Kameraden onder elkaar

Ook bij de dagbesteding zoeken ze hem op en het mag,
ook dat maakt het extra leuk!

Bram gaat met de bus naar zijn dagbesteding. Om half negen wordt hij opgehaald en om 4 uur komt hij weer thuis*. Het is volwassen dagbesteding, hij is immers al een grote vent. In de bus zitten mensen van allerlei pluimage en zonder begeleiding, dat zou te kinderachtig zijn voor de meesten. Het zijn dementerende ouderen, licht verstandelijk gehandicapten die door leeftijd met pensioen hebben moeten gaan en verstandelijk gehandicapten. Het is een mooi stel mannen bij elkaar. Bram brengt de leeftijd wel met veel lawaai een heel eind naar beneden met zijn 21 jaar.

Meestal heb ik haast om weg te komen in de ochtend en geef Bram snel een kus en laat hem verder over aan een hele lieve chauffeur. Soms, zoals vandaag, loop ik mee naar de bus en maken we even een praatje. Vanmorgen had ik tijd. Ik heb vandaag voor de verandering een afspraak in de regio en pas om 10 uur. Geen gejakker naar het westen waar al het werk is. Bij de bus wordt ik vrolijk begroet. Een oudere grijsaard vertelt mij dat hij ook in dit dorp woont, vlak bij het centrum. "Ik ook" zegt een ander. "In het huis van Philadelphia, dat mooie witte", zegt hij trots.

Ons dorp is niet heel groot en ik weet welk huis hij bedoelt. Het is een gezellig huis waar hard voor gevochten is, weet ik van de ouders van een van de bewoners. Ik zie hun zoon en de andere bewoners regelmatig ergens in het dorp. Allemaal mensen die, als je de moeite neemt om even wat tijd te geven, stuk voor stuk mooie verhalen hebben en het heerlijk vinden om contact te maken. Hoe anders is dat met het gros van de bewoners van ons dorp jammer genoeg, die lijken veel meer moeite met contact maken te hebben.

Bram zoekt ook zelden contact. Hij is met zijn 'good looks' natuurlijk wel de mooiste van het stel, maar communiceren kan hij niet. Hij zit rustig in zijn rolstoel wanneer ik hem aan de chauffeur overdraag. De mannen begroeten Bram als hij langzaam met de lift omhoog komt uitbundig en wensen hem een goede morgen toe. Ze vertellen me dat ze weer goed voor hem zullen zorgen. Ik bedank ze en wens ze een fijne dag met zonneschijn. Terwijl de chauffeur de deuren van de bus sluit legt hij me uit dat ze nogal onder de indruk zijn van zijn aanvallen, hij trouwens ook. Tijdens een aanval spreken ze Bram allemaal bemoedigend toe en wanneer zijn armen dan uiteindelijk naast het blad vallen als de aanval voorbij is geraasd, leggen ze die terug op het blad en zijn voeten op de voetenplank.

Als ik eenmaal in mijn auto zit, dringt wat de chauffeur mij net vertelde pas echt tot me door. Bram vervoeren zonder begeleiding, puur omdat hij nu volwassen is, is natuurlijk op zijn minst vreemd. Maar de kameraadschap in die bus daarentegen is zo vreselijk hartverwarmend, daar kan geen begeleiding ooit tegen op!

In de wereld waar ik met Bram woon zijn er maar weinig die dit zouden opmerken. Alle nadelen en risico's van de volwassenzorg ten spijt, wat is het een heerlijk gevoel wanneer je na eindeloos zoeken opeens beseft dat je toch die best mogelijke plek in de regio hebt gevonden voor je kind met ZEVMB  💜



*Sommige mensen denken dat je met dit soort haal en breng tijden makkelijk een baan kunt realiseren, mij lukte dat niet. Mede omdat wij ons zorgteam niet op orde konden en kunnen krijgen, moet er een van ons altijd achterwacht zijn bij calamiteiten en ziekte én omdat wij ook nog eens in een krimp gebied wonen en werk niet om de hoek ligt. Hulp om toch weer aan het werk te komen had ik graag gekregen. Anderen, die het wel gelukt is om weer te gaan werken of te blijven werken, vinden hier wat van en niet altijd even meevoelend. Dat is jammer. Niet iedereen heeft dat geluk. Een zetje in de goede richting zou voor veel vrouwen meer dan welkom zijn en als vrouwen elkaar al niet willen helpen, wie dan wel?!

Vandaag is het 29 februari, 'Rare disease day 2020'

ZEVMB (Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt) is geen 'diseas', maar een gevolg van vaak zelfzame aandoeningen en de daaruit voortkomende complicaties. ZEVMB is een staat van zijn. En die 'staat van zijn' is heel vaak maar moeilijk in te passen in het snelle leven van alle dag. Niet alleen voor de mens met ZEVMB, maar ook voor het gezin waar dit kind onderdeel van is omdat ze voor alle aspecten van het leven, afhankelijk zijn van hun gezin.

Bram is ZEVMB en heeft zeer waarschijnlijk een rare disease. Zo 'rare' dat niemand weet wat er aan de hand is, maar er is volgens mij ook niemand die dat uit wil zoeken.

Op de schaal van het leven en alle ziekten beschouwd, is het niet vreemd dat men niet meer zoekt naar de oorsprong van zijn aandoening. Maar zo'n situatie is voor de direct betrokkenen wel ingewikkeld. Weten wat hij heeft maakt Bram niet anders. Ook is hij zodanig beschadigd dat een diagnose hem en zijn leven niet zal fiksen. Men heeft dan ook gelijk dat het er voor zijn toekomst niet zozeer toe doet, maar een diagnose maakt het wel makkelijker om hulp, ondersteuning èn aandacht te realiseren.

Elke discussie die in de afgelopen 21 jaar ontstaan is over zijn kwaliteit van leven en de daarbij behorende ondersteuning voor hem en die van ons als gezin, hadden we dan misschien niet hoeven voeren of bevechten. Ik zie voorbeelden van aandoeningen die veel minder kwalijk uitpakken, maar wel als zeer ernstig invaliderend worden gekwalificeerd. Doordat het over een groep gaat en men de aandacht op deze kinderen heeft kunnen vestigen, wordt er over hun welbehagen, hun toekomst, behandeling en de gevolgen voor het hele gezin, nagedacht en zelfs onderzoek gedaan.

Voor kinderen met ZEVMB proberen we met 2CU en Wij zien je Wel een zelfde soort aandacht te realiseren. Een prikkel om na te denken over kwaliteit van bestaan en wat daar voor nodig is. Niet alleen voor het kind dat aangedaan is, maar misschien nog wel veel meer voor het gezin waar dit kind onderdeel van is. Want zonder gezin is het bestaan van een mens met ZEVMB heel moeizaam. Mensen met Zeer Ernstige en Meervoudige Beperkingen hebben namelijk anderen nodig om hun lijden te verlichten en invulling te geven aan hun leven.

Die erkenning is hard nodig en vraagt om hier bij stil te staan. Laat "Rare disease day" ook een dag zijn waarop artsen en anders betrokkenen zich realiseren dat met of zonder diagnose, de impact van een "rare disease" voor de patiënt èn voor het gezin, bijna altijd groter is dan men zich realiseert en daar erkenning aan geeft en laten we dat bespreekbaar maken!

Balans in Zorg, Werk en Leven

Uitleg voor ouders over de Zorg-Werk-leven Balans tool van Kind&Ziekenhuis. 

Er is ook een filmpje om de Balans tool uit te leggen aan zorgprofessionals 

Ik herken mezelf in de vrouw die hier wordt geportretteerd. Uitgeput en afgestompt door alles wat er van haar verwacht wordt. Ik herken ook de zorgverleners. Ik herken het allemaal uit de tijd dat ik nog zorg in ZIN over de vloer kreeg en iedereen maar riep dat ze mij werk uit handen kwamen nemen. Ik moest vooral aan mijzelf denken om het leven dat voor mij lag vol te kunnen blijven houden. De alom gebruikte prent van de moeder in het vliegtuig die eerst zelf het zuurstofmasker op haar gezicht moet zetten, hoort daar bij, vreselijk!

De verpleegkundige kwam Bram in bad doen, wandelen en knuffelen. De quality time die hij zo nodig had en waar ik niet aan toe kwam. Voor mij bleven de kopzorgen over zijn toekomst en dat van ons als gezin. Doorwaakte nachten, het uren rond sjouwen met een brullend kind, de honderden km per week die we aflegden aan ziekenhuis bezoeken en de maanden die we daar per jaar intern vertoefden. Het proberen zoveel mogelijk afspraken op de zelfde dag in het zelfde ziekenhuis te plannen en te smeken om aandacht voor mijn ernstig zieke kind zonder diagnose of passende behandeling. Ik herinner het me als de dag van gisteren. Mijn gezin was inderdaad niet in balans. Met nog twee kinderen, waar de verpleegkundige geen aandacht aan mocht schenken, een huishouden gelijk de schilderijen van Jan Steen, geloof ik best dat ik op ramkoers voor een fikse burn-out lag.

Maar sla een willekeurig blad voor jonge ouders open en je leest over ouders met burn-outs, slapeloze nachten en gezinsagenda's die ontploffen. Ouders die beiden werken en daarnaast ruimte voor een eigen sociaal leven willen behouden, lopen voorop. Niets geks aan. Tropenjaren noemen ze dat. "Even jezelf wegcijferen en door bikkelen, jouw tijd komt wel" zou mijn moeder zeggen. Anderen vinden hun heil in Yoga, Mindfulness en Meditatie, maar dat de huidige generatie hiermee worstelt is niet anders dan 20 of 30 jaar geleden. Het denken in digitale tools en Apps als oplossing is wel nieuw. En als je het mij heel eerlijk vraagt, het onvermogen jezelf voor je geliefden weg te cijferen ook.

Dus what's new? Nou, deze Zorg-Werk-Leven tool is niet voor deze drukke gezinnen, maar voor gezinnen waar intensieve zorg verleend moet worden. Wat niet in de tool wordt aangeboden, is de oplossing die ons gezin in ieder geval heeft gered. Het PGB! Het PGB is namelijk in de zorggezinnen de enige  Zorg-Werk-Leven tool die hout snijd en echt werkt. Het is de tool om het zorggezin op orde te krijgen. De tool om voldoende en passende zorg in huis te krijgen en de broodnodige zorg op maat te regisseren en dat tegen heel veel lagere tarieven dan de zorgorganisaties declareren voor zorg die zelden langdurig passend is. Het PGB en de ruimte dit passend bij het gezin in te mogen zetten, is de enige manier om zorg en ontspanning voor het hele gezin mogelijk te maken. Te garanderen zelfs. En wanneer iedereen dat nou eens zou accepteren, en niet steeds het systeem ten behoeve van de zorgorganisaties zou omgooien, helpt het zelfs om ouders die die ruimte voelen, weer te laten participeren in de maatschappij en wie weet, zelfs aan het werk buiten de deur te krijgen!

Mijn oproep? Stop met het produceren van dit soort geldverslindende onzin en start met het ondersteunen van gezinnen door ze serieus te nemen. Help ze door hun onbeschrijfelijke veerkracht en moed te benoemen en erkennen. Neem ze mee in het bedenken van oplossingen voor de kopzorgen die organisaties, politiek en zorgverzekeraars blijkbaar hebben. Geef toe dat wat gezinnen doen, niet voor die prijs door welke organisatie ook, te realiseren is en ook best 'werken' genoemd mag worden, omdat er over het algemeen niets gebruikelijks bij deze zorg zit. Bevestig dat doordat ouders onderdeel van de zorgmix zijn geworden, het niveau van zorgverlenen aan kinderen op een veel hoger plan is komen te staan. Zo hoog zelfs dat we daar ook weer over in gesprek moeten omdat de overgang van de zorg thuis naar een instelling bijna niet meer te overbruggen valt.

Accepteer die ouder als onderdeel van de oplossing en laat ze goed voor zichzelf zorgen. Niet met zo'n 'tool' voor verwende gezinnen en gebruikelijke zorg die daar bij hoort, maar met dat PGB dat bedacht is voor complexe zorgvragen, misschien een co-piloot er naast om alle missers en kluwen uit het systeem te ontvlechten, maar laat deze gezinnen vooral hard mee werken aan een zelf gekozen en uitgewerkte zorgoplossing, passend bij hun eigen gezin!

Dan krijg je balans. In Zorg, in Werk en in Leven!

Eenentwintig

Bram is morgen jarig, dus vieren wij dat!

Eenentwintig jaar geleden, zestien dagen overtijd, wisten wij dat we de volgende dag, ook een maandag, vader en moeder van Bram zouden worden. De bevalling was niet eenvoudig omdat Bram zo'n groot hoofd had, maar het lukte wel, een mooie volle baby met donkere ogen.

Drie en een halve maand leefden wij in de veronderstelling dat hij gezond zou opgroeien. Dat hebben de artsen ons beloofd toen zij ons feliciteerden bij zijn geboorte. Als hij die eerste maanden niet huilde was hij een prachtig mooi, vrolijk en lief kind. 

Zoals jullie weten pakte het allemaal anders uit en is zijn leven alles behalve over rozen gegaan. Misschien vraag je je zelfs af wat we vieren, na 21 jaar zorgen en alles wat daar bij hoort. Nou, zijn verjaardag natuurlijk!
Ja ook al heeft hij geen idee. Alle shit die je krijgt wanneer je niet bent zoals jij of ik, dat vieren we natuurlijk niet. We vieren ook niet de aanvallen die elke dag roet in het leven blijven gooien, met alle fysieke en mentale gevolgen van dien. De vergroeiingen van lijf en leden en alles wat tegen zit ook niet.
We vieren wel dat het lukt om Bram al 21 jaar de meeste dagen een redelijke kwaliteit van leven te bieden. En natuurlijk dat het gelukt is om hem in goede conditie te krijgen en ook al heel wat jaren te houden. En nog meer dat we hem zelfs weer aan het lachen hebben gekregen, al is het maar zo nu en dan!

Elke dag in zijn leven heeft momenten die je niemand toewenst, maar dat als gegeven nemend ben ik ook diep onder de indruk hoe hij zijn leventje kleurt. Hoe hij zelfs in zijn dooie piere eentje grapjes weet te verzinnen die hem aan het gniffelen maken. Hoe hij 's nachts, als niemand kijkt, toch weet om te draaien is in zijn bed en als Pippi Langkous met zijn voeten op zijn kussen gaat liggen.

Maar het meest bijzonder vind ik nog altijd hoe Bram zich heeft neer kunnen leggen bij zijn leventje van wachten op zijn beurt en onze hulp. Geen onvertogen woord hebben we meer gehoord sinds hij tien was en stopte met huilen.

Alleen is hij nu niet meer ons gemoedelijke intens lieve mannetje, maar een hele lieve en uiterst charmante man. Dat zegt de wet ook wanneer je 21 bent geworden. Dan heb je twee jaar kunnen oefenen in zelfstandigheid en kun je gelukkig een heleboel meer zelf dan toen je bv 17 was. Dikke pluim voor de jarige 😉

Happy Birthday Bram!

#NEAM19 - Waar zijn de mannen in de verhalen?

Waar zijn de mannen? Die vraag kreeg ik vandaag. Ik geloof dat ik ook nauwelijks de vader van Bram heb genoemd. Het aantal mannen dat zich laat horen over de zorg voor hun kind is klein, maar dat betekent niet dat ze niet meezorgen. Ze zijn er zeker wel en helpen mee, maar meestal niet in beeld met een grote mond om de zorg te hervormen. 
ZEVMB kinderen zijn vaak al na de geboorte ziek. Op dat moment hebben de moeders vaak nog verlof. Veel ouders proberen te blijven werken, maar stranden in de veelheid van het zorgen, het enorme slaapgebrek en alle afspraken die afgelopen moeten worden. Allebei vrij nemen gaat niet, allebei zorgen werkt ook vaak niet, allebei niet werken is ook een probleem. De schoorsteen moet wel blijven roken. Maar dat betekent niet dat de mannen die blijven werken, niets doen. 
Bij ons is Alfred inmiddels meer 'moeder' voor Bram dan ik. Voor mij is Bram werk geworden. Eigenlijk vanaf het moment dat hij niet meer op schoot kon en me te vaak een kaakslag geeft. Maar ook omdat ik alles voor hem regel, zaken op elkaar afstem, zorg dat hij eten, drinken en zijn medicijnen krijgt, ik doe de voorraadbeheer, plan de afspraken, doe zijn PGB administratie en vul alle formulieren en verantwoordingen in, ontvang en spreek met leveranciers, plan het onderhoud en de leveringen en zorg dat Bram in goede conditie blijft. Een beetje meer medicatie, een zalfje op een doorligplek, 's nachts naar hem toe om hem goed te leggen of te draaien. Allerlei zaken die moeten om zijn kwaliteit van leven te bewaken. Zelfs de wandeling en een fietstocht voelt als ik heel eerlijk ben, vaak als een moetje. Dat is de verdrietige keerzijde van 21 jaar lang dag en nacht zorgen voor je kind. 
Alfred, die een andere rol heeft in de zorg voor Bram, heeft dat gelukkig niet, dat gevoel van moeten. Hij heeft jaren, gedurende de week in Zwitserland gewerkt, maar kwam elk weekend thuis. Hij hielp dan met plezier in de avond de kinderen naar bed brengen. Ook Bram, net als de andere twee kinderen, kreeg wat extra aandacht, een grapje en de kietel dood. Tegenwoordig werkt hij thuis. Op zondag krijgt Bram standaard een uitgebreid bad en scheert hij hem nat met schuim en mes. Ze gaan fietsen of wandelen en hij geeft hem ook vaak zijn eten. Verschonen en in bed leggen doen we samen. Alfred en Bram genieten oprecht van het contact dat ze samen hebben. De onderonsjes en grapjes die ze samen hebben zijn ook echt bijzonder. Ik zou er jaloers op kunnen zijn, maar dat ben ik niet. Ik geniet enorm als ik die twee samen zie en ga met een gerust hart de hort op als pa de zorgen op zich neemt! Ik ben oprecht heel blij dat we het tot zover gered hebben samen en elkaar blijven aanvullen. We geven elkaar de ruimte, maar doen alle lastige dingen altijd samen. 
Achter iedere iedere vrouw die de zorg probeert te veranderen staat een geweldig lieve man!

#NEAM19 - Het zit er bijna op..

2CU Jaarverslag

Vanmorgen vertrok ik om 7.30 u richting Den Haag om daar om 11.00 te zijn voor een gesprek. Bram had een lieve PGB medewerker die veel eerder kwam om voor hem te zorgen, met hem paard ging rijden en hem ook nog naar de dagbesteding te brengen. Allemaal terwijl ik aansloot in een hele lange file. Ik was er om half 11. Ik pleit voor een station in ons dorp, dan wordt de Randstad ook voor ons weer bereikbaar.

Onderweg had ik voldoende tijd om te meimeren over de afgelopen jaren. Gisteren bladerde ik in voorbereiding van ons gesprek door het jaarverslag van 2CU waarin we vertellen over onze missie en ambitie en al het werk dat we al verzet hebben.

Ik herinner me hoe in het begin alles mij overviel. Eerst het moederschap, toen mijn zieke kind, het besef dat hij nooit beter zou worden en alleen maar slechter, het kwam hard binnen. De zorg modus ging aan om het aller beste voor Bram mogelijk te maken. Keihard werken met maar 1 doel, die epilepsie moest onder controle komen omdat hij anders geen schijn van kans zou hebben op een enigszins gelukkig leven, zo werd ons duidelijk gemaakt. De financiële consequenties waren groot. Het verlies van aansluiting met mijn en onze sociale kring ook. Het verdriet en die intense eenzaamheid, het hakte er allemaal in. Iedereen wist het beter en iedereen zei wat anders. Niemand leek te zien hoe wij aan het ploeteren waren en er aan onderdoor aan het gaan waren. Het was zoveel groter dan wij aankonden. Jong, ons eerste kindje, net verhuisd naar de andere kant van het land. We hebben echt hard moeten ploeteren. We zagen als bergen op tegen verjaardagen, feestjes, Pasen, Kerst. Het leven ging door en wij stonden stil. En er was niemand om de weg te wijzen. Geen vrienden in de buurt, een moeder in Frankrijk, familie in het westen. Iedereen was druk met kleine kinderen en carrières. Wij vol spanning, zonder goed te kunnen slapen, bang om alles en ook nog elkaar, te verliezen. Het was eigenlijk gewoon niet te doen.

Die afschuwelijke periode was en is nog steeds mijn aller grootste drijfveer bij bijna alles wat ik doe. En daar moest ik aan denken toen ik stapvoets naar Den Haag reed. Ik probeerde me te herinneren wanneer ik mijn verdriet om ging zetten in kracht. En wanneer ik niet meer alleen cynisch, maar ook weer echt ging lachen. Wanneer ik van overleven naar leven ging. Nog steeds geen gewoon en relaxed leven, maar wel een leven waar ik energie van krijg en trots op ben.

Vandaag mochten wij op de 17e verdieping, met uitzicht op de Eerste- en Tweedekamer, vertellen over 2CU. Wat we doen en hoe we naar de zorg en de toekomst kijken. Ik ben reuze trots hoe 2CU met de hulp van een heleboel andere ouders, ervaring en kennis inzet om de zorg te doorgronden en verbeteren. En volgens mij zijn ze dat bij VWS ook!

#NEAM19 - Het zit er bijna op.. iemand een idee voor het onderwerp morgen, 30 november?

Vanmorgen vertrok ik om 7.30 u richting Den Haag om daar om 11.00 te zijn voor een gesprek. Bram had een PGB medewerker die heel lief wat eerder kwam om voor hem te zorgen, met hem paard te rijden en hem naar de dagbesteding te brengen, terwijl ik aansloot in de file. Ik was er om half 11. Ik pleit voor een station in ons dorp, dan wordt de randstad ook voor ons weer bereikbaar.

Onderweg had ik voldoende tijd om te meimeren over de afgelopen jaren. Gisteren bladerde ik in voorbereiding van ons gesprek door het jaarverslag van 2CU waarin we vertellen over onze missie en ambitie en al het werk dat we al verzet hebben.

Ik herinner me hoe in het begin alles mij overviel. Eerst het moederschap, toen mijn zieke kind, het besef dat hij nooit beter zou worden en alleen maar slechter, het kwam hard binnen. De zorg modus ging aan om het aller beste voor Bram mogelijk te maken. Keihard werken met maar 1 doel, die epilepsie moest onder controle komen omdat hij anders geen schijn van kans zou hebben op een enigszins gelukkig leven, zo werd ons duidelijk gemaakt. De financiële consequenties waren groot. Het verlies van aansluiting met mijn en onze sociale kring ook. Het verdriet en die intense eenzaamheid, het hakte er allemaal in. Iedereen wist het beter en iedereen zei wat anders. Niemand leek te zien hoe wij aan het ploeteren waren en er aan onderdoor aan het gaan waren. Het was zoveel groter dan wij aankonden. Jong, ons eerste kindje, net verhuisd naar de andere kant van het land. We hebben echt hard moeten ploeteren. We zagen als bergen op tegen verjaardagen, feestjes, Pasen, Kerst. Het leven ging door en wij stonden stil. En er was niemand om de weg te wijzen. Geen vrienden in de buurt, een moeder in Frankrijk, familie in het westen. Iedereen was druk met kleine kinderen en carrières. Wij vol spanning, zonder goed te kunnen slapen, bang om alles en ook nog elkaar, te verliezen. Het was eigenlijk gewoon niet te doen.

Die afschuwelijke periode was en is nog steeds mijn aller grootste drijfveer bij bijna alles wat ik doe. En daar moest ik aan denken toen ik stapvoets naar Den Haag reed. Ik probeerde me te herinneren wanneer ik mijn verdriet om ging zetten in kracht. En wanneer ik niet meer alleen cynisch, maar ook weer echt ging lachen. Wanneer ik van overleven naar leven ging. Nog steeds geen gewoon en relaxed leven, maar wel een leven waar ik energie van krijg en trots op ben.

Vandaag mochten wij op de 17e verdieping, met uitzicht op de Eerste- en Tweedekamer, vertellen over 2CU. Wat we doen en hoe we naar de zorg en de toekomst kijken. Ik ben reuze trots hoe 2CU met de hulp van een heleboel andere ouders, ervaring en kennis inzet om de zorg te doorgronden en verbeteren. En volgens mij zijn ze dat bij VWS ook!

#NEAM19 - ... en dan is hij er opeens weer!

Vanmiddag, net iets voor 3 uur kreeg ik deze geweldige foto's van de dagbesteding!

Vanmorgen was hij nog niks waard. De PGB medewerker (de zwemmer) kwam en heeft hem wakker gemaakt, gewssen, aangekleed en ontbijt gegeven. Het ging iets beter, niet meer zo ver weg, maar hij was er nog niet. Ze heeft hem mee genomen en liet me weten dat hij de een na de andere aanval had, maar nog niet de klapper die we nodig hadden om uit de status te floepen. Tot half 1, net voor de ingang van de dagbesteding, daar kwam hij. Toen het klaar was een diepe zucht en sinds dien mijn eigen vertrouwde blije eikel!

Op de terugweg ging er iets vreselijk mis met het bus vervoer. We waren allemaal bang dat het weer vreselijk mis zou gaan. Hij heeft 2 uur in de bus gezeten om thuis te komen. Maar gelukkig heeft hij het goed gehouden en zit hier naast me. Waar hij gisteren alleen maar heel zielig kon kreunen zit hij nu al de hele avond gezellige geluiden te maken. 

Was lang geleden dat hij zo enthousiast was. Dank voor jullie lieve berichtjes. Wat er ook gebeurt, deze gezelligheid van vanavond hebben we weer in de pocket!

#NEAM19 - En weer een dag vol ruis...

Ik maak niet graag foto's van Bram in een status,
maar om een indruk te geven hoe hij er dan bij zit zet ik ze er toch maar bij

Bram viel pas tegen een uur of twee in slaap en sliep onrustig. Toen ik vanmorgen opstond en naar zijn kamer ging lag hij wel heel rustig. Ik heb hem zo gelaten tot zijn zorgverlener kwam, in de veronderstelling dat wat rust wonderen doet.

Woensdag is Bram thuis en gelukkig maar, ik denk niet dat ze wat met hem hadden gekund vandaag. Bij het ontwaken was hij nog steeds niets waard. Hij probeerde zelf te drinken uit zijn fles, maar kon hem maar amper omhoog houden en zakte steeds weg en de chocomel liep uit zijn mond. Slikken ging ook eigenlijk nauwelijks. Bram zat nog steeds in een status en zit er ook nog in nu vanavond. Vaak helpt het om een nieuwe (TC's) Tonische Clonische aanval te krijgen om uit een status te komen, maar ik geloof dat hij wel 8 redelijke TC's heeft gehad inmiddels, maar het lost niets op.

Hij is wel twee keer gaan wandelen en hij heeft ook haring gehad van de markt. Hij heeft weliswaar blended, maar wel puré, rodekool en hachee gegeten met appelmoes en zijn pillen gehad. Hij heeft in het middelpunt van de keuken gestaan tijdens het koken, niets, echt helemaal niets kon hem bekoren. Heel even had hij een opleving, rond 17.00 u maar dat was van korte duur helaas.

Wat ik het aller naarst vind? Dat ik niets voor hem kan doen. Vroeger nam ik hem op schoot en legde ik hem tegen mijn borst of bond hem met zo'n doek voor me. Dan kon ik wat doen, maar hem ook dichtbij houden. Later toen hij wat groeter was legde ik hem op de bank met zijn hoofd op mijn schoot en bleef ik lekker bij hem zitten. Maar nu met zo'n groot stijf lijf kan dat allemaal niet meer. Hij is te zwaar en te groot, maar ook te spastisch en te lomp. Ik ga wel eens naast hem liggen in bed, maar jee wat heb ik al een kaakslagen moeten incasseren.

Ik denk dat niet veel mensen zich dat realiseren. Het heeft iets heel eenzaams zo'n groot ZEVMB mensenkind dat niet meer op schoot past en het toch zo hard nodig heeft. Wanneer je hem wil koesteren en troosten, zit er eigenlijk altijd een stoel tussen en als hij dan ook nog in zo'n status zit en steeds aanvallen heeft, dan kun je zo weinig voor hem doen, zelfs niet eens contact maken..

Epilepsy sucks big time!

#NEAM19 - Epilepsie, het is een monster

              "Hoi! 

                  Bram is weer onderweg naar huis. Vanmorgen een prima ochtend. Lekker 

                  gewandeld en veel buiten geweest. Vanmiddag nog op de mat op de grond 

                  gespeeld. Rond 15:00 helaas een flinke aanval. We waren Bram net aan het 

                  verschonen (hij was doorgelekt). Flinke strekking en schokken, luid snurken. 

                  Duurde 5 minuten, toen kwam hij er weer uit. Wel helemaal munt natuurlijk 

                  na afloop. Hopelijk gaat de busrit nu goed. 

                  Groetjes ..

Helaas kwam Bram niet uit zijn aanval en kwam thuis in een non-convulsieve status. Weer een dag die rottig eindigt voor het jongetje. We hebben met hem te doen. Hij ligt in bed, ogen open, maar ze kijken dwars door je heen. Door zijn hele lijf kleine schokjes en schuim op zijn mond. Zo kwam hij thuis en zo ligt hij nu in zijn bed. 

Het blijft ingewikkeld om deze aanvallen goed te zien. Allen mensen die Bram enthousiast en open kennen, hebben door dat het niet goed zit. Ken je hem nog niet zo goed, dan denk je al snel dat hij een off day heeft. Niet zo'n zin misschien, wat stilletjes, of met het verkeerde been uit bed gestapt misschien.

De PGB medewerker maar afgezegd. Eerst zou ik vanavond er niet zijn en Alfred ook niet, dus had ik de avond dicht getimmerd met zorg. Maar ik hoefde niet weg en Alfred is er ook weer. Bovendien kan ze voor Bram weinig betekenen. "Aan mijn lijf geen polonaise", lijkt hij te willen zeggen. 

Gelukkig heeft hij een PEG sonde voor extra vocht en kunnen zijn pillen er ook door. Wanneer hij zijn AED (anti epileptici drugs en drugs zijn het) niet krijgt, heeft hij last van ontwenningsaanvallen. Aanvallen heeft hij altijd en zijn EEG is nog nooit schoon geweest, maar meestal wisselen de goede dagen en momenten de slechte wel af. Maar momenteel beginnen of eindigen bijna alle dagen met een hele nare aanval waar hij niet goed uit komt. Wat nou de reden is dat hij momenteel zoveel last heeft van zijn epilepsie, weet ik niet. Wat we zouden kunnen doen om er achter te komen? Ook eigenlijk geen idee. Een EEG, spiegels prikken, maar het zal niks opleveren. We kunnen hem meer medicatie geven, maar hij zal er vooral meer van gaan slapen en heet dat dan een mooi leven? 

Ik houd het maar op de tijd van het jaar en denk dat we het beter nog een tijdje kunnen aankijken. Hij heeft momenteel ook nog een verstopte neus die hem dwars zit. Zo sneu, hij snapt er helemaal niets van....

#NEAM19 -mmm lekker koud

Ik was aan het zoeken waar ik vandaag over zou schrijven. Ik heb geen zin om te schrijven dat ik al weken slecht slaap omdat het zorgkantoor iets niet regelt wat het wel moet regelen. Ik heb geen zin om te schrijven dat we allemaal druk zijn. Od dat Bram weer een dag vol aanvallen had. De rolstoel steeds slechter wordt en we nog steeds niets van de WMO of leverancier hebben gehoord.

Alfred teleurgesteld is dat alles is afgeblazen en hij nu in de kou thuis is. enz enz. 

En toen zag ik deze foto, dat is pas echt koud en wat geniet Bram van dat hele koude weer! Op dit moment vindt hij er allemaal niet veel aan en heeft echt hele wisselende dagen. Maar in de winter, als het vriest dat het kraakt en niemand naar buiten wil (zie de andere kinderen eens blij zijn) dat is hij helemaal in zijn nopjes.

Ik ga naar bed en dromen van een hele koude winter, mmm heerlijk!

#NEAM19 - Pijnloos (leven) & Humaan (sterven)

Toen ik vanmorgen vroeg, met mijn kopje koffie achter mijn laptop dook om mij weer druk te gaan maken over het zorgkantoor dat maar steeds zijn beloftes niet na komt, zette ik de nieuwe potcast aan van 'de potcast serie levensverlies' een organisatie dat nu al 11 prachtige potcasts gemaakt heeft. Deze laatste komt heel erg dicht bij en heeft in mijn ogen een gouden randje!

Het gaat om de potcast van Angela. Moeder van Meira. In haar eigen woorden beschrijft zij ook pijn, verdriet en angst. Ht verdriet waar ik al jaren aandacht voor vraag, het verdriet waar ik al heel lang bang voor ben. Iets wat mij enorm bezig houd en wat ik van hoop dat ooit gehoord wordt. Toen Bram 5 was had je SOS MIES, een forum voor ouders van kinderen met een niet of moeilijk instelbare epilepsie, ik geloof dat ik er al over vertelde. Ik kwam daar doordat ik aan een documentaire had meegewerkt. Het was 2004 of 2005. Mijn coming out. Ik maakte mij grote zorgen over de kwaliteit van leven van mijn kind, zijn toekomst en ons als gezin. Het verbaasde me gewoon enorm dat ik het wel mocht hebben over al zijn zorgvragen, maar nooit over mijn zorgen.

Op SOS MIES waren velen geschokt door mijn houding ten aanzien van het leven van Bram. Er waren er bij die zich afvroegen of ik wel van hem hield, dat weet ik zeker. Ik ben blijven vertellen over mijn gevoel, mijn zorgen en mijn wanhoop en na verloop van tijd kreeg ik berichtjes van ouders die ook zo over het leven van hun kind dachten, maar het niet hardop durfden uitspreken. Voor mij is dat na zoveel jaren, heel veel interviews op radio, televisie en in bladen of de krant, niet meer lastig, mijn verdriet en angst voor de wijze waarop hij zal sterven zijn nog altijd even groot.

Met Angela heb ik toen zij zich zorgen begon te maken over de kwaliteit van leven van haar dochter veel gesproken. Zij was zo stoer om toen ik werd gevraagd iets te zeggen bij nieuwsuur, dat met mij te doen en te vertellen over haar wens voor haar dochter. Meira is niet heel lang daarna overleden. Hoe dat is gegaan verteld ze in deze potcast. De weg er naar toe, het afscheid en hoe zij nu haar leven opnieuw aan het vormgeven is. Ze zegt prachtige zinnen en hele mooie dingen in de potcast.

Ik zou het heel fijn vinden wanneer een ieder die mij dierbaar of op wat voor manier dan ook verbonden met mij voelt, de moeite wil nemen naar deze potcast te luisteren. Ik denk dat men beter zal begrijpen waarom ik ben zoals ik ben en leef zoals ik leef. Wat mijn drijfveer is om zonder anderen te willen kwetsen of belasten, te blijven vechten voor een humane dood voor wilsonbekwame mensen. Ook zij verdienen het, wanneer hun gezin dat altijd goed voor ze heeft gezorgd, aangeeft dat het tijd is om losgelaten te worden, zij humaan en pijnloos kunnen sterven...

https://levend-verlies.nl/2019/11/23/afl-11-angela-van-woezik-november-2019/

#NEAM19 - Kapitein op het droge...

Geen grapjes Bram!

Je bent je weken aan het voorbereiden, je leest je in, verfrist je geheugen. Je verdiept je in de wind en verschillende luchtlagen, stormen en golven. Je koopt spullen die je nodig hebt, kleding voor warm en voor koud. Niet te veel, maar ook niet te weinig bagage neem je mee. Paracetamol, zonnebrand, muggenspul. Overal had hij aan gedacht. Bij vertrek was de spanning in gevecht met het gevoel van plezier. Met een Volvo oceanrace boot de oceaan oversteken, wie wil dat nou niet?

Bij aankomst bleek de boot stuk en was daardoor vertraagd. Die lag nog in Alicante en onze kapitein zou opstappen in Las Palmas. De beslissing was lastig, wachten? Hoe lang, een week? Hij koos voor wachten en eindelijk kwam het verlossende woord. De boot was onderweg...

Een paar uur en toen was hij weer stuk. De overtocht werd afgeblazen, de boot moet echt grondig nagekeken worden en de wedstrijd afgeslagen. De tocht uitgesteld. Morgen komt hij thuis. Al zijn met zorg uitgezochte spulletjes kunnen ongebruikt tot januari in de mottenballen.

Hij is vast verdrietig, mijn kapitein op het droge. Dus geen grapjes maken... ook jij niet Bram!

#NEAM19 - ff niets!

Alfred (ver)weg, Bram uit logeren, dus tijd voor iets dat we anders echt nóóit zouden doen. Sushi 'all you can eat'  en verder dit weekend ff niets. Wat werk en foto's uitzoeken.

We hebben vreselijk gelachen, om ons zelf en ook (heel kwalijk, maar zo leuk) het publiek. Bij het afrekenen vroeg de hele vriendelijke meneer die ons had bediend of we het niet lekker vonden? We hadden zo weinig gegeten...

Met de broek toch heus op de vreethaak, schrijf ik snel dit bericht. Morgen vroeg op om Max weg te brengen. Omdat het kan, omdat Bram heerlijk ligt te slapen bij de aller liefste oppassen in het oosten. Hij krijgt daar heerlijk alle aandacht en zorg die hij nodig heeft. Morgen ochtend hoef ik alleen mezelf snel aan te kleden en de hond uit te laten en eten te geven, de rest kan gelukkig eindelijk zichzelf bedruipen. Met een beetje mazzel krijg ik zelfs een kop koffie en is de afwasmachine uitgeruimd. Max weg, Joos heeft een toets waar ze voor moet leren.

Heerlijk wat een feest!!

#NEAM19 - Zitten!

Vandaag kreeg ik deze geweldige foto toegestuurd van dagbesteding, Bram is aan het oefenen met zitten! Mijn grote wens is dat hij weer kan zitten. Ik vind het zo vreselijk jammer dat hij dat niet meer kan. 

Toen Bram klein was heeft hij stiekem leren zitten. Hij had een fysio die vond dat hij eerst moest kunnen omdraaien voordat hij mocht gaan zitten. Maar Bram trainde zijn buikspieren elke dag bij talloze aanvallen en trok dan krom als een kommetje. Toen de epilepsie van een West (een epilepsie die je alleen bij kinderen van 0 tot 4 ziet, daarna gaat het over in een andere vorm, meestal een Lennox Gastaut vorm van epilepsie een MIE - moeilijk instelbare epilepsie) over ging in Lennox, was het eerste wat hij leerde, zitten! Hij heeft zelfs een helmpje moeten dragen omdat hij steeds op zijn speelgoed klapte met zijn hoofd als hij aan het spelen was. Zitten was levensgevaarlijk, maar wij waren zoooo trots!

Hij heeft jaren kunnen zitten. Bram leefde op de grond. Op het kleed voor de haard. Maar helaas levert hij steeds een beetje in, fysiek, maar ook in therapieën. Eerst stopte zijn fysio Cor, in Apeldoorn, we missen hem nog steeds. Vervanging vinden was lastig en geheel niet bevlogen om met Bram te werken. Toen hij 18 werd stopte de fysio in zijn geheel. Een mens moet in het Nederlandse systeem, ook als de aandoeningen chronisch zijn. De eerste 20 behandelingen moeten eerst weer zelf betaald worden alvorens de volwassen verzekering op chronisch gezet kan worden. Echt stom, maar wat nog veel lastiger was, is een fysio vinden met visie en interesse voor wie Bram is en wat hij nodig heeft. Tegen de tijd dat we alle boxjes weer aangetikt hadden, kon Bram niet meer zitten. Stram, stijf en verleerd. 

Op de nieuwe dagbesteding waar Bram nu zit, is net een fysio gestart met werken met Bram en toen kreeg ik vandaag deze foto. De glimlach op mijn gezicht, gaf vast licht, ik ben zo blij!

#NEAM19 Wet Zorg en Dwang - WZD

Door er op te klikken wordt hij leesbaar!

Vandaag is de dag van de rechten van het kind. Ik kijk naar mijn kinderen en vraag me af wat hun rechten zijn. Op televisie is er veel aandacht voor kinderen die mishandeld worden door hun ouders. In elke klas zit er minimaal 1 kind dat wordt mishandeld. Je kunt er met je verstand niet bij.

Ik weet dat er ook verwacht wordt dat er veel mishandeling is van mensen met beperkingen en ik moet toegeven dat ze ook wel heel kwetsbaar zijn. Met het zorgen voor Bram ervaar je heel veel momenten waarop je merkt dat hij enorm kwetsbaar is. Niets gaat vanzelf, hij werkt nooit mee en heel vaak tegen, dus je moet zelf heel veel geduld opbrengen en altijd voorzichtig en alert. Want al houd ik zielsveel van mijn hele lieve kind, ook ik trek soms net even te hard aan zijn mouw, waardoor zijn arm toch iets van een ruk krijgt en ik geen idee heb of het pijn doet. Om hem aan te kleden, rol ik hem door zijn bed van zij naar zij. Hij wil het niet, maar het moet, ander krijg ik hem niet gekleed. Ik poets zijn tanden en hij verzet zich met hand en tand. Zijn pillen gaan er gewoon in, want dat moet. Ik ga met hem wandelen er geef een enorme ruk aan zijn stoel als hij achter een steen blijft hangen, Bram schud alle kanten op en moet vreselijk lachen, maar het komt voort uit frustratie, dat geruk en getrek...

Ik kan legio momentjes opnoemen waarop mijn zorg of die van Alfred of van de kinderen, toch voor Bram misschien even niet zo fijn zal zijn. Ik kan me dan ook voorstellen dat er ouders zijn die met een kind zo kwetsbaar geheel onzorgvuldig omgaan. Maar hoe maak je dat zichtbaar? En belangrijker, hoe los je dat op? 

In het nieuwe jaar gaat de nieuwe Wet Zorg en Dwang in en men hoopt daarmee mensen meer alert te maken voor wat men doet met het zorgen voor gehandicapten. Opsluiten in een bed met hekken, vastzetten in een rolstoel op de rem, vastbinden in bed, opsluiten op een kamer, voorbeelden zijn er legio. De gedachte achter de wet is een goede, maar of het meer gaat toevoegen in het leven van mensen zoals Bram? Meer bureaucratie, dat is zeker. Zonder al dat getrek, deze dwang, hekken en riemen lukt het ook niet, dat weet ik wel heel zeker.

Ouders, medewerkers, we zijn niet heilig. Als we om hulp vragen, dan heeft dat een reden. Ik vind het ook dood normaal dat men zich direct realiseert dat we dat nodig hebben als er om hulp gevraagd wordt en niet afgewacht of gezegd: "kijk het nog even aan". Ook ik ben wel eens onzeker en vraag me af of ik dingen wel handig doe. En ook ik sta dan in tranen... Het is soms f*cking ingewikkeld en zwaar. Probeer maar eens een Bram in alle rust snel te verschonen omdat hij net voor vertrek alles onder gezeken heeft. Tildoek, jas, shirt, hemd, onderbroek en lange broek! Of om een luier om te krijgen bij een jonge man (!) en ook nog ergens op tijd te komen. Was handjes werken niet en meewerken zoals buigen en strekken, doet hij ook niet! Die anatomie, en rust die moet je leren. Die ruimte om te laat te komen, die moet je pakken, ook al doet het commentaar pijn. Het is raar dat men denkt dat een ieder dat ten alle tijde vanzelfsprekend kan. Ouders, zorgverleners, wie dan ook.

Als zo'n WZD medewerker nou eens niet komt keuren, maar de tijd neemt om te luisteren. En als ze nou eens aandacht besteden aan juist dit soort zaken en helpen daar oplossingen voor te zoeken, en ondersteuning bij te geven, dan zou zo'n wet nog helemaal niet zo verkeerd zijn!

#NEAM19 - Blije beukennoot

Was Bram de afgelopen dagen zo gammel als wat kwa epilepsie, gister was hij opeens weer bijzonder vrolijk toen ik hem wekte. Aankleden ging goed, wachten op de bus is ook altijd zo'n moment, ging goed. De berichten vanuit de dagbesteding waren goed:

Hallo Sarike

Bram kwam alert en vrolijk binnen!

Goed gegeten en gedronken.

Vanochtend zijn we naar buiten geweest, Bram bleef goed alert, daarna sportactiviteiten gedaan, dat was minder leuk voor Bram, maar hij keek wel vrolijk naar de andere kinderen.

Vanmiddag op de grond gespeeld, met een draaimolen, met muziekinstrumenten, hij heeft poging gedaan om te zitten, was bijna gelukt!

Bram ging vrolijk en alert naar huis!

Fijne avond

Nog wat huishoudelijke mededelingen over luiers en zo, maar die heb ik er tussenuit gehaald. Thuis gekomen merkte ik dat zelfs de chauffeur lachte om Bram zijn gekke geluiden en bewegingen. Bram kan overgangen niet goed verwerken, dus van slaap naar waak, in bed uit bed, aan- uitkleden, binnen naar buiten, maar dus ook van buiten naar binnen. Dat durf ik dus niet, bang om de gezelligheid te verpesten. Rijd je zo'n gezellig kind naar binnen, BAM! vette aanval, lang na branden en diepe slaap en de rest van de avond niets waard... Dus hop, nog een boswandeling er achter aan. Wel sompig hoor dat bos en dan die oude krakende rolstoel, Alfred niet thuis, ik nam wel een risicootje.

Ik bedacht me opeens: Wat als? Wat als er hier nou een wiel afbreekt (in mijn spontaniteit ook mijn telefoon vergeten). Hoe los ik dat op? Laat ik dan Bram achter in het bos, ren naar huis, vraag de kids om mee te helpen, maar wat? Bram in de kruiwagen (die lek is)? De auto zo diep mogelijk het bos in rijden en hem dan met zijn drieën proberen te tillen naar de auto? Wat eigenlijk? Het is een volwassen vent, niet zwaar, maar hij werkt ook niet mee, je tilt hem ziet zomaar een paar honderd meter, laat staan verder over een blubberig bospad. Ik voelde me opeens heel kwetsbaar met mijn vrolijk wapperende Bram daar in dat schemerige bos en ben voorzichtig, maar snel nog een rondje door de wijk gegaan. Verharde weg, af en toe een lantaarnpaal en heel veel huizen om voor hulp aan te kloppen, dus hup, al die "wat als" van mij afgeschud.

De machine die het huishouden moet zijn wanneer Alfred er niet is, begint langzaam op stoom te komen. Wasjes en boodschappen gedaan, kind en hond gewandeld, eten gekookt en een nog altijd vrolijke Bram overgedragen aan de PGB medewerker. Met allerlei vrolijke geluiden en muziek uit zijn kamer op de achtergroen, ruimt een kind uit en ruim ik de afwasmachine weer in. Koffie, stukje chocola en samen met de kinderen nog een hele avond hard gewerkt aan de keukentafel. We missen hem, maar nog niet heel erg gelukkig!

#NEAM19 - Je moet iets te dromen houden, toch?

Vanavond was het beslist even aanpoten. Normaal gesproken verzorgen Alfred en ik Bram 's avonds samen tenzij een van ons er natuurlijk niet is. En Alfred was er vanavond niet. De komende tijd niet zelfs. 

Wanneer je jonge kinderen hebt, vergeten mensen vaak te leven. Met een gehandicapt kind is dat in het kwadraat het geval. Je wordt helemaal in de zorg gezogen die dag en nacht door gaat. Op een gegeven moment ben je zo moe en zo verdrietig dat je nauwelijks de deur nog uit gaat. Je hebt het gevoel niet mee te kunnen doen. Op feestjes heb je eigenlijk niets leuks te vertellen en je voelt zelf ook wel dat je de sfeer bedrukt met al je zware gedachten. Het is de kunst uit dat dal te krabbelen en iets te vinden dat je hart sneller laat staan.

Voor mij is dat mijn strijd om de kwaliteit van leven en van sterven te verbeteren door het bespreekbaar te maken. Ik kan daar hele dagen mee vullen en stapje voor stapje zie ik beweging ontstaan. Alfred zoekt het meer in andere uitdagingen. Het zweefvliegen, maar nog meer het zeilen. Alfred heeft inmiddels al zijn papieren om overal te mogen varen. Wij noemen hem kapitein op het droge. Om de volgende stap te maken in zijn opleiding moet hij zeemijlen maken.

Vandaag is hij vertrokken naar Las Palmas om aan boord te gaan van een bijzonder zeilschip waarmee hij zo snel als de wind hen brengt naar de Caraïben gaat varen. Dat wordt 3 of 4 uur op en af om als een geoliede machine de klok rond varen. Ik twijfelde even. Ben ik nou een saai mens dat ik daar niet aan moet denken, of heb ik gewoon niet zo'n last van een midlife crisis waardoor ik gewoon enorm kan genieten van een korte break met een van mijn kinderen. Ik ben er nog niet helemaal uit.

Het aller belangrijkste lijkt mij dat we elkaar de ruimte geven om te doen wat ons hart ons ingeeft. Als Alfred straks dol gelukkig thuis komt en zichzelf weer bewezen heeft dat hij er nog toe doet en een echte zeebonk is, kan hij straks weer een hele tijd zonder mopperen helpen met luiers verschonen, flesjes maken, Bram in bad doen, gras maaien en wasjes draaien. 

En wie weet, komt die aangepaste boot ook ooit nog en varen we als de andere twee het huis uit zijn, samen met Bram alle wereld zeeën af achter het mooie weer aan. Een mens moet iets te dromen hebben toch?

#NEAM19 - Gezocht, een fijne neuroloog (18+) met interesse voor ZEVMB

€50,69 p/d : Macrogol €0,76 - CBD €8,20 - vimpat €16,35 - frisium €0,78 - steripentol €24,00 - multivitamine €0,10 - omeraperazol €0,50

Een zondag die starte met veel epilepsie en onrust. Gelukkig kwam er een enorme klapper van een aanval die hem helemaal knock out sloeg zodat hij na lang slapen een nieuwe start kon maken. Hij werd heel gezellig wakker en we hadden nog een goede dag.

We hebben heerlijk gewandeld met Bram en de hond en wat laatste boodschappen gedaan voor Alfred die morgen ochtend vertrekt. Thuis alles overhoop gehaald om een slaapzak te zoeken, een tas, een rugzak, pillen en muggenspul. Het is raar, als je iets nodig hebt kun je het zelden vinden, om het daarna gewoon te zien liggen als het niet meer hoeft. Of ligt dat aan mij? Max had afgesproken met vriendjes uit Apeldoorn en moest gehaald en gebracht worden. Joos zat huiswerk te maken. Bram bleef gezellig.

De laatste tijd is zijn epilepsie erg onrustig. Hij heeft elke dag aanvallen, echt altijd. Maar de ene dag is de impact groter dan de ander en de laatste tijd zit het hem echt in de weg. De verleiding is dan altijd groot om iets aan zijn medicijnen te sleutelen. Zelfs al heeft het ons nog nooit wat opgeleverd, toch blijft die verleiding en begint er een stemmetje in mijn hoofd met me te praten. Toch is het de mix die hij nu gebruikt, waar we telkens weer naar terug keren. Het is het hoogst haalbare en aanvalsvrij wordt hij gewoon niet. Dat is iets dat we moeten accepteren. En toch is er gek genoeg die verleiding wanneer het langer niet goed gaat. Zelfs na 20 jaar vele aanvallen per dag schrik ik me nog steeds rot bij elke grote aanval die voorbij komt. De kracht waarmee een zo'n aanval start is enorm.

Het verbaasd me dan ook niet echt dat de nieuwe volwassene neuroloog die ons is toegewezen omdat Bram 18+ is, zijn medicijnen overhoop wil halen. En dat is precies mijn bezwaar tegen het 18+ en de overstap naar volwassen zorg. Hij heeft geen idee, maar denkt er ook niet verder over na.  Ik heb grote moeite met de desinteresse van de neurologen voor patiënten met ernstige neurologische beschadigingen mede door niet instelbare epilepsie. Wat zou het fijn zijn als alle dokters zich het lot van deze complexe patiënten, ook zouden aantrekken. Ze zijn er wel hoor, maar je moet ze met een lantaarntje zoeken en in de volwassen zorg heb ik ze nog niet ontmoet.

#NEAM19 Doen waar je goed in bent

In ons gezin zijn we allemaal anders. Zo lijkt Joos uiterlijk misschien op mij, toch heeft ze echt haar eigen identiteit, haar eigen voorkeuren en onzekerheden en is volop in ontwikkeling. Voor Max geldt het zelfde. Geen idee eigenlijk op wie hij lijkt, maar mijn hele angstige lieve kind is een stoere, evenwichtige en sterke man aan het worden. Ik vind het heerlijk en een wonder tegelijk. In al die jaren ziekenhuis heb ik geleerd dat het geen vanzelfsprekendheid is dat een kind zonder al teveel hobbels opgroeit.

Joos is vandaag naar de open dag geweest van de universiteit van Utrecht, samen met Alfred en ze heeft genoten. Alfred trouwens ook. Het is een lange meid, maar in haar doen en laten nog even schattig als toen ze een klein meisje was. Ze moet me beloven dat ze zo blijft.

Ze kwam vol verhalen thuis. Dat doen ze goed die universiteiten. Volgens mij gaat Joos vol energie en een nieuw impuls om haar schouders er onder te zetten, maandag weer naar school. School heeft tóch zin, dat straalt ze uit. Ik hoop dat er tegen de tijd dat het weer een beetje wegzakt, er weer ergens een open dag is!

Joos en Alfred waren vroeg op pad vanmorgen. De andere heren deden er wat langer over. Na een rustig opstaan en een storm van kleine aanvallen en absences was het tijd om Bram te luchten, dus hebben we van de nood een deugd gemaakt. Bram is gemakkelijk gezelschap en een bijzonder goed hulpmiddel bij het shoppen. Zo heeft echt ieder zijn eigen talent bij ons thuis...

#NEAM19 Doen waar je goed in bent

In ons gezin zijn we allemaal anders. Zo lijkt Joos uiterlijk misschien op mij, toch heeft ze echt haar eigen identiteit, haar eigen voorkeuren en onzekerheden en is volop in ontwikkeling. Voor Max geldt het zelfde. Geen idee eigenlijk op wie hij lijkt, maar mijn hele angstige lieve kind is een stoere, evenwichtige en sterke man aan het worden. Ik vind het heerlijk en een wonder tegelijk. In al die jaren ziekenhuis heb ik geleerd dat het geen vanzelfsprekendheid is dat een kind zonder al teveel hobbels opgroeit.

Joos is vandaag naar de open dag geweest van de universiteit van Utrecht, samen met Alfred en ze heeft genoten. Alfred trouwens ook. Het is een lange meid, maar in haar doen en laten nog even schattig als toen ze een klein meisje was. Ze moet ons beloven dat ze zo heerlijk enthousiast en open blijft.

Ze kwam vol verhalen thuis. Dat doen ze goed die universiteiten. Volgens mij gaat Joos vol energie en een nieuw impuls om haar schouders er onder te zetten, maandag weer naar school. School heeft tóch zin.., dat straalt ze uit. Ik hoop dat er tegen de tijd dat het weer een beetje wegzakt, weer ergens een open dag is!

Joos en Alfred waren vroeg op pad vanmorgen. De andere heren deden er wat langer over. Na een rustig opstaan en een storm van kleine aanvallen en absences was het tijd om Bram te luchten, dus hebben we van de nood een deugd gemaakt. Bram is gemakkelijk gezelschap en een bijzonder goed hulpmiddel bij het shoppen. Zo heeft echt ieder zijn eigen talent bij ons thuis...

#NEAM19 - Mijn 'waarom'

Het voelde als een gewone vrijdag, vandaag. Joos naar school, Max achter de playstation omdat hij donderdag zijn laatste tentamen heeft gehad, de hond snurkend in de mand. Alfred deed iets met het blad en is druk met de voorbereidingen van zijn vertrek. Medewerker over de vloer om Bram voorzichtig wakker te kussen en klaar te maken voor paardrijden en daarna door naar de dagbesteding, Bram zijn lunch en tas klaar voor vertrek, medicijnen op en mee, een doekje over het aanrecht maar verder geen zin. Boodschappen doen, bedenken wat we moeten eten, pakketje aan de deur. De een maakt een boterham, de ander pakt iets lekkers, kopje koffie, oké ik pak het zelf wel, een fles, de telefoon, nog een telefoontje, brieven schrijven, reageren op vragen, met de hond naar de bus lopen om preoperatieve-info voor Bram op te sturen, bespreking, als een speer weer terug, mail checken, Bram zijn bus terug...

En toen wilde ik heel even iets doen aan de website van 2CU, niet de nieuwe, (die geeft me hoofdpijn en daar wil ik voor naar een onbewoond eiland worden verbannen om hem af te kunnen maken), maar de oude. Ik logde in en trof daar een berichtje dat mij diep ontroerde en de rest van de dag bezig hield.

Ik doe wat ik doe en kan wat ik kan. Gaandeweg hoop ik dat het me lukt om iets wat mij/ons overkomen is om te zetten in iets wat zin heeft en waar anderen wat aan hebben. In mijn gedachte hoop ik dat ik een hand uitsteek om mensen voorzichtig mee te nemen door de complexe werkelijkheid die voor ze ligt. Ik probeer daar zo open en eerlijk mogelijk in te zijn en hoop zo een steen in de rivier te verleggen waardoor hij toch net even anders gaat meanderen. Soms ontvang ik berichten die zich tegen me keren van mensen die anders in de zorg en het leven staan. En dan wens ik dat al deze gedachten ooit in balans naast elkaar mogen staan. Voor mijn man en kinderen is het soms bikkelen, want tussen wat echt moet en Bram vul ik inmiddels heel veel op met wat ik wil.

Het is bijzonder hoe een berichtje je kan raken en je kunt voelen dat je even heel stil wordt. Terwijl er tanen over mijn wangen liepen, las ik hoe je geheel ongemerkt kunt helpen en ondanks alle verdriet, toch net dat verschil kunt maken. Ik las het voor aan mijn gezin. Ze begrijpen het, dat is waarom...

#NEAM19 - Een gaatje

Uitval preventie gefixt! Toch?

Inmiddels zijn we alweer 2 weken verder. Ik moest even zoeken wat ik vanavond als onderwerp zou kiezen toen het zichzelf aandiende. Het ziekenhuis belde, Bram heeft een gaatje en de tandarts wil hem onder narcose behandelen en wil een risicoprofiel maken...

Voor het eerst in 20 jaar heeft Bram werkelijk een gaatje in zijn volwassen gebit. Zijn melktandjes waren een drama, daar vielen de gaten in terwijl je er naar keek. Uiteindelijk zijn we met hem naar een tandarts in Amsterdam gegaan die om al zijn tandjes en een deel van zijn kiezen kunststof witte kroontjes heeft gezet. Het was een schat van een tandarts die Bram met Ketamine in zijn eigen praktijk behandelde. Jammergenoeg werd zijn epilepsie te complex en konden we daar niet meer terecht.

Sindsdien gaan we 2 keer per jaar naar een gespecialiseerde tandarts bij een instelling. Ik vind het heel knap wat ze kunnen zien in zijn mond, en hoe ze met de haak wat plak en tandsteen weghalen en kunnen beoordelen hoe het er bij ligt. Terwijl wij, Alfred, een assistent en ik, Bram in de houdgreep houden, doet Bram alsof hij door ons gemarteld wordt, heeft een blok in zijn mond en is echt beren sterk. De tandarts prutst wat, de spanning stijgt, ze roept iets wat heel erg als een echte tandarts klinkt met letters en cijfers en zegt dan in het heetst van de strijd, als we hem echt bijna niet meer kunnen houden...Klaar! Maar dit keer volgde: hij heeft een gaatje. Boven achterin..

Dat is niet verrassend gezien de manier waarop wij moeten poetsen, maar het is wel slecht nieuws. De laatste narcose ging echt niet goed en hij zal onder narcose moeten. Niets doen is geen optie. Het heeft lang geduurd voordat we opgeroepen werden om op het spreekuur te komen van de anesthesist en ik heb eigenlijk helemaal geen zin om naar dat spreekuur te gaan. De vorige staat me nog vers in mijn geheugen. Het ontbreken van de noodzakelijke hulpmiddelen om hem te verzorgen, ik noem een passend bed, een tillift, maar het aller lastige was het gebrek aan kennis van zijn ziektebeeld en de gevolgen en keuzes die daar bij horen. Bram moest bij het preparatief onderzoek zijn, maar ze hemmen hem nog geen seconde aangekeken of aangeraakt. En dan de eindeloze lijsten die we moesten invullen:

"..heeft u een beklemd gevoel of pijn op de borst, bent u kortademig bij inspanning, heeft u last van een hernia, heeft u pijn in uw rug, drinkt u alcohol, gebruikt u drugs, kunt u zelfstandig eten en naar het toilet, kunt u zichzelf aankleden, rustig lopen, de vaatwasser uitruimen, joggen, bent u sportief, heeft u last van vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierpijn, ..." en de lijsten gaan maar door.

Over het algemeen is men onvermurwbaar, maar gelukkig waren ze ontvankelijk voor mijn voorstel. Eerst alle info doornemen die al beschikbaar is en dan telefonisch overleg over de complicerende factoren en hun bedenkingen. Pas daarna eventueel toch naar het ziekenhuis komen voor een preparatief onderzoek om alle vinkjes te kunnen aftikken.

Ik hoop eigenlijk dat als het idd door kan gaan dat ze ook vast vooruit denken en al zijn verstandskiezen checken. En ze dan of weg halen, of alle achterste kiezen trekken zodat er ook ruimte is om door te kunnen komen. Maar een narcose, epilepsie en Bram is een hele spannende uitdaging, het is jammer dat het nodig is...

#NEAM19 over WMO en aanbesteders

Ik las ergens een oproep om deel te nemen aan een onderzoek naar het functioneren van de WMO in onze gemeente en omdat wij tegen zo'n dikke muur opbotsen telkens weer, heb ik mijzelf opgegeven. Ik probeer zoveel mogelijk aan dit soort dingen deel te nemen. Mijn vader heeft mij van jongs af aan geleerd: als je kritiek wil hebben moet je ook mee willen werken aan de oplossing. Kritiek heb ik regelmatig, dus ik ben vanavond ook weer naar het gemeentehuis getogen.

Het was een gemêleerd publiek. Ik was de enige 'vertegenwoordiger van' aanwezig. De rest was zelf ervaringsdeskundige. Een paar leuke frisse meiden, wat oudere dames en ook een paar dames waar ik het echt mee te doen had, maar allemaal mensen die bereid zijn om op een vrije avond naar het gemeentehuis te komen om hun beklag te doen over wat er allemaal mis gaat. Allemaal Don Quichottes roepend in de woestijn.

Bij elkaar opgeteld was het een treurig relaas van een gemeente die totaal respectloos omgaat met haar burgers met complexe zorgvragen en hun gezin. De WMO is slecht vindbaar en niet te bereiken. Het onderdeel hulpmiddelen kwam kwalijker uit de bus dan ondersteuning, maar beide groepen ploeteren. En daarbij wordt nimmer gevraagd aan haar burgers of zij zich gezien voelen en of het een beetje lukt om te participeren in onze gemeente. Een lang verhaal kort, de WMO stond vreselijk in zijn hemd. De aanbesteders waarvan ze altijd beweren dat die met zorg zijn gekozen, overigens ook. De verhalen warenstuk voor stuk hemel schreiend.

We waren met het naar buiten gaan allemaal benieuwd of het dit keer wat gaat opleveren. De dame die er zat vanuit de gemeente om te luisterenen en aantekeningen te maken, werd gevraagd in ieder geval voor een aandoenlijk lief dametje die heel hard ondersteuning nodig heeft, wat hulp te regelen. Zelfs voor dit dametje wilde ze niet zeggen: 'dat doe ik!'  Nee, al wat ze kon uitbrengen was: 'ik zal eens kijken...'

Wij gingen met zijn allen wat balorig naar buiten, onze meest hilarische ervaringen aan elkaar vertellend. We sloten af met de gedachte dat een gemeente die zo druk in de weer is met zonnepaneel en windmolens, al deze Don Quichottes dolend en roepend in de woestijn toch wel moet opvallen.

Maar zeg nou eerlijk, je schaamt je ogen toch uit je kop? Het kost kapitalen, maar daar ziet de burger maar bar weinig van terug. Ze doen net alsof we allemaal om een Ferrari vragen...

#NEAM19 - Groningen

Het is laat, ik kom net uit Groningen. 'Wij zien je Wel' had vandaag weer twee ouderbijeenkomsten, vanmiddag in Zwolle en vanavond in Groningen. Het waren waardevolle bijeenkomsten en het was leuk om een aantal bekende en nieuwe gezichten te zien. Op de terugweg dacht ik in de stilte van de auto na over wat ik zou gaan schrijven voor vandaag en moest denken aan die keer dat ik met Josephine in Groningen was.

De weg naar huis duurde lang door allerlei wegwerkzaamheden. Ze zijn de A1 aan he opleuken bij Deventer met enorme overspanningen voor matrixborden. Daarom heb ik besloten na het terug lezen van dat bewuste blog net in de auto, dat het een uitstekend blog is om hier nog een keer te delen en snel mijn bed in te duiken, morgen is het weer vroeg dag....


Het is vakantietijd en het dorp waar wij wonen is uitgestorven, velen zijn op vakantie, wij niet. Bram is naar de dagbesteding en Alfred en Max zijn thuis aan het werk. Ze gaan later deze week nog samen zweefvliegen. Josephine en ik zijn een dagje naar Groningenstad, om te shoppen. Joos is 15 en precies zoals ik gedroomd had hoe het zou zijn om een dochter van 15 te hebben. Mooi, nieuwsgierig, ondernemend, onzeker en stoer tegelijk... een heerlijk kind. Elke stap in haar ontwikkeling is leuk! 

Groningen is niet naast de deur. Geen enkele stad die van een jonge vrouw het predicaat 'Stad' mag hebben ligt hier naast de deur, dus we hebben een heleboel tijd om te kletsen. Joos geniet. Eindelijk geen afleiding, geen excuus om gesprekken te onderbreken en even wat anders te doen, 1 uur en drie kwartier,  heen én terug, de volle aandacht. We hebben het over van alles. Eerst wat gezellige klets, dan de wat serieuzere zaken die ook wat aandacht behoeven, een stukje nieuwsgierigheid naar mijn dromen toen ik haar leeftijd had. Ik geniet van haar wensen en verwachtingen voor de toekomst en druk haar op het hart nooit iets uit te stellen voor later!

De tijd vliegt en we parkeren de auto. We werken een lijstje af van alle winkels die ze wil zien. Het is 2 uur als ik aan mijn eerste koffie zit. Ik moet lachen want alles wat ze leuk vindt doet me denken aan de kleding die ik vroeger had. Toen was dat  'in', nu is dat 'vintage' m.a.w. über hip! De 'mom' jeans of wel de wortel-pijp-broek van weleer kunnen we niet vinden zoals zij hem graag wil hebben. Je moet wat te wensen over houden. We bestellen Sushi en duiken de garage in om naar huis te gaan, dat is een beetje traditie en vinden we gezellig, picknicken in de auto.

Op de terugweg leest ze haar horoscoop en ziet het leven wel zitten op een paar punten na: Vriendelijk en humanitair, eerlijk en trouw, origineel en vindingrijk, onafhankelijk en intellectueel, maar ook eigenzinnig en weerbarstig, dwars en onvoorspelbaar, kil en onterecht...

Ze leest die van mij en kan zich niet helemaal voorstellen dat ik mijzelf daar echt in herken: Avontuurlijk en energiek, innovatief en moedig, enthousiast en zelfverzekerd, dynamisch en vlug van begrip. Maar aan de andere kant zelfzuchtig en opvliegend, impulsief en ongeduldig en overmoedig en roekeloos... Het maakt me emotioneel want ik weet hoe trots ik vroeger was op al die eigenschappen waarmee ik de wereld ging veroveren. Vrouw van de wereld zou ik zijn. Niet te temmen, ondernemend, niet bang en voorop. En zie waar het leven mij gebracht heeft. Al die landen en culturen die ik aan mijn kinderen zou laten zien. Alles waar ik mij bij heb neergelegd. Zo hard als ik werk om niet meer impulsief, opvliegend en ongeduldig te zijn. Een leven zo anders dan wat bij mij past, het beroerd mij dieper dan ik haar wil laten merken.

We gaan gelukkig naar het sterrenbeeld van Max en Alfred en moeten er vreselijk om lachen. We vinden niet dat alles klopt, maar veel wel. Samen zo het zelfde en zo anders dan wij zijn: Liefdevol en emotioneel, fantasierijk en intuïtief, voorzichtig en geslepen, meevoelend en beschermend. Maar ook humeurig en veranderlijk, lichtgeraakt en overemotioneel, afhankelijk en niet in staat los te laten.

En dan is Bram aan de beurt: Optimistisch en vrij, joviaal en goedgehumeurd, eerlijk en recht door zee, intellectueel en filosofisch. Maar ook blind optimistisch en zorgeloos, onverantwoordelijk en oppervlakkig, tactloos en rusteloos.

We zijn er een tijdje stil van. Wat hadden we die jongen graag willen ontmoeten....

#NEAM19 - Ik mis hem, mijn Brammetje, nog iedere dag....

Deze week krijgen we de anti abortus folder in de bus. Ik las net dat velen zich daar over opwinden. Nadenken en reflecteren is altijd goed, dus laat maar vallen die folder. Ik krijg immers ook folders binnen van kiloknallers en kleding gemaakt door kinderhanden. "Niet in mijn gleuf" vind ik overigens wel erg leuk bedacht!

Ik ben pro abortus. Alle vormen. Ook als mensen er te makkelijk over denken. Misschien wel juist als mensen er te makkelijk over denken omdat je dan vrijwel zeker weet dat het kind daar redelijk kansloos zal opgroeien. Een kind grootbrengen gaat niet vanzelf, wat men ook zegt. Maar ook wanneer de broer en zus van Bram niet goed door de vruchtwaterpunctie waren gekomen van KG (klinische geneeskunde) hadden we ze behoed voor een verstandelijk beperkt leven. Niet omdat al het beperkte leven niet waardevol is, maar omdat wij merkten dat wij het leven van Bram al complex genoeg vonden en hadden we de keus gehad, dan was ook hij niet gekomen. Die vrijheid hebben we in Nederland en staat gelukkig los van elke vorm van religie of andere ideologie.

En toen waren de vooruitzichten nog niet eens zo bar. Bram deed erg zijn best om in ieder geval een paar van de beloofde mijlpalen wel te halen. Tussen de de eindeloze reeksen van aanvallen door was hij een blij mensje. Vaak ziek, zwakke longen en kon niet hoesten waardoor hij heel veel longontstekingen had. Hij had steeds blaasontsteking en nierbekken ontsteking, zijn oren bleven lopen, er kwam geen einde aan. Zelfs zijn blaas en ingewanden gaven hem hele grote problemen en veel verdriet, maar hij ontwikkelde zich wel. Als we hem begroeten met dag meneer, dan stak hij zijn hand uit om je de hand te schudden, hieperdepiep en hop daar gingen de handen in de lucht. Dat was fijn want zo leerde wij hem helpen met aankleden. Zijn fles dronk hij zelf en zijn hapjes en broodjes deed hij zelf in zijn mond. Hij kon zelfs een beetje staan, langs een tafel, tussen onze knieën geknepen of tegen een muur. Hij zoefde in zijn loopwagen door het huis, achteruit weliswaar, maar toch. Wanneer je zijn naam riep schaterde hij van plezier. Hij was kneiter gehandicapt, maar kon ook hoopjes lol hebben en dat maakte zijn leven en al onze zorgen ontzettend ingewikkeld maar ook de moeite waard.

Veel van de kinderen met ZEVMB die ik ontmoet zijn vanaf het begin al duidelijk zeer ernstig beperkt. Kinderen waar vanaf de start al wordt besproken of hun kwaliteit van leven ooit het niveau zal bereiken wat je minimaal mag wensen om iemand werkelijk gelukkig te zien. Ik voel hoe blij ouders zijn met elk klein inimini stapje dat hun mooie kind dichter brengt bij de hoop dat kwaliteit haalbaar zal zijn.

Bram glipte weg van ons, als zand door je vingers. Zijn epilepsie werd zo kwalijk dat het alles afpakte. Zelfs zijn lieve lach. En hoe harder ik vocht om het te stoppen, hoe harder hij achteruit ging, tot op een punt waar hij nu zit. Hij lijkt een redelijk evenwicht te hebben gevonden. Fysiek is hij inmiddels een beer zo sterk en hij is echt zelden nog ziek. Er zijn ZEVMB ouders die diep gelukkig zouden zijn als hun kind zou kunnen wat Bram nog kan. En ik geef toe, het zijn ook de gekste dingen die af en toe opeens uit het diepste van zijn brein weer heel even mogelijk zijn. Maar heel vaak is het de volgende dag weer helemaal weg en rest ons een foto of een filmpje van een mooi moment.

Ik schaam me dan, soms zelfs diep, want ondanks dat ik vreselijk geniet van die kleine momenten, het maakt mij ook heel bedroefd. Mijn guitige jongetje van weleer met zijn bruine ogen en indringende blik. Dat jongetje van toen is er nog wel, maar ook gewoon helemaal niet meer en ik mis hem, mijn Brammetje, nog iedere dag...