Internationale dag van de #Palliatievezorg

Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te Natuurlijk vind ik het fijn dat ik hem nog steeds kan zien, voelen en een kus kan geven. Ik hoef Bram nog niet te missen, maar het is wel een hoofdstuk in ons leven waar we dagelijks rekening mee houden omdat we weten dat het komen gaat.

Om mij heen zijn er heel wat ouders die hun kind hebben verloren, of losgelaten. Ze spreken allemaal met verbazing over wat het uiteindelijk met ze doet. Het gevoel is dubbel. Stuk voor stuk zijn ze blij dat hun kind niet meer hoeft te lijden, maar hun lijden is niet gestopt. Ook zijn ze heel blij dat ze geen zorgen meer hoeven te hebben om de zorg. En natuurlijk zijn ze intens verdrietig over het missen en de mooie herinnering die telkens vertroebeld worden door de herinneringen aan een eeuwig durende strijd. Een strijd om te mogen leven en de strijd om te mogen sterven, tot de laatste dag....  

Ik moet bekennen dat wij na bijna 24 jaar vooral desinteresse en strijd, eerste klas zorg mijders zijn geworden en door de wijze waarop de zorg voor 18+ is georganiseerd, alleen maar nog meer zelfredzaam. 

Ik zet mij al jaren in om deze levenslange palliatieve zorg voor mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen onder de aandacht te brengen omdat ik hoop dat de dood van mijn kind en dat van anderen, niet ook een DIY project hoeft te zijn…

Respect en aandacht voor iedereen is het minste wat we kunnen bieden

Het valt op hoe graag we bijdragen aan het beter maken van zieke kinderen. Er zijn prachtige initiatieven voor zieke kinderen. Initiatieven die veel geld binnenhalen voor een eigen ziekenhuis, een bijzondere kinderafdeling, bijzondere aanpassingen aan inrichting of mooie onderzoeken. Niet onbegrijpelijk. Kinderen zijn schattig en horen een toekomst te hebben. Maar wat nou als kinderen niet zo schattig zijn en nauwelijks contact kunnen maken? Wat als kinderen niet beter kunnen worden, maar wel groter en steeds een beetje zieker worden? Wat als ze wel volwassen worden, maar in hun hoofd voor altijd een baby of peuter blijven? Wat wensen we voor hen?

Voor hen hebben we geen passende zorg, ook geen ziekenhuizen met kennis of aandacht. De knip van kind naar volwassenheid (waar in deze complexe maatschappij steeds minder mensen aan kunnen voldoen), is ook een knip in beleid, aandacht en 'zorgenvoor'...

Hoe prik je bloed bij een volwassen mens die schrikt als een baby? 

Wat voor bed heeft een volwassene nodig die niet snapt wat een bed is en al helemaal niet wat de rand betekent? 

Hoe troost je een baby van 180cm?

Hoe stel je een diagnose bij iemand die geen signalen afgeeft? 

Waarom kiezen ouders liever voor behandelen dan voor palliatieve sedatie zonder eten en drinken?

Waarom spitsvoeten wel opereren terwijl iemand niet lopen kan? 

Hoe herken je een hernia bij iemand die niet praten of duiden kan? 

etc.

Waarom is het zo lastig om voldoende aandacht voor deze mensen te realiseren? Er zijn miljoenen (lees miljarden) besteed aan de zorg en ziekenhuizen voor kinderen, waardoor ze steeds vaker overleven en ouder kunnen worden. Wie helpt er mee om deze groter wordende zorgvragers in het licht te zetten? Hun zorgvraag in kaart te brengen, naar de verhalen van hun ouders en zorgverleners te luisteren en ze te ondersteunen?

Kunnen zij meegenomen worden in de ontwikkelingen om de administratieve druk te verlagen? En kunnen ze in ieder geval een aangepast DigiD krijgen dat ze kunnen delen met de mensen die hen ondersteunen in ons versnipperde zorglandschap? Kunnen zij na het volwassen worden ook op dokters blijven rekenen met verstand van zaken en interesse voor hun bestaan, mogelijkheden én onmogelijkheden? Op ArtsenVG in het ziekenhuis en daar buiten? Misschien, is het niet teveel gevraagd om verschoningsruimten met tillift op de poli's te realiseren? Aandacht en erkenning voor de gezinsleden die een leven lang bijspringen om dat overduidelijke kennishiaat te overbruggen en handen aan het bed zijn omdat er onvoldoende capaciteit is om mensen goed te verzorgen lijkt me daarbij ook geen luxe maar noodzaak.

Kunnen we ook deze patiënten en hun gezinnen, net zoals we dat doen voor andere aandoeningen, in ons hart sluiten en het respect en de aandacht geven die ze verdienen?

#ZEVMB #complex #zorgintensief #chronischziek #volwassenbabies #beleid #aandacht #zorgenvoor #iedervoorzich #wetvandesterksten #wetvandeschattigsten

De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

De enige echte stakeholders aan tafel zijn de gezinnen!

Lang geleden deed het zorgen en vechten voor Bram zo ontzettend veel pijn dat ik hardop ben gaan zeggen wat ik er van vond. Tot 2016 deed ik dat op eigen titel, maar merkte ik ook dat alles wat in beweging kwam, altijd iets bracht voor 'andere' kinderen. Kinderen met hele grote problemen en gezinnen met enorme uitdagingen, maar anders dan die van ons.

Kinderen met ZEVMB ontwikkelen zich (bijna) niet en hun gezondheid staat ook medisch onder grote druk. Daarbij is het niet (of nauwelijks) maken van contact, het niet (gericht) kunnen bewegen en het niet komen tot enige activiteit, een heel groot verdriet. Maar los van het verdriet, het zorgt er ook voor dat zij andere vragen stellen aan hun zorg.

Bij de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU - 'to see you') hebben we de keuze gemaakt  ons op deze groep kinderen te richten. De groep waar onze kinderen onder vallen. Niet omdat wij het als gezin zwaarder of moeilijker hebben dan andere gezinnen, maar omdat ze andere uitdagingen hebben en niet geholpen zijn met wat voor anderen nuttig en fijn is. 

Een enkeling weet hoe ik daarmee kan worstelen. Zeker wanneer er een ouder teleurgesteld is dat ze niet mee kunnen liften op de aandacht die wij hebben kunnen realiseren. Dat raakt me diep. Ik heb dan echt hulp nodig om in te zien dat ik niet de hele wereld kan redden en mij in mag zetten voor mijn eigen kind. Door mijn stinkende best te doen, kan ik wel proberen om wat wij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met ZEVMB bereiken en ontdekken, nuttig te laten zijn voor anderen. 

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Ik denk dat een Down poli ook heel veel waarde zou hebben voor mijn kind, een specialisme dat negeert dat mijn zoon 18 wordt zou ook een zegen zijn, net als een heel ziekenhuis dat alleen maar kennis en onderzoek doet voor mensen met epilepsie met verstandelijke en bijkomende beperkingen. Ik zou mij tegen dat soort ontwikkelingen voor anderen kunnen verzetten, of ik kan er voor kiezen om mijn stinkende best te doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg mogelijk maken. Waar ik zie dat samenwerking voordelig is, doe ik dat graag, waar het duidelijk is dat het nadelig is voor de groep waarvoor ik ben opgestaan, doe ik dat niet.

Om de zorg voor kleine groepjes binnen het hele systeem te veranderen, heb je een lange adem nodig en de veerkracht om telkens weer opnieuw de moed te vinden om de strijd aan te gaan. Het is helaas niet vanzelfsprekend om te kijken met de ogen van ouders en de kinderen waar we het over hebben. Al heb ik in de afgelopen 22 jaar voor Bram nog maar heel weinig kunnen betekenen, samen met andere ouders, hebben we met onze ervaring en inzet, toch inmiddels voor heel wat gezinnen wel wat kunnen bereiken en daar ben ik trots op. Ik hoop oprecht dat het de ouders die zich niet gehoord voelen kan inspireren. Ik hoop ook dat het ouders die gemerkt hebben dat we zelf het verschil kunnen maken inspireert om met ons mee te doen. Hoe dichter we bij het einde van het project van Wij zien je Wel komen, hoe harder we jullie hulp nodig zullen hebben om verder te bouwen.

Zoals het gezegde aangeeft: 

Vele handen maken licht werk en bovendien, samen bergen verzetten is veel leuker!

Doe je mee?

*Heb jij nou een kind dat niet onder de groep ZEVMB valt en loop je wel tegen allerlei complexe situaties in de zorg aan? Laat van je horen. Schakel een onafhankelijk clientondersteuner in of meld je bij VWS. Daar zijn nog meer pilots die ondersteuning bieden bij complexe zorgvragen. Leg je vraag neer bij het juisteloket en als dat ook niet lukt stuur dan je vraag aan zorgvragen@minvws.nl er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt!

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigd de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkens weer wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook die betrokken zullen zijn bij het adviespunt voor ouders met dit soort complexe vragen. De meesten van hen zijn ook nog zoekende en hopen hun antwoorden te vinden bij elkaar, in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt echt gezien of gehoord als individu, maar als netwerk rondom de persoon met de (te) grote zorgvraag en heel weinig kwaliteit van leven.

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? En wie denkt er na over de gehele context in plaats van alleen het kind dat geen weet heeft van zijn bestaan? 

De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste contactmomentjes te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen? 

Wanneer jij je kind en gezin in gedachten neemt, wat zou jij dan willen en wat heb je daarvoor nodig? 

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...

Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren

Triage & ZEVMB

Grapjes maken is voelen dat je leeft!

Door de gevolgen van het corona virus, liggen de IC's vol. Triage bij Bram zegt geen plek op de IC, anderen gaan nu voor. Kind blijft achter met kiespijn...?

"Bram heeft een gaatje in een achterste kies, rechtsboven. Door zijn verstandelijk handicap (VG), is narcose behandeling noodzakelijk. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt, zijn mond open hebben en van alles wat daarin gebeurd is tegen natuurlijk en hij zal zich vreselijk verzetten wat gevaarlijk is voor iedereen. De aanvraag voor de narcose duurde 4 maanden. Bram (en dus het ziekenhuis) loopt een risico tijdens de ingreep. Het risico is bij hem groter dan voor een willekeurig persoon. Zijn epilepsie reageert nl. complex op een narcose. In februari hadden we eindelijk een afspraak staan voor 23 april." 

--------------------------- 

Bij een triage (raar woord) gaat het om kwetsbaarheid en in tegenstelling wat sommigen ons willen doen geloven, niet de waarde van iemands leven voor de maatschappij. Simpel is het natuurlijk niet, die triage waar iedereen over valt, toch is het heel invoelbaar. Het eerste principe in de geneeskunde geldt voor iedereen die intensief zorgt: 'Primum non nocere' (- first do no harm) en beslissingen over leven en dood nemen is het meest complexe denkbaar, maar wel noodzakelijk om onnodig lijden te voorkomen. Een langdurig palliatief leven is vele malen ernstiger dan de dood zelf moet men zich blijven realiseren. 

Artsen schatten van tevoren in of iemand een loodzware ic-opname kan doorstaan. En dat is bij een ic-opname voor Corona, loodzwaar. Sowieso overlijden veel van de corona patiënten op de IC, ongeacht hun leeftijd. Er wordt namelijk onder grote druk lucht in hun lijf gepompt. Die druk is zo groot dat je volledig gesedeerd moet worden. Anders zou het ondragelijk zijn. Daarnaast verlies je vele kilo's aan spiermassa. Als je kwetsbaar bent, of hoogbejaard, of beiden, of wanneer je een chronische ziekte hebt, weten artsen vaak van tevoren al wanneer je dat niet gaat overleven of er nog slechter uit zal komen. Ook voor het Corona-tijdperk werden kwetsbare 80-plussers nauwelijks opgenomen op de IC. Uiteraard wel in overleg met de patiënt en/of diens naasten.

Een werkelijk kwetsbare patiënt met corona wel opnemen op de IC zou je eigenlijk zelfs als slechte zorg moeten bestempelen. Het zou namelijk betekenen dat je iemand bewust wekenlang laat lijden, terwijl je ook weet dat iemand de IC niet of niet zonder ernstige gevolgen, gaat overleven. Je ontneemt iemand de kans om rustig en waardig te sterven. Criterium om afgewezen te worden voor een IC opname lijkt af te hangen van leeftijd en handicap, maar het is sinds de IC's overvol liggen met corona patiënten, de mate van kwetsbaarheid en de kans op overleven in aanvaardbare conditie, wat op dit moment doorslaggevend is.

Wat mij zo raakt is dat pré Corona tijd deze afwegingen hoogst zelden bespreekbaar waren voor mensen met een aangeboren kwetsbare gezondheid in combinatie met een verstandelijke beperking. Deze groep lijkt buiten 'oorlogstijd' iets religieus bij behandelaars naar boven te brengen. Ik hoop (tegen beter weten in) dat deze triage goed ondersteund en blijvend zal zijn.

Hulpmiddelenaanvragen & EMDR

Noem het laf, maar ik ben naar mijn favoriete werkplek getogen, Café MORE.

In mijn keuken vindt momenteel een gesprek plaats over de nieuwe rolstoel van Bram. De medewerker van de WMO waar ik keer op keer mee bots, de orthese-bouwer die zich afwachtend opstelt omdat hij niet anders dan zijn baas kan volgen en de leverancier van de hulpmiddelen die als interim de rotzooi van een opgestapte manager mag opruimen, houden daar vergadering. De stoel die geleverd is, is niet geschikt voor Bram én niet geschikt voor ons. Ook dat laatste is voor een kind als Bram van essentieel belang, maar staat niet in de opdracht die iedereen bij zich draagt. De gasten in mijn keuken zijn het daar dan ook niet niet mee eens, men vindt de stoel op zijn minst adequaat en dat is voldoende. Men houdt voet bij stuk.

Om mij en Bram te vertegenwoordigen zitten in die keuken ook onze fonkel nieuwe 'co-piloot' en mijn man, de vader van Bram. Beiden nieuw op dit dossier omdat ik deze taken altijd zelf naar mij toegetrokken heb. Na een kort overleg waarin duidelijk is dat ze het snappen en ook overduidelijk veel zakelijker kunnen zijn dan ik me na 20 jaar ploeteren voel, heb ik het toneel kort voor de komst van de oppositie, verlaten om de arena aan hen te laten.

Ik zou willen dat ik niet het gevoel had te moeten vluchten. Als dit soort gesprekken een uitzondering zouden zijn, was dat waarschijnlijk ook zo geweest, maar dat zijn het niet. Ieder hulpmiddel dat Bram heeft is met strijd gekomen en we hebben ook echt niet alles gekregen wat we graag hadden willen hebben om goed voor hem te zorgen.

Bram en zijn zorg vertegenwoordigen zoveel negativiteit dat ik er af en toe naar van wordt. Ik ben blij dat anderen nog wel kunnen genieten van de kleine heldere momenten die Bram laat zien, want ik sta zo strak in de zorgmodus dat ik het soms niet eens meer zie. Dag en nacht schieten de 'to do' lijstjes door mijn hoofd en op dat lijstje staat ook alles wat niet gelukt is en wel zou moeten voor zijn en ons comfort.  Het verdrietige gevoel dat het eigenlijk niemand interesseert hoe hij leeft als hij maar leeft, sluit dit lijstje af. Het debacle van de tillift afgelopen zomer, dat was een spreekwoordelijke druppel en heeft me genekt. Het voelt alsof ik nooit meer heel zal kunnen zijn.

Natuurlijk is de zorg bijzonder in Nederland en boffen wij als we dat afzetten tegen een hoop andere landen. Maar dat geldt ook voor de uitkering als je je baan verliest, het arbeidsbureau die je na ontslag met subsidie omschoolt als je weer aan het werk wil. Slachtofferhulp als je collectief iets overkomt, of op straat wordt aangereden. Wachtgeld voor mensen die de politiek verlaten, afkoop-bonussen voor mensen die bedrijven ten gronde richten, yoga of mindfulnes voor mantelzorgers. Er kan heel veel in Nederland, maar dat schept ook verwachtingen.

Over Minfulness kun je denken wat je wil, maar mijn lijstjes blijven zich opdringen en mijn hoofd kan niet meer op uit. Nu voel ik me helemaal geen mantelzorger gezien de uren die ik in het zorgen en managen van die zorg moet steken, maar mijn 'zen' vind ik veel meer in shoppen, een goed gemaakte cappuccino in een leuk café, of een mooi gesprek.

Op een van de eerste bijeenkomsten van de werkgroep Wij zien je Wel sprak ik een aantal ouders over hun zorgen. Strijden en vechten was een grote gemeenschappelijke deler voor ons allemaal. Stuk voor stuk wisten we allemaal de meest vreselijke verhalen op te dissen. Een van de moeders in mijn groep bekende met wat schroom dat ze naar EMDR therapie heeft moeten gaan om te kunnen blijven functioneren. We hebben daar toen smakelijk om gelachen.

Vandaag, in het café MORE zat ik te denken dat dit misschien niet eens zo'n gek idee is en vraag me af of EMDR in ons zorgverzekeringspakket zit?