zaterdag 11 september 2021

Blended



Ik denk dat Bram 8 was toen wij stopten met alles wat synthetische voeding was. Hij lag 24/7 aan de voedingspomp, spuugde veel, was klein en mager en diep ongelukkig. Zelfs het ketogeen dieet viel beter dan de voeding uit die zakken van de fabriek. 

Wij boffen, Bram is een goede eter, hij eet als een bootwerker kunnen we eigenlijk wel concluderen. Hij heeft ook periodes gekend dat hij niet at, soms ook jaren waarin wij hem heel voorzichtig weer hebben laten proeven en slikken om het eten toch weer op te pakken en gelukkig is dat ook steeds weer gelukt. Niets is zo fijn als het zien genieten van je eigen kind. En dat doet Bram, hij geniet van eten en smaken. Maar wanneer hij niet lekker in zijn vel zit, eet hij niet en omdat hij een PEG sonde heeft ben je dan snel geneigd om hem toch te voeden. Van sondevoeding ging hij altijd spugen en de spuug had een geur en consistentie die iedereen aan het denken zou moeten zetten! 

De dag dat wij alle synthetische voeding de deur uit gooiden was de dag dat Bram op weg ging naar een nieuwe balans. Hij knapte zienderogen op, groeide in een half jaar tijd in lengte, gewicht en belastbaarheid. Sindsdien raad ik het iedere ouder aan die aan het klungelen is met de gezondheid van hun kind en klaagt over spugen, continue voeding aan de pomp of vertelt over de wanhoop van het plaatsen van een duodenum sonde.

Op facebook zijn er groepen die ondersteuning bieden en uitleg geven aan starters. Kinderen knappen op en gaan weer stralen. Hier lees je het relaas van een jonge moeder die ik, samen met andere ouders, ook aanmoedigde het vooral te proberen. Wat ben ik vaak uitgemaakt voor wat we nu 'wappie' noemen en wat is het dan leuk om te lezen dat de medische wereld het eindelijk oppakt. Ik hoop dat een heleboel mensen hier net zo gelukkig van worden als Bram en ik!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten