Ik schaam me diep, Bram kost de gemeenschap kapitalen, geniet niet van het leven, soms van het zijn. Ik heb nu 18 jaar zorg voor hem er op zitten. Op de arbeidsmarkt kan men mij lastig plaatsen, een pensioen heb ik niet kunnen opbouwen. Ik maak mij zorgen over zijn toekomst en die van mijzelf, maar ik kan het systeem niet veranderen....
Recent voorbeeld:
Bram, 18 jaar, 100% zorgafhankelijk. Kost zijn hele leven al een vermogen. Hij krijgt straks een Wajong om zichzelf te bedruipen en het is prachtig en bijzonder dat dat kan. Om dat te regelen zijn we inmiddels langs verschillende instanties aan het gaan.
-De rechtbank om hem onder bewind en mentorschap te plaatsen. Pakken papier en bij toekenning nog meer papier. Voornamelijk gericht op mensen die gaandeweg de grip op het leven verloren zijn, niet op een kind dat nooit grip op het leven heeft gehad. De vragen zijn veel, onnodig en bijzonder pijnlijk. Hij kan niets, snapt niets, heeft nooit iets opgebouwd, geen pensioen, geen vermogen en er zijn geen andere betrokkenen dan zijn directe familie en hij is ook niet instaat tot bezwaar.
-Het CAK wordt automatisch op de hoogte gesteld. Wat we daar gaan horen en zien, geen idee.
-Met Stichting MEE is contact opgenomen, maar niet onverwacht, die moeten nog steeds terug bellen
-Een DigiD moet worden aangevraagd omdat je anders niet in de systemen van de overheid kunt en daar ligt de sleutel van alle verplichtingen.
-Met de volmacht op zak kun je naar het UWV om een Wajong aan te vragen. Als je 18 jaar bent is dat +/- €530 p/m (Saillant detail is de keuring door een arboarts. Ondanks herhaaldelijk onderzoek of leerplicht ontheven mocht worden, dossiers vol met onmogelijkheden die je je ergste vijand niet toewenst en de hoogst mogelijke CIZ indicatie, gaan we nu weer onderzoeken of werken misschien toch een optie is…) Men vindt dat je daar ruim 3 maanden de tijd voor moet nemen.
-De verzekering wordt aangepast, daar geldt tijd kost geld en dat kan dus allemaal heel efficiënt met de telefoon. Niemand weet echter of hij de hulpmiddelen die hij in de loop der tijd heeft toegewezen gekregen ook mag behouden. Dat wordt pas echt duidelijk als je de overstapt waagt, aldus de verzekering. Daarbij wordt gemeld dat het waarschijnlijk verstandig is om een aanvullende verzekering te nemen, maar dat het ook onduidelijk is of Bram daar wordt toegelaten. Voor hem is er nl basis, zo is dat bedacht…
Maar stel hij kiest alleen voor Basis, dan moet hij die premie betalen. Zijn EB zit in Januari al vol, dus die tikken we af en dan heeft hij nog een eigenbijdrage voor alles wat hij gebruikt van de WLZ, inclusief het PGB. Wij weten allemaal dat dit van zo'n kleine uitkering niet te betalen is en dus mag hij zorgtoeslag aanvragen bij de belastingdienst. Ook daar zitten weer een heleboel mensen achter bureau's die aangeven dat het handiger is om het via DigiD aan te vragen want als je het per post opstuurt zal het ook daar zeker 3 maanden duren eer de aanvraag verwerkt is. Als wij zonder kleerscheuren door die malle molen heen komen, zal hij met terugwerkende kracht een gemaximeerd tarief mogen betalen, al het anderen komt dan te vervallen.
Natuurlijk is het fijn dat dit in NL zo kan. En velen ergeren zich dan ook aan mijn gezeur omtrent de zorg voor mijn zoon. Maar waarom realiseert men zich niet hoeveel belastinggeld er wel niet besteed wordt aan dit circus. Zoveel, dat het voor ouders van ZEMB kinderen bijna onmogelijk is om een baan er naast te behouden omdat zij al die verschillende instanties die om dat gehandicapte kind cirkelen tevreden moeten houden omdat alles wat niet goed verloopt linea recta bij het kind wordt neergelegd, ongeacht of daar ook de verantwoordelijkheid ligt.
Dat lijkt me nou de aller beste zorg bezuiniging ooit!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten