De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

De enige echte stakeholders aan tafel zijn de gezinnen!

Lang geleden deed het zorgen en vechten voor Bram zo ontzettend veel pijn dat ik hardop ben gaan zeggen wat ik er van vond. Tot 2016 deed ik dat op eigen titel, maar merkte ik ook dat alles wat in beweging kwam, altijd iets bracht voor 'andere' kinderen. Kinderen met hele grote problemen en gezinnen met enorme uitdagingen, maar anders dan die van ons.

Kinderen met ZEVMB ontwikkelen zich (bijna) niet en hun gezondheid staat ook medisch onder grote druk. Daarbij is het niet (of nauwelijks) maken van contact, het niet (gericht) kunnen bewegen en het niet komen tot enige activiteit, een heel groot verdriet. Maar los van het verdriet, het zorgt er ook voor dat zij andere vragen stellen aan hun zorg.

Bij de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU - 'to see you') hebben we de keuze gemaakt  ons op deze groep kinderen te richten. De groep waar onze kinderen onder vallen. Niet omdat wij het als gezin zwaarder of moeilijker hebben dan andere gezinnen, maar omdat ze andere uitdagingen hebben en niet geholpen zijn met wat voor anderen nuttig en fijn is. 

Een enkeling weet hoe ik daarmee kan worstelen. Zeker wanneer er een ouder teleurgesteld is dat ze niet mee kunnen liften op de aandacht die wij hebben kunnen realiseren. Dat raakt me diep. Ik heb dan echt hulp nodig om in te zien dat ik niet de hele wereld kan redden en mij in mag zetten voor mijn eigen kind. Door mijn stinkende best te doen, kan ik wel proberen om wat wij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met ZEVMB bereiken en ontdekken, nuttig te laten zijn voor anderen. 

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Ik denk dat een Down poli ook heel veel waarde zou hebben voor mijn kind, een specialisme dat negeert dat mijn zoon 18 wordt zou ook een zegen zijn, net als een heel ziekenhuis dat alleen maar kennis en onderzoek doet voor mensen met epilepsie met verstandelijke en bijkomende beperkingen. Ik zou mij tegen dat soort ontwikkelingen voor anderen kunnen verzetten, of ik kan er voor kiezen om mijn stinkende best te doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg mogelijk maken. Waar ik zie dat samenwerking voordelig is, doe ik dat graag, waar het duidelijk is dat het nadelig is voor de groep waarvoor ik ben opgestaan, doe ik dat niet.

Om de zorg voor kleine groepjes binnen het hele systeem te veranderen, heb je een lange adem nodig en de veerkracht om telkens weer opnieuw de moed te vinden om de strijd aan te gaan. Het is helaas niet vanzelfsprekend om te kijken met de ogen van ouders en de kinderen waar we het over hebben. Al heb ik in de afgelopen 22 jaar voor Bram nog maar heel weinig kunnen betekenen, samen met andere ouders, hebben we met onze ervaring en inzet, toch inmiddels voor heel wat gezinnen wel wat kunnen bereiken en daar ben ik trots op. Ik hoop oprecht dat het de ouders die zich niet gehoord voelen kan inspireren. Ik hoop ook dat het ouders die gemerkt hebben dat we zelf het verschil kunnen maken inspireert om met ons mee te doen. Hoe dichter we bij het einde van het project van Wij zien je Wel komen, hoe harder we jullie hulp nodig zullen hebben om verder te bouwen.

Zoals het gezegde aangeeft: 

Vele handen maken licht werk en bovendien, samen bergen verzetten is veel leuker!

Doe je mee?

*Heb jij nou een kind dat niet onder de groep ZEVMB valt en loop je wel tegen allerlei complexe situaties in de zorg aan? Laat van je horen. Schakel een onafhankelijk clientondersteuner in of meld je bij VWS. Daar zijn nog meer pilots die ondersteuning bieden bij complexe zorgvragen. Leg je vraag neer bij het juisteloket en als dat ook niet lukt stuur dan je vraag aan zorgvragen@minvws.nl er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt!