zaterdag 11 september 2021

18- / 18+ bij complexe zorgvragen



De systemische overgang van 18- naar 18+ en de impact daarvan voor #EMB kinderen die verstandelijk en meervoudig beperkt zijn en vaak ook nog chronisch ziek, wordt niet goed gezien of uitgelegd. Organisaties die de oplossing willen bedenken zijn er in allerlei soorten en maten, maar ik denk dat zij niets gaan toevoegen aan het aanbod dat er al is.

Als moeder van een 22 jarige #ZEVMB zoon, als directeur van Stichting 2CU en als initiatiefnemer en medewerker van het project Wij zien je Wel, krijg ik veel vragen van ouders over de overstap van 18- naar 18+. Zelf had ik ook veel vragen en vooral angst voor de overstap. Ik zag overal beren op de weg en als een berg tegenop. Vooral omdat ik bang was (financieel) schade te ondervinden als ik het niet goed zou doen. 

Sinds wij door de hoepels gesprongen zijn, is mijn antwoord naar ouders eigenlijk simpel, je kunt niet echt fouten maken en veel dingen wijzen zichzelf. Er gaat veel fout en verloren bij de overstap, maar daar kun je niets aan veranderen. De problemen waar iedereen over spreekt bij het 18 jaar worden zitten niet in de complexiteit, maar in het verlies van het kennisnetwerk van je kind dat je in 18 jaar zo minutieus hebt opgebouwd. De moeilijkheid zit in het feit dat je weet dat je kind over een schutting gegooid wordt waar de zorg in hele kleine stukjes is geknipt en niemand zich meer verantwoordelijk voelt voor het geheel en alles opnieuw moet. Omdat het systeem zegt dat alles anders is bij volwassenheid, maar jouw kind is helemaal niet volwassen en vraagt nog altijd de zelfde aandacht en heeft nog exact de zelfde zorg nodig die we een klein, hulpeloos en ziek kind ook bieden. 

Dat is de angst en weerstand die iedere ouder voelt. Het mee moeten in een malle molen die niet passend is en waar heel veel aan aandacht en passende zorg verloren gaat. Zo complex is de overstap zelf niet (iedere puber maakt die overstap) en met het internet is er voldoende goede informatie over te vinden. Als het overstappen verbetering in de zorg en aandacht zou opleveren zouden we allemaal binnen no time het kunstje kennen, daar ben ik van overtuigd. Bij deze doe ik een appèl op alle instanties om niet na te denken over hoe je ouders door deze situatie heen kunt loodsen, maar hoe je kunt garanderen dat de zorg voor de patiënt na zijn 18e jaar net zo passend is als de zorg die ze tot hun 18e jaar hebben ontvangen. 

En wanneer dat niet lukt, die overstap nog niet te laten maken. Pak je verantwoordelijkheid en help niet mee ze over de schutting te gooien!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten