Life with PIMD+

Gisteren was de scoop, vandaag vertel ik het gewoon nog een keer, mijn boek  ‘Langs de weg van ZEVMB’ is in het Engels én het Arabisch vertaald en staan nu beiden ook als #Pdf op de website van Complex Care United (2CU - "to see you") Complex Care United (2CU - "to see you") En wat een leuke reacties komen er al binnen uit alle windstreken!

Het is geschreven om gezinnen die te horen hebben gekregen dat hun kind zal opgroeien met een #ZEVMB te helpen bevatten wat er ruw geschetst voor ze ligt, maar vooral ook om hun omgeving te vertellen wat dat allemaal betekent en welke impact het heeft op het hele leven van het hele gezin.

Gelukkig wordt het veel gebruikt en niet alleen voor gezinnen en de kring om het gezin heen, maar ook in opleidingen binnen de zorg en tot bv arts, bij dagbesteding en andere ondersteunende beroepen. 

Maar ook voor de broertjes en zusjes, om de juffen en meesters een idee te geven wat een kind allemaal thuis meemaakt, etc. Het vertalen van het boekje is mogelijk gemaakt door HandicapNL en daar zijn we vreselijk blij mee. 

Maar je hebt vertalen en je hebt 'aanvoelen'. Dat laatste, daar heeft social media enorm aan bijgedragen, mijn nicht uit Engeland in het bijzonder. De Werksalon (ook familie), heeft met veel geduld gepuzzeld op de opmaak en het is ze weer gelukt, de feel is precies het zelfde als de Nederlandse versie.

Onze volgende uitdaging is de Arabische versie van het boek. De arabisch sprekende mensen in ons #ZEVMB netwerk hebben al enorm geholpen om de juiste woorden te vinden om het gevoel uit te drukken, en ik ben op het spoor gezet van foute en goede tekens/letters, maar als er iemand is onder de lezers die ons wat kan vertellen over fonts en het instellen van je computer. Over lettertypes die bij InDesign gebruikt kunnen worden om drukwerk in het Arabisch op te kunnen leveren? Wij van de boekjes, wij houden ons aanbevolen!! 

Recensies zijn uiteraard van harte welkom!

#NEAM2021 - erg - erger - ergst...

Vandaag gebeurde het weer, dit keer was het een arts, maar het zijn veel mensen die dit beweren: het is voor ouders veel moeilijker om te zorgen voor een kind met complexe zorgvragen die wegloopt dan eentje die lekker blijft liggen...

Ik begrijp goed waar ze op doelen, maar ouders en het leven van mensen met ZEVMB begrijpen ze op geen enkele wijze...

Je hoort mij niet zeggen dat het me fijn lijkt. Ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken om de hele dag achter mijn kind aan te rennen of bv met agressie te dealen. Maar ik vind het vergelijken van kinderen, van pijn, van zorgen, van zorgzwaarte, ronduit onsmakelijk.

Ik zou er nog verder op in kunnen gaan, maar ik heb besloten het daarbij te laten. Mensen die dit zeggen hebben blijkbaar geen idee wat voor impact het heeft en wat deze zorgvraag met het gezin doet. En dat een deel van de zorgprofessionals dit niet kunnen zien, bevestigd alleen maar waarom het zo broodnodig is om aandacht voor #ZEVMB en hun #gezin, te blijven vragen..

#NEAM2021 - lieve reacties

Iedereen geniet van de beelden van een heldere Bram. Ik koester die beelden ook. In die beelden zie ik weer heel even het mannetje van weleer en ze zijn mijn inspiratie om telkens weer door te gaan.

Toch maken ze me ook verdrietig. Niet alleen het missen, maar vooral omdat alles en iedereen gericht is op dit soort momenten. Deze momenten wil men dat ik meer zou tonen, maar die zijn echt heel zeldzaam. Deze mooie momenten moeten de pijn verzachten. Niet alleen mijn pijn, maar van alle mensen die zich machteloos voelen. Maar die mooie momentjes zijn nog geen 10% van zijn leven. Al die andere momenten, die andere 90%, daar is iedereen al jaren klaar mee. Familie, vrienden, behandelaars, zorgkantoor, gemeente, etc. Maar juist dat is zijn leven. Dat is onze werkelijkheid..

Dat is #ZEVMB.

#NEAM2021 - Weekend!

Slapen, slapen, slapen.. Slapend eten, slapend in bad, slapend wandelen en straks slapend naar bed..

Hopelijk morgen weer een reset en een gezellige dag. Epilepsie heb je in allerlei soorten en dit is er ook eentje. Iemand kan ook iets vreemds ruiken, even afwezig zijn of ander gedrag vertonen, volledig verkrampen en dan wild schudden, etc. Wat er gebeurt, hangt af van de plek in de hersenen waar de aanval ontstaat en hoe de epileptische activiteit zich verspreidt. Epilepsie is een symptoom van ongrijpbare aandoening. Zeggen dat een kind tegen de epilepsie vecht is net zo dom als spreken over vechten tegen kanker. Als de epilepsie zich laat beteugelen, op wat voor manier dan ook, is dat ongelooflijke mazzel.

Count your blessings…

#NEAM2021 dag 11 en 12 - #watjenietziet

Iedereen heeft het over een zorginfarct. Alle ogen zijn gericht op de ziekenhuizen. Mijn ogen zijn gericht op wat collega ouders schrijven. De een na de ander wordt besmet, vaak door de jonge kinderen in het gezin die naar school gaan en niet ingeënt kunnen worden. Maar ook de dagbesteding is een kwetsbare plek. De ene na de andere locatie sluit. Ouders blijven alweer thuis werken omdat de kinderen opgevangen moeten worden.

Zorgmedewerkers die middels #PGB bij de gezinnen thuis werken, blijven weg uit angst besmet te raken. De druk is overal hoog en bij geval van zieke gezinsleden nog hoger. Ook als de ouders ziek worden, gaat de zorg gewoon door…

Een alleenstaande zorgouder schrijft dat zij #Corona heeft en zich niet lekker voelt. Wel 20 mensen bieden heel lief aan om boodschappen te doen, maar niemand biedt aan om even 2 uurtjes de zorg over te nemen zodat ze kan rusten. De zorg gaat 24/7 door. Er is natuurlijk geen ontsnappen mogelijk en al snel test haar ZEVMB dochter ook positief voor Corona. We houden ons hart vast dat het met een sisser af mag lopen..

Mevrouw Kaag Schrijft na de persco: “Een forse stap terug. Dat is even slikken voor ons allemaal, maar oh zo noodzakelijk om onze gezondheid te beschermen en de zorg zo veel mogelijk te ontzien. We doen dit samen. Gelukkig blijven de theaters en sportclubs open. Cultuur en sport zijn onze levensaders

Zorgouders van kinderen met #ZEVMB kennen hele andere levensaders, maar dat is wat niemand ziet..

Op de dag dat Nederland voor het eerst in #lockdown ging, was de première van ons filmpje "wat je niet ziet”. Het blijft indrukwekkend en kan niet genoeg getoond worden. Er is zoveel wat je niet ziet…

#NEAM2021 - dag 10 - De dag van de Mantelzorger.

NEAM2021 - dag 10 - De dag van de Mantelzorger. Mijn jongste Mantelzorger, nu een jonge vrouw, is hier nog maar 7 of 8 jaar oud. Ze had het jeugdjournaal gekeken:

"Mam, weet je…., weet je dat het de week van de mantelzorger is? Dat was op het jeugdjournaal. Een meisje die haar broer wel eens helpt met dingen. Hij was net als Bram, maar veel leuker….Oeps..

Hij was net iets als 13, maar in zijn hoofd was hij 7. Hij kon dus best veel en zij kon ook veel met hem. Dat is best leuk! Ik ben ook mantelzorger, maar ik doe niet zo veel met Bram.

Ik geef wel eens een kus, of een fles en ook water door de PEG of een hapje brood, duw de rolstoel ook wel en help ook wel met tillen of een luier pakken of zo, ik ga kijken of het goed gaat en let op bij aanvallen en stop zijn rammelaar weer in zijn hand, maar ik doe niet echt iets mèt Bram. Dat is best jammer en ook wel een beetje zielig voor hem. Ik speel toch ook met mijn andere broer?

Ik wil best wel weer eens een echte mantelzorger voor Bram zijn, mag hij bij mij op schoot?”

#ZEVMB #MANTELZORGER #BRUSSEN

#NEAM2021 dag 9

De druk op de ziekenhuizen bereikt wederom onverantwoorde hoogten, horen we in het nieuws. En al gauw hoor en lees je dat iedereen de capaciteit wil vergroten. Ik geloof dat er niemand is die de capaciteit niet wil vergroten, maar men lijkt toch echt te denken dat je gewoon ergens een blik verpleegkundigen kunt opentrekken, ze op de IC ingezet kunnen worden en we met zijn allen weer dapper door kunnen.

De aantallen goed opgeleide en gekwalificeerde medewerkers in de zorg nemen al jaren af. Er is te weinig aanwas, teveel uitval en te weinig animo. Niet sinds COVID-19 uitbrak, maar echt al jaren. In ieder geval de 22j die Bram zorg nodig heeft. Overal in de zorg en nu dus ook in de ziekenhuizen. Wat ook niemand zich lijkt te beseffen is dat veel mensen helemaal niet op de IC verzorgd worden. Veel mensen, oud, verstandelijk beperkt, met psychisch leiden of gewoon thuis en goed ziek, worden door teams in verzorgingshuizen, instelling of thuis verzorgd. Ook daar zijn er tekorten en staat alles onder druk. Net als de zorg hier thuis. Het is gewoon heel moeilijk om medewerkers te vinden en zeker die buiten kantooruren willen werken. Als Bram bol staat van de epilepsie, dagen vast zit in een #NCSE, 41º koorts heeft of een longontsteking, vangen wij dat al zo’n 11j zelf op.

Mensen die tegen vaccineren zijn voelen zich buitengesloten en gediscrimineerd. Maar er zijn ook een heleboel mensen die helemaal niet ingeënt kunnen worden, al eindeloos vast zitten thuis en onvoldoende zorg kunnen organiseren die ze nodig hebben, zonder dat ze op hun ouders of netwerk terug kunnen vallen. Bestuurders, zorgkantoor, politiek, boze burgers ze roepen veel, maar wat? Volgens mij hebben ze geen idee. Wat is er aan de hand dat we in een situatie die mensen bij elkaar zou moeten brengen, juist zo ver van elkaar af staan? Ik moet toegeven, ik begrijp er helemaal niets van.. en Bram ook niet!

#NEAM2021 - 7

2CU en de werkgroep Wijzienjewel proberen wat zij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met #ZEVMB bereiken en ontdekken, ook nuttig te laten zijn voor anderen.

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Dat gevoel ken ik goed, zoals wanneer ik hoor hoeveel waarde een specialistische poli toevoegt aan het leven van een kind en zorggezin. Een kinderneuroloog die mag negeren dat mijn zoon 18 is geworden zoals dat voor andere aandoeningen geldt, zou ook een zegen zijn. En onderzoek naar een behandeling voor Niet instelbare epilepsie die zoveel schade aanrichten nog meer. Maar zover is het (nog) niet en daarom blijf ik mijn best doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg opleveren. Waar mogelijk doe ik dat graag met anderen en grijp samenwerking met andere belangenbehartigers met 2 handen aan.

Bij Wij zien je Wel hebben we sinds de zomer een nieuwe programma manager, Joyce Simons. Ik ben zo blij met de wijze waarop ook zij de samenwerking telkens weer opzoekt en met open vizier tegemoet treedt. Zelfs samenwerken met ervaringsdeskundige ouders (die zichzelf ouder Experts durven noemen ;)) gaat heel fijn.

Met respect voor ieders inbreng, kwaliteiten en talent, ontstaat er een vorm van gelijkwaardigheid en samenwerken die heel fijn is en bijdraagt aan allerlei nieuwe inzichten en ontwikkelingen. Ik hoop dat het (jonge) ouders die ervaren wat we in beweging hebben gebracht en brengen, inspireert om ook mee te doen. Het begin is er op het ouderplatform voor ZEVMB, waar Bettina en Susanne langzaam maar zeker een sfeer weten te bouwen waar ouders in vertrouwen elkaar weten te vinden en hun plezier en zorgen kunnen delen.

Natuurlijk is het heel jammer dat we in het programma vertraging hebben opgelopen, maar samen bergen verzetten is leuk. Het gaat goed!

#NEAM2021 - 6

Vandaag zijn de Global People Awards 2021 en Vanessa hoort tot de genomineerden. Ik zit vol trots naar haar te kijken terwijl ik dit schrijf. Ik spot haar met gemak tussen alle mensen in de zaal. Ze ziet er prachtig uit! Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe Vanessa zich opgroeiend in NL heeft moeten voelen.

Toen ik haar ontmoete had ze net besloten haar werk op te geven, het was allemaal niet te bolwerken met de zorg voor Thijmen. En hoe herkenbaar ook, ik heb haar per direct getracht te overtuigen die periode zo kort mogelijk te houden. Als geen ander weet ik hoe ingewikkeld het is om werk en zorg thuis te combineren, maar ik weet ook uit ervaring hoe je aan de rand van de maatschappij gezet wordt als ‘zorgmoeder’ en hoe moeilijk het terugvechten is.

Vanessa heeft keihard gewerkt, maar zoals Vijai Hoeblal (mede genomineerde) ook zegt, het moet je ook gegund worden. En dat wordt het Vanessa gelukkig.

Ze wist de zorg voor Thijmen en een slim en zorgefficiënt huis te realiseren in de buurt van haar ouders die fantastisch helpen en baande zich een weg terug naar de top. Ze coachte zelfs deze grijze zorgmoeder uit het oosten, na 20 jaar intensief zorgen, vrijwilligerswerk en lobbyen in politiek Den Haag, weer terug op de arbeidsmarkt. Dat vertrouwen had nog niemand mij in al die jaren gegeven.

Ik hoop dat anderen haar inspirerende 4 minuten pitch voor de Global People Awards ook gehoord hebben. Ik glim van trots en hoop natuurlijk dat Vanessa wint, maar zo niet, voor mij heeft ze hoe dan ook met vlag en wimpel gewonnen.

Ik kan me geen beter rolmodel bedenken!

#NEAM2021 - 4

#NEAM2021 Gisteren vertelde ik hoe bijzonder t is dat Bram nog steeds zelf een fles kan drinken. Soms lukt het nauwelijks en zit er meer op hem en de grond dan in zijn mond, maar heel vaak lukt het wel en dat is heerlijk.

Hij heeft daar een bepaalde fles en speen voor nodig. Met tanden is het heerlijk om op spenen te kauwen. Er gaan zeker 5 spenen per week doorheen in een rustige week. De flessen zijn in NL en heel veel andere landen verboden. Doodzonde, want ze zijn ideaal voor grote handen. Het is altijd weer een zoektocht, waar ze nog flessen hebben. Deze komen uit Italië. De spenen kopen we per 350stuks.

Het eerste wat ik doe als Bram wakker wordt is een fles chocomel in zijn hand stoppen. Zo kan hij rustig wakker worden en ik zijn spullen bij elkaar zoeken. Zijn medicatie, een luier, doekjes, kleding, deo, scheerapparaat, aftershave, tilzak, tillift, waskom en washand. Ook zijn brood smeer ik en ik zet zijn rugzak met schone kleren klaar. Dan kan mijn ochtend gym beginnen. Om 8 uur wordt Bram opgehaald om naar de dagbesteding te gaan. Sinds kort gaat hij 4 dagen per week zodat ik kan werken.

Bram had geen fijne dag. Hij zat vast in een #NCSE status. 20jr heb ik mijn leven aan zijn aanvallen aangepas. Dan bleef hij thuis. Tegenwoordig moet hij het met lieve dames van de dagbesteding doen, zodat ik kan werken. Ik geloof niet dat hij er veel van mee krijgt...

#NEAM2021- 3

Toen Bram heel hard achteruit ging, hebben we heel bewust afscheid van hem genomen. Niemand had verwacht dat hij nog zo lang bij ons zou zijn.

Bram is #ZEVMB, zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Vroeger viel hij beslist buiten deze groep, omdat hij zich duidelijk ontwikkelde, al waren de stapjes heel klein. Hij had de wens iets te hebben, om ergens naar toe te gaan of naar te grijpen. Hij kon enorm zeuren en jammeren. Bijna alles wat hij kon is verloren gegaan, maar een fles kan hij gek genoeg nog steeds zelf drinken.

Onze Bram nu, wil niets en leeft volledig in het nu. Hij is dol op smaken, maar als je hem niets geeft, mist hij zijn eten of fles niet. Fietsen geniet hij ook enorm van op goede dagen, maar als je met hem naar de fiets toeloopt, gebeurt er niets, geen herkenning. Pas als de wind letterlijk door zijn haren gaat zie je dat hij echt geniet.

Mensen met ZEVMB zijn uniek. Door de combinatie van verschillende beperkingen en aandoeningen die met elkaar in gradaties interveniëren, zijn veel kinderen nog veel erger aangedaan dan Bram. ZEVMB is dan ook niet een diagnose, maar een staat van zijn.

Mijn man is blij dat hij er nog is, ik zelf vind zijn leven verdrietig en leeg. Zijn kwaliteit van leven is zo groot als wij bereid zijn om te investeren en ondanks onze inzet is het niet prachtig. Als wij niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn, zal hij snel onder die grens zakken is onze ervaring.

#NEAM2021 - Allerzielen

Gisteren heb ik jullie getracht wat meer achtergrond informatie te geven over epilepsie en die van Bram in het bijzonder.

Vandaag is het Allerzielen. Een dag waarop ook ik, geheel niet gelovig (ook niet in 'iets'), stil sta bij alle kinderen die in de afgelopen 22 jaar van Bram zijn leven, overleden zijn. Allemaal veel te jong, maar de meesten, met name ZEVMB, ook zeer ernstig beschadigd, waardoor er bijna altijd rekening werd gehouden met het afscheid, maar alsnog de gezinnen overvallen heeft.

Liefde voor je kind is het meest bijzondere dat ik ken. Wanneer de twijfel toeslaat of dit leven wel goed te verenigen is met een fijne toekomst, is voor iedereen anders. Maar twijfelen over kwaliteit van leven en zelfs stilletjes bedenken dat je er vrede mee hebt als je kind zou sterven en hardop hopen dat dit een pijnloze en rustige dood mag zijn, wil niet zeggen dat het overlijden van een kind geen enorm gat slaat.

Bijna alle ouders die ik ken die hun kind moeten missen, spreken uit blij te zijn dat hun kind rust heeft en niet meer hoeft te lijden, maar zelf tegen alle verwachtingen in, enorme moeite hebben de draad van een eigen leven zonder ZEVMB kind weer op te pakken. Stoere, nuchtere en realistische mensen die soms zelfs hardop durfden te dromen van het leven dat ze weer zouden kunnen oppakken na jaren van zorgen, niet slapen en nauwelijks participeren, geven aan dat het heel anders uitpakt en hen echt heeft ontwricht.

Het maakt mij nederig en stil. Ook ik denk op momenten dat Bram in zijn NCSE's hangt of door de ene aanval na de andere wordt bestookt, dat het goed is als hij er tussen uit piept. Ook ik denk dat ik er klaar voor ben om hem los te laten en dit onherroepelijke lot te accepteren. Zijn leven is niet fraai, het is eenzaam en vaak hard en ingewikkeld. Hij vergroeit, verstijft en levert nog steeds in, dus ik heb er ook echt vrede mee als hij er niet meer zou zijn. Maar hoe ik daar mee om zal gaan, daar ben ik niet meer zo zeker van.

Wanneer je zo lang en zo intensief voor iemand zorgt, samen geniet van pieken en intens kunt huilen bij alle dalen, dag in dag uit alles voor hem doet en aan de kant zet, je leven, vriendschappen, je carrière, je eigen identiteit, dan ga je daar naar leven. Dit bizarre leven is voor ons inmiddels eigenlijk heel gewoon geworden. Het is zijn pijn, ons verdriet en de harde buitenwereld die het zo ingewikkeld maken. Elke avond geef ik hem een dikke zoen en knuffelen we alsof het de laatste keer is, want ook dat is al vele jaren onze realiteit. En elke ochtend schuif ik heel voorzichtig de deur open van zijn kamer, onzeker wat ik zal treffen en blij als ik hem hoor snurken…

Onze Bram die is er nog, maar voor heel veel kinderen die vreselijk gemist worden, staken wij ook vanavond weer een lichtje aan. Want ook in 2021 hebben weer veel ouders die we kennen via 2CU en Wijzienjewel kinderen los moeten laten. Voor hen deel ik deze blog opnieuw. Het zijn stuk voor stuk kinderen die niet gemist kunnen worden...

#NEAM2021 - 1

#NEAM2021 is een internationale challenge om meer aandacht en zichtbaarheid te creëren voor epilepsie (epi in het kort), de impact voor de patiënt èn familie en anders betrokkenen in de omgeving.

Mijn beeltenis is deze maand vervangen door een paars monster. Paars is wereldwijd de kleur voor epilepsie en epileptische aanvallen worden vaak beschreven als een ‘epilepsiemonster’. In sommige culturen denkt men nog altijd dat mensen met epilepsie door iets duivels ‘bezeten’ zijn.

Epilepsie is een symptoom van iets anders dat niet goed gaat. Daar kan van alles aan ten grondslag liggen. Zoals bv een stofwisselingsziekte, niet goed aangelegde hersenen, maar ook bv hersenschade die bij de geboorte of op latere leeftijd is ontstaan.

50% van de epilepsie patiënten zullen nooit weten wat er aan ten grondslag ligt. Bij 20-40% van de epilepsie patiënten is de epilepsie refractair. Dat wil zeggen dat de epilepsie moeilijk of niet instelbaar is.

Dat brengt mij bij Bram. Hij is mijn oudste kind en heeft een ‘niet instelbare epilepsie’. Dat wil zeggen dat hij continue zichtbare en onzichtbare epileptische activiteit heeft in zijn hersenen. Sommige kun je goed zien, andere zijn subtiel en velen zijn met het blote oog onzichtbaar.

Zo heeft Bram veel non-convulsieve statussen, ook wel #NCSE. Dan kijkt hij goed, volgt, maar zijn lijf is gesloten. Wanneer je dan zijn hand pakt voel je kleine tikjes van spieren die trekken. Ik zie dat van mijlen ver aan zijn blik en houding, voor anderen is hij wat rustig of stil. Ook kan hij druk zijn met armen en benen, wild draaien met zijn hoofd en glimlachen. Men wordt daar altijd vrolijk van en stuurt mij foto’s dat hij zo blij is. Eigenlijk zit hij dan ook klem in aanvallen. Een paar dagen geleden kreeg ik nog de bijgesloten foto van glimlach met enthousiast verhaal. Zo goed bedoeld, maar voor mij echt overduidelijk epilepsie.

En verder heeft Bram altijd, elke dag, een EEG met 100% ruis en dat is echt zelden minder dan 100%. Heel soms wel even en dan zie je een totaal andere Bram. Dan is het jongetje dat we van vroeger kennen er heel even weer. Een jongetje dat mij herkent en ook echt ziet en volgt.

Bram heeft geen diagnose. Dus wij weten niet wat er aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Tot op de dag van vandaag zijn wij met allerlei specialisten opzoek naar de oorzaak, maar vooralsnog zonder succes.

De schade die Bram inmiddels heeft opgelopen door alle epilepsie is enorm, maar het blijft een lekker ding!

Ik deel zelden foto’s van een epileptische Bram, maar in het kader van #NEAM2021 toon ik er een aantal, sommigen echt niet florisant, al kan het altijd nog erger..

#NEAM2021 -23- Zorg en Leefstijlgeneeskunde

Ooit dacht ik dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind. Ik maakte mij permanent zorgen en dacht dat ik de verantwoordelijkheid niet aan kon, maar ik had geen keus. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis na 1,5 maand opname, had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij het nummer van de spoed, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak voor de poli neurologie voor over 3 mnd. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 moest bellen, werd mij mede gedeeld alsof het niets voorstelde. De verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet, vrienden zag ik weinig. Ik verloor het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan die van mij.

Met ons project ‘Vroeg ZEVMB’ ondersteunen we gezinnen als de onze, zo vroeg mogelijk. Het is prachtig om te zien hoe we met steun bij de start het beloop van die eerste jaren echt kunnen beïnvloeden. We zien een groot verschil in belastbaarheid en veel minder escalaties.

Slaapgebrek, stress en grote zorgen dag in dag uit horen bij ouders die zorgen, maar zijn bewezen niet goed voor een mens. Iedereen heeft het steeds over positieve gezondheid en leefstijlgeneeskunde, toch zijn het de zorgkantoren van de zelfde zorgverzekeraars die juist dit promoten, die wetten, regels en het ondersteunen van deze gezinnen steeds complexer maken.

Onze kinderen zijn kostbaar, hun zorg onbetaalbaar maar ergens onderweg naar goede zorg en ondersteuning blijft al dat geld en de daarbij behorende goede bedoelingen hangen. De grote vraag is waar?

Blended

Ik denk dat Bram 8 was toen wij stopten met alles wat synthetische voeding was. Hij lag 24/7 aan de voedingspomp, spuugde veel, was klein en mager en diep ongelukkig. Zelfs het ketogeen dieet viel beter dan de voeding uit die zakken van de fabriek. 

Wij boffen, Bram is een goede eter, hij eet als een bootwerker kunnen we eigenlijk wel concluderen. Hij heeft ook periodes gekend dat hij niet at, soms ook jaren waarin wij hem heel voorzichtig weer hebben laten proeven en slikken om het eten toch weer op te pakken en gelukkig is dat ook steeds weer gelukt. Niets is zo fijn als het zien genieten van je eigen kind. En dat doet Bram, hij geniet van eten en smaken. Maar wanneer hij niet lekker in zijn vel zit, eet hij niet en omdat hij een PEG sonde heeft ben je dan snel geneigd om hem toch te voeden. Van sondevoeding ging hij altijd spugen en de spuug had een geur en consistentie die iedereen aan het denken zou moeten zetten! 

De dag dat wij alle synthetische voeding de deur uit gooiden was de dag dat Bram op weg ging naar een nieuwe balans. Hij knapte zienderogen op, groeide in een half jaar tijd in lengte, gewicht en belastbaarheid. Sindsdien raad ik het iedere ouder aan die aan het klungelen is met de gezondheid van hun kind en klaagt over spugen, continue voeding aan de pomp of vertelt over de wanhoop van het plaatsen van een duodenum sonde.

Op facebook zijn er groepen die ondersteuning bieden en uitleg geven aan starters. Kinderen knappen op en gaan weer stralen. Hier lees je het relaas van een jonge moeder die ik, samen met andere ouders, ook aanmoedigde het vooral te proberen. Wat ben ik vaak uitgemaakt voor wat we nu 'wappie' noemen en wat is het dan leuk om te lezen dat de medische wereld het eindelijk oppakt. Ik hoop dat een heleboel mensen hier net zo gelukkig van worden als Bram en ik!

18- / 18+ bij complexe zorgvragen

De systemische overgang van 18- naar 18+ en de impact daarvan voor #EMB kinderen die verstandelijk en meervoudig beperkt zijn en vaak ook nog chronisch ziek, wordt niet goed gezien of uitgelegd. Organisaties die de oplossing willen bedenken zijn er in allerlei soorten en maten, maar ik denk dat zij niets gaan toevoegen aan het aanbod dat er al is.

Als moeder van een 22 jarige #ZEVMB zoon, als directeur van Stichting 2CU en als initiatiefnemer en medewerker van het project Wij zien je Wel, krijg ik veel vragen van ouders over de overstap van 18- naar 18+. Zelf had ik ook veel vragen en vooral angst voor de overstap. Ik zag overal beren op de weg en als een berg tegenop. Vooral omdat ik bang was (financieel) schade te ondervinden als ik het niet goed zou doen. 

Sinds wij door de hoepels gesprongen zijn, is mijn antwoord naar ouders eigenlijk simpel, je kunt niet echt fouten maken en veel dingen wijzen zichzelf. Er gaat veel fout en verloren bij de overstap, maar daar kun je niets aan veranderen. De problemen waar iedereen over spreekt bij het 18 jaar worden zitten niet in de complexiteit, maar in het verlies van het kennisnetwerk van je kind dat je in 18 jaar zo minutieus hebt opgebouwd. De moeilijkheid zit in het feit dat je weet dat je kind over een schutting gegooid wordt waar de zorg in hele kleine stukjes is geknipt en niemand zich meer verantwoordelijk voelt voor het geheel en alles opnieuw moet. Omdat het systeem zegt dat alles anders is bij volwassenheid, maar jouw kind is helemaal niet volwassen en vraagt nog altijd de zelfde aandacht en heeft nog exact de zelfde zorg nodig die we een klein, hulpeloos en ziek kind ook bieden. 

Dat is de angst en weerstand die iedere ouder voelt. Het mee moeten in een malle molen die niet passend is en waar heel veel aan aandacht en passende zorg verloren gaat. Zo complex is de overstap zelf niet (iedere puber maakt die overstap) en met het internet is er voldoende goede informatie over te vinden. Als het overstappen verbetering in de zorg en aandacht zou opleveren zouden we allemaal binnen no time het kunstje kennen, daar ben ik van overtuigd. Bij deze doe ik een appèl op alle instanties om niet na te denken over hoe je ouders door deze situatie heen kunt loodsen, maar hoe je kunt garanderen dat de zorg voor de patiënt na zijn 18e jaar net zo passend is als de zorg die ze tot hun 18e jaar hebben ontvangen. 

En wanneer dat niet lukt, die overstap nog niet te laten maken. Pak je verantwoordelijkheid en help niet mee ze over de schutting te gooien!

Waarom is het gebruik van baleinen verplicht?
Het tillen en verplaatsen van een cliënt wordt gezien als een risicovolle handeling. Daarom vraagt zowel het gebruik als de ontwikkeling van dit medische hulpmiddel kennis en aandacht. Tilbanden met een zogenaamde actieve hoofdsteun zijn voorzien van baleinen. Het wel of niet gebruiken van deze baleinen blijft een onderwerp waar regelmatig vragen over zijn. Ondanks dat het gebruik van baleinen verplicht is, worden deze in de praktijk niet altijd gebruikt. En dat terwijl deze heel belangrijk zijn voor het comfort en de veiligheid van de transfer. We vertellen je er graag meer over!                                                                             (aldus de til-industrie)

 

Precies dit soort beweringen van vermeende autoriteit maken dat de zorg onwerkbaar wordt en gehandicapten in glazen doosjes terecht komen. Laat ze toch leven! 

Een reden waarom er bv geen tilliften in openbare toiletten staan is omdat de producenten beweren dat hij bediend moet worden door een 'daartoe opgeleid persoon'. Die garantie is er niet in een openbaar toilet en daarom zien instanties er van af. Er is geen opleiding 'tilliftbedienen' en het is geen hogere wiskunde. Bovendien is het gebruik van een tillift een aanslag op je tijd en gaat niemand voor zijn plezier met zo'n tillift werken. Baleinen zijn een crime uit de zelfde categorie. Voor sommige mensen noodzaak, maar voor de meesten in het geheel niet noodzakelijk. Gevaarlijk is het meestal helemaal niet. 

Oncomfortabel zijn baleinen wel, slecht voor je rug als medewerker ook en het kost bergen tijd die niemand heeft. Met andere woorden, een verdomd slecht ontwerp en uit de lucht gegrepen bewering. Een tilzak die niet in de droger mag is nog zo'n voorbeeld van slecht ontwerp in de zorg. De WMO verstrekt er drie. Eén voor in bad en twee voor de dag. Luiers lekken altijd, tel maar uit hoeveel wassen er hier draaien... 

Het is een eis die aan het product gesteld zou moeten worden, een luier zou niet door mogen lekken en een tilzak moet in de droger kunnen, punt. Nog sterker, we doen het allemaal toch (die tilzak in de droger), dus maak het product geschikt! 

PS. Dat gelazer met lussen en clip en het vermeende gevaar bij gebruik van karabijn haken is ook zo'n opgelegde, slecht onderbouwde, door industrie bedachte, niet klant vriendelijke bewering. Zo ook met leesbare labels, kleuren en keurmerken. De patiënt en zijn verzorger zijn sámen klant en de klant zou koning moeten zijn!!

Doe toch normaal!

Begin juni werden de tilbanden van mijn zoon afgekeurd. De tilbanden zijn oud. Ik heb ze telkens op slinkse wijze door de keuring gekregen, maar nu waren ze echt op. Wij hebben hele fijne banden waar je met een karabijn haak lussen of clips aan kunt haken. Heel handig, efficient, niet belastend voor de wastrommel en ze zitten nooit in de weg of zijn kwijt, want ze blijven aan de lift hangen. Helaas wil niet iedere leverancier ze zo maken. Het zou le-vens-ge-vaar-lijk zijn, echt...

Vandaag, bijna 2 maanden na afkeuring (!) kreeg ik de nieuwe banden. Niet helemaal zoals we ze willen, maar dat komt wel goed. Maar wat een bespottelijke handleiding en eindeloos veel labels tref ik bij en aan de tilband. 

Bomvol waarschuwingen 
Weet u bv dat een tilband een medisch (!) hulpmiddel is? 

Een incident zo spoedig mogelijk aan de fabrikant gemeld moet worden? 

Wij geacht worden de band na iedere wasbeurt te controleren en minimaal 1 keer per maand grondig dienen te controleren en in het logboek te registreren? 

Wij alle clips en/of lussen altijd voor gebruik moeten controleren? 

De schouderlussen eerst vastgemaakt dienen te worden en daarna pas de beenlussen en bij het losmaken de schouderlussen als laatste weer los? 

Je alleen mag tillen als de ballijnen in de tilband zitten? 

De tilband afgekeurd dient te worden als het label niet meer leesbaar is? 

Dat we elke dag 2 tilband in de was moeten doen, dat tilbanden niet in de droger mogen en dat na drie maanden wassen de labels al veel minder goed leesbaar zijn? 

Wist u dat de gebruiker en niet de inspecteur de Inspectie Instructies te allen tijden bij zich moet dragen op een grote flap aan de tilband? 

Nog even en er hangt een heel wetboek aan…

Ik persoonlijk vind dit allemaal zo vreselijk tijdrovend, geld verslindend en volstrekt overdreven. Hoe belangrijk kun je je zelf met certificering maken? Wie gaat er nou elke maand een tilband inspecteren en waarom zou de tilband afgekeurd moeten worden als het label niet meer te lezen is... 

Doe normaal!

De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren...