alfred en ze heeft genoten. Alfred trouwens ook. Het is een lange meid, maar in haar doen en laten nog even schattig als toen ze een klein meisje was. Ze moet ons beloven dat ze zo heerlijk enthousiast en open blijft.

Ze kwam vol verhalen thuis. Dat doen ze goed die universiteiten. Volgens mij gaat Joos vol energie en een nieuw impuls om haar schouders er onder te zetten, maandag weer naar school. School heeft tóch zin.., dat straalt ze uit. Ik hoop dat er tegen de tijd dat het weer een beetje wegzakt, weer ergens een open dag is!

Joos en Alfred waren vroeg op pad vanmorgen. De andere heren deden er wat langer over. Na een rustig opstaan en een storm van kleine aanvallen en absences was het tijd om Bram te luchten, dus hebben we van de nood een deugd gemaakt. Bram is gemakkelijk gezelschap en een bijzonder goed hulpmiddel bij het shoppen. Zo heeft echt ieder zijn eigen talent bij ons thuis...

#NEAM19 - Mijn 'waarom'

Het voelde als een gewone vrijdag, vandaag. Joos naar school, Max achter de playstation omdat hij donderdag zijn laatste tentamen heeft gehad, de hond snurkend in de mand. Alfred deed iets met het blad en is druk met de voorbereidingen van zijn vertrek. Medewerker over de vloer om Bram voorzichtig wakker te kussen en klaar te maken voor paardrijden en daarna door naar de dagbesteding, Bram zijn lunch en tas klaar voor vertrek, medicijnen op en mee, een doekje over het aanrecht maar verder geen zin. Boodschappen doen, bedenken wat we moeten eten, pakketje aan de deur. De een maakt een boterham, de ander pakt iets lekkers, kopje koffie, oké ik pak het zelf wel, een fles, de telefoon, nog een telefoontje, brieven schrijven, reageren op vragen, met de hond naar de bus lopen om preoperatieve-info voor Bram op te sturen, bespreking, als een speer weer terug, mail checken, Bram zijn bus terug...

En toen wilde ik heel even iets doen aan de website van 2CU, niet de nieuwe, (die geeft me hoofdpijn en daar wil ik voor naar een onbewoond eiland worden verbannen om hem af te kunnen maken), maar de oude. Ik logde in en trof daar een berichtje dat mij diep ontroerde en de rest van de dag bezig hield.

Ik doe wat ik doe en kan wat ik kan. Gaandeweg hoop ik dat het me lukt om iets wat mij/ons overkomen is om te zetten in iets wat zin heeft en waar anderen wat aan hebben. In mijn gedachte hoop ik dat ik een hand uitsteek om mensen voorzichtig mee te nemen door de complexe werkelijkheid die voor ze ligt. Ik probeer daar zo open en eerlijk mogelijk in te zijn en hoop zo een steen in de rivier te verleggen waardoor hij toch net even anders gaat meanderen. Soms ontvang ik berichten die zich tegen me keren van mensen die anders in de zorg en het leven staan. En dan wens ik dat al deze gedachten ooit in balans naast elkaar mogen staan. Voor mijn man en kinderen is het soms bikkelen, want tussen wat echt moet en Bram vul ik inmiddels heel veel op met wat ik wil.

Het is bijzonder hoe een berichtje je kan raken en je kunt voelen dat je even heel stil wordt. Terwijl er tanen over mijn wangen liepen, las ik hoe je geheel ongemerkt kunt helpen en ondanks alle verdriet, toch net dat verschil kunt maken. Ik las het voor aan mijn gezin. Ze begrijpen het, dat is waarom...

#NEAM19 - Een gaatje

Uitval preventie gefixt! Toch?

Inmiddels zijn we alweer 2 weken verder. Ik moest even zoeken wat ik vanavond als onderwerp zou kiezen toen het zichzelf aandiende. Het ziekenhuis belde, Bram heeft een gaatje en de tandarts wil hem onder narcose behandelen en wil een risicoprofiel maken...

Voor het eerst in 20 jaar heeft Bram werkelijk een gaatje in zijn volwassen gebit. Zijn melktandjes waren een drama, daar vielen de gaten in terwijl je er naar keek. Uiteindelijk zijn we met hem naar een tandarts in Amsterdam gegaan die om al zijn tandjes en een deel van zijn kiezen kunststof witte kroontjes heeft gezet. Het was een schat van een tandarts die Bram met Ketamine in zijn eigen praktijk behandelde. Jammergenoeg werd zijn epilepsie te complex en konden we daar niet meer terecht.

Sindsdien gaan we 2 keer per jaar naar een gespecialiseerde tandarts bij een instelling. Ik vind het heel knap wat ze kunnen zien in zijn mond, en hoe ze met de haak wat plak en tandsteen weghalen en kunnen beoordelen hoe het er bij ligt. Terwijl wij, Alfred, een assistent en ik, Bram in de houdgreep houden, doet Bram alsof hij door ons gemarteld wordt, heeft een blok in zijn mond en is echt beren sterk. De tandarts prutst wat, de spanning stijgt, ze roept iets wat heel erg als een echte tandarts klinkt met letters en cijfers en zegt dan in het heetst van de strijd, als we hem echt bijna niet meer kunnen houden...Klaar! Maar dit keer volgde: hij heeft een gaatje. Boven achterin..

Dat is niet verrassend gezien de manier waarop wij moeten poetsen, maar het is wel slecht nieuws. De laatste narcose ging echt niet goed en hij zal onder narcose moeten. Niets doen is geen optie. Het heeft lang geduurd voordat we opgeroepen werden om op het spreekuur te komen van de anesthesist en ik heb eigenlijk helemaal geen zin om naar dat spreekuur te gaan. De vorige staat me nog vers in mijn geheugen. Het ontbreken van de noodzakelijke hulpmiddelen om hem te verzorgen, ik noem een passend bed, een tillift, maar het aller lastige was het gebrek aan kennis van zijn ziektebeeld en de gevolgen en keuzes die daar bij horen. Bram moest bij het preparatief onderzoek zijn, maar ze hemmen hem nog geen seconde aangekeken of aangeraakt. En dan de eindeloze lijsten die we moesten invullen:

"..heeft u een beklemd gevoel of pijn op de borst, bent u kortademig bij inspanning, heeft u last van een hernia, heeft u pijn in uw rug, drinkt u alcohol, gebruikt u drugs, kunt u zelfstandig eten en naar het toilet, kunt u zichzelf aankleden, rustig lopen, de vaatwasser uitruimen, joggen, bent u sportief, heeft u last van vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierpijn, ..." en de lijsten gaan maar door.

Over het algemeen is men onvermurwbaar, maar gelukkig waren ze ontvankelijk voor mijn voorstel. Eerst alle info doornemen die al beschikbaar is en dan telefonisch overleg over de complicerende factoren en hun bedenkingen. Pas daarna eventueel toch naar het ziekenhuis komen voor een preparatief onderzoek om alle vinkjes te kunnen aftikken.

Ik hoop eigenlijk dat als het idd door kan gaan dat ze ook vast vooruit denken en al zijn verstandskiezen checken. En ze dan of weg halen, of alle achterste kiezen trekken zodat er ook ruimte is om door te kunnen komen. Maar een narcose, epilepsie en Bram is een hele spannende uitdaging, het is jammer dat het nodig is...

#NEAM19 over WMO en aanbesteders

Ik las ergens een oproep om deel te nemen aan een onderzoek naar het functioneren van de WMO in onze gemeente en omdat wij tegen zo'n dikke muur opbotsen telkens weer, heb ik mijzelf opgegeven. Ik probeer zoveel mogelijk aan dit soort dingen deel te nemen. Mijn vader heeft mij van jongs af aan geleerd: als je kritiek wil hebben moet je ook mee willen werken aan de oplossing. Kritiek heb ik regelmatig, dus ik ben vanavond ook weer naar het gemeentehuis getogen.

Het was een gemêleerd publiek. Ik was de enige 'vertegenwoordiger van' aanwezig. De rest was zelf ervaringsdeskundige. Een paar leuke frisse meiden, wat oudere dames en ook een paar dames waar ik het echt mee te doen had, maar allemaal mensen die bereid zijn om op een vrije avond naar het gemeentehuis te komen om hun beklag te doen over wat er allemaal mis gaat. Allemaal Don Quichottes roepend in de woestijn.

Bij elkaar opgeteld was het een treurig relaas van een gemeente die totaal respectloos omgaat met haar burgers met complexe zorgvragen en hun gezin. De WMO is slecht vindbaar en niet te bereiken. Het onderdeel hulpmiddelen kwam kwalijker uit de bus dan ondersteuning, maar beide groepen ploeteren. En daarbij wordt nimmer gevraagd aan haar burgers of zij zich gezien voelen en of het een beetje lukt om te participeren in onze gemeente. Een lang verhaal kort, de WMO stond vreselijk in zijn hemd. De aanbesteders waarvan ze altijd beweren dat die met zorg zijn gekozen, overigens ook. De verhalen warenstuk voor stuk hemel schreiend.

We waren met het naar buiten gaan allemaal benieuwd of het dit keer wat gaat opleveren. De dame die er zat vanuit de gemeente om te luisterenen en aantekeningen te maken, werd gevraagd in ieder geval voor een aandoenlijk lief dametje die heel hard ondersteuning nodig heeft, wat hulp te regelen. Zelfs voor dit dametje wilde ze niet zeggen: 'dat doe ik!'  Nee, al wat ze kon uitbrengen was: 'ik zal eens kijken...'

Wij gingen met zijn allen wat balorig naar buiten, onze meest hilarische ervaringen aan elkaar vertellend. We sloten af met de gedachte dat een gemeente die zo druk in de weer is met zonnepaneel en windmolens, al deze Don Quichottes dolend en roepend in de woestijn toch wel moet opvallen.

Maar zeg nou eerlijk, je schaamt je ogen toch uit je kop? Het kost kapitalen, maar daar ziet de burger maar bar weinig van terug. Ze doen net alsof we allemaal om een Ferrari vragen...

#NEAM19 - Groningen

Het is laat, ik kom net uit Groningen. 'Wij zien je Wel' had vandaag weer twee ouderbijeenkomsten, vanmiddag in Zwolle en vanavond in Groningen. Het waren waardevolle bijeenkomsten en het was leuk om een aantal bekende en nieuwe gezichten te zien. Op de terugweg dacht ik in de stilte van de auto na over wat ik zou gaan schrijven voor vandaag en moest denken aan die keer dat ik met Josephine in Groningen was.

De weg naar huis duurde lang door allerlei wegwerkzaamheden. Ze zijn de A1 aan he opleuken bij Deventer met enorme overspanningen voor matrixborden. Daarom heb ik besloten na het terug lezen van dat bewuste blog net in de auto, dat het een uitstekend blog is om hier nog een keer te delen en snel mijn bed in te duiken, morgen is het weer vroeg dag....


Het is vakantietijd en het dorp waar wij wonen is uitgestorven, velen zijn op vakantie, wij niet. Bram is naar de dagbesteding en Alfred en Max zijn thuis aan het werk. Ze gaan later deze week nog samen zweefvliegen. Josephine en ik zijn een dagje naar Groningenstad, om te shoppen. Joos is 15 en precies zoals ik gedroomd had hoe het zou zijn om een dochter van 15 te hebben. Mooi, nieuwsgierig, ondernemend, onzeker en stoer tegelijk... een heerlijk kind. Elke stap in haar ontwikkeling is leuk! 

Groningen is niet naast de deur. Geen enkele stad die van een jonge vrouw het predicaat 'Stad' mag hebben ligt hier naast de deur, dus we hebben een heleboel tijd om te kletsen. Joos geniet. Eindelijk geen afleiding, geen excuus om gesprekken te onderbreken en even wat anders te doen, 1 uur en drie kwartier,  heen én terug, de volle aandacht. We hebben het over van alles. Eerst wat gezellige klets, dan de wat serieuzere zaken die ook wat aandacht behoeven, een stukje nieuwsgierigheid naar mijn dromen toen ik haar leeftijd had. Ik geniet van haar wensen en verwachtingen voor de toekomst en druk haar op het hart nooit iets uit te stellen voor later!

De tijd vliegt en we parkeren de auto. We werken een lijstje af van alle winkels die ze wil zien. Het is 2 uur als ik aan mijn eerste koffie zit. Ik moet lachen want alles wat ze leuk vindt doet me denken aan de kleding die ik vroeger had. Toen was dat  'in', nu is dat 'vintage' m.a.w. über hip! De 'mom' jeans of wel de wortel-pijp-broek van weleer kunnen we niet vinden zoals zij hem graag wil hebben. Je moet wat te wensen over houden. We bestellen Sushi en duiken de garage in om naar huis te gaan, dat is een beetje traditie en vinden we gezellig, picknicken in de auto.

Op de terugweg leest ze haar horoscoop en ziet het leven wel zitten op een paar punten na: Vriendelijk en humanitair, eerlijk en trouw, origineel en vindingrijk, onafhankelijk en intellectueel, maar ook eigenzinnig en weerbarstig, dwars en onvoorspelbaar, kil en onterecht...

Ze leest die van mij en kan zich niet helemaal voorstellen dat ik mijzelf daar echt in herken: Avontuurlijk en energiek, innovatief en moedig, enthousiast en zelfverzekerd, dynamisch en vlug van begrip. Maar aan de andere kant zelfzuchtig en opvliegend, impulsief en ongeduldig en overmoedig en roekeloos... Het maakt me emotioneel want ik weet hoe trots ik vroeger was op al die eigenschappen waarmee ik de wereld ging veroveren. Vrouw van de wereld zou ik zijn. Niet te temmen, ondernemend, niet bang en voorop. En zie waar het leven mij gebracht heeft. Al die landen en culturen die ik aan mijn kinderen zou laten zien. Alles waar ik mij bij heb neergelegd. Zo hard als ik werk om niet meer impulsief, opvliegend en ongeduldig te zijn. Een leven zo anders dan wat bij mij past, het beroerd mij dieper dan ik haar wil laten merken.

We gaan gelukkig naar het sterrenbeeld van Max en Alfred en moeten er vreselijk om lachen. We vinden niet dat alles klopt, maar veel wel. Samen zo het zelfde en zo anders dan wij zijn: Liefdevol en emotioneel, fantasierijk en intuïtief, voorzichtig en geslepen, meevoelend en beschermend. Maar ook humeurig en veranderlijk, lichtgeraakt en overemotioneel, afhankelijk en niet in staat los te laten.

En dan is Bram aan de beurt: Optimistisch en vrij, joviaal en goedgehumeurd, eerlijk en recht door zee, intellectueel en filosofisch. Maar ook blind optimistisch en zorgeloos, onverantwoordelijk en oppervlakkig, tactloos en rusteloos.

We zijn er een tijdje stil van. Wat hadden we die jongen graag willen ontmoeten....

#NEAM19 - Ik mis hem, mijn Brammetje, nog iedere dag....

Deze week krijgen we de anti abortus folder in de bus. Ik las net dat velen zich daar over opwinden. Nadenken en reflecteren is altijd goed, dus laat maar vallen die folder. Ik krijg immers ook folders binnen van kiloknallers en kleding gemaakt door kinderhanden. "Niet in mijn gleuf" vind ik overigens wel erg leuk bedacht!

Ik ben pro abortus. Alle vormen. Ook als mensen er te makkelijk over denken. Misschien wel juist als mensen er te makkelijk over denken omdat je dan vrijwel zeker weet dat het kind daar redelijk kansloos zal opgroeien. Een kind grootbrengen gaat niet vanzelf, wat men ook zegt. Maar ook wanneer de broer en zus van Bram niet goed door de vruchtwaterpunctie waren gekomen van KG (klinische geneeskunde) hadden we ze behoed voor een verstandelijk beperkt leven. Niet omdat al het beperkte leven niet waardevol is, maar omdat wij merkten dat wij het leven van Bram al complex genoeg vonden en hadden we de keus gehad, dan was ook hij niet gekomen. Die vrijheid hebben we in Nederland en staat gelukkig los van elke vorm van religie of andere ideologie.

En toen waren de vooruitzichten nog niet eens zo bar. Bram deed erg zijn best om in ieder geval een paar van de beloofde mijlpalen wel te halen. Tussen de de eindeloze reeksen van aanvallen door was hij een blij mensje. Vaak ziek, zwakke longen en kon niet hoesten waardoor hij heel veel longontstekingen had. Hij had steeds blaasontsteking en nierbekken ontsteking, zijn oren bleven lopen, er kwam geen einde aan. Zelfs zijn blaas en ingewanden gaven hem hele grote problemen en veel verdriet, maar hij ontwikkelde zich wel. Als we hem begroeten met dag meneer, dan stak hij zijn hand uit om je de hand te schudden, hieperdepiep en hop daar gingen de handen in de lucht. Dat was fijn want zo leerde wij hem helpen met aankleden. Zijn fles dronk hij zelf en zijn hapjes en broodjes deed hij zelf in zijn mond. Hij kon zelfs een beetje staan, langs een tafel, tussen onze knieën geknepen of tegen een muur. Hij zoefde in zijn loopwagen door het huis, achteruit weliswaar, maar toch. Wanneer je zijn naam riep schaterde hij van plezier. Hij was kneiter gehandicapt, maar kon ook hoopjes lol hebben en dat maakte zijn leven en al onze zorgen ontzettend ingewikkeld maar ook de moeite waard.

Veel van de kinderen met ZEVMB die ik ontmoet zijn vanaf het begin al duidelijk zeer ernstig beperkt. Kinderen waar vanaf de start al wordt besproken of hun kwaliteit van leven ooit het niveau zal bereiken wat je minimaal mag wensen om iemand werkelijk gelukkig te zien. Ik voel hoe blij ouders zijn met elk klein inimini stapje dat hun mooie kind dichter brengt bij de hoop dat kwaliteit haalbaar zal zijn.

Bram glipte weg van ons, als zand door je vingers. Zijn epilepsie werd zo kwalijk dat het alles afpakte. Zelfs zijn lieve lach. En hoe harder ik vocht om het te stoppen, hoe harder hij achteruit ging, tot op een punt waar hij nu zit. Hij lijkt een redelijk evenwicht te hebben gevonden. Fysiek is hij inmiddels een beer zo sterk en hij is echt zelden nog ziek. Er zijn ZEVMB ouders die diep gelukkig zouden zijn als hun kind zou kunnen wat Bram nog kan. En ik geef toe, het zijn ook de gekste dingen die af en toe opeens uit het diepste van zijn brein weer heel even mogelijk zijn. Maar heel vaak is het de volgende dag weer helemaal weg en rest ons een foto of een filmpje van een mooi moment.

Ik schaam me dan, soms zelfs diep, want ondanks dat ik vreselijk geniet van die kleine momenten, het maakt mij ook heel bedroefd. Mijn guitige jongetje van weleer met zijn bruine ogen en indringende blik. Dat jongetje van toen is er nog wel, maar ook gewoon helemaal niet meer en ik mis hem, mijn Brammetje, nog iedere dag...

#NEAM19 - Ik zou hen graag mijn mantelzorgcompliment geven!

In Nederland zijn er 3,6 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Zo'n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden voor een ander. 450.000 mantelzorgers voelen zich zwaarbelast of overbelast. De meeste mantelzorgers vinden het vanzelfsprekend om voor hun naaste te zorgen, maar lopen wel tegen tal van problemen aan. Zo is het bijvoorbeeld moeilijk om de zorg te combineren met een betaalde baan, is het moeilijk om de zorg tijdelijk over te dragen en maken veel mantelzorgers extra kosten.

Jaarlijks is er de Dag van de Mantelzorg. In het hele land worden dan activiteiten georganiseerd om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. De Dag van de Mantelzorg vindt plaats in de Week van Chronisch Zieken in november.

We moeten zuinig zijn op onze mantelzorgers in NL. Niet omdat ze zielig zijn maar omdat ze iets doen wat al die mensen die met zorg hun brood verdienen, moeten laten liggen. Veel van de zorg die nodig is voor mensen die dat zelf niet kunnen is niet dekkend te krijgen. Dat is onmogelijk en onbetaalbaar. Voor alle zorgindicaties waar in staat beschreven dat er 24 uur per dag iemand direct aanwezig moet zijn, geldt dat ze financieel niet dekkend zijn om ook daadwerkelijk 24 uur per dag direct een zorgverlener aanwezig te laten zijn.

Ook Bram heeft een indicatie dat er 24 uur per dag altijd iemand moet zijn. Zijn epilepsie is dodelijk. Zijn cognitie te laag om zelf problemen te begrijpen, laat staan op te kunnen lossen en zijn gezondheid niet goed genoeg om niet bang te zijn dat hem iets zal overkomen. Ook dat is een reden dat Bram weer thuis woont. De administratieve regels waar de zorg allemaal aan moeten voldoen zijn buitensporig en groeien maar door. Thuis kunnen wij er een heel aantal die helemaal niets toevoegen aan het leven van Bram of zijn zorgverleners, direct schrappen.

Zelf verlenen wij als gezin mantelzorg aan Bram, maar we zijn echt niet de enigen, Bram heeft er meer. Al onze zorgverleners, ook bij het logeren, zijn mensen die regelmatig iets extra's doen. Het zijn stuk voor stuk schatten, ons 'team Bram'!

Maar er zijn er veel meer, van die schatten en echt niet alleen zorgverleners die in de thuis situatie middels PGB werken, maar er zitten er ook veel in instellingen verstopt. Mensen die op hun vrije dag even langs komen, of iemand mee nemen voor een uitje of een wandeling. Misschien moeten we ons wat minder druk maken over al die mensen die voor een familielid wat extra's doen, maar des te meer om de zorgverleners die naast hun werk, zich ook vaak bekommeren om gehandicapte mensen in instellingen, die geen familie meer hebben. Als we hen nou eens allemaal zouden kunnen opsporen, dan zou ik hen graag mijn mantelzorgcompliment geven!

#NEAM19 - Huifbedrijden bij de Big in het Kralingsebos

Maak meer huifbedrijden mogelijk en Doneer!

Iets leuks bedenken om te doen met het gezin, wanneer een van de gezinsleden ZEVMB is, is niet eenvoudig. Te vaak splitsen gezinnen zich op wanneer zij iets leuks gaan doen. 2CU - (lees "to see you") - kort voor Stichting Complex Care United, organiseert leuke activiteiten voor kinderen met ZEVMB en hun gezin, huifbed-rijden met De Vosjes is zo'n activiteit en daar kunnen we voor het volgende jaar nog best wat hulp bij gebruiken!

Vandaag reden De Vosjes de gezinnen door het Kralingsebos met als opstapplaats Pannenkoekenboshut de Big. De Big, het bos en ik zijn oude bekenden. Ik woonde in Rotterdam, had daar een Restauratie studio. Omdat ik mijn biologische klok steeds verder verzette naar de nacht en dat niet wenselijk vond, verliefd was op Alfred en wij ontdekten dat we beiden Bassets wel heel erg leuk vonden, kwam Katrien bij ons wonen, een kleine basset pup. 2 keer per dag liep ik een rondje Kralingsebos en in het weekend dronken we koffie bij de Big.

Dus toen wij zochten naar een locatie voor het huibed-rijden, kon ik maar één plek bedenken, bij de Big! Een heerlijk feestelijke plek en telkens weer een groot succes. Zo ook vandaag. Het was wel vroeg vanmorgen, Josephine ging gezellig mee. Het was prachtig weer tot Moordrecht, daar sloeg het weer om, winderig en het regende natte herfst blaadjes. Maar zelfs dat kon de pret niet drukken. De huiven zijn goed afgedekt en winddicht en De Vosjes hebben alles bij zich, 4 paardjes, twee huifbedden, twee tilliften, zelfs straalkacheltjes om warm te blijven. Het is echt indrukwekkend, reuze vernuftig en dikke pret

Bram was er niet bij. Die heeft gisteren al paardgereden en zo'n hele dag rondhangen en wachten bij de Big is veel minder leuk dan logeren in Nijmegen. Maar alle kinderen die er wel waren hebben genoten. Het is altijd een hoop gedoe en geregel, maar de dag zelf weet je weer waarom je het allemaal doet. Dank lieve gezinnen, jullie maken het af, het was weer heel gezellig!

Bram op de huif in het Kralingsebos, de vorige keer dat wij daar waren.

#NEAM19 - Na regen komt altijd weer zonneschijn!

Woensdag echt niet thuis en heel zielig, donderdag zwemmen en dagbesteding en daarna total loss en vandaag Paardrijden, dagbesteding en dan ook nog uit logeren. En allemaal met een grote grijns op zijn gezicht. Super helder en hard aan het werk om alles mee te maken en echt te beleven.

Dat paardrijden blijft voor mij een wonder. Wanneer het paard stilstaat valt hij er af, maar du moment dat het paard gaat lopen doet hij zijn best te blijven zitten. Alleen zijn broekband wordt aan weerszijden vast gehouden, voor de veiligheid, meer niet. Gelukkig vindt hij het ook leuk denken we, dus we gaan gewoon door.

En dit weekend is hij bij Arnold en Brigit. Daar logeert hij nu al een tijdje om de week en dat voelt  vreselijk decadent. Maar Brigit vindt het leuk, Arnold en Bram zijn echte maten en met die pauzes erbij hebben wij echt zoveel meer lucht. En we leren ook nog een nieuwe stad kennen! Vanavond brachten Alfred en ik Bram weg en zijn we een hapje gaan eten bij de Bok in Nijmegen, lekker druk en heel gezellig. Het was zo 'gewoon', dat we er bijna van schrokken.

Nu naar bed want morgen moet ik weer vroeg op pad, naar Rotterdam. Ik vertel er morgen meer over!

#NEAM19 Ruimte om een individu te zijn

Bram heeft ook de hele nacht meer gelegen dan geslapen door de epilepsie. Toen hij in de ochtend eindelijk echt in slaap viel, was het al haast tijd om weer op te staan, arme kind. En ook bij het ontwaken had hij nog niet geplast. Het was een beetje spannend wat de dag zou brengen want voor Bram en zijn PGB gaat er op donderdag en vrijdag een nieuwe fase in.

In NL wordt er een heel groot onderscheid gemaakt tussen dagbesteding voor kinderen en voor volwassenen. Kinderen krijgen van alles aangeboden om zich te ontwikkelen, te bewegen en zich comfortabel te voelen en daar profiteren ook de groepen met ZEVMB van, al is het moeilijk om voor hen een echt uitdagend programma te realiseren. Maar ook dat is niet altijd zo geweest, omdat men dacht dat ze toch niks meekregen. Zo was de individuele muziek voor de autisten, onderwijs voor iedereen behalve de ZEVMB. De orthopedagoog, de heks, die ik ooit consulteerde over het wanhopige huilen van Bram (tot zijn 10e had hij echt heel erg veel pijn en verdriet, dagen achterelkaar) wist me te vertellen dat het niet uitmaakte voor zulke kindjes, in instellingen doen ze dat allemaal, zijn ze aan gewend. Gelukkig is er veel veranderd en zeker de laatste jaren heeft Bram genoten op de dagbesteding, al vond de nieuwe Ortho het ook lastig hoor om iets zinnigs te melden over de ZEVMB kinderen.

Wanneer het systeem zegt dat je volwassen bent geworden, stopt de aandacht voor het kind. Groot probleem daarvan is dat mensen met ZEVMB geen enkel besef hebben van hun volwassenheid. De meesten hebben zelfs geen besef van hun leven, omgeving of zichzelf. Ze hebben helemaal niets aan een volwassen leven. Ze genieten van aandacht, sfeer en gezelligheid, en het liefst een op een.

De Parabool besloot het anders aan te pakken. Ouders vroegen hen om een vervolg dat aansluit bij de mens en niet onder doet voor wat een kind geboden wordt en dat hebben ze gedaan en het is ze best goed gelukt. Zeker als je het afzet tegen het andere aanbod in de regio. En daar gaat Bram nu naar toe. Vanaf deze week niet alleen maandag en dinsdag de hele dag, maar ook donderdag en vrijdag een halve dag. De andere helft van die twee dagen blijft hij zwemmen en paardrijden!

Ik ben heel blij zoals het uitpakt. Het vervoer loopt, Bram is blij als hij terug komt, hij wordt om 8.15 al opgehaald en komt om 16.30 pas thuis. Dat is ongekend. Gisteren had ik het over de symbiose, zijn dagbesteding geeft ons ruimte om ook individu te zijn. Mij, maar ook hij!

#NEAM19 - Zo'n dag

Vandaag hebben wij onze dag niet, Bram en ik. Vanmorgen kwam zijn PGB voor alle verpleegkundige-, schoonheids-, en andere klussen, hem verwennen met een heerlijk bad, maar meneer kon het niet bekoren. De wandeling was ook niet aan hem besteed, net zo min als zijn lunch. Het ontbijt gleed met pillen op de auto-piloot naar binnen. Dat is altijd een beetje spannend, maar gaat tot nu toe goed.

Ik had alle ruimte om te werken, dacht ik, maar het onderwijs was in staking en de kinderen liepen steeds door mijn cirkel en programma heen. Bij elk telefoontje de vraag: wie was dat dan? - ken ik die? - die ken ik wel, toch? - hoe dan? - waar dan? - is dat echt waar? - je luistert niet! Knettergek kun je me daar mee maken. En dan met Bram in een status. We hebben hem in zijn bed gelegd, maar dan loop je maar een beetje te ijsberen tussen je werkplek en zijn kamer en weer terug. Het moet uiteindelijk op een waterballet uitlopen want geplast heeft hij ook al zeker 19 uur niet.

Epilepsie sucks big time! Op papier en in de zorgwetten vind men de verstandelijke beperking altijd voorliggend. Ik weet niet wie dat bedacht heeft, maar in de praktijk kijk ik daar heel anders naar. Die verstandelijke beperking heeft bij mensen als Bram iets aandoenlijk liefs, maar die epilepsie, die maakt echt alles wat er wel is stuk, niet een klein beetje stuk, het is een monster en er is niks tegen bestand. Alles wat leuk is wordt altijd de kop ingedrukt door die verschrikkelijke aanvallen en 100% activiteit in zijn hoofd.

Heel soms zakt de epilepsie echt omlaag en krijgen we een glimp van wie Bram echt is en dat is een lieve jongen met humor. Een bijzonder mens denk ik (maar ik ben bevoorrecht doordat ik hem al een beetje ken natuurlijk). De Bram die we het meest zien is een jongetje dat je ondanks zijn grote lijf, enorm graag wil koesteren.

Hij is mij en ik ben hem. Een symbiose die jammergenoeg nog niet goedgenoeg beschreven is. Bijna mijn hele volwassen leven zijn we al samen, eigenlijk werd ik volwassen toen ik zijn moeder werd. Hij zit in mijn bloed dat door mijn hart stroomt. Hij is ook mijn geweten, mijn boosheid, mijn verdriet en tegelijk ook mijn grote schat. Ik geef hem bijna alles van mijzelf, ik denk omdat ik voor hem ook zijn alles ben. Zonder mij is er nl niet heel veel dat over hem waakt en voor hem zorgt dat het goed gaat. Ik ben het die zijn gevechten vecht en zijn strijd voor hem moet strijden. Het is een hele grote verantwoordelijkheid, het leven vormgeven voor ons allebei, maar ook iets heel intiems, een offer en een voorrecht tegelijk...

#NEAM19 - Eerlijkheid duurt het langst

Een arts heeft ons ooit verteld dat Bram alle mijlpalen wel zou halen. Deels heeft hij best gelijk gekregen, want Bram heeft zijn pubertijd doorstaan, binnenkort wordt hij 21 en het ziet er naar uit dat wanneer de AOW leeftijd niet al te hard gaat stijgen, hij dat misschien ook nog gaat halen, de bikkel.

Toch bedoelde zijn arts iets anders, hij bedoelde de mijlpalen in zijn ontwikkeling. Jaren later heb ik de kinderarts in opleiding die met deze professor mee liep en eigenlijk gedurende de gehele opname van ruim 2 maanden ons aanspreekpunt was, gesproken en gevraagd of ze daar nou oprecht in geloofden toen ze dat zeiden. Zoals ik al vermoede hadden zij er ook toen al een hard hoofd in. Toch ben ik na die boodschap met hoop naar huis gegaan. Hebben wij hemel en aarde bewogen om het onderste uit de kan te halen voor Bram. De arts in het perifere ziekenhuis die de zorg weer terug kreeg met dit relaas, geloofde de professor ook heilig, dus toen ik mijn twijfel begon uit te spreken over hoe ik zijn kwaliteit van leven ervoer, dacht hij dat ik hartstikke mesjogge was geworden en trok mijn kwaliteiten als moeder van 3 bloedjes van kinderen, in twijfel.

Ook wij ouders houden onszelf voor de gek.
-Zo vind ik Bram naast zijn peers een echte knappe vent, toch kan ik hem in de zelfde adem ook een Neanderthaler noemen en die zijn, zoals je kunt zien in het museum van volkenkunde, echt niet heel knap.
-Bram gebruikt CBD en mijn gevoel zegt dat hij sneller herstelt na een TC dan hij deed, maar mijn hand er voor in het vuur steken doe ik niet.
-Ouders kunnen mij vol medelijden en overtuiging melden dat hun kind gelukkig nog niet zo slecht er aan toe is als Bram, terwijl ik het leven van hun kind soms als veel treuriger ervaar. Maar natuurlijk zeg ik dat niet, en zeker niet zo bot.

Ik weet ook dat je je grenzen verlegt om de werkelijkheid aanvaardbaar te maken. Als ouder mag je jezelf die vrijheid permitteren want als het goed is, is er een dokter betrokken die in de gaten houd wanneer ik teveel in sprookjes gaat geloven. Toch is dat niet altijd het geval. Hoe verder de jaren vorderen hoe meer ik zie dat er maar een paar mensen zijn die zo stoer zijn om het echt slechte nieuws te durven brengen. Toch denk ik dat het essentieel is voor ouders om soms wel de bikkelharde waarheid te horen, juist omdat we altijd wel weer een weg weten te vinden waarmee we het leven zoals het is, aanvaardbaar weten te maken!

In dit filmpje heeft Bram een lachaanval, eigenlijk heel naar, 

maar in ons sprookje zien we duizend keer liever deze 

aanvallen dan de aanvallen die hij op dit moment steeds laat zien 😉

#NEAM19 - 18 jaar en iedereen die je medisch dossier kent wordt rigoureus uit je leven geschrapt

Joost Zaat, huisarts en columnist bij de volkskrant, schreef vandaag een hele mooie column over een vertrekkende huisarts binnen de praktijk waar hij werkt. "Het maakt uit wie er aan je bed zit als je doodgaat...". Een aanrader!

Nu gaat Bram helemaal niet dood, maar hij werd wel 18 en toen werd ook ongeveer iedereen die hem, zijn medisch dossier, zijn epilepsie, zijn omgekeerde ontwikkeling, zijn knapste prestaties, zijn diepste dalen, ons gezin en onze verwachtingen, echt iedereen die met ons is meegegroeid, werd door zijn 18e verjaardag zomaar rigoureus uit ons leven geschrapt.

De kinderarts, de neuroloog, de klinisch geneticus, de gastro-enteroloog, de tandarts, de revalidatie arts, de ergo, de fysio, de logo, de diëtist, de dagbesteding en alle medewerkers die hem al 18 jaar kenden, letterlijk alles moest stoppen en opnieuw ingevuld worden. Bram wordt in december 21 en we zijn nog steeds aan het bouwen. En het ergste is dat met het verdwijnen van al deze mensen  ook alle kennis over Bram weg is gevaagd.

Voor het ziekenhuis dat aangeboden heeft de diagnose kant nog een keer onder de loep te nemen, ben ik alle medische dossiers verspreid over Nederlandse ziekenhuizen gaan opvragen. Ten eerste wordt daar heel ingewikkeld over gedaan omdat Bram 'volwassen is en ivm zijn privacy het overdragen echt heel erg complex is gemaakt. Maar wat nog veel erger is, is dat wat er daar op binnen komt, diep bedroevend is en maar heel weinig verteld over wie Bram is en wat hij tot nu toe allemaal heeft moeten meemaken in de medische malle molen.
Bij de operatie aan zijn neusfistel werd hij ook al als een hete aardappel doorgegeven en toen ik vorig jaar fysio voor hem aanvroeg werd mij doodleuk gezegd dat mensen zoals hij daar niet echt meer profijt van ervaren en dat hooguit de medewerkers van de nieuwe dagbesteding wat beweegoefeningen met hem zouden kunnen doen.
De neuroloog die wij hebben toegewezen gekregen vond het niet noodzakelijk om zijn dossier door te nemen, zijn oude neuroloog had ons teveel verwend en hij wilde graag met schone lei beginnen. Gezien de hoeveelheid aanvallen die Bram nog altijd heeft en de ongewone medicijn mix, wilde hij als eerste eens kijken naar een andere medicijn beleid. Ik beken eerlijk dat ik huilend ben weggelopen en tot op de dag van vandaag geen nieuwe afspraak heb gemaakt. Ik snap best dat een frisse blik soms heel verhelderend kan zijn, maar bij een kind wat nooit enige kans heeft gehad om tot bloei te komen. Waar ouders en verzorgers werkelijk meer dan alles uit de kast hebben getrokken om het hoogst haalbare mogelijk te maken voor dit jongetje en dan door wet en regelgeving zo ons leven binnen te stappen en alle hard bevochten relatieve rust even op zijn kop te willen zetten, vind ik echt schaamte loos. Zeker omdat de piket paaltjes diep in de grond werden gezet en wij geen illusie moesten hebben over een samenwerking op gelijkwaardigheid. Als ik een vraag had, kon ik een brief sturen of een afspraak maken om langs te komen. Geen mails en geen telefonische consulten.

Onze zoektocht naar een goed vervolg op de kindzorg voor Bram in het volwassen zorgsysteem loopt duidelijk niet over rozen. Gebrek aan kennis over deze doelgroep en de desinteresse voor het leven wat zij leven, kom ik heel erg veel tegen. Gelukkig vonden wij per toeval een fijne 18+ Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Zij bracht hoop dat er toch mensen zijn die bereid zijn zich over ons en vooral Bram, te ontfermen.

Vandaag was het de beurt om kennis te maken met een nieuwe revalidatie arts en die was zo vrij geweest ook gelijk de ergotherapeut uit te nodigen om er bij te komen zitten. Net als bij alle nieuwe contacten die we moeten leggen, gaf ik zo goed en zo kwaad als dat gaat een 'synopsis Bramzorg' zorgen. Gelukkig gin al vrij vlot het stroeve er vanaf en begrepen ze beiden goed wat voor ons comfort zorg is en wat een brug te ver. Hoe wij zijn niet reanimeren en niet behandelen protocol vorm geven binnen ons gezin en hoe wij ons leven met Bram zolang het duurt de moeite waard maken.

En eindelijk kreeg ik bevestiging dat de spalken van Bram niet goed zitten. Het is verdrietig dat men zo lang heeft willen overtuigen dat het wel goed was en dit zo lang heeft moeten duren. Toch hoopt hij het proces van spitsvoeten wat inmiddels ruim gevorderd is toch te kunnen stoppen en wellicht toch nog iets terug te draaien. Vingers crossed.

Het beste nieuws waren de complimenten die ik kreeg voor zijn orthese en rolstoel. Het comfort en de rust waarmee Bram het hele spreekuur in zijn stoel heet gezeten en alert zat rond te kijken, is gewoon bijzonder. Nu moet ik toegeven dat ik over zijn zitcomfort ook wel heel erg pietluttig ben en volgens de leveranciers op het irritante af want ik bijt mij helemaal vast in het hele proces om niets aan het toeval over te laten, maar de waarde daarvan werd vandaag ruim bevestigd. Er zijn maar weinig mensen ZEVMB die zo goed er bij zitten zitten.

De aanvraag van de huidige stoel is al meer dan een jaar een heftige discussie met WMO en leverancier en voorspoedig kun je het beloop niet noemen, maar het compliment dat ik vandaag kreeg, heeft mij gesterkt in mijn vastberadenheid. Een goede stoel voor Bram is net als een goed team zorgverleners het gevecht dubbel en dwars waard. En het mooie van dit soort processen is dat ze Bram en zijn moeder ook in sneltreinvaart leren kennen. 😉

#NEAM19 - Vitamine zon & aandacht

Zondag familie dag, maar vandaag lukt dat niet. Bram slaapt een gat in de dag van aanval naar aanval. Max heeft volgende week zijn eerste tentamen week en is aan het leren en Joos doet ook zo iets achter haar bureau. Volgende week is een drukke week. Ik moet aanbevelingsstukken lezen over de rolstoel, die eindelijk na veel gehakketak opnieuw verstrekt mag worden. Ik moet een vrij belangrijke vergadering van Wij zien je Wel voorbereiden, ik moet een verslag schrijven voor een van onze sponsors en ik heb een stuk tekst uitgezet bij een tekstschrijver om een professioneringsslag te slaan en die heb ik wel terug ontvangen en gelezen, maar ben er ondanks beloften nog niet op teruggekomen. En het allerbelangrijkste deze week is het vullen van alle huifbed-ritten die 2CU organiseert met de Vosjes in het Kralingsebos op 9 november. Gisteren appte ik een vriendin dat ik maar moeizaam mijn billen uit het zand kan krijgen, zo voelt het.

Rare zin. Ik zal hem uitleggen. Tot voor kort deed ik alles wat ik deed vrijwillig. Behalve een km vergoeding (die ik grootstedelijk en werkelijk stuitend vind omdat hij er van uit gaat dat iedereen vlak bij een station woont en kan kiezen welk vervoer je neemt voor 19c p/km zonder parkeren) kreeg ik af en toe een boeken- of een cadeaubon en soms een bloemetje. Vaak zelfs ook dat niet. Aan de ene kan vreselijk, zeker gezien de waarde die goed inzetten van ervaring deskundigheid kan brengen. Aan de andere kant geeft het je ook de vrijheid om te zeggen wat er op je tong ligt en om van een afspraak af te zien. Sinds de vorige #NEAM is daar veel in veranderd. Ik ben kritischer geworden in wat ik wel en niet vrijwillig doe en wordt gekgenoeg sindsdien veel vaker gevraagd om iets te doen en voor een veel redelijker vergoeding. Bovendien ben ben ik ook 20 uur gaan werken. En dan bedoel ik on the payroll. Na 21 jaar, nou dat is even andere koek!

Vooropgesteld, het is heerlijk!! Met mijn kennis zit het op de meeste vlakken ook wel snor. Vaak groeit juist mijn zelfvertrouwen door te ervaren dat ik misschien niet het hippe vocabulaire machtig ben, maar wel de kennis inclusief veel meer diepgang. Mijn vaardigheden, concentratie en snelheid moeten wel nog zo hier en daar op stoom komen merk ik. Maar dat is het mooie van 20 uur, al doe ik er 40 uur over en midden in de nacht, dat is aan mij, als het maar af komt. Ik wordt ook steeds behendiger in het vlechten van de aandacht voor de andere gezinsleden die dat natuurlijk niet gewend zijn en dan ook nog Bram en zijn zorg en afspraken tussen de bedrijven door. Voor iedereen is het wennen, ook voor de zorg-dienstverleners die er vanuit gaan dat ouders altijd aanspreekbaar zijn, met plezier een hele dag thuis blijven wachten op een reparatie en afspraken maken op tijdstippen dat het hen uit komt zonder even te overleggen. Zolang mijn man en kinderen het op kunnen brengen zich aan te passen aan mij en er aan wennen, dan moeten deze zorg-dienstverleners dat zeker kunnen.

Van mijn eerst verdiende geld ben ik in de herfstvakantie samen met Josephine op vakantie gegaan. Een kleine week vitamine zon & aandacht. We zijn naar een bijzonder saai vulkanisch eiland in de atlantische oceaan gegaan en ik kan het iedereen aanraden. Er was weinig anders te doen dan zwemmen, springen in de grote golven, opdrogen in de zon, lekker eten en eindeloze strandwandelingen maken, zonder een schuldgevoel te hoeven hebben dat we ons niet cultureel gevoed hebben. Bram vertoefde bij zijn heerlijk vertrouwde logeer adres waar hij sinds ongeveer een half jaar zijn plekje heeft gevonden, de mannen die het fort bewaakten hebben genoten van een mannen huishouden en toen we terug kwamen waren we allemaal blij de draad van het gewone leven weer op te pakken, we kunnen er weer tegenaan.

Wat kun je een energie krijgen door je wereld weer te vergroten en wat fijn dat dit zorgtechnisch, nu de grote van de zorgvraag van een kind met ZEVMB door het zorgkantoor beter wordt gezien en begrepen, ook kan.  Langzaam krijg ik het gevoel dat ik de arbeid en al het denkwerk dat ik samen met anderen de afgelopen jaren in de zorg heb gestoken om deze te proberen te veranderen, nu dubbel en dik in voldoening terug krijg en dan staan we nog maar aan het begin!

P.S. Wanneer je een keertje wil Huifbedrijden met je kind, meld je dan snel aan want alleen bij een vol programma kan het doorgaan! Zegt het voort!

#NEAM19 - Vitamine zon & aandacht!

Zondag familie dag, maar vandaag lukt dat niet. Bram slaapt een gat in de dag van aanval naar aanval. Max heeft volgende week zijn eerste tentamen week en is aan het leren en Joos doet ook zo iets achter haar bureau. Volgende week is een drukke week. Ik moet aanbevelingsstukken lezen over de rolstoel, die eindelijk na langer dan een jaar gehakketak opnieuw verstrekt mag worden. Ik moet een vrij belangrijke vergadering van Wij zien je Wel voorbereiden, ik moet een verslag schrijven voor een van onze sponsors en ik heb een stuk tekst uitgezet bij een tekstschrijver om een professioneringsslag te slaan en die heb ik wel terug ontvangen en gelezen, maar ben er ondanks beloften nog niet op teruggekomen. En het allerbelangrijkste deze week is het vullen van alle huifbed-ritten die 2CU organiseert met de Vosjes in het Kralingsebos op 9 november. Gisteren appte ik een vriendin dat ik maar moeizaam mijn billen uit het zand kan krijgen, zo voelt het.

Rare zin. Ik zal hem uitleggen. Tot voor kort deed ik alles wat ik deed vrijwillig. Behalve een km vergoeding (die ik grootstedelijk en werkelijk stuitend vind omdat hij er van uit gaat dat iedereen vlak bij een station woont en kan kiezen welk vervoer je neemt voor 19c p/km zonder parkeren) kreeg ik af en toe een boeken- of een cadeaubon en soms een bloemetje. Vaak zelfs ook dat niet. Aan de ene kan vreselijk, zeker gezien de waarde die goed inzetten van ervaring deskundigheid kan brengen. Aan de andere kant geeft het je ook de vrijheid om te zeggen wat er op je tong ligt en om van een afspraak af te zien. Sinds de vorige #NEAM18 is daar veel in veranderd. Ik ben kritischer geworden in wat ik wel en niet vrijwillig doe en wordt gekgenoeg sindsdien veel vaker gevraagd om iets te doen en voor een veel redelijker vergoeding. Bovendien ben ben ik ook 20 uur gaan werken. En dan bedoel ik on the payroll. Na 21 jaar, nou dat is even andere koek!

Vooropgesteld, het is heerlijk!! Met mijn kennis zit het op de meeste vlakken ook wel snor. Vaak groeit juist mijn zelfvertrouwen door te ervaren dat ik misschien niet het hippe vocabulaire machtig ben, maar wel de kennis inclusief veel meer diepgang. Mijn vaardigheden, concentratie en snelheid moeten wel nog zo hier en daar op stoom komen merk ik. Maar dat is het mooie van 20 uur, al doe ik er 40 uur over en midden in de nacht, dat is aan mij, als het maar af komt. Ik wordt ook steeds behendiger in het vlechten van de aandacht voor de andere gezinsleden die dat natuurlijk niet gewend zijn en dan ook nog Bram en zijn zorg en afspraken tussen de bedrijven door. Voor iedereen is het wennen, ook voor de zorg-dienstverleners die er vanuit gaan dat ouders altijd aanspreekbaar zijn, met plezier een hele dag thuis blijven wachten op een reparatie en afspraken maken op tijdstippen dat het hen uit komt zonder even te overleggen. Zolang mijn man en kinderen het op kunnen brengen zich aan te passen aan mij en er aan wennen, dan moeten deze zorg-dienstverleners dat zeker kunnen.

Van mijn eerst verdiende geld ben ik in de herfstvakantie samen met Josephine op vakantie gegaan. Een kleine week vitamine zon & aandacht. We zijn naar een bijzonder saai vulkanisch eiland in de atlantische oceaan gegaan en ik kan het iedereen aanraden. Er was weinig anders te doen dan zwemmen, springen in de grote golven, opdrogen in de zon, lekker eten en eindeloze strandwandelingen maken, zonder een schuldgevoel te hoeven hebben dat we ons niet cultureel gevoed hebben. Bram vertoefde bij zijn heerlijk vertrouwde logeer adres waar hij sinds ongeveer een half jaar zijn plekje heeft gevonden, de mannen die het fort bewaakten hebben genoten van een mannen huishouden en toen we terug kwamen waren we allemaal blij de draad van het gewone leven weer op te pakken, we kunnen er weer tegenaan.

Wat kun je een energie krijgen door je wereld weer te vergroten. En wat fijn dat dit zorgtechnisch, nu de grote van de zorgvraag van een kind met ZEVMB door het zorgkantoor beter wordt gezien en begrepen, ook kan. Langzaam krijg ik het gevoel dat ik de arbeid en al het denkwerk dat ik samen met anderen de afgelopen jaren in de zorg heb gestoken om deze te veranderen, nu dubbel en dik in voldoening terug krijg en dan staan we nog maar aan het begin!

P.S. Wanneer je een keertje wil Huifbedrijden met je kind, meld je dan snel aan want alleen bij een vol programma kan het doorgaan! Zegt het voort!

#NEAM19 - Allerzielen

Gisteren heb ik het mezelf wat makkelijk gemaakt, door de eerste #NEAM19 dag alleen een aankondiging te plaatsen dat ik ook dit jaar weer mee doe aan de chalenge. Maar vandaag mag ik aan de bak en gooi ik jullie maar direct in het diepe. Vandaag is het Allerzielen. Een dag waarop ook ik, geheel niet gelovig (nee ook niet in 'iets'), het niet kan nalaten stil te staan bij alle kinderen die in de afgelopen 21 jaar overleden zijn, allemaal veel te jong, maar de meesten, met name ZEVMB, ook zeer ernstig beschadigd.

Wanneer na de geboorte van een kind de diagnose ZEVMB valt is dat voor ouders vaak een extra impuls om heel goed en intensief te gaan zorgen. Thuis worden halve IC's opgetuigd, banen opgegeven, het leven stil gezet, om het zorgen op het hoogste niveau te krijgen. Dat deden wij 21 jaar geleden zo goed en zo kwaad als dat ging en dat doen ze nu nog en zelfs in het kwadraat. Liefde voor je kind is het meest bijzondere dat ik ken.

Wanneer de twijfel toeslaat of dit leven wel goed te verenigen is met een fijne toekomst is voor iedereen anders. Maar twijfelen over kwaliteit van leven en zelfs stilletjes bedenken dat je er vrede mee hebt als je kind zou sterven en hardop hopen dat dit een pijnloze en rustige dood mag zijn, wil niet zeggen dat het overlijden van een kind geen enorm gat slaat.

Bijna alle ouders die ik ken die hun kind moeten missen, spreken uit blij te zijn dat hun kind rust heeft gekregen en niet meer hoeft te lijden, maar zelf tegen alle verwachtingen in, enorme moeite hebben de draad van een eigen leven zonder ZEVMB kind weer op te pakken. Stoere, nuchtere en realistische vrouwen die soms zelfs hardop durfden te droomden van het leven dat ze weer zouden kunnen oppakken na jaren van zorgen, niet slapen en nauwelijks participeren, geven aan dat het heel anders uitpakt en hen echt heeft ontwricht.

Het maakt mij nederig en stil. Ook ik denk op momenten dat Bram in zijn NCSE's hangt of door de ene aanval na de andere wordt bestookt, dat het goed is als hij er tussen uit piept. Ook ik denk dat ik er klaar voor ben om hem los te laten en dit onherroepelijke lot te accepteren. Zijn leven is niet fraai, het is eenzaam en vaak hard en ingewikkeld. Hij vergroeit, verstijft en levert nog steeds in, dus ik heb er ook echt vrede mee als hij er niet meer zou zijn. Maar hoe ik daar mee om zal gaan, daar ben ik niet meer zo zeker van.

Wanneer je zo lang en zo intensief voor iemand zorgt, samen geniet van pieken en intens kunt huilen bij alle dalen, dag in dag uit alles voor hem doet en aan de kant zet, je leven, vriendschappen, je carrière, je eigen identiteit, dan ga je daar naar leven. Dit bizarre leven is voor ons inmiddels eigenlijk heel gewoon geworden. Het is zijn pijn, ons verdriet en de harde buitenwereld die het zo ingewikkeld maakt. Elke avond geef ik hem een dikke zoen en knuffelen we alsof het de laatste keer is, want ook dat is al vele jaren onze realiteit. En elke ochtend doe ik heel voorzichtig de deur open van zijn kamer, onzeker wat ik zal treffen en blij als ik hem dan heel hard hoor snurken.

Bram die is er nog, maar voor Merel, Finn, Danyel, Sam, Gideon, Dagmar, David, Jason, Cécile, Meira, Twan, Frances, Quint, Dylen, Tessa, Marit, Erik, Daan, Bjorn, Sanne, Bel, Lindsay en nog veel en veel meer ZEVMB kinderen die vreselijk gemist worden, staken wij vanavond een lichtje aan...