De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...

Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren