Nog heel even en dan is ons gezin al 18 jaar aan het dealen met epilepsie en de hele ernstige gevolgen daarvan. Natuurlijk zijn deze voor Bram het aller grootst, maar wat hij daarvan ervaart blijft gissen.
Hij heeft nare aanvallen, de ene dag meer dan de andere, maar altijd. Zijn ontwikkeling is heel ver achter gebleven en niemand weet wat hij meekrijgt van zijn omgeving. Als je heel goed oplet, zie je dat hij soms op je reageert, maar dan moet je echt bereid zijn goed te kijken en hem de tijd geven.
Niet zo lang geleden heeft Bram mede dankzij de enorme inzet van zijn logopediste, van de verzekering een oogbesturingscomputer in bruikleen gekregen. We zijn verguld en totaal verrast dat hij de kans krijgt, maar zijn tegelijk aan het zwemmen omdat we niet echt weten hoe het moet en de ondersteuning is minimaal. Een uitleg van een uur bij levering was voor mij wat krap!
Er lopen momenteel zoveel sporen dat we niet helemaal weten waar we moeten beginnen. De verhuizing, niet alleen alle fysieke spullen, maar ook administratief. Verder wordt Bram in december 18, een volwassen vent dus en dat wordt door iedereen heel serieus genomen. Was het tot nu toe heel vanzelfsprekend dat wij alles voor hem regelen, beslissen en hem vertegenwoordigen, straks wordt bij alles wat wij doen en bedenken vraagtekens gezet. Om dat een beetje binnen de perken en werkbaar te houden, moeten wij hem onder curatele laten stellen. Ook bij zijn dagbesteding en kinderarts is hij straks in principe als volwassen man niet meer welkom en zijn we aan het afsluiten en overdragen.
Wat ik het aller ergst vind is dat Bram eindelijk na jaren van talloze aanvallen, epileptisch rustiger wordt en laat zien dat hij wat meer belast kan worden, dagen heeft waar de epilepsie wat minder heftig op de voorgrond ligt, hij af en toe wat interesse toont voor zijn omgeving en soms zelfs dingen lijkt te begrijpen. 18 jaar lang heeft niemand hem iets willen en/of kunnen leren en wat hij oppakte toen hij een kleine gup was, raakte hij gaandeweg weer kwijt. Maar nu staat hij open voor contact en input en niemand speelt hier op in. Bovendien is hij bijna 18 en dan hoort dat helemaal niet meer bij zijn zorgpakket.
Bram heeft dagbesteding op 2 verschillende locaties de laatste 4 jaar. 2 dagen op zijn vertrouwde KDC en 3 dagen bij één van de grotere instellingen in Nederland. Zij hebben ook bijzonder onderwijs als één van hun expertises op hun site staan, maar wat blijkt, dat is maar op enkele locaties en niet op die waar Bram zat. 4 jaar van mooie woorden, maar voor de (Z)EMB op die locatie is er nog steeds geen ontwikkelingsgericht programma en dat is verdrietig.
Contact maken, interactie met anderen en aangeven wat jij belangrijk vindt, zijn fundamentele waarden voor enig kwaliteit van leven. Heel voorzichtig laat Bram zien dat hij misschien wat wil vertellen. Maar zonder de juiste ondersteuning, weet ik niet of ons dat gaat lukken. Ik hoop thuis die voorwaarden voor hem te scheppen...
Hij heeft nare aanvallen, de ene dag meer dan de andere, maar altijd. Zijn ontwikkeling is heel ver achter gebleven en niemand weet wat hij meekrijgt van zijn omgeving. Als je heel goed oplet, zie je dat hij soms op je reageert, maar dan moet je echt bereid zijn goed te kijken en hem de tijd geven.
Niet zo lang geleden heeft Bram mede dankzij de enorme inzet van zijn logopediste, van de verzekering een oogbesturingscomputer in bruikleen gekregen. We zijn verguld en totaal verrast dat hij de kans krijgt, maar zijn tegelijk aan het zwemmen omdat we niet echt weten hoe het moet en de ondersteuning is minimaal. Een uitleg van een uur bij levering was voor mij wat krap!
Er lopen momenteel zoveel sporen dat we niet helemaal weten waar we moeten beginnen. De verhuizing, niet alleen alle fysieke spullen, maar ook administratief. Verder wordt Bram in december 18, een volwassen vent dus en dat wordt door iedereen heel serieus genomen. Was het tot nu toe heel vanzelfsprekend dat wij alles voor hem regelen, beslissen en hem vertegenwoordigen, straks wordt bij alles wat wij doen en bedenken vraagtekens gezet. Om dat een beetje binnen de perken en werkbaar te houden, moeten wij hem onder curatele laten stellen. Ook bij zijn dagbesteding en kinderarts is hij straks in principe als volwassen man niet meer welkom en zijn we aan het afsluiten en overdragen.
Wat ik het aller ergst vind is dat Bram eindelijk na jaren van talloze aanvallen, epileptisch rustiger wordt en laat zien dat hij wat meer belast kan worden, dagen heeft waar de epilepsie wat minder heftig op de voorgrond ligt, hij af en toe wat interesse toont voor zijn omgeving en soms zelfs dingen lijkt te begrijpen. 18 jaar lang heeft niemand hem iets willen en/of kunnen leren en wat hij oppakte toen hij een kleine gup was, raakte hij gaandeweg weer kwijt. Maar nu staat hij open voor contact en input en niemand speelt hier op in. Bovendien is hij bijna 18 en dan hoort dat helemaal niet meer bij zijn zorgpakket.
Bram heeft dagbesteding op 2 verschillende locaties de laatste 4 jaar. 2 dagen op zijn vertrouwde KDC en 3 dagen bij één van de grotere instellingen in Nederland. Zij hebben ook bijzonder onderwijs als één van hun expertises op hun site staan, maar wat blijkt, dat is maar op enkele locaties en niet op die waar Bram zat. 4 jaar van mooie woorden, maar voor de (Z)EMB op die locatie is er nog steeds geen ontwikkelingsgericht programma en dat is verdrietig.
Contact maken, interactie met anderen en aangeven wat jij belangrijk vindt, zijn fundamentele waarden voor enig kwaliteit van leven. Heel voorzichtig laat Bram zien dat hij misschien wat wil vertellen. Maar zonder de juiste ondersteuning, weet ik niet of ons dat gaat lukken. Ik hoop thuis die voorwaarden voor hem te scheppen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten