De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

De enige echte stakeholders aan tafel zijn de gezinnen!

Lang geleden deed het zorgen en vechten voor Bram zo ontzettend veel pijn dat ik hardop ben gaan zeggen wat ik er van vond. Tot 2016 deed ik dat op eigen titel, maar merkte ik ook dat alles wat in beweging kwam, altijd iets bracht voor 'andere' kinderen. Kinderen met hele grote problemen en gezinnen met enorme uitdagingen, maar anders dan die van ons.

Kinderen met ZEVMB ontwikkelen zich (bijna) niet en hun gezondheid staat ook medisch onder grote druk. Daarbij is het niet (of nauwelijks) maken van contact, het niet (gericht) kunnen bewegen en het niet komen tot enige activiteit, een heel groot verdriet. Maar los van het verdriet, het zorgt er ook voor dat zij andere vragen stellen aan hun zorg.

Bij de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU - 'to see you') hebben we de keuze gemaakt  ons op deze groep kinderen te richten. De groep waar onze kinderen onder vallen. Niet omdat wij het als gezin zwaarder of moeilijker hebben dan andere gezinnen, maar omdat ze andere uitdagingen hebben en niet geholpen zijn met wat voor anderen nuttig en fijn is. 

Een enkeling weet hoe ik daarmee kan worstelen. Zeker wanneer er een ouder teleurgesteld is dat ze niet mee kunnen liften op de aandacht die wij hebben kunnen realiseren. Dat raakt me diep. Ik heb dan echt hulp nodig om in te zien dat ik niet de hele wereld kan redden en mij in mag zetten voor mijn eigen kind. Door mijn stinkende best te doen, kan ik wel proberen om wat wij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met ZEVMB bereiken en ontdekken, nuttig te laten zijn voor anderen. 

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Ik denk dat een Down poli ook heel veel waarde zou hebben voor mijn kind, een specialisme dat negeert dat mijn zoon 18 wordt zou ook een zegen zijn, net als een heel ziekenhuis dat alleen maar kennis en onderzoek doet voor mensen met epilepsie met verstandelijke en bijkomende beperkingen. Ik zou mij tegen dat soort ontwikkelingen voor anderen kunnen verzetten, of ik kan er voor kiezen om mijn stinkende best te doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg mogelijk maken. Waar ik zie dat samenwerking voordelig is, doe ik dat graag, waar het duidelijk is dat het nadelig is voor de groep waarvoor ik ben opgestaan, doe ik dat niet.

Om de zorg voor kleine groepjes binnen het hele systeem te veranderen, heb je een lange adem nodig en de veerkracht om telkens weer opnieuw de moed te vinden om de strijd aan te gaan. Het is helaas niet vanzelfsprekend om te kijken met de ogen van ouders en de kinderen waar we het over hebben. Al heb ik in de afgelopen 22 jaar voor Bram nog maar heel weinig kunnen betekenen, samen met andere ouders, hebben we met onze ervaring en inzet, toch inmiddels voor heel wat gezinnen wel wat kunnen bereiken en daar ben ik trots op. Ik hoop oprecht dat het de ouders die zich niet gehoord voelen kan inspireren. Ik hoop ook dat het ouders die gemerkt hebben dat we zelf het verschil kunnen maken inspireert om met ons mee te doen. Hoe dichter we bij het einde van het project van Wij zien je Wel komen, hoe harder we jullie hulp nodig zullen hebben om verder te bouwen.

Zoals het gezegde aangeeft: 

Vele handen maken licht werk en bovendien, samen bergen verzetten is veel leuker!

Doe je mee?

*Heb jij nou een kind dat niet onder de groep ZEVMB valt en loop je wel tegen allerlei complexe situaties in de zorg aan? Laat van je horen. Schakel een onafhankelijk clientondersteuner in of meld je bij VWS. Daar zijn nog meer pilots die ondersteuning bieden bij complexe zorgvragen. Leg je vraag neer bij het juisteloket en als dat ook niet lukt stuur dan je vraag aan zorgvragen@minvws.nl er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt!

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.