#NEAM2021 - 7

2CU en de werkgroep Wijzienjewel proberen wat zij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met #ZEVMB bereiken en ontdekken, ook nuttig te laten zijn voor anderen.

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Dat gevoel ken ik goed, zoals wanneer ik hoor hoeveel waarde een specialistische poli toevoegt aan het leven van een kind en zorggezin. Een kinderneuroloog die mag negeren dat mijn zoon 18 is geworden zoals dat voor andere aandoeningen geldt, zou ook een zegen zijn. En onderzoek naar een behandeling voor Niet instelbare epilepsie die zoveel schade aanrichten nog meer. Maar zover is het (nog) niet en daarom blijf ik mijn best doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg opleveren. Waar mogelijk doe ik dat graag met anderen en grijp samenwerking met andere belangenbehartigers met 2 handen aan.

Bij Wij zien je Wel hebben we sinds de zomer een nieuwe programma manager, Joyce Simons. Ik ben zo blij met de wijze waarop ook zij de samenwerking telkens weer opzoekt en met open vizier tegemoet treedt. Zelfs samenwerken met ervaringsdeskundige ouders (die zichzelf ouder Experts durven noemen ;)) gaat heel fijn.

Met respect voor ieders inbreng, kwaliteiten en talent, ontstaat er een vorm van gelijkwaardigheid en samenwerken die heel fijn is en bijdraagt aan allerlei nieuwe inzichten en ontwikkelingen. Ik hoop dat het (jonge) ouders die ervaren wat we in beweging hebben gebracht en brengen, inspireert om ook mee te doen. Het begin is er op het ouderplatform voor ZEVMB, waar Bettina en Susanne langzaam maar zeker een sfeer weten te bouwen waar ouders in vertrouwen elkaar weten te vinden en hun plezier en zorgen kunnen delen.

Natuurlijk is het heel jammer dat we in het programma vertraging hebben opgelopen, maar samen bergen verzetten is leuk. Het gaat goed!

#NEAM2021 - 6

Vandaag zijn de Global People Awards 2021 en Vanessa hoort tot de genomineerden. Ik zit vol trots naar haar te kijken terwijl ik dit schrijf. Ik spot haar met gemak tussen alle mensen in de zaal. Ze ziet er prachtig uit! Ik kan me nauwelijks voorstellen hoe Vanessa zich opgroeiend in NL heeft moeten voelen.

Toen ik haar ontmoete had ze net besloten haar werk op te geven, het was allemaal niet te bolwerken met de zorg voor Thijmen. En hoe herkenbaar ook, ik heb haar per direct getracht te overtuigen die periode zo kort mogelijk te houden. Als geen ander weet ik hoe ingewikkeld het is om werk en zorg thuis te combineren, maar ik weet ook uit ervaring hoe je aan de rand van de maatschappij gezet wordt als ‘zorgmoeder’ en hoe moeilijk het terugvechten is.

Vanessa heeft keihard gewerkt, maar zoals Vijai Hoeblal (mede genomineerde) ook zegt, het moet je ook gegund worden. En dat wordt het Vanessa gelukkig.

Ze wist de zorg voor Thijmen en een slim en zorgefficiënt huis te realiseren in de buurt van haar ouders die fantastisch helpen en baande zich een weg terug naar de top. Ze coachte zelfs deze grijze zorgmoeder uit het oosten, na 20 jaar intensief zorgen, vrijwilligerswerk en lobbyen in politiek Den Haag, weer terug op de arbeidsmarkt. Dat vertrouwen had nog niemand mij in al die jaren gegeven.

Ik hoop dat anderen haar inspirerende 4 minuten pitch voor de Global People Awards ook gehoord hebben. Ik glim van trots en hoop natuurlijk dat Vanessa wint, maar zo niet, voor mij heeft ze hoe dan ook met vlag en wimpel gewonnen.

Ik kan me geen beter rolmodel bedenken!

#NEAM2021 - 4

#NEAM2021 Gisteren vertelde ik hoe bijzonder t is dat Bram nog steeds zelf een fles kan drinken. Soms lukt het nauwelijks en zit er meer op hem en de grond dan in zijn mond, maar heel vaak lukt het wel en dat is heerlijk.

Hij heeft daar een bepaalde fles en speen voor nodig. Met tanden is het heerlijk om op spenen te kauwen. Er gaan zeker 5 spenen per week doorheen in een rustige week. De flessen zijn in NL en heel veel andere landen verboden. Doodzonde, want ze zijn ideaal voor grote handen. Het is altijd weer een zoektocht, waar ze nog flessen hebben. Deze komen uit Italië. De spenen kopen we per 350stuks.

Het eerste wat ik doe als Bram wakker wordt is een fles chocomel in zijn hand stoppen. Zo kan hij rustig wakker worden en ik zijn spullen bij elkaar zoeken. Zijn medicatie, een luier, doekjes, kleding, deo, scheerapparaat, aftershave, tilzak, tillift, waskom en washand. Ook zijn brood smeer ik en ik zet zijn rugzak met schone kleren klaar. Dan kan mijn ochtend gym beginnen. Om 8 uur wordt Bram opgehaald om naar de dagbesteding te gaan. Sinds kort gaat hij 4 dagen per week zodat ik kan werken.

Bram had geen fijne dag. Hij zat vast in een #NCSE status. 20jr heb ik mijn leven aan zijn aanvallen aangepas. Dan bleef hij thuis. Tegenwoordig moet hij het met lieve dames van de dagbesteding doen, zodat ik kan werken. Ik geloof niet dat hij er veel van mee krijgt...

#NEAM2021- 3

Toen Bram heel hard achteruit ging, hebben we heel bewust afscheid van hem genomen. Niemand had verwacht dat hij nog zo lang bij ons zou zijn.

Bram is #ZEVMB, zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Vroeger viel hij beslist buiten deze groep, omdat hij zich duidelijk ontwikkelde, al waren de stapjes heel klein. Hij had de wens iets te hebben, om ergens naar toe te gaan of naar te grijpen. Hij kon enorm zeuren en jammeren. Bijna alles wat hij kon is verloren gegaan, maar een fles kan hij gek genoeg nog steeds zelf drinken.

Onze Bram nu, wil niets en leeft volledig in het nu. Hij is dol op smaken, maar als je hem niets geeft, mist hij zijn eten of fles niet. Fietsen geniet hij ook enorm van op goede dagen, maar als je met hem naar de fiets toeloopt, gebeurt er niets, geen herkenning. Pas als de wind letterlijk door zijn haren gaat zie je dat hij echt geniet.

Mensen met ZEVMB zijn uniek. Door de combinatie van verschillende beperkingen en aandoeningen die met elkaar in gradaties interveniëren, zijn veel kinderen nog veel erger aangedaan dan Bram. ZEVMB is dan ook niet een diagnose, maar een staat van zijn.

Mijn man is blij dat hij er nog is, ik zelf vind zijn leven verdrietig en leeg. Zijn kwaliteit van leven is zo groot als wij bereid zijn om te investeren en ondanks onze inzet is het niet prachtig. Als wij niet meer kunnen zorgen of er niet meer zijn, zal hij snel onder die grens zakken is onze ervaring.

#NEAM2021 - Allerzielen

Gisteren heb ik jullie getracht wat meer achtergrond informatie te geven over epilepsie en die van Bram in het bijzonder.

Vandaag is het Allerzielen. Een dag waarop ook ik, geheel niet gelovig (ook niet in 'iets'), stil sta bij alle kinderen die in de afgelopen 22 jaar van Bram zijn leven, overleden zijn. Allemaal veel te jong, maar de meesten, met name ZEVMB, ook zeer ernstig beschadigd, waardoor er bijna altijd rekening werd gehouden met het afscheid, maar alsnog de gezinnen overvallen heeft.

Liefde voor je kind is het meest bijzondere dat ik ken. Wanneer de twijfel toeslaat of dit leven wel goed te verenigen is met een fijne toekomst, is voor iedereen anders. Maar twijfelen over kwaliteit van leven en zelfs stilletjes bedenken dat je er vrede mee hebt als je kind zou sterven en hardop hopen dat dit een pijnloze en rustige dood mag zijn, wil niet zeggen dat het overlijden van een kind geen enorm gat slaat.

Bijna alle ouders die ik ken die hun kind moeten missen, spreken uit blij te zijn dat hun kind rust heeft en niet meer hoeft te lijden, maar zelf tegen alle verwachtingen in, enorme moeite hebben de draad van een eigen leven zonder ZEVMB kind weer op te pakken. Stoere, nuchtere en realistische mensen die soms zelfs hardop durfden te dromen van het leven dat ze weer zouden kunnen oppakken na jaren van zorgen, niet slapen en nauwelijks participeren, geven aan dat het heel anders uitpakt en hen echt heeft ontwricht.

Het maakt mij nederig en stil. Ook ik denk op momenten dat Bram in zijn NCSE's hangt of door de ene aanval na de andere wordt bestookt, dat het goed is als hij er tussen uit piept. Ook ik denk dat ik er klaar voor ben om hem los te laten en dit onherroepelijke lot te accepteren. Zijn leven is niet fraai, het is eenzaam en vaak hard en ingewikkeld. Hij vergroeit, verstijft en levert nog steeds in, dus ik heb er ook echt vrede mee als hij er niet meer zou zijn. Maar hoe ik daar mee om zal gaan, daar ben ik niet meer zo zeker van.

Wanneer je zo lang en zo intensief voor iemand zorgt, samen geniet van pieken en intens kunt huilen bij alle dalen, dag in dag uit alles voor hem doet en aan de kant zet, je leven, vriendschappen, je carrière, je eigen identiteit, dan ga je daar naar leven. Dit bizarre leven is voor ons inmiddels eigenlijk heel gewoon geworden. Het is zijn pijn, ons verdriet en de harde buitenwereld die het zo ingewikkeld maken. Elke avond geef ik hem een dikke zoen en knuffelen we alsof het de laatste keer is, want ook dat is al vele jaren onze realiteit. En elke ochtend schuif ik heel voorzichtig de deur open van zijn kamer, onzeker wat ik zal treffen en blij als ik hem hoor snurken…

Onze Bram die is er nog, maar voor heel veel kinderen die vreselijk gemist worden, staken wij ook vanavond weer een lichtje aan. Want ook in 2021 hebben weer veel ouders die we kennen via 2CU en Wijzienjewel kinderen los moeten laten. Voor hen deel ik deze blog opnieuw. Het zijn stuk voor stuk kinderen die niet gemist kunnen worden...

#NEAM2021 - 1

#NEAM2021 is een internationale challenge om meer aandacht en zichtbaarheid te creëren voor epilepsie (epi in het kort), de impact voor de patiënt èn familie en anders betrokkenen in de omgeving.

Mijn beeltenis is deze maand vervangen door een paars monster. Paars is wereldwijd de kleur voor epilepsie en epileptische aanvallen worden vaak beschreven als een ‘epilepsiemonster’. In sommige culturen denkt men nog altijd dat mensen met epilepsie door iets duivels ‘bezeten’ zijn.

Epilepsie is een symptoom van iets anders dat niet goed gaat. Daar kan van alles aan ten grondslag liggen. Zoals bv een stofwisselingsziekte, niet goed aangelegde hersenen, maar ook bv hersenschade die bij de geboorte of op latere leeftijd is ontstaan.

50% van de epilepsie patiënten zullen nooit weten wat er aan ten grondslag ligt. Bij 20-40% van de epilepsie patiënten is de epilepsie refractair. Dat wil zeggen dat de epilepsie moeilijk of niet instelbaar is.

Dat brengt mij bij Bram. Hij is mijn oudste kind en heeft een ‘niet instelbare epilepsie’. Dat wil zeggen dat hij continue zichtbare en onzichtbare epileptische activiteit heeft in zijn hersenen. Sommige kun je goed zien, andere zijn subtiel en velen zijn met het blote oog onzichtbaar.

Zo heeft Bram veel non-convulsieve statussen, ook wel #NCSE. Dan kijkt hij goed, volgt, maar zijn lijf is gesloten. Wanneer je dan zijn hand pakt voel je kleine tikjes van spieren die trekken. Ik zie dat van mijlen ver aan zijn blik en houding, voor anderen is hij wat rustig of stil. Ook kan hij druk zijn met armen en benen, wild draaien met zijn hoofd en glimlachen. Men wordt daar altijd vrolijk van en stuurt mij foto’s dat hij zo blij is. Eigenlijk zit hij dan ook klem in aanvallen. Een paar dagen geleden kreeg ik nog de bijgesloten foto van glimlach met enthousiast verhaal. Zo goed bedoeld, maar voor mij echt overduidelijk epilepsie.

En verder heeft Bram altijd, elke dag, een EEG met 100% ruis en dat is echt zelden minder dan 100%. Heel soms wel even en dan zie je een totaal andere Bram. Dan is het jongetje dat we van vroeger kennen er heel even weer. Een jongetje dat mij herkent en ook echt ziet en volgt.

Bram heeft geen diagnose. Dus wij weten niet wat er aan zijn epilepsie ten grondslag ligt. Tot op de dag van vandaag zijn wij met allerlei specialisten opzoek naar de oorzaak, maar vooralsnog zonder succes.

De schade die Bram inmiddels heeft opgelopen door alle epilepsie is enorm, maar het blijft een lekker ding!

Ik deel zelden foto’s van een epileptische Bram, maar in het kader van #NEAM2021 toon ik er een aantal, sommigen echt niet florisant, al kan het altijd nog erger..

#NEAM2021 -23- Zorg en Leefstijlgeneeskunde

Ooit dacht ik dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind. Ik maakte mij permanent zorgen en dacht dat ik de verantwoordelijkheid niet aan kon, maar ik had geen keus. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis na 1,5 maand opname, had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij het nummer van de spoed, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak voor de poli neurologie voor over 3 mnd. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 moest bellen, werd mij mede gedeeld alsof het niets voorstelde. De verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet, vrienden zag ik weinig. Ik verloor het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan die van mij.

Met ons project ‘Vroeg ZEVMB’ ondersteunen we gezinnen als de onze, zo vroeg mogelijk. Het is prachtig om te zien hoe we met steun bij de start het beloop van die eerste jaren echt kunnen beïnvloeden. We zien een groot verschil in belastbaarheid en veel minder escalaties.

Slaapgebrek, stress en grote zorgen dag in dag uit horen bij ouders die zorgen, maar zijn bewezen niet goed voor een mens. Iedereen heeft het steeds over positieve gezondheid en leefstijlgeneeskunde, toch zijn het de zorgkantoren van de zelfde zorgverzekeraars die juist dit promoten, die wetten, regels en het ondersteunen van deze gezinnen steeds complexer maken.

Onze kinderen zijn kostbaar, hun zorg onbetaalbaar maar ergens onderweg naar goede zorg en ondersteuning blijft al dat geld en de daarbij behorende goede bedoelingen hangen. De grote vraag is waar?

Blended

Ik denk dat Bram 8 was toen wij stopten met alles wat synthetische voeding was. Hij lag 24/7 aan de voedingspomp, spuugde veel, was klein en mager en diep ongelukkig. Zelfs het ketogeen dieet viel beter dan de voeding uit die zakken van de fabriek. 

Wij boffen, Bram is een goede eter, hij eet als een bootwerker kunnen we eigenlijk wel concluderen. Hij heeft ook periodes gekend dat hij niet at, soms ook jaren waarin wij hem heel voorzichtig weer hebben laten proeven en slikken om het eten toch weer op te pakken en gelukkig is dat ook steeds weer gelukt. Niets is zo fijn als het zien genieten van je eigen kind. En dat doet Bram, hij geniet van eten en smaken. Maar wanneer hij niet lekker in zijn vel zit, eet hij niet en omdat hij een PEG sonde heeft ben je dan snel geneigd om hem toch te voeden. Van sondevoeding ging hij altijd spugen en de spuug had een geur en consistentie die iedereen aan het denken zou moeten zetten! 

De dag dat wij alle synthetische voeding de deur uit gooiden was de dag dat Bram op weg ging naar een nieuwe balans. Hij knapte zienderogen op, groeide in een half jaar tijd in lengte, gewicht en belastbaarheid. Sindsdien raad ik het iedere ouder aan die aan het klungelen is met de gezondheid van hun kind en klaagt over spugen, continue voeding aan de pomp of vertelt over de wanhoop van het plaatsen van een duodenum sonde.

Op facebook zijn er groepen die ondersteuning bieden en uitleg geven aan starters. Kinderen knappen op en gaan weer stralen. Hier lees je het relaas van een jonge moeder die ik, samen met andere ouders, ook aanmoedigde het vooral te proberen. Wat ben ik vaak uitgemaakt voor wat we nu 'wappie' noemen en wat is het dan leuk om te lezen dat de medische wereld het eindelijk oppakt. Ik hoop dat een heleboel mensen hier net zo gelukkig van worden als Bram en ik!

18- / 18+ bij complexe zorgvragen

De systemische overgang van 18- naar 18+ en de impact daarvan voor #EMB kinderen die verstandelijk en meervoudig beperkt zijn en vaak ook nog chronisch ziek, wordt niet goed gezien of uitgelegd. Organisaties die de oplossing willen bedenken zijn er in allerlei soorten en maten, maar ik denk dat zij niets gaan toevoegen aan het aanbod dat er al is.

Als moeder van een 22 jarige #ZEVMB zoon, als directeur van Stichting 2CU en als initiatiefnemer en medewerker van het project Wij zien je Wel, krijg ik veel vragen van ouders over de overstap van 18- naar 18+. Zelf had ik ook veel vragen en vooral angst voor de overstap. Ik zag overal beren op de weg en als een berg tegenop. Vooral omdat ik bang was (financieel) schade te ondervinden als ik het niet goed zou doen. 

Sinds wij door de hoepels gesprongen zijn, is mijn antwoord naar ouders eigenlijk simpel, je kunt niet echt fouten maken en veel dingen wijzen zichzelf. Er gaat veel fout en verloren bij de overstap, maar daar kun je niets aan veranderen. De problemen waar iedereen over spreekt bij het 18 jaar worden zitten niet in de complexiteit, maar in het verlies van het kennisnetwerk van je kind dat je in 18 jaar zo minutieus hebt opgebouwd. De moeilijkheid zit in het feit dat je weet dat je kind over een schutting gegooid wordt waar de zorg in hele kleine stukjes is geknipt en niemand zich meer verantwoordelijk voelt voor het geheel en alles opnieuw moet. Omdat het systeem zegt dat alles anders is bij volwassenheid, maar jouw kind is helemaal niet volwassen en vraagt nog altijd de zelfde aandacht en heeft nog exact de zelfde zorg nodig die we een klein, hulpeloos en ziek kind ook bieden. 

Dat is de angst en weerstand die iedere ouder voelt. Het mee moeten in een malle molen die niet passend is en waar heel veel aan aandacht en passende zorg verloren gaat. Zo complex is de overstap zelf niet (iedere puber maakt die overstap) en met het internet is er voldoende goede informatie over te vinden. Als het overstappen verbetering in de zorg en aandacht zou opleveren zouden we allemaal binnen no time het kunstje kennen, daar ben ik van overtuigd. Bij deze doe ik een appèl op alle instanties om niet na te denken over hoe je ouders door deze situatie heen kunt loodsen, maar hoe je kunt garanderen dat de zorg voor de patiënt na zijn 18e jaar net zo passend is als de zorg die ze tot hun 18e jaar hebben ontvangen. 

En wanneer dat niet lukt, die overstap nog niet te laten maken. Pak je verantwoordelijkheid en help niet mee ze over de schutting te gooien!

Waarom is het gebruik van baleinen verplicht?
Het tillen en verplaatsen van een cliënt wordt gezien als een risicovolle handeling. Daarom vraagt zowel het gebruik als de ontwikkeling van dit medische hulpmiddel kennis en aandacht. Tilbanden met een zogenaamde actieve hoofdsteun zijn voorzien van baleinen. Het wel of niet gebruiken van deze baleinen blijft een onderwerp waar regelmatig vragen over zijn. Ondanks dat het gebruik van baleinen verplicht is, worden deze in de praktijk niet altijd gebruikt. En dat terwijl deze heel belangrijk zijn voor het comfort en de veiligheid van de transfer. We vertellen je er graag meer over!                                                                             (aldus de til-industrie)

 

Precies dit soort beweringen van vermeende autoriteit maken dat de zorg onwerkbaar wordt en gehandicapten in glazen doosjes terecht komen. Laat ze toch leven! 

Een reden waarom er bv geen tilliften in openbare toiletten staan is omdat de producenten beweren dat hij bediend moet worden door een 'daartoe opgeleid persoon'. Die garantie is er niet in een openbaar toilet en daarom zien instanties er van af. Er is geen opleiding 'tilliftbedienen' en het is geen hogere wiskunde. Bovendien is het gebruik van een tillift een aanslag op je tijd en gaat niemand voor zijn plezier met zo'n tillift werken. Baleinen zijn een crime uit de zelfde categorie. Voor sommige mensen noodzaak, maar voor de meesten in het geheel niet noodzakelijk. Gevaarlijk is het meestal helemaal niet. 

Oncomfortabel zijn baleinen wel, slecht voor je rug als medewerker ook en het kost bergen tijd die niemand heeft. Met andere woorden, een verdomd slecht ontwerp en uit de lucht gegrepen bewering. Een tilzak die niet in de droger mag is nog zo'n voorbeeld van slecht ontwerp in de zorg. De WMO verstrekt er drie. Eén voor in bad en twee voor de dag. Luiers lekken altijd, tel maar uit hoeveel wassen er hier draaien... 

Het is een eis die aan het product gesteld zou moeten worden, een luier zou niet door mogen lekken en een tilzak moet in de droger kunnen, punt. Nog sterker, we doen het allemaal toch (die tilzak in de droger), dus maak het product geschikt! 

PS. Dat gelazer met lussen en clip en het vermeende gevaar bij gebruik van karabijn haken is ook zo'n opgelegde, slecht onderbouwde, door industrie bedachte, niet klant vriendelijke bewering. Zo ook met leesbare labels, kleuren en keurmerken. De patiënt en zijn verzorger zijn sámen klant en de klant zou koning moeten zijn!!

Doe toch normaal!

Begin juni werden de tilbanden van mijn zoon afgekeurd. De tilbanden zijn oud. Ik heb ze telkens op slinkse wijze door de keuring gekregen, maar nu waren ze echt op. Wij hebben hele fijne banden waar je met een karabijn haak lussen of clips aan kunt haken. Heel handig, efficient, niet belastend voor de wastrommel en ze zitten nooit in de weg of zijn kwijt, want ze blijven aan de lift hangen. Helaas wil niet iedere leverancier ze zo maken. Het zou le-vens-ge-vaar-lijk zijn, echt...

Vandaag, bijna 2 maanden na afkeuring (!) kreeg ik de nieuwe banden. Niet helemaal zoals we ze willen, maar dat komt wel goed. Maar wat een bespottelijke handleiding en eindeloos veel labels tref ik bij en aan de tilband. 

Bomvol waarschuwingen 
Weet u bv dat een tilband een medisch (!) hulpmiddel is? 

Een incident zo spoedig mogelijk aan de fabrikant gemeld moet worden? 

Wij geacht worden de band na iedere wasbeurt te controleren en minimaal 1 keer per maand grondig dienen te controleren en in het logboek te registreren? 

Wij alle clips en/of lussen altijd voor gebruik moeten controleren? 

De schouderlussen eerst vastgemaakt dienen te worden en daarna pas de beenlussen en bij het losmaken de schouderlussen als laatste weer los? 

Je alleen mag tillen als de ballijnen in de tilband zitten? 

De tilband afgekeurd dient te worden als het label niet meer leesbaar is? 

Dat we elke dag 2 tilband in de was moeten doen, dat tilbanden niet in de droger mogen en dat na drie maanden wassen de labels al veel minder goed leesbaar zijn? 

Wist u dat de gebruiker en niet de inspecteur de Inspectie Instructies te allen tijden bij zich moet dragen op een grote flap aan de tilband? 

Nog even en er hangt een heel wetboek aan…

Ik persoonlijk vind dit allemaal zo vreselijk tijdrovend, geld verslindend en volstrekt overdreven. Hoe belangrijk kun je je zelf met certificering maken? Wie gaat er nou elke maand een tilband inspecteren en waarom zou de tilband afgekeurd moeten worden als het label niet meer te lezen is... 

Doe normaal!

De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

Heeft u vragen na het lezen van deze brief? Neem gerust contact op met onze juridisch medewerker..

Inmiddels bijna een jaar geleden schreef onze Copiloot onderstaand verzoek tot onderhoud en/of vervanging van versleten hulpmiddelen. Sommige zijn inmiddels 20 jaar oud..

"Beste mevrouw van de WMO,

Is het een beetje uit te houden met de warmte?

Afgelopen periode was het voor Bram en zijn familie ook pittig. Nu het iets koeler gaat worden en Corona weer wat meer contact met derden (met maatregelen) mogelijk maakt zijn er wat verzoeken over onderhoud en vervanging van eerder toegewezen hulpmiddelen. 

Graag zouden we daar waar mogelijk onderhoud op laten plegen of het hulpmiddel vervangen. 

Een aantal hulpmiddelen zijn over hun levensduur heen en een aantal zijn verstrekt maar er is geen onderhoud vanuit WMO op gepleegd. Dat levert nu een problemen op.....etc. " 

zondag 16 augustus 2020 11:21

Geen van de hulpmiddelen die wij in huis hebben zijn luxe artikelen. Niks is high end of innovatief, ze zijn stuk voor stuk een slecht onderhouden noodzakelijk kwaad, monsters die ons ondersteunen in een zorgtaak die je niemand toewenst.

Telkens, net voor het verstrijken van de termijn kwam er weer een berichtje van onze WMO consulent. Iets met covid19, huisbezoek, lastig, uitzoeken, onduidelijkheid in het dossier, etc. Er was telkens een excuus, nooit een telefoontje. Het toonbeeld van totale desinteresse. Tot twee keer toe heb ik op het punt gestaan om de WMO in gebreke te stellen, tot twee keer toe heb ik toch weer getracht het via andere routes onder de aandacht te brengen om het niet tot een escalatie te laten komen. De persoon die een aantal jaar geleden door de gemeente was aangesteld om orde op zake te stellen is inmiddels vervangen en ik moest het een kans geven, hielp een raadslid mij om mijn rust bewaren. De burgemeester en wethouder waren op de hoogte van het falende beleid, de complete mailwisseling in hun bezit en dan toch het uitblijven van een reactie.

Nadat in 2018 een aanvraag van een tillift was geëscaleerd in doffe ellende is elke contact met de WMO sindsdien ontaard in machtsvertoon. De vervanging van de rolstoel heeft meer dan 2 jaar moeten duren. 2 medisch adviesbureau's werden geconsulteerd en vele tranen hebben er gevloeid. Beide escalaties zorgden voor veel spanning. Een onwelkome gast in ons toch al overbelaste gezin. 

Uiteindelijk heb ik de brief gestuurd en de gemeente in gebreke gesteld. Van de Wethouder en de Burgemeester die de brief ook ontvingen, heb ik niets vernomen. Wel hadden we binnen 7 werkdagen een telefoontje van de jurist. We kregen een 'sorry het had nooit zover mogen komen' en een nieuwe medewerker op het dossier. Een gesprek volgde ook snel. En natuurlijk de vraag of ik zo spoedig mogelijk de ingebrekestelling in wilde trekken? 

Gedoe met de WMO is afschuwelijk. Wij zijn totaal afhankelijk van hun inlevingsvermogen en welwillendheid om de zorgvraag van Bram goed te zien en te willen ondersteunen. Iedere gemeente hanteert een eigen beleid en zeker in kleine samengestelde gemeenten kan een grote zorgvraag zoals die van Bram, moeilijk invulbaar zijn en hard op het budget drukken. Ik snap hoe het gebeurt en waarom het gebeurt, ik begrijp alleen niet hoe je burgers keer op keer zo in de steek kunt laten. Onze vraag is nu gelukkig weer opgepakt. De WMO houdt 10 slagen om de arm en 'goedkoopadequaat' is nog steeds de zin die het meest uitgesproken wordt. Soms anders geformuleerd: 'We zullen kijken of dit binnen ons aanbod valt...'. Dat hoort er nu eenmaal bij. Ik neem het de consulent dan ook niet kwalijk. Ik ben blij dat er beweging is en het is een vriendelijk en welwillend mens. 

Maar met verwondering blijf ik me afvragen waarom het telkens zo ver moet komen. Uit naam van de burgemeester en wethouders kreeg ik van de jurist onderstaand bericht. Het enige wat in mij opkomt na het lezen van de brief is spijt dat ik de 'ingebrekestelling' heb ingetrokken. Kun je een gemeente ook in gebreke stellen voor het ontbreken van compassie en enig empathie met een ernstig kwetsbare burger?

Scherven brengen geluk..

Studio De Zoeten

Voordat ik moeder werd van Bram, had ik 5 jaar lang een goed lopende studio voor de restauratie en conservatie van ceramiek en aanverwanten. Ik ontfermde me in mijn werk over van alles van waarde wat stuk was. Met een restauratiestudio komen er heel verschillende objecten op je tafel. Stukken die zo bijzonder zijn, dat ze net als de nachtwacht, ook met schade nog steeds van hele grote economische waarde zijn. Maar ook stukken die je met een beetje goede wil nog als nieuw zou kunnen kopen, maar een emotionele waarde hebben waar zelfs geen Nachtwacht tegen op kan en alles wat daar tussen ligt. Ik hield van mijn werk en was er goed in. Ik was jong, had een auto waarmee ik door heel Nederland reed om nieuwe spullen op te halen of stukken af te leveren.  

Mijn eigen Nachtwacht

Met de geboorte van Bram kreeg ik echter het meest waardevolle ooit in handen. Als kersverse moeder was ik wat onzeker. Bram huilde veel, dronk onrustig en dat gaf mij veel ongemak. Ik was doodop toen na een aantal rommelige en onzekere maanden, bleek dat mijn prachtige kind kapot was. Het schudde niet alleen de moeder, maar ook de restaurator in mij wakker. Met minutieuze en nimmer aflatende aandacht ontfermde ik mij over dit prachtige en unieke kind. Al het andere waar ik mee bezig was moest wijken of liet ik vallen.  

Middels het internet verdiepte ik me in de materie. Ik schreef iedereen waarvan ik hoopte dat ze mij een stukje van de puzzel zouden kunnen geven. Ik reisde van ziekenhuis naar ziekenhuis om aandacht te vragen voor mijn kostbare kind, maar wat ik zag, zagen zij niet. Wat ik nodig had, gaven ze niet. Waar ik mee achter bleef, wilden ze niet.

Een slechte restaurator stopt niet 

Zo kan het gebeuren dat een gebroken schaal zoveel scherven mist dat het ooit zo prestigieuze antieke object, verandert is in een moderne kopie met hier en daar een scherf die nog verwijst naar de pracht van weleer. Bram is zo'n bijzonder stuk. Onherroepelijk stuk. Misschien af en toe een opleving, maar niemand die de tijd wil nemen om de werkelijkheid met ons te bekijken. Wij geven hem onze ziel en zaligheid, maar we zijn gestopt met restaureren. 

Hoe is het met jullie?

Velen die wij spreken, van arts tot specialist, eerste lijn en tweede, vrienden en familie, ze zien de ernst van alle beperkingen, maar onder ogen durven zien en bespreekbaar maken wat de impact daarvan is op ons individueel èn als gezin, is vaak net teveel gevraagd. Wat je er ook van vindt, ons doel is elke dag met de ingrediënten die we hebben, het leven kleur te geven. Het is complex, je wil er niemand mee belasten, maar juist het gebrek aan betrokkenheid, is wat het door de jaren heen vaak eenzaam en zwaar maakt. 

Restaureren doe ik niet meer, maar een restaurator zal ik altijd blijven. Ik geniet nog dagelijks van een wandeling door de akkers en pak elke scherf die ik zie even op en die met kleur neem ik mee naar huis. Als moeder van een kind dat stuk geboren werd ben ik minder goed geslaagd al zeg ik het zelf. Maar hoe dan ook wil ik een ieder die het lezen wil graag meegeven dat die paar scherven waar ouders zich over ontfermen, de resten zijn van een droom die niet uitkwam, maar bij het ontwaken wel het leven zag. Je kind kruipt in je hart... 

De enige echte stakeholders aan tafel zijn de gezinnen!

Lang geleden deed het zorgen en vechten voor Bram zo ontzettend veel pijn dat ik hardop ben gaan zeggen wat ik er van vond. Tot 2016 deed ik dat op eigen titel, maar merkte ik ook dat alles wat in beweging kwam, altijd iets bracht voor 'andere' kinderen. Kinderen met hele grote problemen en gezinnen met enorme uitdagingen, maar anders dan die van ons.

Kinderen met ZEVMB ontwikkelen zich (bijna) niet en hun gezondheid staat ook medisch onder grote druk. Daarbij is het niet (of nauwelijks) maken van contact, het niet (gericht) kunnen bewegen en het niet komen tot enige activiteit, een heel groot verdriet. Maar los van het verdriet, het zorgt er ook voor dat zij andere vragen stellen aan hun zorg.

Bij de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU - 'to see you') hebben we de keuze gemaakt  ons op deze groep kinderen te richten. De groep waar onze kinderen onder vallen. Niet omdat wij het als gezin zwaarder of moeilijker hebben dan andere gezinnen, maar omdat ze andere uitdagingen hebben en niet geholpen zijn met wat voor anderen nuttig en fijn is. 

Een enkeling weet hoe ik daarmee kan worstelen. Zeker wanneer er een ouder teleurgesteld is dat ze niet mee kunnen liften op de aandacht die wij hebben kunnen realiseren. Dat raakt me diep. Ik heb dan echt hulp nodig om in te zien dat ik niet de hele wereld kan redden en mij in mag zetten voor mijn eigen kind. Door mijn stinkende best te doen, kan ik wel proberen om wat wij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met ZEVMB bereiken en ontdekken, nuttig te laten zijn voor anderen. 

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Ik denk dat een Down poli ook heel veel waarde zou hebben voor mijn kind, een specialisme dat negeert dat mijn zoon 18 wordt zou ook een zegen zijn, net als een heel ziekenhuis dat alleen maar kennis en onderzoek doet voor mensen met epilepsie met verstandelijke en bijkomende beperkingen. Ik zou mij tegen dat soort ontwikkelingen voor anderen kunnen verzetten, of ik kan er voor kiezen om mijn stinkende best te doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg mogelijk maken. Waar ik zie dat samenwerking voordelig is, doe ik dat graag, waar het duidelijk is dat het nadelig is voor de groep waarvoor ik ben opgestaan, doe ik dat niet.

Om de zorg voor kleine groepjes binnen het hele systeem te veranderen, heb je een lange adem nodig en de veerkracht om telkens weer opnieuw de moed te vinden om de strijd aan te gaan. Het is helaas niet vanzelfsprekend om te kijken met de ogen van ouders en de kinderen waar we het over hebben. Al heb ik in de afgelopen 22 jaar voor Bram nog maar heel weinig kunnen betekenen, samen met andere ouders, hebben we met onze ervaring en inzet, toch inmiddels voor heel wat gezinnen wel wat kunnen bereiken en daar ben ik trots op. Ik hoop oprecht dat het de ouders die zich niet gehoord voelen kan inspireren. Ik hoop ook dat het ouders die gemerkt hebben dat we zelf het verschil kunnen maken inspireert om met ons mee te doen. Hoe dichter we bij het einde van het project van Wij zien je Wel komen, hoe harder we jullie hulp nodig zullen hebben om verder te bouwen.

Zoals het gezegde aangeeft: 

Vele handen maken licht werk en bovendien, samen bergen verzetten is veel leuker!

Doe je mee?

*Heb jij nou een kind dat niet onder de groep ZEVMB valt en loop je wel tegen allerlei complexe situaties in de zorg aan? Laat van je horen. Schakel een onafhankelijk clientondersteuner in of meld je bij VWS. Daar zijn nog meer pilots die ondersteuning bieden bij complexe zorgvragen. Leg je vraag neer bij het juisteloket en als dat ook niet lukt stuur dan je vraag aan zorgvragen@minvws.nl er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt!

#NEAM2020 Helemaal moe

Ik dacht: "Niet alleen ik, maar ook mijn lezers zijn #NEAM2020 helemaal moe". Nu snap ik dat best na 28 verhalen over ZEVMB, ons gezin, mijzelf en epilepsie, maar mijn instellingen stonden zo privé, dat mijn bijdragen niet te lezen waren, handig #NOT, voor de liefhebbers, ze staan weer 'aan'

- 29 november - de één na laatste dag!

Ik heb de idee dat ik ongeveer alles wat er te vertellen is over Bram, zijn epilepsie en ons leven wel de revue gepasseerd is sinds 2015, het eerste jaar dat ik mee deed aan deze chalenge. We zorgen inmiddels bijna 22 jaar voor Bram. Dat zijn heel wat jaren zorg-verlenen en heel wat jaren zorgen-maken. Ook zijn het heel wat jaren vechten tegen de systemen en berusten in ons lot. En last but not least, ook heel wat jaren (inclusief mijn blog) van verhalen vertellen om awareness te creëren over de impact van een niet instelbare, onbegrepen, maar alles verwoestende epilepsie en de impact die dat heeft op een heel gezin.

Ik heb dit jaar nog niet verteld dat er op dit moment opnieuw onderzoek naar een diagnose loopt. Dit is de eerste keer dat het niet op ons verzoek is, maar dat wij ons mochten aansluiten bij een onderzoek dat gedaan wordt onder volwassen (Z)EVMB zonder diagnose. Vandaag kreeg ik post van ze. Of wij half maart willen komen bij Klinisch Geneeskunde. Kans dat ze iets vinden is echt heel erg klein en maart lijkt nog eindeloos ver weg.

Ook over de WMO heb ik het niet gehad omdat ik daar nog altijd ernstige vlekken van krijg. Via via heb ik zelfs vernomen dat het bij de WMO van onze regio een sport is iets niet toe te kennen. En als dat lukt dan hebben ze een feestje op kantoor. Ze hebben dankzij mij een hoop feestjes ben ik bang..

Het vervoer van en naar de dagbesteding is ook nog altijd een doorn in het oog. Daar zijn we vanaf de start mee bezig. Bram is nog altijd bijna 1,5 uur onderweg om 12 km te overbruggen. Er is op verschillende manieren en momenten beloofd er iets aan te doen. Maar het lukt blijkbaar niet.

Covid heb ik het eigenlijk ook niet over willen hebben. Het is naar, het heeft enorme impact voor iedereen. Ons leven is eigenlijk nauwelijks anders dan het is zonder covid, daarom weten we dat je zo intensief ergens aan aanpassen gewoon niet leuk is. Hoe lastig mensen die maar zelden hobbels meemaken dat vinden verbaasd me weer wel, maar helpen kan ik ze niet.

Voor Joos en Max is het niet heel erg leuk, net als dat voor andere jongeren die heel graag de wereld willen ontdekken. Ze houden zich op redelijke afstand van ons omdat ze zich bewust zijn van hun contacten op school ed. en onze kwetsbaarheid als gezin. Tot nu toe pakken de testen steeds goed uiten we hopen dat het zo blijft. We blijven voorzichtig. Ik denk dat hun jeugd met Bram ze helpt zich aan te passen en bij het lot neer te leggen. Creatief zijn ze sowieso met wat er wel is. Ik ben reuze trots op ze en we hopen er gewoon het beste van.

Al met al kabbelt ons leven met epilepsie en ZEVMB redelijk, we zorgen, we regelen en hangen waar mogelijk zelf hier thuis de slingers op. Gewoon goed is soms ook gewoon goed genoeg. We laten ons niet gek maken. Daarin heb ik jullie dit jaar willen meenemen.

Morgen is de laatste dag van deze chalenge in 2020. Bij deze geef ik jullie de ruimte om een onderwerp te kiezen waarover jullie graag willen horen wat mijn eerlijke en zeer persoonlijke gedachten zijn. Dat mag via de reacties of een PB. En anders kies ik zelf iets voor morgen, fijne avond!

#NEAM2020 - 22 november - Dieptriest!

Bram heeft een zelfde soort dag als gisteren. Om daar elke dag over uit te wijden heeft volgens mij geen zin. Het heet niet voor niets een niet instelbare vorm van epilepsie. Toen Bram 3 maanden oud was kreeg hij zijn eerste aanval en sindsdien heeft hij nooit een dag zonder epilepsie mogen beleven. Zijn hele leven heeft hij al 100% epileptiforme activiteit. De enige reden die wij kennen waardoor hij is zoals hij is en wij 24/7 voor hem moeten zorgen en waken.

Daarom vandaag aandacht voor de uitzending van Kassa gisteren. Daar werd gesproken met Illya Soffer over het dikke rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau dat verscheen deze week. Zij had er maar één woord voor over: ” Dieptriest”.

Judith de Lang, senior redacteur bij dit programma en o.a. verantwoordelijk voor de programma's over misstanden in de zorg, schreef hier zelf op linkedin over:

Al meer dan vijf jaar maak ik samen met Suzan Hilhorst Evelien Vehof Esther R. Felicia Kuyten en eindredacteur Erwin Schievink items, reportages, studiogesprekken en zelfs hele uitzendingen over de zo gewenste zorg op maat, gekmakende bureaucratie, eindeloze wachtlijsten in de GGZ, kwetsbare kinderen en wanhopige mensen die niet gehoord worden.

Met twee grote acties #regelhet en #wijzienjewel en het manifest Pauline Gransier "Wij staan op", drongen we door tot de burelen van het ministerie van VWS en kwam er beweging in de taaie materie. Deze week verscheen een dik rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau waarin harde conclusies werden getrokken over de decentralisatie.

"Ik kan niet anders dan dit beamen: het laatste item over mensen die vastlopen, niet gehoord worden en nog erger, niet gezien worden, is dan ook nog niet gemaakt!" aldus Judith de Lang.

Wij zijn heel blij met de aandacht die we hebben kunnen genereren voor kinderen met ZEVMB en hun gezin, dankzij Kassa. Maar het gaf ons ook inzicht in de complexiteit van het systeem dat met de Zorg Zwaarte Pakketten (ZZP) in 2009 als vervanging van de Maatwerkprofielen, is begonnen. Men probeert sindsdien elk mens met beperkingen in een daartoe ontworpen hokje te passen. Voeg daar de decentralisatie bij en niet alleen de indicatiesteller, maar ook de plek waar je wiegje staat bepaalt of het zorgbudget en het aanbod dat je ontvangt, ook enigszins passend is bij de zorgvraag en situatie. En zelfs wanneer deze trajecten wel goed verlopen, is het nog de vraag of je zorgverleners kunt verleiden goed voor je te zorgen. Zorg moet immers wel leuk zijn en alles wat leuk aan het werk was, is op veel plekken visieloos wegbezuinigd. Hoe is het te verklaren dat met een lagere bezetting, kwalitatief mindere zorg en een schraler aanbod, de uitgaven zo hebben kunnen stijgen? En bij alles wat je bereikt geldt dat als je even niet oplet je weer opnieuw kunt beginnen.

Aan de basis ligt dat het lastig blijft om de werkelijke teloorgang van deze zorg te verklaren zolang niemand openheid van kosten / uitgaven wil geven en daarmee wegkomt. Dank Judith voor je tomeloze inzet!