De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

Triage & ZEVMB

Grapjes maken is voelen dat je leeft!

Door de gevolgen van het corona virus, liggen de IC's vol. Triage bij Bram zegt geen plek op de IC, anderen gaan nu voor. Kind blijft achter met kiespijn...?

"Bram heeft een gaatje in een achterste kies, rechtsboven. Door zijn verstandelijk handicap (VG), is narcose behandeling noodzakelijk. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt, zijn mond open hebben en van alles wat daarin gebeurd is tegen natuurlijk en hij zal zich vreselijk verzetten wat gevaarlijk is voor iedereen. De aanvraag voor de narcose duurde 4 maanden. Bram (en dus het ziekenhuis) loopt een risico tijdens de ingreep. Het risico is bij hem groter dan voor een willekeurig persoon. Zijn epilepsie reageert nl. complex op een narcose. In februari hadden we eindelijk een afspraak staan voor 23 april." 

--------------------------- 

Bij een triage (raar woord) gaat het om kwetsbaarheid en in tegenstelling wat sommigen ons willen doen geloven, niet de waarde van iemands leven voor de maatschappij. Simpel is het natuurlijk niet, die triage waar iedereen over valt, toch is het heel invoelbaar. Het eerste principe in de geneeskunde geldt voor iedereen die intensief zorgt: 'Primum non nocere' (- first do no harm) en beslissingen over leven en dood nemen is het meest complexe denkbaar, maar wel noodzakelijk om onnodig lijden te voorkomen. Een langdurig palliatief leven is vele malen ernstiger dan de dood zelf moet men zich blijven realiseren. 

Artsen schatten van tevoren in of iemand een loodzware ic-opname kan doorstaan. En dat is bij een ic-opname voor Corona, loodzwaar. Sowieso overlijden veel van de corona patiënten op de IC, ongeacht hun leeftijd. Er wordt namelijk onder grote druk lucht in hun lijf gepompt. Die druk is zo groot dat je volledig gesedeerd moet worden. Anders zou het ondragelijk zijn. Daarnaast verlies je vele kilo's aan spiermassa. Als je kwetsbaar bent, of hoogbejaard, of beiden, of wanneer je een chronische ziekte hebt, weten artsen vaak van tevoren al wanneer je dat niet gaat overleven of er nog slechter uit zal komen. Ook voor het Corona-tijdperk werden kwetsbare 80-plussers nauwelijks opgenomen op de IC. Uiteraard wel in overleg met de patiënt en/of diens naasten.

Een werkelijk kwetsbare patiënt met corona wel opnemen op de IC zou je eigenlijk zelfs als slechte zorg moeten bestempelen. Het zou namelijk betekenen dat je iemand bewust wekenlang laat lijden, terwijl je ook weet dat iemand de IC niet of niet zonder ernstige gevolgen, gaat overleven. Je ontneemt iemand de kans om rustig en waardig te sterven. Criterium om afgewezen te worden voor een IC opname lijkt af te hangen van leeftijd en handicap, maar het is sinds de IC's overvol liggen met corona patiënten, de mate van kwetsbaarheid en de kans op overleven in aanvaardbare conditie, wat op dit moment doorslaggevend is.

Wat mij zo raakt is dat pré Corona tijd deze afwegingen hoogst zelden bespreekbaar waren voor mensen met een aangeboren kwetsbare gezondheid in combinatie met een verstandelijke beperking. Deze groep lijkt buiten 'oorlogstijd' iets religieus bij behandelaars naar boven te brengen. Ik hoop (tegen beter weten in) dat deze triage goed ondersteund en blijvend zal zijn.