De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...

Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren

"If you had known then what you know now, would you have had him…?"

A total stranger comes up to me. She's a woman that saw me walking with my son at the Supermarket. She has tears in her eyes and tries to ask me something. I see her struggle to find her words and take her to the coffee corner and encourage her. "Ask! Don't hesitate, I have an open mind" I tell her. She caresses her belly and asks me with a soft voice: "If you knew what you know now, would you have had him…?"

I did not see this one coming and was taken aback. I see that she is shocked by her own question and wants to walk away. I tell her quickly that I think her question is very brave, but I need a moment to think how to reply. To buy some time I ask her what her doctor has said. “…It’s a little boy who is safe in my womb, but once born, his life will not be pretty”, she tells me. The doctor has explained to her that he will suffer. He will not crawl, walk, stand, nor talk. Maybe he will not even be able to eat, drink or enjoy tasting the sweet and savory. The boy will have a hard time developing if at all. His muscle tone will first be weak, but he will grow hyper tone as he grows older. The risk of epilepsy is very grave and will be difficult to manage, complicating his life even more. The child will not play nor interact with other children or even his parents. He will not go to school but a form of day-care maybe...

Her son will be like my son. Only she knows in advance what we had to discover gradually. Someone, a total stranger, a young mother, walks up to me in the middle of the supermarket, to ask if I had known then what I know now about his care, the amount of support we get and his quality of life, would I still have had him?

No. I tell her in all honesty and with tears in my eyes, I would not. When I see how our family has had to struggle and let go of all our dreams and when I see what we have achieved for him, how little his joy in life is, I must admit in all sadness and sorrow, but with conviction, I would not.

Right at that moment, Bram has a seizure, a tonic-clonic one. We look at Bram (everyone looks at Bram) and we look at each other and see the tears running down our cheeks. I give her a hug and can only wish her a lot of courage.

Years later I met her again. I had Bram with me, a big man (1.85 m) in a big wheelchair even more affected by his disabilities. She walked up to me to say hello and I recognized her immediately. She was looking good and had two young children at her side. Healthy little kids. She is so grateful she said. Life has been good to her. She has a good life, nice job, a career, even! They travel a lot and enjoy every day. "When I listen to the news and hear about all the budget cuts for care and all the problems people are having to get their care organized at the moment, I often think of you ...."

We both went our way. She looked over her shoulder once more to see a life that she chose not to have. I too looked back once more, with tears in my eyes, and a touch of envy, loneliness and sorrow, I was looking at a life that I had hoped for but was obviously not meant for me.

De enige of gewoon taboe?

Ik heb het moeilijk. Er spoken al een tijd hele bizarre gedachten door mijn hoofd. Regelmatig loop ik met mijn ziel te sjouwen, maar ik weet niet waar ik kan aankloppen, want waar ik aanklop gaat de deur niet open. Wel op een kier, maar vervolgens slaat hij in mijn gezicht weer dicht. Ik denk dat ik gek aan het worden ben.

Ik maak me zorgen en dat zijn niet alleen mijn dagelijkse zorgen om Bram. Ik maak me zorgen omdat ik geen zin meer heb om me zorgen te maken. Iedere dag weer is er iets dat met hem in verband staat dat niet goed loopt, dat bijgestuurd moet worden, dat onder druk staat, of een fijne toekomst in de weg staat. Bram deed het weer heel even goed op de Nitrazepam. Een medicijn wat ook wel bekend is onder de naam Mogadon. Een medicijn waar mijn moeder ooit van moest afkicken omdat ze zonder niet meer kon slapen, dat is wat Nitrazepam is, een slaapmiddel. En Bram gaat door het lint. Hij deed het dus goed op de Nitrazepam, bijzonder goed zelfs, 1 ½ week. Vrolijk, open, heel enthousiast aan het spelen. Hij heeft zelfs anderhalve week nauwelijks gehuild. En nu is hij weer knots knetter gek en volledig in de overdrive.

Bram is natuurlijk een kind met een enorme ontwikkelingsachterstand, dus er zijn sowieso veel mensen die hem 'gek' noemen, maar daar doel ik niet op. Zijn gedrag is momenteel echt gestoord. Hij stoot de hele dag de zelfde geluiden uit, zijn tong gaat iedere seconde in en uit zijn mond, het vocht loopt er met bakken uit. Hij moet er zelf steeds van huilen, ik denk dat hij best stoppen wil, maar het lukt hem niet. Hij zit weer aan de voedings pomp, kan niet plassen en ook geen ontlasting produceren. Hij is zo'n zielig hoopje, mijn hart breekt. Ik probeer hem zo min mogelijk prikkels te geven, dat is in een huishouden van 5 best moeilijk en zeker in het weekend. Maar het voelt ook niet helemaal eerlijk, want zonder prikkels komt hij ook niet tot rust. Wanneer je zijn kamer binnen komt kijkt hij je zo verdrietig en vol verlangen aan.  

En wat het aller ergste is, ik heb er dan zo’n genoeg van…………. 

Zonder de mogadon zit hij om de 2 dagen in een status waar hij zelf niet uit komt. Er volgt weer één a twee weken opname om hem aan de dormicum te leggen en een klap te geven met dyphantoine. Bij de start van de mogadon was hij zo helder, blij en liet ons even zien wat hij allemaal nog kon. Maar nu? Wat moet ik hier mee? Ik herinner me nog het gevecht van vorig jaar toen ik duidelijk moest maken dat dit geen normaal gedrag is voor Bram. Nu zitten we weer bij een nieuwe neuroloog, weer de zelfde strijd? Ik merk dat ik steeds moeilijker kan opbrengen om voor hem te vechten, ik heb zo met dit jongetje te doen. Als ik heel eerlijk ben kan ik eigenlijk de zin van zijn leven niet meer voor de geest halen. Er is zo geprutst en gesleuteld met medicijnen, we hebben allemaal zo ons best gedaan, maar hij glijd steeds verder af. Maar waar naar toe? Als ik terug kijk, ben ik blij met dingen waar ik nooit blij mee dacht te kunnen zijn en zet ik dat in het perspectief van de het zorgen, strijden en waken van de afgelopen 7 (bijna 8) jaren, dan word en ben ik zo vreselijk verdrietig. Uit huis plaatsen is dat een optie? Het wordt zo vaak als oplossing naar voren geschoven. Het zou ons lucht geven, ruimte voor een eigen leven, aldus de betrokken (?) artsen. Maar ik denk dat ik iedere minuut moet denken aan mijn prachtige lieve mannetje dat ergens in een bedbox ligt te verpieteren. Stuipend de dag door gaat met allemaal mensen om zich heen die gaan geloven dat hij zo geboren is en dus niets doen om hem te troosten. Ik zou het mezelf nooit kunnen vergeven, nog niet. Maar ik heb geen idee wat ik met dat verdriet moet. 

Tot nu toe pak ik de boel maar weer op en begin de nieuwe dag vol goede moed. Ik probeer een leuke moeder te zijn want er zijn nog twee kinderen, ik doe mijn best een gezellig huishouden te hebben, flexibel te zijn, diplomatiek, vriendelijk en niet te agressief, etc. maar van binnen ben ik heel anders en soms glipt het naar buiten. Ik merk dat mensen dan schrikken. Als iemand ziek is dan staat iedereen voor je klaar. Bij langdurige ziekte, haken er velen af, dat weet ik omdat we dat hebben meegemaakt bij mijn vader. We zagen niemand meer tot zijn begrafenis. Toen kwam iedereen weer onder zijn stoeptegel vandaan. In tranen om afscheid te nemen en ons te vertellen dat het beter was zo. Maar dit is zo anders. Zo’n gebed zonder eind, zonder positieve berichten. De mensen om ons heen zijn moe en willen mijn verhaal niet meer horen. En ik ben te moe om ons verhaal te vertellen. 

Over dit soort gevoelens willen de artsen van Bram niet met mij praten en ik lees er ook zelden, eigenlijk nooit, iets over. Is er dan niemand het helemaal beu, ben ik daar echt anders in? Of is het een taboe? Als dat zo is, kunnen we die dan niet als je blieft doorbreken?