Als je 18 wordt ben je kind af en wordt de zorg van de kinderarts niet meer vergoed. Onderdeel van volwassen worden is dat je zorg ook volwassen wordt! Wat dat inhoud en voor gevolgen heeft voor iemand die levenslang een baby zal blijven ga ik jullie niet mee lastig vallen, laten we het houden op gedoe, het is heel veel gedoe..
Consequentie is ook dat je afscheid moet nemen van wat was en dat was vandaag de kinderafdeling.
Zijn kinderarts kennen we nog maar 3 jaar. Ondanks dat ik haar een fijne arts vind, hebben we haar weinig gezien. Dat ligt aan mij, maar ook aan de dokter. Ik hoop dat dat veranderd, ik denk nl dat dat niet goed is voor het gezin. Dat bespraken wij en daar was ze het mee eens.
We bespraken ook een stofwisselingsziekte, CDG. Bram heeft na 18 jaar zoeken, nog steeds geen diagnose. Na Bram zijn 5e jaar heb ik altijd het initiatief moeten nemen voor nieuw klinisch onderzoek naar de oorzaak van zijn handicaps als ik bv weer een aanwijzing had gevonden op internet. Op een of andere manier verdwijnen we steeds uit het vizier bij de afdeling Klinische Genetica. Toch is het voor zijn broertje en zusje heel belangrijk om te weten of er een erfelijke factor zit aan zijn aandoeningen.
Het onderzoek wordt ingezet, ze neemt contact op met het Radboud in Nijmegen waar veel onderzoek wordt gedaan naar deze stofwisselingsziekte en we krijgen een oproep.
Er waren nog een groot aantal onderwerpen die de revue passeerden en waar actie op wordt ondernomen. Maar toen was het echt tijd om afscheid te nemen.
Ze gaf me een groot compliment en sprak haar bewondering uit. Ze zei dat ze ons contact fijn had gevonden en veel van me geleerd heeft. Door wat ouders terug geven wordt zij een betere dokter en dat was idd de relatie die we hadden. Ik kon vertellen wat ik fijn vond, maar ook wat ik nodig had en niet had gekregen of kunnen vinden bij haar en het ziekenhuis.
Haar complimenten maakten mij verlegen, maar ook een beetje verdrietig. Ik hoop oprecht dat alle volgende Brammetje in dat ziekenhuis een makkelijkere weg kunnen bewandelen dan wij in 18 jaar hebben gedaan en profijt hebben van wat Bram en ik daar gebracht hebben.
So long dokter v M!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten