..een mooie man!

Zachtjes hoor ik het ritselen, ik kijk op de camera en kan er geen soep van maken. Toch maar weer even kijken. De gedachte aan de vorige avond wekt een gevoel van weerstand in mij op. Ik moet naar mijn kind, maar kotsruimen is zo niet mijn ding…. 

Opgerold in zijn dekbed ligt hij heel rustig te slapen. Ik kruip even naast hem en voel zijn warmte, als een klein straalkacheltje ligt hij daar te gloeien van de koorts. 

Hij is zo mooi, met zijn hoekige kaaklijn, zijn donkere dikke bos haar, volle lippen, six pack en z'n lichte stoppelbaard van 3 dagen. Een prachtig kind, nog steeds, ook na 18 jaar… Het is een mooie man, mijn mooie man!

Ik vecht al jaren met windmolens. Mijn windmolens zijn het onbuigzame systeem

Ik schaam me diep, Bram kost de gemeenschap kapitalen, geniet niet van het leven, soms van het zijn. Ik heb nu 18 jaar zorg voor hem er op zitten. Op de arbeidsmarkt kan men mij lastig plaatsen, een pensioen heb ik niet kunnen opbouwen. Ik maak mij zorgen over zijn toekomst en die van mijzelf, maar ik kan het systeem niet veranderen....

Recent voorbeeld:

Bram, 18 jaar, 100% zorgafhankelijk. Kost zijn hele leven al een vermogen. Hij krijgt straks een Wajong om zichzelf te bedruipen en het is prachtig en bijzonder dat dat kan. Om dat te regelen zijn we inmiddels langs verschillende instanties aan het gaan.

-De rechtbank om hem onder bewind en mentorschap te plaatsen. Pakken papier en bij toekenning nog meer papier. Voornamelijk gericht op mensen die gaandeweg de grip op het leven verloren zijn, niet op een kind dat nooit grip op het leven heeft gehad. De vragen zijn veel, onnodig en bijzonder pijnlijk. Hij kan niets, snapt niets, heeft nooit iets opgebouwd, geen pensioen, geen vermogen en er zijn geen andere betrokkenen dan zijn directe familie en hij is ook niet instaat tot bezwaar. 

-Het CAK wordt automatisch op de hoogte gesteld. Wat we daar gaan horen en zien, geen idee.

-Met Stichting MEE is contact opgenomen, maar niet onverwacht, die moeten nog steeds terug bellen

-Een DigiD moet worden aangevraagd omdat je anders niet in de systemen van de overheid kunt en daar ligt de sleutel van alle verplichtingen.

-Met de volmacht op zak kun je naar het UWV om een Wajong aan te vragen. Als je 18 jaar bent is dat +/- €530 p/m (Saillant detail is de keuring door een arboarts. Ondanks herhaaldelijk onderzoek of leerplicht ontheven mocht worden, dossiers vol met onmogelijkheden die je je ergste vijand niet toewenst en de hoogst mogelijke CIZ indicatie, gaan we nu weer onderzoeken of werken misschien toch een optie is…) Men vindt dat je daar ruim 3 maanden de tijd voor moet nemen.

-De verzekering wordt aangepast, daar geldt tijd kost geld en dat kan dus allemaal heel efficiënt met de telefoon. Niemand weet echter of hij de hulpmiddelen die hij in de loop der tijd heeft toegewezen gekregen ook mag behouden. Dat wordt pas echt duidelijk als je de overstapt waagt, aldus de verzekering. Daarbij wordt gemeld dat het waarschijnlijk verstandig is om een aanvullende verzekering te nemen, maar dat het ook onduidelijk is of Bram daar wordt toegelaten. Voor hem is er nl basis, zo is dat bedacht…

Maar stel hij kiest alleen voor Basis, dan moet hij die premie betalen. Zijn EB zit in Januari al vol, dus die tikken we af en dan heeft hij nog een eigenbijdrage voor alles wat hij gebruikt van de WLZ, inclusief het PGB. Wij weten allemaal dat dit van zo'n kleine uitkering niet te betalen is en dus mag hij zorgtoeslag aanvragen bij de belastingdienst. Ook daar zitten weer een heleboel mensen achter bureau's die aangeven dat het handiger is om het via DigiD aan te vragen want als je het per post opstuurt zal het ook daar zeker 3 maanden duren eer de aanvraag verwerkt is. Als wij zonder kleerscheuren door die malle molen heen komen, zal hij met terugwerkende kracht een gemaximeerd tarief mogen betalen, al het anderen komt dan te vervallen.

Natuurlijk is het fijn dat dit in NL zo kan. En velen ergeren zich dan ook aan mijn gezeur omtrent de zorg voor mijn zoon. Maar waarom realiseert men zich niet hoeveel belastinggeld er wel niet besteed wordt aan dit circus. Zoveel, dat het voor ouders van ZEMB kinderen bijna onmogelijk is om een baan er naast te behouden omdat zij al die verschillende instanties die om dat gehandicapte kind cirkelen tevreden moeten houden omdat alles wat niet goed verloopt linea recta bij het kind wordt neergelegd, ongeacht of daar ook de verantwoordelijkheid ligt.

Een participatie wet is fijn en goed. Zo geldt dat ook voor een heleboel systemen, maar zoals hij nu aan elkaar geknoopt voor ons ligt is hij een afschuwelijk gedrocht geworden en voor velen niet te bevatten of zelfs op te brengen. Waarom mag mijn zoon bijvoorbeeld, met een onmeetbaar laag IQ, geen enkele mogelijkheid, volledig afhankelijk van de mensen om hem heen en een duimen dik dossier dat als een witte laag over Nederland ligt verspreid, niet gewoon net als bij Ganzebord of Monopoly, rechtdoor naar af? Het zou zo ontzettend veel nutteloze bureaucratische handelingen weg halen en daarmee zo ontzettend veel zorggeld uitsparen…

Dat lijkt me nou de aller beste zorg bezuiniging ooit!

#Dareto2016-Day30!

Kom je goed voorbereid en op tijd bij de rechtbank. Alle documenten ingevuld en ingeleverd en zonder oponthoud door de metaaldetector. Met de lift naar boven en door betonnen gangen om ons te melden bij een balie. De heer Albares? En wie heeft u meegenomen? Vader en moeder? En? Zusje, ok, neemt u maar plaats. 

Ik zei gisteren al dat vandaag een rare dag zou worden, nou dat werd het ook echt!

We hebben een verzoek tot curatele aangevraagd. Bram wordt 18 en dan wordt dat van je verwacht als je kind gehandicapt is. Er zijn ons vele ouders voor gegaan. Allemaal vinden we het stom dat dit van ons gevraagd wordt. Er is geen betere illustratie van hoe wij in systemen gevangen zitten. Mijn lieve jongen, zonder wensen of mogelijkheden, wordt 18 en dat is bijzonder, maar dat wil vandaag niemand van mij horen. De meneer vraagt of hij altijd zo is en hij bedoelt het niet verkeerd, maar heel aardig klinkt het ook niet, maar het is voor de procedure. Hij wil niet horen dat hij het lastig heeft vandaag maar soms vol leven zit. Dat hij zelf zijn fles kan drinken en straks een biertje met een kopstoot krijgt. Ook niet dat je aan zijn gezicht kan zien of hij blij is of ongelukkig en daarom nu zo nors naar de juridisch medewerker aan het kijken is. Het deed er allemaal niet toe. Wat ze wel willen weten is dat hij op zijn 18e minder kan dan toen hij 2 jaar oud was of 4, of 6! Dit vreselijke systeem zadelt ons op met de pijnlijke plicht nogmaals te verwoorden hoe ons kind niets kan en op alle fronten faalt in zijn zelfstandigheid, participatie en zelfredzaamheid.

Het stond mij allemaal zo tegen dat ik mij er ook niet toe kon zetten om mij er in te verdiepen. Met één oproepje op social media, werd ik zo goed als unaniem op het spoor van curatele gezet. Het zou de enige manier zijn waarop je elk denkbaar probleem dicht timmert!

Zegt de rechter doodleuk: Als ik deze jonge man zo zie kunnen wij niet in de aanvraag mee gaan. Wij kunnen ons niet vinden in een onder curatelestelling 😳 Geen speld tussen te krijgen. Ik heb 2 dagen om met goede argumenten te komen om het anders uit te laten voeren en anders wordt het dus mentorschap en bewind...

Is het raar dat ik daar stond en dacht...hebben wij weer....😶 Bij deze dus de vraag, oproep eigenlijk, zijn er mensen die mij van steekhoudende argumenten kunnen voorzien? Of denken jullie ook dat Mentorschap en Bewind voldoende zal zijn? Ik hoor het graag.

Rest mij te melden met dit bericht dat we niet alleen aan het einde van Bram zijn jeugd zijn gekomen, maar ook aan het einde van deze epilepsie awareness month 2016! De 30 dagen zitten er weer op. Ik hoop dat we met ons verhaal weer een inkijkje hebben kunnen geven in het leven van iemand met epilepsie van een soort die desastreus is, maar ook gewoon onderdeel is van een gezin. En dat dit impact heeft voor iedereen, aandacht verdient en een beetje compassie. We zijn misschien niet altijd even attent, maar we zijn ook aan het overleven en dat doen we allemaal op onze eigen manier en best knap! Dank voor jullie support en lieve reacties, so long en hope 2CU zoen!

Liefs Vega & Co

#Dareto2016-Day29

De één na laatste dag van deze epilepsie awareness reeks van dit jaar. 29 verhalen, de hele maand november in 2016 met Bram. 

Wat ik morgen ga schrijven weet ik al in grote lijnen want het zal een rare dag zijn. Vandaag is niet heel enerverend. Bram had een goeie dag toen hij begon en op de dagbesteding ook, maar kwam beroerd thuis. Bomvol aanvallen en zonder contact te maken en niet te doorbreken. Bram ligt dus in zijn bed, stoned van de medicatie, lampjes aan, tandjes gepoetst. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen...

Wat zich wel heeft laten doorbreken (door twitter) is de enorme paarse krokodil rond de verhuizing van zijn hulpmiddelen. 

Ik werd vandaag weer gebeld door de Welzorg en het ziet er allemaal positief uit! Zowel zijn rolstoel als de fiets worden overgenomen door de nieuwe gemeente!! Én de Welzorg heeft zoals door mij gevraagd, alle bureaucratische onzin uit handen genomen en werkelijk 'Diensten verleend'! Top! Bovendien hebben de gemeente Apeldoorn en de gemeente Lochem zich ook beiden gecommitteerd om het nu, maar ook in de toekomst netjes te regelen en ook dat is goed nieuws!

Ik hoorde al mensen fluisteren, zou het echt veranderen...?

#Dareto2016-Day28

Een hele dag in zijn stoel zitten, vindt Bram niet fijn (denken wij). Hij heeft een heerlijke stoel, helemaal op maat gemaakt, daar ligt het niet aan. Wij denken dat hij graag uit zijn stoel wil omdat als hij daar in zit zijn vinger spoedig in zijn mond gaat en hij in zichzelf keert. Op de grond, zijn bed of op een mat zie je hem wat rollen van zijn ene zij op de ander, hij gaat af en toe zitten en maakt zelfs soms wat geluid. Het kleine beetje regie dat hij naast het drinken van zijn fles heeft, komt alleen dan tot zijn recht.

Ook tijdens zijn aanvallen (hij verkrampt en vervolgens strekt hij zich helemaal uit en vaak schud hij dan ook) kan het niet fijn zijn in een nauwsluitende stoel opgesloten te zitten.

Alfred en ik zaten vandaag in de keuken een aantal administratieve klussen af te ronden en Bram, die lang uitgeslapen had en nog steeds niet helemaal lekker was, zat er in zijn stoel bij. Het was een dodelijk saaie en treurige aanblik die met spoed om een oplossing vroeg.

Ik geef toe dat Alfred en ik wat opzien tegen een enorme bedbox in onze zitkamer. Wij hebben ongeveer alles in ons leven aangepast aan Bram, onze zitkamer is de enige plek waar hij veel is, die niet aan hem is aangepast. Of die bedbox er nu toch uiteindelijk gaat komen, weet ik nog niet.

Voor de time being hebben we vandaag een oplossing gevonden. Er zijn maar 2 gezinsleden die niet wild enthousiast zijn....

Juist, dat zijn pa en ma!

#Dareto2016-Day26

Na mijn post van vanmiddag die natuurlijk bij gisteren (25 november) hoorde, ben ik een beetje stil van alle lieve en hartverwarmende reacties. En die van mijn lieve Josephine heeft een gouden randje!

Ik heb 3 hele prachtige lieve kinderen die vanavond, toen wij naar een etentje waren buiten de deur, heel lief en goed voor elkaar gezorgd hebben!

#Dareto2016-day25

Gisteren was ik de hele dag verdrietig en uit mijn doen. Ik twijfelde alleen enorm of ik dit met mijn #Dareto2016 lezers moest delen. Daarom is deze 'post' vertraagd. Ik heb besloten het toch te delen want juist daar gaat de awareness challenge over.

Het verhaal over het gezin waar ik gisteren over schreef haalt bij mij heel veel hele pijnlijke herinneringen boven die ik al jaren heel diep wegstop en velen van mijn vrienden en kennissen niet eens weten. Ooit dacht ik namelijk dat ik een hele slechte moeder was omdat ik niet om kon gaan met mijn zieke kind, omdat ik mij permanent zorgen maakte en de verantwoordelijkheid niet aan kon. Bij het eerste ontslag uit het ziekenhuis had men mij verantwoordelijk gemaakt voor het bewaken van het leven van Bram. Ze gaven mij een telefoon nummer van een instantie, een stapel recepten waaronder noodmedicatie en een afspraak op de poli neurologie voor over 3 maanden. De mededeling dat de noodmedicatie er was om extra schade of zijn dood te voorkomen en als deze niet zouden aanslaan, ik 112 mocht bellen, hakte er enorm in. 24 uur per dag hield ik hem nauw in de gaten. Ik voelde me eenzaam en de verantwoordelijkheid voor zijn leven voelde als lood op mijn schouders. Hulp had ik niet en vrienden zag ik weinig. Als we al niet in het ziekenhuis zaten was ik te onzeker om met mijn zieke kind 1-2 uur in de auto te zitten om de contacten aan te trekken of te onderhouden. Maar het was niet alleen mijn onzekerheid of de afstand, ik verloor ook het contact met hun werkelijkheid omdat die zo vreselijk anders was dan de mijne. Toegeven dat ik het niet aan kon durfde ik in die tijd ook niet, bang dat Bram dan, zoals mijn moeder en maatschappelijk werk maar bleven voorstellen, uit huis zou worden geplaatst…

Opeens drong het gisteren tot me door. Ondanks alle jaren, de opkomst van het PGB en meer inzicht op de zorg, is er voor deze kleine groep nog helemaal niets veranderd. Velen blijven nog steeds verstoken van een diagnose en aandacht voor de werkelijke zorgvraag is er alleen als je mazzel hebt met je behandelend kinderarts of neuroloog en zelfs dan is het bikkelen om alles voor elkaar te krijgen. Dat een neuroloog als een druïde uit de oudheid, medicijnen in (te)hoge doseringen op- en zelden afbouwt omdat ze toch niets doen, hangt men ook liever niet aan de grote klok. Alles om stigmatisering te voorkomen en in het teken van: "het komt wel goed"!

De wetenschap dat als de epilepsie niet vermindert, het kind geen schijn van kans heeft om zonder ernstige schade en meervoudige handicaps op te groeien spreekt men zelden uit. Dat het als een paal boven water staat dat er heel veel zorg en hulpmiddelen in het gezin ingezet zullen moeten worden, benoemt men ook zelden. Ook weten we vrijwel zeker dat het gezin vast zal lopen en dat overspannenheid op de loer ligt gedurende de jaren die volgen. Slaapgebrek kunnen we ook garanderen en een dodelijke strijd met het systeem ook. Deze zaken helder benoemen zal de zorg en ondersteuning zeker ten goede komen, maar hoop weghalen is 'not done' en zeker weten doen we het natuurlijk niet…

Gisteren, voelde ik de eenzaamheid van die strijd. Verdriet delen does not sell, dat weet ik, maar het was wel hoe mijn dag er uit zag en Bram zijn leven. En daar gaat het over in de uitdaging van #Dareto2016 en awareness creëren, dus bij deze toch dit ongemakkelijke verhaal...

Helpen jullie http://www.2cu.nu/ groeien, op wat voor manier dan ook? Het is echt hard nodig!!

#Dareto2016-Day24

Ik vraag jullie aandacht voor onze stichting: Stichting Complex Care United (2CU "to see you") en vandaag in het bijzonder voor het item 'help en ondersteuning' -te vinden onder het kopje 'nieuws' op de site van 2CU.nu

....letterlijk onderuit gaan door alle zorgen en desondanks naar huis moeten zonder enige hulp, dat wens je toch niemand? http://www.2cu.nu/nieuws-1

Met de Stichting vragen wij aandacht voor mensen met Zeer Ernstig Meervoudige Beperkingen (ZEMB). Van heel jong tot oud. Want zelfs als je heel klein bent en ouders nog maar net te horen hebben gekregen dat het helemaal niet goed gaat en de toekomst er erg zorgelijk uitziet, pas je niet in de systemen. Gehandicapt én ziek, is een combinatie die de systemen niet aankunnen.

Dat was in onze tijd, 18 jaar geleden zo en dat is nog steeds zo en wij vinden dat intens verdrietig. Daarom hopen wij met de stichting daar verandering in te kunnen brengen.

Deze week bleek eens te meer hoe hard dit nodig is. Zelfs in je kraamtijd krijg je meer aandacht en zorg thuis ter ondersteuning dan met een ernstig ziek gehandicapt kind!

PS. Wil je nog graag voor het einde van het jaar een goeddoel ondersteunen? Overweeg dan als je blieft Stichting 2CU!

#Dareto2016-Day23

Ik had al geschreven dat het best goed gaat met Bram weer thuis en dat meen ik oprecht. Natuurlijk vinden we zijn slechte dagen nog steeds ingewikkeld. Zoals vandaag bv. Hij leek wel even te genieten van het fietsen, maar het was niet van harte. Hij maakte geen contact, bleef hangen in de aanvallen en kon niet goed eten en drinken.

Nu hadden de andere familieleden daar ook een beetje last van vandaag... 😉

Wat nooit zal wennen, maar ook nooit is weggeweest is de bureaucratie. Als je wil dat je kind goed gesteund zit, de juiste voorzieningen heeft, iets leert op momenten dat hij helder en open is, een diagnose krijgt en ook de nieuwste medicatie mag proberen om toch iets aan die gewraakte epilepsie te doen én een PGB heeft, dan moet je je daar bij neerleggen. Als je dan ook nog besluit om te verhuizen, net voordat je 18 wordt, dan vraag je om problemen! De zorg zelf is daarmee vergeleken haast een makkie!

Gelukkig kan ik jullie vertellen dat het gedonder met de verhuizing van de rolstoel en fiets uitstekend begeleid wordt door de Welzorg en ik regelmatig op de hoogte wordt gehouden over de stand van zaken. Met een beetje mazzel is het vrijdag allemaal rond 👍

#Dareto2016- Day 22

Dag22 was zo'n dag waar ik er niet teveel van wil hebben! 

Eerste task in de ochtend is broodtrommels maken, drie stuks. Joos moest om half 8 weg, Bram om kwart voor 8 op de bus en wij vervolgens ook direct om op tijd te komen voor een oudergesprek op Max zijn school. 

Honden, boodschappen en een berg telefoontjes over paarse krokodillen. Ik deed mijn best, maar het lukte me niet om te dansen...

We waren uitgenodigd om aan het einde van de dag naar de PAN te gaan, maar in de huidige setting kon ik niet helemaal bedenken hoe, dus Alfred ging, maar niet met mij!

Aan mij de schone taak om de rest te organiseren. Bram komt om half 5 uit de dagbesteding, Joos was om 4 uur vrij en zonder fiets en Max is om 5 uur uit, maar in Apeldoorn! Er zat dus niets anders op dan Bram op te halen in Deventer, Joos in Zutphen en Max in Apeldoorn.. Daarna eten, opruimen en aanmoedigen om huiswerk te maken en op tijd naar bed. Toen moest Bram nog.

Hij lag er net 20 minuten in toen Alfred thuis kwam. Natuurlijk wilde ik weten wat hij had gezien en voordat we het wisten was het al half 1, tja dat was toch echt bedtijd...vandaar de vertraging!

#Dareto2016 -Day 21

Ruim een halve maand thuis. Nog lang niet alles geregeld, maar daar heeft Bram gelukkig geen weet van. Heel even dacht ik dat hij het huis miste, maar ik geloof dat dat wel meevalt en voor ons geldt het zelfde. Gelukkig voor Bram komt er in de vorm van PGB-er elke week één van de lieve dames hier een ochtend helpen zorgen. 

Bram geniet van de aandacht, gezelligheid en goede zorgen en ik heb tijd om iets af te maken te telefoneren, boodschappen te doen, of helemaal niets, afhankelijk hoe mijn pet staat en dat is fijn!

Het is grappig om te merken dat ik natuurlijk blij ben om te horen dat het iedereen goed gaat, maar ik merk ook dat het al op afstand staat en eigenlijk geen onderwerp is. Onze blik is naar voren gericht. We richten ons op het bemachtigen van Cannabis want het is duidelijk dat het iets bijdraagt. We richten ons ook op de Tobii spraak computer wat natuurlijk een enorme uitdaging is. Ik doe elke dag boodschappen met Bram, ipv het grootste deel in één keer. Op de fiets. Met kar en rolstoel slinger ik zo goed en zo kwaad als dat gaat langs alle obstakels die bij de feestdagenopstelling in onze super horen, #jekomternauwelijksmeerin. Er wordt gestaard, gekeken, geërgerd omdat we in de weg zitten/lopen, of ongegeneerd botsen. We trekken ons er niets van aan, rechten onze rug en zoeven terug over de lanen, Bram hijgend en wapperend in de wind. Dus geef ze eens ongelijk, ik zou ook staren, wat een circus, wat een vrolijkheid en dat allemaal op 1 fiets 😁

We hebben het goed. Ondanks dat we zeker opzoek zullen gaan naar meer PGB-ers om de zorg mee te delen, genieten we van zijn vrolijke momenten, de lijntjes die kort zijn en gewoon zijn aanwezigheid.

Geen idee hoe het is over 6 maanden of een jaar, ik beloof jullie het eerlijk te melden, maar het lijkt goed zo!

#Dareto2016 - Day 20

"Leren dansen met de paarse krokodil"

Eén van vele inspirerende uitspraken tijdens de fakkel overdracht van Niels Schuddeboom. Ik had er graag bij willen zijn, maar dat was niet mogelijk. Gelukkig hadden ze het zo geregeld dat iedereen die niet kon komen, digitaal kon luisteren naar zijn -misschien- laatste toespraak. Een inspirerend mens die hoopt nog heel lang kanker te hebben..

Waarom ik juist bovenstaande uitspraak er uitlicht heeft een reden. Ik denk nl dat het een inspiratie kan zijn voor veel zorgmoeders die proberen iets te veranderen aan dit niet passende en zelfs knellende zorgsysteem dat vergeten is een plekje in te richten voor dat wat zo ontzettend kwetsbaar is, jouw (Z)EMB kind. Ook ik vecht al jaren als een Don Quijote tegen zijn windmolens, tegen de systemen. Een vermoeiend en zelden inspirerend gevecht. Het zuigt energie en als je niet oppast wordt je vanzelf een humorloze activistische zuurpruim!

Niels zei vandaag dat hij heeft geleerd te dansen met de paarse krokodil (het systeem).

Het dansen is leuk en de kans dat het iets brengt dat blijvend is, is vele malen groter!

Nadat ik was gebeld om de rolstoel en fiets in te leveren afgelopen woensdag en daar een #Dareto2016 over schreef, heb ik de link ook op twitter gezet en ik moet zeggen, de respons en het medeleven was overweldigend.

De volgende dag al, werd ik gebeld door de Welzorg. Ipv boos te worden wat mij de vorige dag overkwam, bleef ik heel rustig. Het was een dans met de paarse krokodil en het gaat goed. Alle betrokken partijen hebben inmiddels toegezegd dat wij geen last meer mogen hebben van de systemen en bureaucratie. De gemeenten maken afspraken, de welzorg voert uit en koppelt terug naar ons!

Als dat geen dansen is...

#Dareto2016 -Day 19

Harde wind, hier en daar een bui, rondfladderend blad, dat noemen we met recht Bram-weer!!

Niks langs de lijn staan bij de hockey, ook niet fietsen, mee naar de super, of wandelen met de honden. Vandaag was het aller aller leukste... mee doen met bladharken!!

Er is dus in ieder geval 1 huisgenoot die blij is dat het nog heel lang duurt voordat al het blad weg is 😉

#Dareto2016 -Day 18

Als je 18 wordt ben je kind af en wordt de zorg van de kinderarts niet meer vergoed. Onderdeel van volwassen worden is dat je zorg ook volwassen wordt! Wat dat inhoud en voor gevolgen heeft voor iemand die levenslang een baby zal blijven ga ik jullie niet mee lastig vallen, laten we het houden op gedoe, het is heel veel gedoe..

Consequentie is ook dat je afscheid moet nemen van wat was en dat was vandaag de kinderafdeling.

Zijn kinderarts kennen we nog maar 3 jaar. Ondanks dat ik haar een fijne arts vind, hebben we haar weinig gezien. Dat ligt aan mij, maar ook aan de dokter. Ik hoop dat dat veranderd, ik denk nl dat dat niet goed is voor het gezin. Dat bespraken wij en daar was ze het mee eens.

We bespraken ook een stofwisselingsziekte, CDG. Bram heeft na 18 jaar zoeken, nog steeds geen diagnose. Na Bram zijn 5e jaar heb ik altijd het initiatief moeten nemen voor nieuw klinisch onderzoek naar de oorzaak van zijn handicaps als ik bv weer een aanwijzing had gevonden op internet. Op een of andere manier verdwijnen we steeds uit het vizier bij de afdeling Klinische Genetica. Toch is het voor zijn broertje en zusje heel belangrijk om te weten of er een erfelijke factor zit aan zijn aandoeningen.

Het onderzoek wordt ingezet, ze neemt contact op met het Radboud in Nijmegen waar veel onderzoek wordt gedaan naar deze stofwisselingsziekte en we krijgen een oproep.

Er waren nog een groot aantal onderwerpen die de revue passeerden en waar actie op wordt ondernomen. Maar toen was het echt tijd om afscheid te nemen.

Ze gaf me een groot compliment en sprak haar bewondering uit. Ze zei dat ze ons contact fijn had gevonden en veel van me geleerd heeft. Door wat ouders terug geven wordt zij een betere dokter en dat was idd de relatie die we hadden. Ik kon vertellen wat ik fijn vond, maar ook wat ik nodig had en niet had gekregen of kunnen vinden bij haar en het ziekenhuis.

Haar complimenten maakten mij verlegen, maar ook een beetje verdrietig. Ik hoop oprecht dat alle volgende Brammetje in dat ziekenhuis een makkelijkere weg kunnen bewandelen dan wij in 18 jaar hebben gedaan en profijt hebben van wat Bram en ik daar gebracht hebben.

So long dokter v M!

#Dareto2016 - Day 17

Toen ik in verwachting was van Max, was ik gesloopt. Nachten werden doorwaakt met aanvallen en huilbuien van Bram en ook zorgen over zijn toekomst. Het was ingewikkeld om zijn moeder, maar ook zijn zorgverlener te zijn. Ik had mijn baan op moeten geven en Alfred hield de schoorsteen rokende. Zo goed en zo kwaad als dat ging, want ook zijn nachten waren kort, zijn dagen lang, mede door eindeloze files van west naar oost en reorganisaties drukten op zijn schouders. We waren voordat Bram werd geboren verhuisd, dus er waren ook geen vrienden of familie in de buurt, ik stond er helemaal alleen voor. Dat was eenzaam en ik was moe en na 2 jaar eindeloos veel poli-bezoeken en ziekenhuisopnames, in verwachting van Max, niet wetende of wij daar verstandig aan deden. Een soort Russisch roulette.

Alfred kwam 's avonds met een hele andere energie thuis dan ik. Hij kreeg elke tegenslag uit tweede hand te verduren, had afleiding op zijn werk en leuke uitdagende opdrachten. Het contrast tussen ons toch al verschillende karakter, werd groter en groter. Ik als enorme aangespoelde zeekoe met makkelijk zittende mee-groei-broeken en aangekoekte resten op mijn kleding van een dag zorgen en hij strak ik pak vol nieuwe leuke verhalen uit de stad. Mijn stad! Hij wilde naar oost NL, vlakbij zijn roots.... :(

Gevolg was dat hij een hele leuke pappa was voor Bram en ik zijn wat slovende zorgverlener.

Een (heel) lang verhaal kort, mijn weg terug heb ik heus gevonden. Max maakte het begin wat spannend, maar deed het goed, zijn stemmetje en gezelligheid waren een genot, maar ook een scherp contrast met Bram. Ik leerde hoe zeer je van een kindje kunt genieten en hoe simpel het kan zijn om ze te laten groeien en bloeien! Alfred zag dat anders, zo'n kleine drammerige wurm en zodra hij thuis was ontfermde hij zich over zijn vriendje Bram en gaf mij daarmee tijd en ruimte om mij volledig te richten op Max.

In die tijd maakten wij ons weliswaar zorgen om Bram, maar met voortschrijdend inzicht weten we nu dat het zijn beste jaren waren. Hij maakte goed contact en ontwikkelde zich toen nog langzaam maar gestaag. Een aantal van de dingen van toen zie je als de epilepsie wat afzwakt nog steeds bij hem terug. Zo kan hij nog steeds van een vorkje brood happen en drinkt hij zelfstandig zijn fles. Op héle goede dagen, pakt hij zomaar dingen van tafel!

Maar ook die band met Alfred is hij niet kwijt. Als iemand hem aan het lachen kan maken, dan is het zijn vader, een grijns van oor tot oor. Zodra het Wilhelmus wordt ingezet ( gisteren op tv) dan heeft hij direct zijn volle aandacht, twee echte vriendjes!!

#Dareto2016 -Day16

En dan komt dat gewraakte telefoontje waar je van wist dat hij ging komen: " Goede morgen, spreek ik met de moeder van Bram? De gemeente Apeldoorn heeft ons opdracht gegeven om de rolstoel en fiets van Bram op te halen, wanneer kunnen we langskomen?"

1 November is hij naar huis gekomen, 2 weken geleden! De bellende instantie is al 12 jaar leverancier van zijn hulpmiddelen tot grote frustratie van ons omdat er nog nooit een rolstoel zonder problemen, binnen een jaar geleverd is! Bovendien zijn zij ook de organisatie die voor de gemeente Lochem de hulpmiddelen levert....

Gisteren heb ik nog bij de gemeente Lochem geïnformeerd of Apeldoorn contact had gezocht ivm de overname van hulpmiddelen, maar ze hadden nog niets vernomen en zegden mij toe zelf contact op te nemen.

Ondanks alle aandacht in de media, Late Night en op twitter, zelfs verschillende politieke partijen hebben hun afschuw over deze werkwijze uitgesproken. En toch bellen ze dom weg weer om Bram zijn wielen op te halen. Net als 4 jaar geleden...

Ten behoeve van administratie en systemen wil men Bram zijn mobiliteit afnemen. Zonder die rolstoel kan Bram nergens naartoe, zelfs niet uit zijn kamer komen. Bovendien is hij volledig op maat gemaakt, niemand heeft iets aan die stoel, er is een bizar bedrag voor neergeteld en bij inname gaat hij linea recta naar het buitenland tbv ontwikkelingshulp.

Zonder overleg, totale kapitaalvernietiging en desinteresse in de gebruiker.

Ik heb haar niet al te vriendelijk (beken ik eerlijk) te verstaan gegeven dat de Welzorg, beter bekend als HELzorg of KWELzorg er zonder uitstekend plan, niet in komt!

#Dareto2016 -Day15

Inmiddels hebben we heel wat apparaten in huis voor Bram. Een aantal zijn heel vernuftig. Zijn plafondlift, hoog/laag bed én bad, een prachtige fiets, maar zelfs aangepast bestek!

Favoriet op dit moment is echter met stip de Tobii oogbesturingscomputer. Niet alleen omdat hij nieuw is, maar vooral omdat er met het apparaat ook hoop ons huis in is gekomen. Het blijft spannend wat Bram gaat doen, maar dat hij er 'iets' mee kan, lijkt hij ons nu al te vertellen.

Vandaag heb ik mijn tweede les gehad in Tobii pagina's maken. Ik heb geleerd pagina's te koppelen aan youtube filmpjes!

Tja en toen ontstond de discussie wat Bram leuk zou vinden om naar te kijken. Max wist te vertellen dat het geen Buurman&Buurman moest zijn, dat vindt hij stom en kwam aanzetten met GTA filmpjes van een aantal vloggers. Joos vond Sesamstraat niets, zij heeft het nooit leuk gevonden, dus waarom zou je daar Bram nu nog eens op zijn 17e mee lastig vallen. Ik heb maar niet in de groep gegooid dat ik ze zelf eigenlijk best leuk vind...

Zo gebeurde het dat ik de hele avond you tube filmpjes heb gekeken op de bank, naast mijn youtube kijkende kinderen, op de bank. Zij met hun youtubers en/of vloggers, ik op zoek naar de aller leukste filmpjes voor Bram.

Ik heb ze gevonden en ze zijn gekeurd, Bram was dol enthousiast:https://youtu.be/g_IlJJQGz6A

#Dareto2016 -Day 14

Sinds 2006 heb ik regelmatig contact met de politiek en ambtenaren in Den Haag. De rush die ik de eerste keer voelde toen ik naar aanleiding van een zoveelste brief naar VWS mocht komen om ons verhaal te doen, die herinner ik me nog steeds!

10 jaar roepen en strijden om een paar cm winst te behalen vormt je. De één ervaart dat als een wat luide activist, de ander realiseert zich dat je zonder dat, mm maakt ipv cm. Waarom en vooral hoe ik het vol gehouden heb al die jaren, in combinatie met een gezin en zorg en een man tot voor kort op afstand, weet ik niet.

Deels die rush die ik al noemde, deels ook de gezelligheid en verbondenheid die ik voel met de andere moeders die inmiddels ook zijn aangehaakt. Het gebruiken van mijn brein voor doeleinden waar ze ook voor bedoeld zijn, is ook wel heel lekker moet ik toegeven. Ook al hadden wij elkaar in een ander leven misschien nooit ontmoet en hebben we voornamelijk virtueel contact, we voelen elkaar aan, begrijpen elkaars zorgen en hebben respect voor vermoeidheid en belastbaarheid tijdens of juist na heftige periodes. Boven al delen we een soort (galgen)humor die je alleen onder lotgenoten zult treffen.

Zo serieus en out of touch als ik mij soms kan voelen op een borrel of feest, zo vrolijk kan ik mij voelen na een dagje Den Haag!

Toch is het fijn om af en toe nee te kunnen zeggen. Om toe te geven dat je het gewoon druk hebt en Den Haag dan opeens ver weg is en het even voorbij laat gaan. En wat is het dan heerlijk om te horen dat die vriendinnen goede gesprekken hadden en we ons doel, ook passende zorg voor (Z)EMB, weer wat dichterbij zien komen!

#Dareto2016 -Day 13

Vandaag kreeg ik een herinnering van FB. Precies een jaar geleden is Bram gestart met immunotherapie. Ik heb echt mensen moeten overtuigen om Bram in aanmerking te laten komen. Problemen met zijn niet reanimeer en niet behandelen verklaring en beleid. Maar gelukkig hebben we doorgezet.

Bram heeft echt een top zomer gehad. Hij heeft op het gras gelegen, is veel buiten geweest en heeft het met weinig gesnotter prima doorstaan!

Inmiddels heb ik ook het maandelijks prikken overgedragen gekregen. Het is bijzonder hoe je met een kind als Bram steeds je grenzen verlegt. Totaal blue kreeg ik een kind, toen hij 5 maanden oud was gaf ik hem zijn eerste injectie. Inmiddels kunnen we spoelen, katheteriseren, uitzuigen, sondes vervangen, etc. Als ik er goed over nadenk, dan vind ik het nog al wat. Toch doe ik het liever zelf samen met zijn PGB-ers, dan dat ik afhankelijk ben van anderen. Steeds andere gezichten in huis en bij Bram, altijd aanpassen aan het schema van de wijkverpleegkundige, of op pad om bijvoorbeeld een prik te halen... 

Maar om dat Mantelzorg te noemen? Nou nee...

#Dareto2016 -12

Lekker uitgeslapen, eieren met spek, boodschappen doen, de honden uitlaten, post op halen en tv kijken! Bram is er weer, hijgen, puffen, lekker luid aanwezig!

Hij heeft zelfs zijn best gedaan om Josephine en haar team aan te moedigen!

Tjonge jonge wat was het fris, maar Bram had geloof ik nergens last van!

#Dareto2016 -Day11

Toen ik vanmorgen bij Bram ging kijken, was hij nog steeds ergens tussen 'hier en daar'. Hij keek me aan, volgde me met zijn ogen, dronk wat schokkerig zijn fles omdat zijn hand steeds zwiepte. Hij was nog steeds gespannen als een boog.

Aankleden van zo'n groot lijf is niet eenvoudig, dat schreef ik al op dag 1 van deze challange. Als Bram in een status zit en tot in de laatste vezel van zijn lijf gespannen, wens je jezelf echt nog een paar handen in de zorg. Dat zou de klus zoveel makkelijker maken.

De NZa houdt van hokjes en bij verschonen hoort een hokje van 15 minuten. Nou vandaag gaat dat zelfs als ik mijn stinkende best doe, echt niet lukken. Heerlijk voor Bram, maar hij was nog niet aangekleed of eindelijk kwam de verlossende klapper van een aanval die hem uit zijn status zwiepte en ik, ik kon weer van voor af aan beginnen met wassen en kleden....

Terwijl ik aan het bedenken was welke emotie moest winnen, blij voor Bram of teleurgesteld dat ik die K-klus nog eens moest doen, kwam er een busje voorrijden met een prachtige bos bloemen. Van mijn zusje, omdat het de dag van de "Mantelzorger" was gisteren. Zo lief!

Die term Mantelzorger staat mij altijd tegen omdat er in ons gezin niets vrijwillig's aan de taken voor Bram zit. Het is slikken of stikken. Voor Bram zijn broertje en zusje geldt precies het zelfde, ook voor hen is er geen ontkomen aan. Juist daarom vond ik het belangrijk om nu alles thuis weer anders is even wat aandacht te verdelen. Wat gezellig dat er dan een 'Loetje' is in het dorp!

#Dareto2016 -Day 10

Vandaag schrijf ik vanuit het bed van Bram. Ik lig naast hem. Hij rilt, zijn lijf is koud en schokt, hij is echt niet lekker. Hij heeft gespuugd, maar is denk ik niet ziek. Hij heeft gewoon erg veel last van epilepsie. Non convulsieve statussen en al een flink aantal dagen steeds weer. M.a.w. een dood vogeltje, opgesloten in zijn lijfje, schokkend, trillend en ongelukkig. Ik heb hem weer gecoupeerd, maar aanslaan doet het niet, want hij gaat maar niet slapen. Daarom hou ik het kort en richt ik mijn aandacht op hem. Ook dat is epilepsie, van de niet instelbare soort.

#Dareto 2016 - Dag 9

Alzheimer NL, VWS en Deltaplan Dementie hebben de handen ineengeslagen en zijn een campagne gestart: Samen Dementie Vriendelijk. Eén van hun campagne leuzen is: Stel je voor... jouw buurvrouw heeft dementie. Wat doe jij om haar en de buurman te helpen? Ik heb er over nagedacht en als je heel diep in mijn hart kijkt, dan is het antwoord niet fraai, maar ik doe NIETS...

Niets, omdat ik al voldoende op mijn bordje heb. Niets omdat zij al die jaren, bijna 18 in totaal alweer, helemaal niets voor ons hebben gedaan. Ja, ze vragen wel eens hoe het gaat, maar dat is omdat we elkaar dan letterlijk tegen het lijf lopen. Ik denk dat als ze zouden kunnen vluchten, ze dat ook zouden doen.

Noem mij bitter of zuur, maar het is wel eerlijk en wat ik voel. Ik ben niet altijd zo geweest, maar dat heeft zich gaande weg kunnen ontwikkelen, er was een rijke voedingsbodem zullen we maar zeggen. Het is ook wat ik voel als de politiek over de WLZ spreekt en alleen maar over ouderen praat.
Als er herindicaties plaatsvinden met tarieven die echt niet realistisch zijn gezien de zorgvraag en het beleid hierin landelijk ook nog geheel verschillend is!
Als er onderzoek wordt gedaan naar de kwaliteit van zorg in verpleeghuizen en ik blijf vertellen aan de politiek dat ze steeds de kwaliteit van zorg in gehandicapten instellingen vergeten te controleren en het antwoord ja is, we hebben daar ook te weinig aandacht voor... maar daar blijft het dan bij.
Als ik naar een zorgbijeenkomst ga van de gemeente en ze zijn de WLZ dorpsgenoten vergeten mee te nemen in hun gedachten.
Als er gesproken wordt over de intensieve kindzorg, maar ze daar niet de verstandelijk gehandicapte intensieve kinderen mee bedoelen.
Als recht op ontwikkeling en onderwijs voor kinderen na jaren duwen en trekken eindelijk op de agenda komt en je kind over een maand 18 wordt.
Als iedereen bang is voor fraude van een paar PGB houders en blijkt dat het establishment ongegeneerd feest aan het vieren is en op wachtgeld gezet wordt.
Dat mensen zich ergeren dat je geen interesse in hun ziekte toont, maar dat ze gemakshalve vergeten dat zij ook nooit hebben overwogen iets aan de kant te zetten om jou gezin te helpen bij langdurige opnames.
Als men klaagt dat ze het zo druk hebben met leuke dingen doen. Dat men zich zorgen maakt over de agressie onder het volk, maar ook dan niemand de moeite neemt om echt te luisteren wat er aan de hand is...

Ik hoop dat de schok om de overwinning van Trump, net als de schok om het machtsvertoon van Erdogan, de uitslag van het Oekraïne referendum en de Brexit van Groot Brittannië, mensen doet beseffen dat je altijd moet blijven luisteren. Signalen worden afgegeven om de boodschap die ze bevatten. In de politiek, op straat, in verzorgingshuizen, maar ook in instellingen en kleine wooninitiatieven. Ook mensen die niet spreken zoals Bram, vertellen een verhaal. Je moet alleen wel de tijd willen en kunnen nemen om te vragen wat er is en te luisteren of zoeken naar het antwoord....

#Dareto2016 - Day 8

Bram ging vandaag weer een dagje naar de dagbesteding, waardoor ik tijd en ruimte had om wat klussen op te pakken. Ik moet zeggen dat ik deze dagen wel weer meer leer waarderen. Ik kan het alleen niet opbrengen om ze aan huishoudelijke taken te besteden. Nu is dat nooit mijn sterkste kant geweest, maar ik moet er wel wat op gaan verzinnen.

Ik startte mijn Bram vrije dag met een kop koffie achter mijn tablet, waar mijn oog viel op een tweet van onze gemeente. De gemeente Lochem organiseert vanavond een inspirerende startbijeenkomst om burgers (client, mantelzorgers, vrijwilligers of inwoners, aldus de gemeente) uit te nodigen mee te denken over het beleid dat de gemeente moet gaan maken. De thema's die spelen binnen zorg, jeugdhulp en participatie, raken iedereen en daarover wil de gemeente niet alleen beslissen! Aldus de uitnodiging van de gemeente...

Van 19:00-21:30 waren wij van harte welkom in het gemeentehuis.

Wie dit start tijdstip heeft bedacht, heeft iets over de zorg nog niet helemaal begrepen. En wie de uitnodiging heeft geschreven is vergeten dat er ook mensen, jong en oud, in de WLZ zitten. Ook al is het de bedoeling dat de zorg voor deze groep buiten de verantwoordelijkheid van de gemeente gaat vallen, dat is nog lang niet aan de orde en bovendien, ook dan blijven zij nog altijd inwoners van de gemeente Lochem!

Maar commentaar van de zijlijn is niet mijn ding, dus ik ben er heen gegaan, mijn 3 inwonende mantelzorgers achterlatend met de zorg voor Bram.

Over de WLZ ging het idd niet, maar ik heb de gemeente daar wel op kunnen wijzen en ik geloof dat ze het ook gehoord hebben. Binnen de context van de avond heb ik mijn pijlen gericht op de brussen binnen de gemeente. Uit steeds meer onderzoek blijkt dat ook al lijkt het nog zo goed te gaan met de broers en zusjes van gehandicapte en chronisch zieke kinderen, de situatie thuis heeft toch veel meer impact op hun leven en daar zou best wat meer aandacht voor mogen zijn. Geen praatgroepen en geen getrut, maar wel aandacht en een visie. Zoals ik tijdens deze bijeenkomst hoorde van de beleidsontwikkelaar jeugd en onderwijs, 1 op de 4 kinderen binnen de gemeente Lochem is mantelzorger, een deel daarvan is Brus.

Men begreep mijn pleidooi dit grensoverstijgend te organiseren, voor de regio, maar misschien zelfs wel provinciaal. Ik mag een presentatie organiseren om betrokken beleidsmakers te informeren over het belang van (specialistische) zorg voor Brussen!

Dus, Anjet Van Dijken (schrijfster van het Brussenboek en tevens lopende encyclopedie op het gebied van onderzoek), zullen we snel bellen om te overleggen?

Bij thuiskomst: Ik heb nog zo gezegd, geen honden op de bank... ;)

#Dareto2016 - Dag 7

Vandaag was ik niet thuis om te zorgen, maar met een collega moeder voor de WLZ kinderen op pad. In Winterswijk of all places. 

We waren uitgenodigd bij KinderThuisZorg. Een grote professionele organisatie die heel veel ernstig zieke kinderen en gezinnen helpt om zo veel mogelijk thuis te kunnen blijven, ondanks alle tegenslag. We hebben gesproken over kennis delen en kennis bundelen en vonden gezamenlijke grond om over de zorg voor kinderen in de WLZ verder te praten.

Ik bleef iets langer dan gepland en Alfred moest weg en dan weet je opeens dat Bram weer thuis is... In overleg Bram in zijn bed gelegd met alle lampjes en de muziek aan. Uiteindelijk was het maar 20 minuten later toen ik thuis kwam en natuurlijk lag hij gewoon heerlijk relaxed rond te kijken, maar het voelde op zijn minst onhandig zullen we maar zeggen....

Nog snel even gewandeld met Bram en de hondjes, daarna op het kleed in de zitkamer, haardje aan en koken. Morgen weer een nieuwe dag met een nieuwe #Dareto!

#Dareto2016 - Dag 6

Een niet instelbare epilepsie betekent dat je ondanks alle medicijnen toch dagelijks meerdere aanvallen blijft houden en een permanente verstoring op je eeg. Bram heeft dat. Je kunt er van op aan dat als we iets leuks doen, of als Bram geniet, of wanneer het bv belangrijk is dat hij fit is, er altijd een aanval komt om het te verpesten. Ik vind dat triest, maar ik kan er niets aan veranderen.

Dat hij verder niets kan vind ik ook heel ingewikkeld. Wat zou het fijn zijn als hij zou kunnen spelen of het echt fijn zou vinden om tv of een filmpje te kijken, maar dat is nu eenmaal niet zo. Juist daarom heb ik zoveel moeite met de kwaliteit van zijn leven, want voor de invulling van zijn dag is hij daardoor wel heel erg afhankelijk van anderen. Ook nu hij wat meer contact maakt heb ik dat. Misschien nog wel meer, omdat hij zijn beperkingen misschien zal beseffen.

Bram heeft vandaag gebadderd, gegeten, gedronken, op de grond gelegen en in zijn stoel gezeten bij de tv. Hij heeft even buiten gestaan in de wind en Max heeft een stuk met hem gefietst. We hebben luiers verschoond en maar een paar aanvallen geïncasseerd. Best ok toch? Maar als je bedenkt dat dat het dan ook is, dan kunnen dagen, weken, maanden toch wel heel lang duren.

De verantwoordelijkheid voor die leegte probeer ik los te laten, ik kan namelijk niet ons beider leven leiden en meer dan ons best om het gezellig te hebben, kunnen we niet doen...

Een wat bedachtzamer stukje, maar het is niet voor niets een Epilepsie awareness challenge.

Een niet instelbare epilepsie betekent dat je ondanks alle medicijnen toch dagelijks meerdere aanvallen blijft houden en een permanente verstoring op je eeg. Bram heeft dat. Je kunt er van op aan dat als we iets leuks doen, of als Bram geniet, of wanneer het bv belangrijk is dat hij fit is, er altijd een aanval komt om het te verpesten. Ik vind dat triest, maar ik kan er niets aan veranderen.

Dat hij verder niets kan vind ik ook heel ingewikkeld. Wat zou het fijn zijn als hij zou kunnen spelen of het echt fijn zou vinden om tv of een filmpje te kijken, maar dat is nu eenmaal niet zo. Juist daarom heb ik zoveel moeite met de kwaliteit van zijn leven, want voor de invulling van zijn dag is hij daardoor wel heel erg afhankelijk van anderen. Ook nu hij wat meer contact maakt heb ik dat. Misschien nog wel meer, omdat hij zijn beperkingen misschien zal beseffen.

Bram heeft vandaag gebadderd, gegeten, gedronken, op de grond gelegen en in zijn stoel gezeten bij de tv. Hij heeft even buiten gestaan in de wind en Max heeft een stuk met hem gefietst. We hebben luiers verschoond en maar een paar aanvallen geïncasseerd. Best ok toch? Maar als je bedenkt dat dat het dan ook is, dan kunnen dagen, weken, maanden toch wel heel lang duren.

De verantwoordelijkheid voor die leegte probeer ik los te laten, ik kan namelijk niet ons beider leven leiden en meer dan ons best om het gezellig te hebben, kunnen we niet doen...

#Dareto2016 - Dag 5

Een saai dagje van klusjes, talloze wassen draaien, hockey, regen, wind en soms zonneschijn.

De klusjes waren van de type persoonlijke verzorging. Alle contouren zijn bij Bram weer getrimd, zijn huid zo goed als mogelijk gezuiverd en nagels geknipt. Een mooie klus voor het weekend.

Het wandelen was fijn en het koken deden we samen. Ik vind dat we het gezellig hebben, zo met zijn vijven onder één dak!

#Dareto2016 - Dag 4

Nog heel even en dan is ons gezin al 18 jaar aan het dealen met epilepsie en de hele ernstige gevolgen daarvan. Natuurlijk zijn deze voor Bram het aller grootst, maar wat hij daarvan ervaart blijft gissen. 

Hij heeft nare aanvallen, de ene dag meer dan de andere, maar altijd. Zijn ontwikkeling is heel ver achter gebleven en niemand weet wat hij meekrijgt van zijn omgeving. Als je heel goed oplet, zie je dat hij soms op je reageert, maar dan moet je echt bereid zijn goed te kijken en hem de tijd geven.

Niet zo lang geleden heeft Bram mede dankzij de enorme inzet van zijn logopediste, van de verzekering een oogbesturingscomputer in bruikleen gekregen. We zijn verguld en totaal verrast dat hij de kans krijgt, maar zijn tegelijk aan het zwemmen omdat we niet echt weten hoe het moet en de ondersteuning is minimaal. Een uitleg van een uur bij levering was voor mij wat krap!

Er lopen momenteel zoveel sporen dat we niet helemaal weten waar we moeten beginnen. De verhuizing, niet alleen alle fysieke spullen, maar ook administratief. Verder wordt Bram in december 18, een volwassen vent dus en dat wordt door iedereen heel serieus genomen. Was het tot nu toe heel vanzelfsprekend dat wij alles voor hem regelen, beslissen en hem vertegenwoordigen, straks wordt bij alles wat wij doen en bedenken vraagtekens gezet. Om dat een beetje binnen de perken en werkbaar te houden, moeten wij hem onder curatele laten stellen. Ook bij zijn dagbesteding en kinderarts is hij straks in principe als volwassen man niet meer welkom en zijn we aan het afsluiten en overdragen.

Wat ik het aller ergst vind is dat Bram eindelijk na jaren van talloze aanvallen, epileptisch rustiger wordt en laat zien dat hij wat meer belast kan worden, dagen heeft waar de epilepsie wat minder heftig op de voorgrond ligt, hij af en toe wat interesse toont voor zijn omgeving en soms zelfs dingen lijkt te begrijpen. 18 jaar lang heeft niemand hem iets willen en/of kunnen leren en wat hij oppakte toen hij een kleine gup was, raakte hij gaandeweg weer kwijt. Maar nu staat hij open voor contact en input en niemand speelt hier op in. Bovendien is hij bijna 18 en dan hoort dat helemaal niet meer bij zijn zorgpakket.

Bram heeft dagbesteding op 2 verschillende locaties de laatste 4 jaar. 2 dagen op zijn vertrouwde KDC en 3 dagen bij één van de grotere instellingen in Nederland. Zij hebben ook bijzonder onderwijs als één van hun expertises op hun site staan, maar wat blijkt, dat is maar op enkele locaties en niet op die waar Bram zat. 4 jaar van mooie woorden, maar voor de (Z)EMB op die locatie is er nog steeds geen ontwikkelingsgericht programma en dat is verdrietig.

Contact maken, interactie met anderen en aangeven wat jij belangrijk vindt, zijn fundamentele waarden voor enig kwaliteit van leven. Heel voorzichtig laat Bram zien dat hij misschien wat wil vertellen. Maar zonder de juiste ondersteuning, weet ik niet of ons dat gaat lukken. Ik hoop thuis die voorwaarden voor hem te scheppen...

#Dareto2016 - Dag 3

Sinds 14 juli 2016 is het VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een handicap van kracht in Nederland. De ratificatie van het VN-Verdrag riep bij de vele mensen met een handicap veel emotie op omdat zij nu eindelijk meer autonomie krijgen en we actief gaan werken aan een inclusieve samenleving. Het amendement van Otwin van Dijk zorgde voor de verplichting om toegankelijkheid de norm te maken en ontoegankelijkheid de uitzondering. Het ministerie van VWS, mist echter ambitie op alle vlakken ambitie, stelt nergens een norm voor zichzelf of voor de samenleving en ontneemt 2,1 miljoen gehandicapten het recht op een autonoom leven. Zonder ambitie tot verbetering wordt #jekomternietin voor mensen #jekomternooitin.

Zelfs de Grand Canyon is rolstoel toegankelijk, maar een klein en plat land als Nederland nog steeds niet!

Ook Bram die mede door zijn epilepsie zo beschadigd is dat hij volledig rolstoel gebonden is en zonder ons helemaal nergens naar toe gaat en geen enkele autonomie kent, ondervindt hinder door het gebrek aan daadkracht ten aanzien van gehandicapten.

Zo is het voor ons bijna onmogelijk om als gezin er een hele dag op uit te trekken omdat wij Bram nergens kunnen verschonen. Een pretpark, waar Bram dol op is (Vogel Rock in de Efteling is favoriet) behoort niet meer tot de mogelijkheden. Maar misschien nog wel ernstiger, zelfs in de ziekenhuizen kunnen we niet uit de voeten. Tot twee keer toe hebben we terug moeten komen om een röntgenfoto te laten maken van zijn scoliose. Beide keren was men vergeten een tillift te regelen. Dat is geen uitzondering, maar heel normaal. Zelfs op de polikliniek Neurologie, waar toch echt meer kinderen als Bram over de vloer komen, onderzoeken ze hem al jaren nauwelijks bij gebrek aan mogelijkheden!

Dicht bij huis loop je ook al snel tegen allerlei onmogelijkheden aan. Wij wonen bv in het bos, maar meer en meer paden zijn inmiddels ontoegankelijk gemaakt omdat ze proberen jongeren met brommers te weren. Zodra het pontje sluit kunnen we niet meer op de dijk wandelen en een lekker stuk fietsen is leuk zolang je de fietsroutes uit de boekjes vermeid!

Vandaag nam ik Bram mee naar de supermarkt. Schappen vol met lekkers voor 5 december en tot grote ergernis van een aantal dorpsgenoten, zelfs al voor Kerst! Maar niemand die zich verbaast over de ontoegankelijkheid voor rolstoelers in onze buurtsuper de laatste 4 maanden van het jaar!?