Heeft u vragen na het lezen van deze brief? Neem gerust contact op met onze juridisch medewerker..

Inmiddels bijna een jaar geleden schreef onze Copiloot onderstaand verzoek tot onderhoud en/of vervanging van versleten hulpmiddelen. Sommige zijn inmiddels 20 jaar oud..

"Beste mevrouw van de WMO,

Is het een beetje uit te houden met de warmte?

Afgelopen periode was het voor Bram en zijn familie ook pittig. Nu het iets koeler gaat worden en Corona weer wat meer contact met derden (met maatregelen) mogelijk maakt zijn er wat verzoeken over onderhoud en vervanging van eerder toegewezen hulpmiddelen. 

Graag zouden we daar waar mogelijk onderhoud op laten plegen of het hulpmiddel vervangen. 

Een aantal hulpmiddelen zijn over hun levensduur heen en een aantal zijn verstrekt maar er is geen onderhoud vanuit WMO op gepleegd. Dat levert nu een problemen op.....etc. " 

zondag 16 augustus 2020 11:21

Geen van de hulpmiddelen die wij in huis hebben zijn luxe artikelen. Niks is high end of innovatief, ze zijn stuk voor stuk een slecht onderhouden noodzakelijk kwaad, monsters die ons ondersteunen in een zorgtaak die je niemand toewenst.

Telkens, net voor het verstrijken van de termijn kwam er weer een berichtje van onze WMO consulent. Iets met covid19, huisbezoek, lastig, uitzoeken, onduidelijkheid in het dossier, etc. Er was telkens een excuus, nooit een telefoontje. Het toonbeeld van totale desinteresse. Tot twee keer toe heb ik op het punt gestaan om de WMO in gebreke te stellen, tot twee keer toe heb ik toch weer getracht het via andere routes onder de aandacht te brengen om het niet tot een escalatie te laten komen. De persoon die een aantal jaar geleden door de gemeente was aangesteld om orde op zake te stellen is inmiddels vervangen en ik moest het een kans geven, hielp een raadslid mij om mijn rust bewaren. De burgemeester en wethouder waren op de hoogte van het falende beleid, de complete mailwisseling in hun bezit en dan toch het uitblijven van een reactie.

Nadat in 2018 een aanvraag van een tillift was geëscaleerd in doffe ellende is elke contact met de WMO sindsdien ontaard in machtsvertoon. De vervanging van de rolstoel heeft meer dan 2 jaar moeten duren. 2 medisch adviesbureau's werden geconsulteerd en vele tranen hebben er gevloeid. Beide escalaties zorgden voor veel spanning. Een onwelkome gast in ons toch al overbelaste gezin. 

Uiteindelijk heb ik de brief gestuurd en de gemeente in gebreke gesteld. Van de Wethouder en de Burgemeester die de brief ook ontvingen, heb ik niets vernomen. Wel hadden we binnen 7 werkdagen een telefoontje van de jurist. We kregen een 'sorry het had nooit zover mogen komen' en een nieuwe medewerker op het dossier. Een gesprek volgde ook snel. En natuurlijk de vraag of ik zo spoedig mogelijk de ingebrekestelling in wilde trekken? 

Gedoe met de WMO is afschuwelijk. Wij zijn totaal afhankelijk van hun inlevingsvermogen en welwillendheid om de zorgvraag van Bram goed te zien en te willen ondersteunen. Iedere gemeente hanteert een eigen beleid en zeker in kleine samengestelde gemeenten kan een grote zorgvraag zoals die van Bram, moeilijk invulbaar zijn en hard op het budget drukken. Ik snap hoe het gebeurt en waarom het gebeurt, ik begrijp alleen niet hoe je burgers keer op keer zo in de steek kunt laten. Onze vraag is nu gelukkig weer opgepakt. De WMO houdt 10 slagen om de arm en 'goedkoopadequaat' is nog steeds de zin die het meest uitgesproken wordt. Soms anders geformuleerd: 'We zullen kijken of dit binnen ons aanbod valt...'. Dat hoort er nu eenmaal bij. Ik neem het de consulent dan ook niet kwalijk. Ik ben blij dat er beweging is en het is een vriendelijk en welwillend mens. 

Maar met verwondering blijf ik me afvragen waarom het telkens zo ver moet komen. Uit naam van de burgemeester en wethouders kreeg ik van de jurist onderstaand bericht. Het enige wat in mij opkomt na het lezen van de brief is spijt dat ik de 'ingebrekestelling' heb ingetrokken. Kun je een gemeente ook in gebreke stellen voor het ontbreken van compassie en enig empathie met een ernstig kwetsbare burger?

De stem van de wettelijke vertegenwoordiger...

Natuurlijk heb ik begrip voor de ingewikkelde situatie waarin medewerkers van instellingen door alle beslissingen van hun werkgever terecht gekomen zijn. En ik kan me voorstellen dat het werken in tijden van Corona grote impact heeft. Waar de zorg in ziekenhuizen lijkt te zorgen voor veel positieve aandacht en saamhorigheid, zullen er in de instellingen mensen zijn die zich afvragen of het werk wat ze doen nog wel past bij wat ze ooit toen ze hun opleiding begonnen hoopten te gaan doen. Ik heb diep respect en grote bewondering voor de dames en heren die elke dag onder veel te grote druk en met veel te weinig collega's, zorgen voor vreselijk kwetsbare kinderen van kritische ouders.

Maar de hosanna in dit blog, schiet mij in het verkeerde keelgat. Aan de basis van de 'lock down' van mensen die in instellingen wonen staan keuzes. Dit soort zwaarwegende keuzes maak je samen en niet zonder overleg met alle betrokkenen! Ouders, verwanten, belangen verenigingen, zelfs vertegenwoordigers* die daartoe door de rechter zijn aangewezen, worden allemaal zonder pardon buitenspel gezet. Aan de basis van de beperking van de vrijheid van al deze mensen staat wat mij betreft een discussie over een toegeëigende bevoegdheid die door Corona op scherp is gezet.

Misschien is het wel goed dat COVID19 bloot legt dat de zogenaamde 'zorgdriehoek' en het maatwerk waar altijd mee geschermd wordt, in werkelijkheid niet bestaat. Zolang over de zorg voor mensen met ZEVMB en hun kwaliteit van leven niet in een driehoek, maar langs een scherpe lijn beslist wordt, ben ik nog elke dag blij dat wij Bram naar huis hebben gehaald. De reden dat wij dit jaren geleden deden na 5 jaar instellingszorg in een ouderinitiatief was om precies dit soort verschil van inzichten. Zolang Bram familie heeft die zich zeer betrokken toont, zijn zij en alleen zij, verantwoordelijk voor de keuzes die er gemaakt moeten worden. Of dat nou gaat over kwaliteit van leven of over zijn dood. 

*Mentoren, Bewindvoerders en Curatoren

Triage & ZEVMB

Grapjes maken is voelen dat je leeft!

Door de gevolgen van het corona virus, liggen de IC's vol. Triage bij Bram zegt geen plek op de IC, anderen gaan nu voor. Kind blijft achter met kiespijn...?

"Bram heeft een gaatje in een achterste kies, rechtsboven. Door zijn verstandelijk handicap (VG), is narcose behandeling noodzakelijk. Hij begrijpt niet wat er van hem verwacht wordt, zijn mond open hebben en van alles wat daarin gebeurd is tegen natuurlijk en hij zal zich vreselijk verzetten wat gevaarlijk is voor iedereen. De aanvraag voor de narcose duurde 4 maanden. Bram (en dus het ziekenhuis) loopt een risico tijdens de ingreep. Het risico is bij hem groter dan voor een willekeurig persoon. Zijn epilepsie reageert nl. complex op een narcose. In februari hadden we eindelijk een afspraak staan voor 23 april." 

--------------------------- 

Bij een triage (raar woord) gaat het om kwetsbaarheid en in tegenstelling wat sommigen ons willen doen geloven, niet de waarde van iemands leven voor de maatschappij. Simpel is het natuurlijk niet, die triage waar iedereen over valt, toch is het heel invoelbaar. Het eerste principe in de geneeskunde geldt voor iedereen die intensief zorgt: 'Primum non nocere' (- first do no harm) en beslissingen over leven en dood nemen is het meest complexe denkbaar, maar wel noodzakelijk om onnodig lijden te voorkomen. Een langdurig palliatief leven is vele malen ernstiger dan de dood zelf moet men zich blijven realiseren. 

Artsen schatten van tevoren in of iemand een loodzware ic-opname kan doorstaan. En dat is bij een ic-opname voor Corona, loodzwaar. Sowieso overlijden veel van de corona patiënten op de IC, ongeacht hun leeftijd. Er wordt namelijk onder grote druk lucht in hun lijf gepompt. Die druk is zo groot dat je volledig gesedeerd moet worden. Anders zou het ondragelijk zijn. Daarnaast verlies je vele kilo's aan spiermassa. Als je kwetsbaar bent, of hoogbejaard, of beiden, of wanneer je een chronische ziekte hebt, weten artsen vaak van tevoren al wanneer je dat niet gaat overleven of er nog slechter uit zal komen. Ook voor het Corona-tijdperk werden kwetsbare 80-plussers nauwelijks opgenomen op de IC. Uiteraard wel in overleg met de patiënt en/of diens naasten.

Een werkelijk kwetsbare patiënt met corona wel opnemen op de IC zou je eigenlijk zelfs als slechte zorg moeten bestempelen. Het zou namelijk betekenen dat je iemand bewust wekenlang laat lijden, terwijl je ook weet dat iemand de IC niet of niet zonder ernstige gevolgen, gaat overleven. Je ontneemt iemand de kans om rustig en waardig te sterven. Criterium om afgewezen te worden voor een IC opname lijkt af te hangen van leeftijd en handicap, maar het is sinds de IC's overvol liggen met corona patiënten, de mate van kwetsbaarheid en de kans op overleven in aanvaardbare conditie, wat op dit moment doorslaggevend is.

Wat mij zo raakt is dat pré Corona tijd deze afwegingen hoogst zelden bespreekbaar waren voor mensen met een aangeboren kwetsbare gezondheid in combinatie met een verstandelijke beperking. Deze groep lijkt buiten 'oorlogstijd' iets religieus bij behandelaars naar boven te brengen. Ik hoop (tegen beter weten in) dat deze triage goed ondersteund en blijvend zal zijn.