#VillaVega: #Dareto2016

donderdag 3 november 2016

#Dareto2016 - Dag 3

Sinds 14 juli 2016 is het VN-Verdrag voor de rechten van mensen met een handicap van kracht in Nederland. De ratificatie van het VN-Verdrag riep bij de vele mensen met een handicap veel emotie op omdat zij nu eindelijk meer autonomie krijgen en we actief gaan werken aan een inclusieve samenleving. Het amendement van Otwin van Dijk zorgde voor de verplichting om toegankelijkheid de norm te maken en ontoegankelijkheid de uitzondering. Het ministerie van VWS, mist echter ambitie op alle vlakken ambitie, stelt nergens een norm voor zichzelf of voor de samenleving en ontneemt 2,1 miljoen gehandicapten het recht op een autonoom leven. Zonder ambitie tot verbetering wordt #jekomternietin voor mensen #jekomternooitin.

Zelfs de Grand Canyon is rolstoel toegankelijk, maar een klein en plat land als Nederland nog steeds niet!

Ook Bram die mede door zijn epilepsie zo beschadigd is dat hij volledig rolstoel gebonden is en zonder ons helemaal nergens naar toe gaat en geen enkele autonomie kent, ondervindt hinder door het gebrek aan daadkracht ten aanzien van gehandicapten.

Zo is het voor ons bijna onmogelijk om als gezin er een hele dag op uit te trekken omdat wij Bram nergens kunnen verschonen. Een pretpark, waar Bram dol op is (Vogel Rock in de Efteling is favoriet) behoort niet meer tot de mogelijkheden. Maar misschien nog wel ernstiger, zelfs in de ziekenhuizen kunnen we niet uit de voeten. Tot twee keer toe hebben we terug moeten komen om een röntgenfoto te laten maken van zijn scoliose. Beide keren was men vergeten een tillift te regelen. Dat is geen uitzondering, maar heel normaal. Zelfs op de polikliniek Neurologie, waar toch echt meer kinderen als Bram over de vloer komen, onderzoeken ze hem al jaren nauwelijks bij gebrek aan mogelijkheden!

Dicht bij huis loop je ook al snel tegen allerlei onmogelijkheden aan. Wij wonen bv in het bos, maar meer en meer paden zijn inmiddels ontoegankelijk gemaakt omdat ze proberen jongeren met brommers te weren. Zodra het pontje sluit kunnen we niet meer op de dijk wandelen en een lekker stuk fietsen is leuk zolang je de fietsroutes uit de boekjes vermeid!

Vandaag nam ik Bram mee naar de supermarkt. Schappen vol met lekkers voor 5 december en tot grote ergernis van een aantal dorpsgenoten, zelfs al voor Kerst! Maar niemand die zich verbaast over de ontoegankelijkheid voor rolstoelers in onze buurtsuper de laatste 4 maanden van het jaar!?

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.