Toen Bram heel hard achteruit ging, hebben we heel bewust afscheid van hem genomen. Niemand had verwacht dat hij nog zo lang bij ons zou zijn.
Bram is #ZEVMB, zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Vroeger viel hij beslist buiten deze groep, omdat hij zich duidelijk ontwikkelde, al waren de stapjes heel klein. Hij had de wens iets te hebben, om ergens naar toe te gaan of naar te grijpen. Hij kon enorm zeuren en jammeren. Bijna alles wat hij kon is verloren gegaan, maar een fles kan hij gek genoeg nog steeds zelf drinken.
Onze Bram nu, wil niets en leeft volledig in het nu. Hij is dol op smaken, maar als je hem niets geeft, mist hij zijn eten of fles niet. Fietsen geniet hij ook enorm van op goede dagen, maar als je met hem naar de fiets toeloopt, gebeurt er niets, geen herkenning. Pas als de wind letterlijk door zijn haren gaat zie je dat hij echt geniet.
Mensen met ZEVMB zijn uniek. Door de combinatie van verschillende beperkingen en aandoeningen die met elkaar in gradaties interveniëren, zijn veel kinderen nog veel erger aangedaan dan Bram. ZEVMB is dan ook niet een diagnose, maar een staat van zijn.
Mijn man is blij dat hij er nog is, ik zelf vind zijn leven verdrietig en leeg. Zijn kwaliteit van leven is zo groot als wij bereid zijn om te investeren en ondanks onze inzet is het niet prachtig. Als wij niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn, zal hij snel onder die grens zakken is onze ervaring.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten