Een niet instelbare epilepsie betekent dat je ondanks alle medicijnen toch dagelijks meerdere aanvallen blijft houden en een permanente verstoring op je eeg. Bram heeft dat. Je kunt er van op aan dat als we iets leuks doen, of als Bram geniet, of wanneer het bv belangrijk is dat hij fit is, er altijd een aanval komt om het te verpesten. Ik vind dat triest, maar ik kan er niets aan veranderen.
Dat hij verder niets kan vind ik ook heel ingewikkeld. Wat zou het fijn zijn als hij zou kunnen spelen of het echt fijn zou vinden om tv of een filmpje te kijken, maar dat is nu eenmaal niet zo. Juist daarom heb ik zoveel moeite met de kwaliteit van zijn leven, want voor de invulling van zijn dag is hij daardoor wel heel erg afhankelijk van anderen. Ook nu hij wat meer contact maakt heb ik dat. Misschien nog wel meer, omdat hij zijn beperkingen misschien zal beseffen.
Bram heeft vandaag gebadderd, gegeten, gedronken, op de grond gelegen en in zijn stoel gezeten bij de tv. Hij heeft even buiten gestaan in de wind en Max heeft een stuk met hem gefietst. We hebben luiers verschoond en maar een paar aanvallen geïncasseerd. Best ok toch? Maar als je bedenkt dat dat het dan ook is, dan kunnen dagen, weken, maanden toch wel heel lang duren.
De verantwoordelijkheid voor die leegte probeer ik los te laten, ik kan namelijk niet ons beider leven leiden en meer dan ons best om het gezellig te hebben, kunnen we niet doen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten