#NEAM2021 is een internationale challenge om meer aandacht en zichtbaarheid te creëren voor epilepsie (epi in het kort), de impact voor de patiënt èn familie en anders betrokkenen in de omgeving.
Mijn beeltenis is deze maand vervangen door een paars monster. Paars is wereldwijd de kleur voor epilepsie en epileptische aanvallen worden vaak beschreven als een ‘epilepsiemonster’. In sommige culturen denkt men nog altijd dat mensen met epilepsie door iets duivels ‘bezeten’ zijn.
50% van de epilepsie patiënten zullen nooit weten wat er aan ten grondslag ligt. Bij 20-40% van de epilepsie patiënten is de epilepsie refractair. Dat wil zeggen dat de epilepsie moeilijk of niet instelbaar is.
Dat brengt mij bij Bram. Hij is mijn oudste kind en heeft een ‘niet instelbare epilepsie’. Dat wil zeggen dat hij continue zichtbare en onzichtbare epileptische activiteit heeft in zijn hersenen. Sommige kun je goed zien, andere zijn subtiel en velen zijn met het blote oog onzichtbaar.
Zo heeft Bram veel non-convulsieve statussen, ook wel #NCSE. Dan kijkt hij goed, volgt, maar zijn lijf is gesloten. Wanneer je dan zijn hand pakt voel je kleine tikjes van spieren die trekken. Ik zie dat van mijlen ver aan zijn blik en houding, voor anderen is hij wat rustig of stil. Ook kan hij druk zijn met armen en benen, wild draaien met zijn hoofd en glimlachen. Men wordt daar altijd vrolijk van en stuurt mij foto’s dat hij zo blij is. Eigenlijk zit hij dan ook klem in aanvallen. Een paar dagen geleden kreeg ik nog de bijgesloten foto van glimlach met enthousiast verhaal. Zo goed bedoeld, maar voor mij echt overduidelijk epilepsie.
En verder heeft Bram altijd, elke dag, een EEG met 100% ruis en dat is echt zelden minder dan 100%. Heel soms wel even en dan zie je een totaal andere Bram. Dan is het jongetje dat we van vroeger kennen er heel even weer. Een jongetje dat mij herkent en ook echt ziet en volgt.
Bram heeft geen diagnose. Dus wij weten niet wat er aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Tot op de dag van vandaag zijn wij met allerlei specialisten opzoek naar de oorzaak, maar vooralsnog zonder succes.
De schade die Bram inmiddels heeft opgelopen door alle epilepsie is enorm, maar het blijft een lekker ding!
Ik deel zelden foto’s van een epileptische Bram, maar in het kader van #NEAM2021 toon ik er een aantal, sommigen echt niet florisant, al kan het altijd nog erger..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten