Kom je goed voorbereid en op tijd bij de rechtbank. Alle documenten ingevuld en ingeleverd en zonder oponthoud door de metaaldetector. Met de lift naar boven en door betonnen gangen om ons te melden bij een balie. De heer Albares? En wie heeft u meegenomen? Vader en moeder? En? Zusje, ok, neemt u maar plaats.
Ik zei gisteren al dat vandaag een rare dag zou worden, nou dat werd het ook echt!
We hebben een verzoek tot curatele aangevraagd. Bram wordt 18 en dan wordt dat van je verwacht als je kind gehandicapt is. Er zijn ons vele ouders voor gegaan. Allemaal vinden we het stom dat dit van ons gevraagd wordt. Er is geen betere illustratie van hoe wij in systemen gevangen zitten. Mijn lieve jongen, zonder wensen of mogelijkheden, wordt 18 en dat is bijzonder, maar dat wil vandaag niemand van mij horen. De meneer vraagt of hij altijd zo is en hij bedoelt het niet verkeerd, maar heel aardig klinkt het ook niet, maar het is voor de procedure. Hij wil niet horen dat hij het lastig heeft vandaag maar soms vol leven zit. Dat hij zelf zijn fles kan drinken en straks een biertje met een kopstoot krijgt. Ook niet dat je aan zijn gezicht kan zien of hij blij is of ongelukkig en daarom nu zo nors naar de juridisch medewerker aan het kijken is. Het deed er allemaal niet toe. Wat ze wel willen weten is dat hij op zijn 18e minder kan dan toen hij 2 jaar oud was of 4, of 6! Dit vreselijke systeem zadelt ons op met de pijnlijke plicht nogmaals te verwoorden hoe ons kind niets kan en op alle fronten faalt in zijn zelfstandigheid, participatie en zelfredzaamheid.
Het stond mij allemaal zo tegen dat ik mij er ook niet toe kon zetten om mij er in te verdiepen. Met één oproepje op social media, werd ik zo goed als unaniem op het spoor van curatele gezet. Het zou de enige manier zijn waarop je elk denkbaar probleem dicht timmert!
Zegt de rechter doodleuk: Als ik deze jonge man zo zie kunnen wij niet in de aanvraag mee gaan. Wij kunnen ons niet vinden in een onder curatelestelling
😳 Geen speld tussen te krijgen. Ik heb 2 dagen om met goede argumenten te komen om het anders uit te laten voeren en anders wordt het dus mentorschap en bewind...Is het raar dat ik daar stond en dacht...hebben wij weer....
😶 Bij deze dus de vraag, oproep eigenlijk, zijn er mensen die mij van steekhoudende argumenten kunnen voorzien? Of denken jullie ook dat Mentorschap en Bewind voldoende zal zijn? Ik hoor het graag.Rest mij te melden met dit bericht dat we niet alleen aan het einde van Bram zijn jeugd zijn gekomen, maar ook aan het einde van deze epilepsie awareness month 2016! De 30 dagen zitten er weer op. Ik hoop dat we met ons verhaal weer een inkijkje hebben kunnen geven in het leven van iemand met epilepsie van een soort die desastreus is, maar ook gewoon onderdeel is van een gezin. En dat dit impact heeft voor iedereen, aandacht verdient en een beetje compassie. We zijn misschien niet altijd even attent, maar we zijn ook aan het overleven en dat doen we allemaal op onze eigen manier en best knap! Dank voor jullie support en lieve reacties, so long en hope 2CU zoen!
Liefs Vega & Co
Geen opmerkingen:
Een reactie posten