“Al die thema-avonden over hoogbegaafdheid, slecht eten en ouders in scheiding is prima, maar kunnen we het ook hebben over echte problemen waar we tegen aan lopen?”.
Ik hoor het me nog zeggen tegen de leerkrachten van mijn kinderen. Mijn twee jongsten gingen naar groep twee en drie van de lagere school en beiden zaten niet goed in hun vel. De ene was bang voor de leerkracht en de ander had om onduidelijke reden, ongeveer de hele groep tegen zich gekeerd. Ik wilde dat zo graag bespreken, maar iedereen wuifde het weg: “Niet elk kind kan even goed mee komen”. En ze hadden toch nog alle tijd om zich te ontwikkelen?
Wat doe je dan als moeder?
De stress in ons jonge gezin was groot. We hadden beiden een fijne baan en kochten net voor de geboorte van ons eerste kind een huis aan de andere kant van NL. Ambities en dromen genoeg, maar het liep anders. De oudste werd ziek. De baan waar ik net mee begonnen was ging daardoor niet door. Ons huis dat op twee salarissen was gekocht, stond onderwater en ik was meer in het ziekenhuis dan thuis. Als ik al thuis was, wist ik ook niet goed wat nou de bedoeling was. Bram huilde alle dagen aan elkaar…
In dat geweld kreeg ik nog twee kinderen, mij niet realiserend dat dit eigenlijk gekkenwerk was. Ik had heel naïef bedacht dat aangezien ik toch thuis moest blijven, ik net zo goed juist nu kinderen zou kunnen krijgen. Om straks, als ze naar school zouden gaan, mijn carrière weer op te pakken.
Hoe doe je dit goed?
Het gevolg was dat ik op de bank zat met drie kinderen die alle drie (nog) niet konden lopen. Uit pure wanhoop schreeuwde ik haast om hulp. Ik deed zelfs mee aan talloze documentaires waarin ik telkens vroeg: “hoe doe je dit goed?” Iedereen wist wel iets te zeggen, maar niemand zei hetzelfde, of iets waar ik wat aan had. Ook de zorgprofessionals niet. Wanneer zij mij gewaarschuwd hadden voor de risico’s, had ik letterlijk aan hun lippen gehangen. Ik heb een kind dat sinds zijn geboorte 24/7 altijd direct mijn aandacht moet kunnen krijgen om te overleven, eentje die zeker tien jaar heel stilletjes heeft gedacht dat moeders stiekem doodgaan en zomaar nooit meer terug kunnen komen en eentje die alleen maar ruzie maakte en schreeuwend om persoonlijk aandacht i.p.v. groepsaandacht, zo weet ik nu.
Glazen kinderen
Dat mijn kinderen onder invloed van het geweld rondom hun ernstig zieke broer, kleine en grote hobbels zouden tegenkomen is zo helder als glas. Niet voor niets worden broers en zussen ook wel ‘Glazen kinderen‘ genoemd. Sinds 2012 wordt er onderzoek gedaan naar het ‘glazen kind syndroom’. Met dit syndroom wordt de onzichtbaarheid van kinderen bedoelt die een broer of zus hebben met een ernstige aandoening, ziekte of beperking. Volwassenen zijn geneigd al hun aandacht te focussen op het kind dat veel zorg nodig heeft. Het ‘glazen kind‘ voelt zich niet gezien en verwaarloosd zelfs en vaak terecht. Toch wordt er in de medische zorg voor kinderen alleen naar het zieke patiëntje gekeken. En niet naar de broers en zusjes die toch vaak meekomen naar een poli bezoek. Toch zou een kinderarts heel makkelijk een rol kunnen pakken en daar wel aandacht aan kunnen besteden.
Proactieve zorgplanning 2.0
Ik houd ontiegelijk veel van mijn kinderen en ben ook reuze trots op ze. Het is fijn om te zien hoe zij hun plek in de maatschappij aan het vinden en veroveren zijn. Inmiddels durven ze steeds beter zich te laten zien en duidelijk te vragen om wat ze zelf nodig hebben. Door ervaring leer je, maar zulke harde lessen hadden ze geen van beiden hoeven krijgen als zorgverleners voor alle kinderen in het gezin hun verantwoordelijkheid zouden nemen. Het blijft vreemd dat in de zorg het gezinssysteem pas serieus genomen wordt als het hele kaartenhuis omgevallen is. Proactieve zorgplanning zou in de zorg en ondersteuning van het hele gezin wat dat betreft heel makkelijk een rol kunnen pakken.
Dit is een blog dat ik schreef voor Mantelzorgelijk
Link naar meer info over Glass child syndrome
Meer informatie over proactieve zorgplanning
Geen opmerkingen:
Een reactie posten