2CU en de werkgroep Wijzienjewel proberen wat zij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met #ZEVMB bereiken en ontdekken, ook nuttig te laten zijn voor anderen.
Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Dat gevoel ken ik goed, zoals wanneer ik hoor hoeveel waarde een specialistische poli toevoegt aan het leven van een kind en zorggezin. Een kinderneuroloog die mag negeren dat mijn zoon 18 is geworden zoals dat voor andere aandoeningen geldt, zou ook een zegen zijn. En onderzoek naar een behandeling voor Niet instelbare epilepsie die zoveel schade aanrichten nog meer. Maar zover is het (nog) niet en daarom blijf ik mijn best doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg opleveren. Waar mogelijk doe ik dat graag met anderen en grijp samenwerking met andere belangenbehartigers met 2 handen aan.
Bij Wij zien je Wel hebben we sinds de zomer een nieuwe programma manager, Joyce Simons. Ik ben zo blij met de wijze waarop ook zij de samenwerking telkens weer opzoekt en met open vizier tegemoet treedt. Zelfs samenwerken met ervaringsdeskundige ouders (die zichzelf ouder Experts durven noemen ;)) gaat heel fijn.
Met respect voor ieders inbreng, kwaliteiten en talent, ontstaat er een vorm van gelijkwaardigheid en samenwerken die heel fijn is en bijdraagt aan allerlei nieuwe inzichten en ontwikkelingen. Ik hoop dat het (jonge) ouders die ervaren wat we in beweging hebben gebracht en brengen, inspireert om ook mee te doen. Het begin is er op het ouderplatform voor ZEVMB, waar Bettina en Susanne langzaam maar zeker een sfeer weten te bouwen waar ouders in vertrouwen elkaar weten te vinden en hun plezier en zorgen kunnen delen.
Natuurlijk is het heel jammer dat we in het programma vertraging hebben opgelopen, maar samen bergen verzetten is leuk. Het gaat goed!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten