De wereld draait door en dat zullen we weten...............

Bij thuiskomst van de vakantie lagen er een aantal zaken op me te wachten. Ik kon direct weer aan de bak als het ware.

Met het zorgkantoor hebben wij een verschil van inzicht en dat zou een hoop geld kunnen schelen/kosten. De leerplicht ambtenaar van Lochum vraagt zich af of wij ons realiseren dat het thuis houden van een leerplichtig kind boetes van 5000 euro kan opleveren....... Over boetes gesproken, een agent zag mij bellend in de auto, 130 eurie!!?? Wat een bedrag......en dat om even speciale limo voor Bram te halen, een dorp verderop!!! De SVB bank, die de salarissen uitkeerd aan onze PGB-ers, heeft in okt. en dec. foutjes gemaakt die netto 400 euro kosten, toch even uitzoeken........, dan wordt 130 euro weer relatief. De KA is zijn belofte nagekomen en heeft contact gezocht met het WKZ. Maandag kregen wij te horen of wij ons dinsdag konden melden om 8uur voor een langdurige opname...... Bram zijn pillen zijn op, maar de KA is met ouderschapsverlof, zijn waarnemer wil het even uitzoeken (moet hij wel even vaart maken.........Vrijdag moest ik voor een 10 minuten consult voor de NVS om 9:15 in het WKZ (utrecht) zijn. Waar zijn de twee palm paassen stokken voor de kinderen, die hebben ze echt nodig???????? Josephine is zo doof als een kwartel, is u dat niet opgevallen mevrouw(de GGD arts)? Het zou haar ontwikkeling en gedrag ernstig kunnen benadelen, :"u meent het?? niets van gemerkt, wij schreeuwen altijd tegen elkaar, dat zijn we zo gewend" De brief met verwijzing naar de KNO ligt al een 1/2 jaar thuis, waar ligt die ook al weer.........En die stomme zwemles dan waar ik trouw 2 x per week met haar naar toe ga? Oorbuisjes, niet zwemmen......... Tja, 't moet dan maar...... Waarom loopt het water in de afwasmashine niet weg als hij klaar is? Eten? o, ja dat moet ook nog, de boodschappen, spelen, natuurlijk mag je spelen.., hier, ja hoor ook dat mag! O, jij ook? Tja waarom niet...........Paastakken?? met kuikentjes...??? Is het al Paassen dan..... OK, doen we! Wacht, telefoon, nu even niet, ik ben aan het bellen, even wachten tot ik klaar ben..........Een rolstoel passing? Wanneer? morgen? tja dat moet dan maar, wacht even mijn mobiel opnemen, is anoniem, kan voor/over Bram zijn: "met sarike de zoeten" Hai, met mij, je vaste lijn was in gesprek.............Hoe is het, leuke vakantie gehad??

I AM THE CHILD (Author Unknown)

I am the child who cannot talk.
You often pity me, I see it in your eyes.
You wonder how much I am aware of -- I see that as well.
I am aware of much, whether you are happy or sad or fearful,
patient or impatient, full of love and desire,
or if you are just doing your duty by me.
I marvel at your frustration, knowing mine to be far greater,
for I cannot express myself or my needs as you do.

You cannot conceive my isolation, so complete it is at times.
I do not gift you with clever conversation,
cute remarks to be laughed over and repeated.
I do not give you answers to your everyday questions,
responses over my well-being, sharing my needs,
or comments about the world about me.
I do not give you rewards as defined by the world's standards --
great strides in development that you can credit yourself;
I do not give you understanding as you know it.
What I give you is so much more valuable --
I give you instead opportunities.
Opportunities to discover the depth of your character,
not mine; the depth of your love, your commitment,
your patience, your abilities;
the opportunity to explore your spirit more deeply than you imagined possible.
I drive you further than you would ever go on your own,
working harder, seeking answers to your many questions with no answers.

I am the child who cannot talk.
I am the child who cannot walk.
The world seems to pass me by.
My gift to you is to make you more aware of your great fortune,
your healthy back and legs, your ability to do for yourself.
Sometimes people appear not to notice me;
I always notice them.

I am the child who is mentally impaired.
I don't learn easily, if you judge me by the world's measuring stick,
what I do know is infinite joy in simple things.
I am not burdened as you are with the strife's and conflicts of a more complicated life.
I am the disabled child.

I am your teacher.
If you allow me, I will teach you what is really important in life.
I will give you and teach you unconditional love.
I gift you with my innocent trust, my dependency upon you.
I teach you about how precious this life is and about not taking things for granted.
I teach you about forgetting your own needs and desires and dreams.

But most of all I teach you giving.

Het grootste deel van de familie Vega op vakantie. Onze Bram was echter ook op vakantie en is vertroeteld tot en met door Famke en Rochus in Groningen! Wij hadden alleen veel mooier weer :-)

Moeders had 7 jaar niet meer geskied en Josephine en Max nog nooit, maar wij waren met zijn 4-ren koningen en koninginnen van de pieste, echt heerlijk!

accepteren

Iemand die mij om eigen redenen dierbaar is, schreef me mooie woorden en die woorden laten me niet los. Wat zou ik graag willen dat dit voor mij zou gelden. Ik lees telkens weer zoveel ontwikkeling in haar gevoel, haar leven, dat het me raakt.

Wat ze beschrijft is exact mijn probleem:

En volgens mij werkt de mens zo dat hij zijn situatie uiteindelijk accepteert en een soort visie of kader ontwikkelt zodat je er mee uit de voeten kunt. Het kan altijd erger, het kan altijd minder erg. Misschien gaat het dan niet om relativeren, maar om te kunnen accepteren hoe je leven en dat van je kind is.

Het lijkt mij niet te lukken te accepteren wat wij op dit moment hebben tot het weer slechter gaat. Zo zijn ook mijn stille wensen. “Als het nou weer zo zou mogen gaan, wat zou ik daar blij van worden, waarom heb ik daar niet meer van kunnen genieten?” Het diepste dal kan ik telkens op een of andere manier niet accepteren, alles wat daarvoor ligt wel. Momenten die lijken op hoe het ooit ging, maken mij nu dus blij, terwijl ik weet dat ze mijn kind niet blij maken, alleen maar gelukkiger dan in het diepste dal. Het blijft dan ook een zwart gat waar ik steeds weer inval en me vreselijk onmachtig en bedrogen voel.

Op de eerste plaats om Bram, ik kan en wil zijn achteruitgang niet naast me neerleggen. Puur omdat ik als moeder wil dat zijn leventje op zijn minst comfortabel, een beetje fijn moet zijn. In mijn ogen wordt hij door een hel naar beneden geduwd net zo lang tot hij het besef ook verliest.

Maar ook om zijn broertje en zusje. Bij hun is ook het besef toegeslagen dat het een glijdende helling is, dat Bram zich vaker ziek dan comfortabel voelt. Er zitten wijze lessen in besloten, maar ik had ze die graag bespaard.

Dan is er nog ons gezin, op een glijdende helling is het moeilijk bouwen, we doen het wel, maar met een hoop stutten en steigers, in afwachting wat de dag, de week, de maand, het jaar ons weer gaat brengen.

En dan is er nog een stukje egoïsme zou je het kunnen noemen, maar ik denk dat dat wat hard is, in mij. Ik kan niet anders dan vechten voor een ‘redelijk’ leven voor mijn kind, dat is geen talent, dat is een oerinstinct. Maar het lijkt een slopende en volstrekt oneerlijke strijd op het punt waar ik nu sta en met wie ik dit gevoel ook deel, het is mijn strijd tot het bittere eind, ik kan niet zonder en ik kan niet met.

Ik zeg soms wel eens voor de grap dat ik gelukkig schizofrene trekken heb. Een deel van mij functioneert voor de handel en wandel van alle dag, een deel werkt vooruit met een blik op de toekomst van Max en Joos en mijn gezin, een deel is volledig gereserveerd voor Bram en een deel is in gevecht met alle voorgaande. Soms overheerst de laatste, maar gelukkig kan ik me over het algemeen weer herpakken zodat 1 en 2 de bovenhand hebben.

Ze heeft dan ook helemaal gelijk denk ik, maar bij mij ontbreekt al 6 jaar de kunst te kunnen accepteren hoe Bram’s leven, dat van mijn gezin en dat van mij, is. Misschien omdat ik zelf niet weet hoe het morgen weer is………….

Het is even VOORJAAAR!!

Heel even is het voorjaar, de deuren en ramen open, de muffe lucht uit het huis, iedereen buiten en de zon absorberen, heerlijk!

Ik ben zelf de laatste tijd erg moe, moe van te weinig slaap, moe van het zorgen, moe van alles! Wat heerlijk als dan de weergoden je net even goed gezind zijn en je even buiten kan zitten alsof het al april is!

Gisteren was josephine jarig. Zoveel zin als zij er in had, zo weinig had ik dat. Maar het was heel gezellig. Van Max heeft ze een 'Mega Mandy' pak gekregen en daar heeft ze de hele dag in gelopen. Baby Annabelle is de heledag verkleed en goed verzorgd door Joos en alle meiden die op bezoek waren (de baterijen zijn leeg en een deel van de toebehoren verdwenen) maar Joos is heel gelukkig, alle kadoo's, alle bezoek, alle aandacht, de slingers, ballonnen, taart, kaarsjes, Oma te logeren....

Haar hoofdje lag nog niet op het kussen, of ze sliep al.........

Toen moest ik nog cakejes bakken voor het tracteren, grote wens van Joos: Lilly Fee cakejes. Die zijn hopeloos mislukt. In de oven leek het nog heel wat, maar eenmaal er uit, storte ze helemaal in en waren echt niet te eten.

Vanmorgen alle creativiteit er uit geperst, een mandje, wat slingers er aan, een zak chocolade eitjes er in en hupsakee naar school.......... zegt de juf: wat een goed idee, helemaal schattig! ze moest eens weten ;-)

Bram heeft het redelijk doorstaan, alleen vannacht was het helemaal mis. ben er 4 x voor een TC uit geweest en bij het opstaan kwam er al weer 1 :-(

jammer maar helaas.....

De afgelopen dagen leek er een stijgende lijn, maar vandaag leek Bram weer terug bij af :-(

Ik denk dat het een opleving was die hij vaker heeft voordat hij ziek wordt. Ik hoop het niet, maar.....

Hoe kan dat nou, telkens als Josephine jarig is, is er iets. Voorig jaar het moment dat de eerste aanval door het dieet heen brak. Het jaar daarvoor en het jaar daarvoor ook puinhoop en haar eerste verjaardag lag ik zelf in het ziekenhuis...... iets in de februari lucht?

nieuwe rolstoel voor Bram?

Bram zijn huidige rolstoel en een detail van een deel van de verstel opties

Een maand of wat geleden, hadden wij veldink (kinderrolstoel maker) over de vloer om eens te vragen wat ze voor onze Bram konden doen.

Hij had 2 kantelbare rolstoelen mee genomen, het veer systeem en het schuif systeem.We raakte aan de praat en dan komt het gesprek vanzelf op uiterlijkheden (achtergrond industrielevormgeving) ik kan het niet laten.

Ik vertelde dat ik de kiddo een leuke rolstoel vind voor kinderen, simpel, basic, etc. De ortheses die er door de welzorg ingezet worden zijn affreus, maar ja daar kan veldink weer niets aandoen tenzij ze ook een soort kuipje gaan maken, ook ons probleem, een goede zit. De rolstoelen zijn wel redelijk, maar of het nou lekker zit? En die kinderen moeten er wel de god ganse dag in zitten.....

Vervolgens zei ik dat ik de tienerstoel die ze hebben ook erg leuk vond, wat stoerder en nog strakker, maar helaas natuurlijk weer niet voor onze Bram. Je moet op zijn minst besef van zitten hebben om daar wat mee te kunnen......... Het is zo jammer dat wij altijd in een categorie terecht komen waar alle toeters en bellen op een stoel zitten terwijl je de helft van de opties nooit gebruikt. Ze zitten er nou eenmaal op dus dat is dat. In het geval van Bram een hoop verstelpunten waar hij zich aan kan bezeren en ook nog eens een hoop wat stuk kan gaan. Het huidige kiepsysteem van de kiddo vind ik ook wat dom. Het gewicht van de gene die er inzit help niet mee om de veer naar beneden te krijgen, het blijft duwen in een rare hoek voor je rug.

Dus maar gevraagd: waarom geen '2 do' voor een MCG puber (duurt nog even, maar toch :-) ). Hij vond het wel leuk en ook met de komende reha beurs op komst, hij ging er eens over nadenken.....

.....vandaag belde hij. Aan het eind van de maand zou hij redelijk klaar kunnen zijn en wil hij langs komen. Het is idd een 2do met gasveer kantelsysteem, een doorlopende voetenplank geheel in stijl en een rallykuipje als zitting, aldus de meneer van veldink.

Ik vroeg nog: wat vindt je er zelf van? Eigenlijk is ie wel cool, was het antwoord

......toch leuk :-)

Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....

Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.

Vanmiddag kwam er gelukkig een vrolijker jongetje thuis! De switch tussen Diazepam en Keppra lijkt een goed, maar het is nog vroeg dag.....

Bram is dol op storm, zo ie zo is wat wij slecht weer noemen, in zijn ogen helemaal niet slecht :-)

Vandaar ook dat we Bram bij thuiskomst maar eens even in de storm hebben gezet. Hij vond het heerlijk. Mond open, handen open en de wind vangen. Gelukkig, eindelijk weer eens een grijns op zijn gezicht.

Nog steeds knikjes en wegzakken, maar zooo veel beter

Het gaat maar niet beter met Bram :-(

Inmiddels heb ik met de KA van het DZ gesproken en die weet het ook niet meer. Hij gaat Bram doorverwijzen naar Utrecht, naar de Prof . Ik vind het best, misschien heeft hij een lumineus idee??! Het gaat iig tijd en energie vreten en ik weet niet wat ik dan met die andere 2 aan moet, maar we bedenken er vast wel weer wat op, dit kan ook niet....

Bram zit het merendeel van de dag in een status, met tussendoor vele aanvallen, absences en TC's. Hij heeft ook weer bloedneuzen en kan niet meer altijd zelf eten, dus de PEG in gebruik en zondevoeding zijn weer uit de kast. Drinken doet hij al een tijdje niet meer.

Omlaag met de Keppra en omhoog met de diazepam. Het doel is de keppra en de Frisium af te bouwen en alleen de diazepam over te houden. Ook geen lekker middel, maar het is er maar 1 en we weten dat dat in iig iets doet. De gewenning is het grootste probleem.

Op dit moment spelen er te veel zaken door elkaar:

De medicatie -> we weten dat dit niets goeds brengt voor Bram, heeft het in 9 jaar nooit gedaan, waarom zou het nu opeens wel wat doen. Hij wordt er afhankelijk van, de aanvallen breken er steeds doorheen......

De NVS -> daar moet je gewoon geduld mee hebben, daar is gewoon nog niets van te zeggen........


Het dieet -> Het dieet is een puinhoop, we modderen maar wat aan, maar ook daar moet een oplossing zitten. Het is gewoon geen toeval dat het ooit 4 maanden gewerkt heeft. Ik heb nu via MF contact met Carrie Loughran, een dietiste uit amerika. Zij gaat zich er eens over buigen. Hopelijk kunnen we met haar kennis nog wat in deze hoek.........

vervolg op: een bed is een bed.....

Hoe ergelijk ook, soms kan het zo heerlijk zijn om je enorm af te reageren op een niets vermoedende (idioot in dit geval) sterveling bij een zorgmiddelen verstrekker in den landen door de telefoon.Ik heb die man echt zo'n beetje door de telefoon getrokken

Ik werd vanmorgen gebeld door Vergo in Lisse. De verzekering had onze aanvraag voor een bed binnen gekregen via de revalidatie arts en of ze donderdag een verpleegbed konden plaatsen? Wat schikt beter, de ochtend of middag?

De man was een soort stuart die zijn riedeltje aan het afdraaien was, hetleek me dat hij het over zuurstof en zwemvesten had, maar nee, hij had het over hun mooie, geheel adequate, verpleegbed voor de heer Vega.

Toen ik zei dat het een jongetje van 9 was, was hij verrast, maar hervond zich meteen en begon een betoog over het prachtige kinder bed. Ik melde dat wij een mooiere/betere hier hadden staan, maar dat ook die niet adequaat was en opperde hem eerst het epistel van de revalidatie arts maar eens te gaan lezen. Na veel vijven en zessen beloofde hij Vogellanden te bellen en beloofde ik de VERZEKERING TE BELLEN

Na eerst een voiceresponssysteem van 12 keuzes te hebben doorgelopen, mocht ik blijven hangen aan de lijn want mijn vraag zat er niet bij. Er zijn nog 3 wachtende voor u, u wordt zo spoedig mogelijk geholpen......

Maar goed, op een gegeven moment kreeg ik toch iemand aan de lijn die ik vooraf gewaarschuwd heb dat ik wat venijnig kon overkomen, maar dat het aan de situatie lag en niet aan hem.

Om een heeeeeeeeel lang verhaal kort te maken, ik heb alle registers open getroken en uit eindelijk de baas van de baas van de afdeling gesproken en, ja wel, mondeling heb ik toezegging voor het meest adequate bed voor Bram, dus niet goedkoopst adequaat, maar meest adequaat !nu nog een schriftelijke bevestiging en ik ga het nog geloven ook......Tjonge jonge.............

Verder nog een hele leuke verassing, iemand heeft ons opgegeven voor stichting doe een wens!!!!!! Ik houd jullie op de hoogte!

Vandaag echt een PET dag voor Bram. Hij begon in een A-status en heeft daar eigenlijk de hele dag last van gehad. Nog even gewandeld en toen een borrel bij vrienden. Was heel gezellig, maar na de wandeling kneep Bram er weer tussenuit, helaas, een dikke TC. Half slapend zijn eten opgegeten en vlot naar bed......

Een NVS, een nieuwe tijd?

Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?

Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...

Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.

Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.

Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.

Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.

Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(

Hij ligt nu lekker te slapen

Het gaat niet lekker met Bram. Hij heeft ondanks de medicatie en de NVS meer en meer aanvallen.Dat Bram door de medicatie heen breekt is niet nieuw, daarom haat ik medicijnen voor Bram ook zo.....
De NVS, we weten alleen dat hij aan staat, maar op wat voor frequentie, geen idee. Heb de NVS dokter aangegeven dat ik uit het onderzoek wil stappen, gewoon om dat ik het zelf niet bolwerk.
Heb het gevoel in een grote pan heksensoep te roeren, zie akelige dingen voorbij komen, maar probeer mezelf er van te overtuigen dat hij heerlijk is........
Maar dat is hij niet, hij is vies, te heet en heksensoep bestaat helemaal niet! Het komt er op neer dat ik even niet meer weet hoe vooruit, hoe achteruit en over opzij al helemaal geen idee heb.
Bram zijn neuroloog hebben wij al die tijd niets van gehoord. Je zou zo graag willen dat zij wil weten hoe het met haar patient is, maar niets. Ze weer dat Bram in het ziekenhuis lag, is daar meerdere malen over gebeld, dus dat is geen excuus.Maandag, 4 feb. heb ik weer een afspraak met de NVS dokter en ga haar vragen of ze zich aub wil verdiepen, heb weer een vreselijk tussen wal en schip gevoel. Uit nood (en onwetendheid als je het mij vraagd) is Bram op al die medicatie gezet, maar hoe krijg ik het er met goed fatsoen weer af. Ik heb de indruk dat hij er eerder meer dan minder aanvallen van krijgt. De frisium doet niets, de keppra ook niet, alleen de diazepam, maar daar moet hij steeds meer van hebben. We zijn begonnen bij ontslag met 4x daags 1 mg en zitten nu al op 3x daags 4 mg. Hij heeft de hele dag door absences en kleine aanvalletjes, zit in een mini status en daar over heen een 4 tal TC's.Weet het dus even niet meer, een opname heeft duidelijk geen zin en trek ik even niet, maar wat wel? Nou dat ga ik proberen 4 feb te vragen......

Inspector gadget

Eindelijk is het dan zo ver. Op KH is er met het geheime magneet langs Bram zijn 'nieuwste' gadget gegaan. Ik heb getallen gezien op een lijstje, geen idee wat het inhoud, of de stand enige soulaas gaat bieden, de tijd gaat het leren.....Heen en terug weg waren gevuld met dikke TC's.....Wat opvalt? Al weken geen kwijlerij, heenweg ook niet, terugweg enorm en telkens niessen, maar ja, hij kan ook gewoon opeens verkouden zijn. Denk eerder het laatste Vrijdag telefonisch overleg met de NVS dokter..

Een bed is een bed is een bed is een bed.........

Hi, vandaag Richard de Vos op bezoek gehad voor een intake voor het bed van Bram.

Even vooraf een situatie schets, Bram heeft een kamer met schuifdeuren naar het terras, een overdekt stuk en een openstuk. Ik zou het fijn vinden als hij met bed en al naar buiten kan.

Bram is altijd heel gelukkig in zijn bed en kan er heerlijk spelen. Nu als hij buiten is, zitten we altijd te hannesen met matten op de grond ed. en dat is toch wel koud. Doordat het zo lekker buiten vertoeven is hier, zon of schaduw, maar ook regen belet ons niet, zijn wij veel buiten en vaak is Bram dan toch weer binnen, vind ik jammer.

Nu kunnen we een bed aanvragen op wielen zodat die gewoon ook mee naar buiten kan. Het enige is dan dat het een LUNA bed moet zijn, zo'n ziekenhuisbed. Hij kan aan 1 kant dicht en gepolsterd, het frame kan alle mogelijke kleuren, het heeft niet alle ziekenhuiszaken nodig natuurlijk, etc.

Eerst dacht ik he jasses, maar als ik er verder over denk, het kan ook iets industrieels hebben, iets tienerachtigs, of praat ik nu naar mezelf toe? Een aantal van jullie heeft het bed gezien, wat denken jullie, in alluminium kleur met olijf groen voor de vakken??Of zal ik het schrappen en voor een buiten-softplay hoek gaan naast een allert 1200 bed??

Het leed lijkt geleden, de eerste medicatie lijkt er in te blijven, maar pin me nergens op vast, het kan alle kanten op met Bram!

En nou moet het GVD (sorry, maar recht uit het hart) afgelopen zijn!!!!!!Ja, Bram heeft het buikgriepvirus, ja hij kan nog geen druppel water binnen houden, ook niet met domperidom etc. en ja de aanvallen komen achter elkaar door en ja hij verslikt zich steeds en ja, ook van achteren komt het er uit en ja, ik word redelijk gek en wanhopig. Of het thuis houdbaar is? Geen idee, we zetten alle zeilen bij en hopen het beste. Met een beetje mazzel duurt het ook bij hem maar 24 uur.........wordt wederom vervolgd

Hay de hay,Bram is aan het einde van oudjaarsdag thuis gekomen!Hij sputterd, prutteld en proest nog wel, maar is reuze blij en wij ook.Had even geen puf dit op de groep te zetten aangezien nieuw jaars dag ik aan de beurt was voor het 1 daagse buikgriep virus. Op Bram na hebben we het nu allemaal gehad, die arme jongen, heeft wel wat boven het hoofd hangen .......... (was wel blij dat Alfred thuis was, had niet geweten hoe het rond te breien, wat voelde ik me beroerd!!Hij is nog erg moe, heeft behoorlijk veel aanvallen, een hoop medicatie (waaronder diazepam tabletten die er nog af moeten, maar ook frisium en keppra), 500 mg clacid (een stevige AB), maar is tussen de hoestbuien en aanvallen door super vrolijk!!Vandaag heb ik erg mijn best gedaan om zowel de KA als Majoie te spreken te krijgen, maar trof alleen Linda Linssen, ook geen licht zeg?Morgen heb ik een telefoonisch overleg met de NVS doc en hoop duidelijkheid te krijgen over het hoe en wat met de NVS.De wond is erg lelijk aan het genezen, 1 zit nog altijd niet dicht. Ze waren vergeten de hechtingen er uit te halen en tja, toen ging het mis bij het (te laat) uithalen en is de wond gaan wijken, toch jammer.Wij wensen iedereen, maar met name Bram, een voorspoedig en gezond 2008!!

Het is een aantal dagen echt spannend geweest, er kwam maar geen verbetering. Toch had ik gister middag al het gevoel dat het toch beter ging en ja hoor, 's avonds zijn eerste aanval weer en tja, dan zit het meestal wel goed!! Vandaag zit hij weer en speelt met zijn rammeltjes, yes!Bram zit nog wel aan de zuurstof (neusbrilletje) maar zoals het nu lijkt is dat ook snel ok!Misschien eindelijk naar huis dan?

Bram is weer terug in het ziekenhuis. Met diazepam tabletjes, keppra en frisium hebben we hem de 24-ste mee naar huis genomen onder voorwaarden dat we 2 jan. terug zouden komen om een plan de campagne te maken voor de afbouw, de NVS, etc.Bram was er niet veel beter aan toe dan toen hij het ziekenhuis in ging, behalve dat hij van geen AED's naar 3 is gegaan en alleen dankzij de diazepam het tussen de aanvallen gezellig kan hebben. Geen houdbare situatie, maar wel 1 om de feestdagen mee door te komen.....de 25ste was gezellig, behalve dan dat Alfred ondersteboven boven de wc pot heeft doorgebracht, zelfs een slokje water bleef er niet in, gezelig. Ik ben met de kids naar de levende kerststal gewandeld, kameel, ezel, schapen en geit bewonderd, joos spontaan gezongen in het kinderkoor, Bram helemaal blij met de wind in zijn haren, heel gezellig dus. Idereen nieuwe mutsen wanten en Bram ook nog in zijn buggy-zak, heerlijk!De volgende ochtend dachten wij nieuwe ronde, nieuwe kansen. Weer lekker gewandeld, lekker gelunched, kadootjes, gewoon leuk. Bram verslikte zich, maar hoeste goed, alles OK.Einde van de middag was hij wat warm, getempt, 38, balen dus..... 's avonds was het 39,3 en toen hij lag te slapen lag hij te raspen. Toch maar het ziekenhuis gebeld, was eigenlijk bang dat hij misschien teveel diazepam zou krijgen en zijn spiegels te hoog zouden zijn wat weer versuffing geeft, wat weer moeite met ademen geeft, etc.Bij het ziekenhuis aangekomen zat de koorts al op 40,3 en daar is het een heletijd gebleven ondanks de paracetamol en de AB intraveneus.Gelukkig is de koorts nu wat gezakt, maar hij is er beroerd aan toe. Slaapt de hele dag, hoest, maar zonder resultaat en kreunt en steunt. Saturatie als hij slaapt zakt vaak naar 75 en soms tot 57. Hij heeft een neusbrilletje en hopelijk klaart hij op.Onvermijdelijk is dan de vraag: wat als er beademd moet worden......En dat allemaal binnen 12 uur na het verslikken. Ik had zelf geen idee dat dit zo snel zo'n impact kon hebben, arm kind.Hopelijk spoedig beter nieuws, fingers crossed dat er nu weer wat betere tijden aan zullen en mogen breken voor mijn lieve kleine mannetje.

Nog bedankt voor je tip om met capsules te gaan werken, dat gaf mij een mogelijkheid het gesprek weer open te breken. Ze gaan nu in overleg met utrecht, maar als daar niets uitkomt, eerst nog met UMCG eer ze ons op pad sturen naar het WKZ.Dus thanks, wie weet!

We zijn weer omhoog, de hele ochtend TC's afgewisseld door NCSE, toen maar een bolus dormicum en de pomp omhoog, net weer een bolus en hopelijk heeft dat effect, zondag overleg met WKZ over hoe nu verder en moermanns gaat in overleg met KH.

up-datje
De Dormicum gaat iedere dag met 20% naar beneden, zoals vandaag was het duidelijk te snel, dan pauzeren we weer een dag en gaan weer door. We zien dat zo'n dag pauze Bram een beetje de mogelijkheid bied om te wennen en herstellen, maar de dokter denkt daar anders over... toch jammer.Ik wil Bram heel graag thuis hebben met de kerst, maar een dagje meer of minder maakt ook niet meer uit. Ik weet wel dat als hij eenmaal thuis is, ik niet zo snel meer daar naar toe ga, dan maar de status even aankijken en zien wat er gebeurt, dat zien we in het nieuwe jaar wel weer Bram moet nog steeds om de dag een nieuw infuus, handen en armen tot zijn ellebogen en voeten tot zijn knieen zijn helemaal pimpelpaars en geljk een spelde kussen. Arm ding..Op 1 of andere manier ontsteken zijn aderen na een dag, met zalf kunnen we het dan nog 1 dag rekken, maar dan is het infuus verstopt, begrijp er niets van, heeft hij al vanaf dat hij een babietje is. Ik dacht altijd dat het door de ACTH kwam, maar toch niet, wat het wel is, geen idee.Ik ga vragen aan de neuro of hij wil bellen en vragen of we uit het onderzoek kunnen. Van Hendrina begrijp ik dat we zo ie zo op en neer moeten naar Heeze, maar met deze (epi) fragiele Bram zie ik dat niet helemaal zitten, zal toch vaak alleen moeten. Ook het bloedprikken wordt daar een probleem, voorlopig geen aders.Wat wel mooi is, maar helaas dormicum gerelateerd, is dat Bram heel helder is geweest, zelf zo dat je met de intonatie van je stem hem blij of heel verdrietig kon maken. Bij het prikken was hij voor het eerst echt boos en aangedaan en terug op de kamer, al gerustgesteld en vrolijk in de weer, hoefde ik maar op een bepaalde toon te zeggen: o. wat zielig, hebben ze je zo'n pijn gedaan, wat gemeen van die stomme dokter! en hij begon steeds spontaan weer te huilen.Voor sommigen onbelangrijk, maar voor ons een stukje emotie dat we weer even mochten zien. Nu we weer verder zijn met afbouwen, is hij weer minder toegankelijk en berijkbaar geworden. Gelukkig nog wel een blije aap!We duimen dat hij zo door gaat, op naar de kerst!

Een vejaars kus van je broer
Even een kijkje naar alle aperatuur........
Deze kantelt steeds terug, sorry Joos, heb het echt heel vaak geprobeerd
De slingers, verpleging en wij hebben echt ons best gedaan.......
9 jaar!!! 9 jaar??? 9 jaar...........

Hier alles weer bij het oude, een groots onthaal bij het DZ. Iedereen kwam kijken hoe Bram zijn nieuwe gaget hem stond.Bram was wat pips en groen na de rit, maar begint een beetje bij te trekken. Ze bouwen de dormicum nu af terwijl ze frisium opbouwen, Kan mij het schelen, als hij maar snel weer thuis is, daarna zien we wel weer.KH is vol goede moed en zet haar studie op bram gewoon door. Lekkere studie wordt me dat. En frisium, en Keppra en de stimulator, 3 mnd is meestal precies de houdbaarheid van een nieuw medicijn voor Bram, dus wat doet wat????? Placebo hoort nog steeds bij de mogelijkheden nu eerst even tot rust komen, vandaag lekker met de kleintjes de boom versierd, ziet er niet uit, maar zij vinden hem prachtig......

Hai hai, wat lief al die berichtjes. Ik kon niet weg bij Bram, had even de pc, maar Bram ging spugen, tja dan gaat de pc echt aan de kant!De operatie is goed gegaan, duurde 2:15 uur ipv de uur die ze gezegd hadden, dus ik had heel wat visioenen, maar alles was prima, alleen moeilijk te prikken voor wederom een nieuw infuus, hebben direct 2 geplaatst voor het geval dat...... 't arme kind is nu echt helemaal bond en blauwBram heeft een klein hobbeltje onder een pleister, hij was wat pezig aldus de neurochirurg, maar al lijkt het niet zo, het zit echt onder de spier!(heb inmiddels een huidplooimeting en Bram heeft 4 mm, is dus nog te dun en ik maar denken dat hij een lekker laagje heeft, lijkt maar zo, 't is maar wat je referentie is blijkbaar)Toen Bram net bij aan het komen was, was hij heel onrustig, maar net als met het onderzeilbrengen (met kapje, het infuus was weer gesneuveld vandaar die twee nieuwe) was het fijn te zien hoe rustig hij werd/wordt zodra ik ga praten met hem en hij mijn gezicht mag aanraken (en knijpen)Morgen met de ambu terug naar DZ en dan vandaaruit een plannetje bedenken hoe nu verder. Ik hoop nu de druk van een deadline er af is dat we in het DZ nog een keer proberen rustig af te bouwen. Alfred gaat zondag terug naar swiss voor 1 week en dan is hij 3 weken in nederland en hebv ik wat meer mogelijkheden al hoop ik nat. dat het niet nodig zal zijn.Morgen Bram in eigen bed, ik in eigen bed, mijn andere kindjes weer lekker kunnen knuffelen, wat vitaminnes eten, etc.

Morgen ochtend om 8:45 gaat Bram naar de OK. Ze zullen ongeveer een uur met de operatie bezig zijn en dan komt daar nog de tijd voor de lumbaalpunctie bij. Omdat Bram zo iel is (ik noem hem slank, wat een belediging, ze zijn gewoon jalours, ik wel ) gaan ze de nvs onder de borstspier zetten. Of dat wat oplevert vraag ik me af. Kijk een sixpack heeft Bram wel, maar mannenborsten......(zo noemt Max het).....We Gaan het zien, zijn iig blij dat het zover is. Na de operatie gaat Bram gewoon terug naar de IC. Hij zit nl nog aan de dormicum. Als het goed is, is deNVS doc morgen hier en dan gaan de Prof van maastricht , de NVS doc en nog een paar, om de tafel om te bedenken hoe en wat met de dormicum. Het stomme is dat Bram het gewoon super doet op de dormicum, hij heeft wel aanvalletjes, maar is daar zo weer bovenop, moet er zelfs een beetje om lachen....Ik hoop alleen dat alles wat ze bedenken in het DZ plaats kan vinden want dit is te ver. Vanaf vrijdag heb ik geen oppas meer, zondag gaat Alfred weer naar swiss en die arme kindjes van mij zijn ook nog hartstikke ziek, houden niets binnen, nog geen theelepeltje water.....

Ik vind het hier erg moeilijk in maastricht. De IC is meestal uitgestorven, maar nu niet, het is hel op aarde. Het verdriet hier gaat me door merg en been.Maar ik heb ook met Bram te doen, hij is in geen tijden zo gezellig geweest echt helemaal blij en helder op de dormicum, je zou haast een pomp implanteren ipv de NVS. Maar er wordt telkens gevraagd of hij wat stiller kan zijn door de omringende ouders. Of hij niet zo wil rammelen. Hij mag niet uit zijn bed, dan gaan de monitoren flippen en er flippen er al zoveel echt met reden.Als ik even ga 'bellen' en kom terug, is zijn muziekje, dat heel zacht staat uit, zijn lampje uit, etc. Hij kan het ook niet helpen, zit daar ook maar in dat bed naar de zelfde muren te staren....Ik vraag steeds of hij niet naar medium care mag, maar onder geen beding, protocol . Hij wordt steeds slapper, slomer, suffer en pipser om de neus, arm jochie......Woensdag de operatie, dus nog 1 dag overleven......

`t is hier heftig hoor, op zo'n IC. De crash car rijd op en neer tussen twee kamers, dus ze hebben een extra car aangesleept. 1 hele emotionele buitenlandse familie en een terughoudende nederlandse. Het is bijzonder om van een afstandje toe te kijken hoe mensen elkaar steunen op verschillende wijze. Toch vind ik het te intiem en zou ik willen dat we dit niet hoefde te zien.....triest. He getsie, volgens mij is er net een kindje overleden . Bram jubbelt er vrolijk tussendoor. Het enige rottige is een infuus dat per 2 dagen sneuveld en hij heeft niet zoveel gaatjes meer. Voel me echt een beetje gegeneerd hier......Bram heeft een bed met allemaal hoezen die dikker zijn en de gaten opvullen. De zijkanten komen nu +/- tot zijn schouders. Dus dat is wel ok en een verpleegkundige die alleen maar omkijken heeft naar hem. De interesse is groot voor het allertbed, dus andere ouders, als het er nog niet is, met info een mail naar hier voor als je bv een nieuwe NVS krijgt. 1 van de problemen is nl dat er nooit door ouders naar gevraagd wordt!Ik heb nog geen duidelijkheid over het hoe en wat met het onderzoek, maar als gezegd door de kinderarts, geen slapende honden wakker worden, maar ik meen iets opgevangen te hebben dat het niet humaan is dit kind een NVS te onthouden vanwege studie, dus ik vermoed dat hij gewoon aan gaat, maar zeker is het niet, dus ik houd alle mogelijkheden open, ook die van placebo......Kan even niet meer schrijven, het is hier zo`n drama..........

korte reactie uit maastricht!
De reis naar maastricht is goed verlopen, wat een rot eind, zeker bij E`hoven kun je je lol op! Maar het is gelukt. Bram hadden ze inmiddels al geinstalleerd op de kinder IC. Had wel te doen met het andere kindje, een ziek gupje van 6 maanden, Bram maakte een hoop lawaai, hij vond de rit geweldig, zeker de sirene bij de files.Hij is een bijzonder blij patientje op de IC zolang ze de Dorm-pomp maar aanlaten. De NVS word geplaats op woensdag als hij zo door gaat. Of hij dan nog steeds in het onderzoek zit is niet duidelijk, maar zou ik bijzonder vinden, geen bloed gegeven, geen psych. onderzoek, wisselende medicijnen, etc.De IC is wel verrekte saai als je verder niets mankeerd. Echt helemaal geen draad te beleven, zelfs de tv of muziek kan momenteel niet aan vanwege het andere patientje, maar het is protocol dat hij er op moet liggen.Ze zijn iig erg lief en allert voor Bram en hij heeft 1 op 1 verpleging, sjiek niet!!Nog een verrassing voor ma, Alfred was idd op weg uit zwitserland en die is langs maastricht gekomen en heeft me heerlijk uit eten genomen toen Bram sliep!! Toen door naar de kids!!Groetjes

ben zelf nog onder de indruk, heb het net gehoord, maar de idee is dat Bram, mits er plaats is in maastricht, morgen over geplaatst gaat worden naar maastricht per ambulance onder begeleiding van zijn kinderarts.daar wordt hij geobserveerd om te peilen of hij de nvs kan krijgen, zo ja dan wordt hij dinsdag geplaatst.Waar hij dan daarna naar toe gaat is me een raadsel... Hopelijk niet blijvend in maastricht , sorry voor de zuiderlingen, maar het is me een eindje te ver.Of hij nu wel of niet meer in het onderzoek zit?? geen idee, maar zoals de ka zei, laten we geen slapende honden wakker maken. Hij moet dat ding gewoon hebben........Ga nu als een dolle kijken wat ik kan regelen, morgen moeten die andere guppen ergens verblijven en logeren en het liefst iets vertrouwds.wordt vervolgd.................psssst, ik ben zo moe......maar dit zal ook wel weer lukken........

Sinterklaas in het Deventerziekenhuis! Het was een pooie Sinterklaas en een lieve!
Ik werd zelf ook weer even stil toen ik hem zag.

We waren gehaast opweg naar Bram, Josephine en Max hadden net St. gevierd op school en we moesten vlug, vlug naar Bram. In de hal liepen we tegen de Sint aan. Twee druk kwekkende kindjes vielen helemaal stil.

'Horen jullie niet in bed te liggen?' 'Neeeee, dat is onze broer! Kom maar hij is hier......' en ze sleepte die oude man linea recta naar de kamer van Bram.















'Dit is onze Bram, hij kan niet praten en heeft slappe benen, maar is wel heel lief!!'

Bram was onder de indruk van die gekke man........

K..u..t..!!
Vandaag de hele ochtend een heel vrolijke en gezellige, dormicumvrije Bram op sleeptouw genomen door het zieknhuis,samen koffie gedronken etc.maar de pret werd snel afgestraft. Om 1/2 1 de eerste TC,vervolgens 10 min. status en weer een dijk van een TC die opzichzelf al 15 min.duurde, gevolgd door alweer een status en weer een lange TC. Na 1 1/2 uur aankijken waren de heren het er eindelijk overeens dat de dormicum er maar weer op moest. Er waren drie bolussen dormicum nodig om de status enigzinds te doorbreken en meneer ligt weer aan de pomp Het WKZ vindt dat hij daar moet komen en men bekijkt of dit via maastricht kan, maar heel eerlijk ik denk het niet. Men wil hem nu aan een combi van frisium en keppra zetten waar weer de consequentie aan zit dat hij dan min. 3 maanden aan deze rotzooi moet zitten eer we kunnen afbouwen vanwege het nvs onderzoek. Bijde medicijnen hebben bewezen niets goeds te doen voor Bram op de lange termijn.....Heb hem even diep zitten ergens in de maagstreek........

Hi, Bram gaat goed, het afbouwen gaat in een razend tempo, iedere keer de helft er af, maar behalve aanvallen, geen statussen en daar gaat het nu even om. In maastricht weten ze dat er een kind komt met veel aanvallen, maar niet eentje die in een status zit.Heb geen zin om helemaal in maastricht aan te komen en vervolgens onverrichterzake weer huiswaards te keren omdat ze een operatie niet zien zitten Even een stukje keto, sorry:Bram vandaag weer gewoon gegeten en met smaak. Hij heeft de afgelopen 2 weken op zondevoeding gezeten en gewoon de ketocal puur, 4:1 dus. 3 x geel voor de EKM kenners, maar had even niet de puf. Zijn ketose was binnen no time op 5.7 en zijn glucose blijft hangen op 4.5, maar wel redelijk stabiel....Heb dus vandaag gekookt op 4:1, wel allemaal groen en de eiwitten verhoogd naar zijn gewicht 24. Ben heel benieuwd wat er gaat gebeuren. Vond het zelf niet verstandig na 2 weken 4:1 om dan in 1 x over te gaan op 3.5:1 terwijl hij zo stabiel is. Ben heel benieuwd wat er gebeurd als we nu de komende tijd prikken......Blijf vooral duimen, het werkt en we zullen zien of we hem donderdag mee krijgen naar huis. Er wordt eerst nog een EEG gemaakt!

Bram lijkt idd wat beter te gaan, vandaag gestart met de afbouw van de dormicum. Als die er af is mogen we thuis de keppra afbouwen mbv pillen.We zien wel aanvallen, maar wat het belangrijkste is, geen statussen tot nu toe, dus duim aub mee dat dat zo blijft zodat we onze afspraak 11 dec. in Maastricht iig halen voor de plaatsing van de VNS, daarna zien we wel weer......Vanmiddag en avond gespijbeld en naar utrecht geweest, uitje voor de moeder, dat was fijn en ook nog constructief ! Kids nog helemaal in de sint, dus pas vieren op 5 dec. dan komt hij nl met de boot aan in Gorssel

Voor de liefhebbers,
Al 2 dagen wat rustiger. Er breken wel steeds aanvallen door, maar weinig absences. Er is 20% minder activiteit. Vele gesneuvelde infuzen, bijna geen aderen meer om in te prikken, maar het lijkt rustiger. Hij geeft eindelijk toe aan het slapen. Morgen gaan we een stapje met de dormicum naar beneden en dan zien hoe of wat. Stom he, als het dan weer wat beter gaat, krijg ik altijd last van mijn vogelkooitje syndroom, maar kan het nog wel goed wegstoppen, al hoe wel als ik dan die baby fluisteraar hoor Ik duim iig voor morgen.........

PS : dank voor de lieve kaartjes en de DVD, maakt de boel een stukje gezelliger. Bram heet officieel Alvares Vega, heb maar gemeld dat hij ook wel onder de alias Vega bekend staat en voila, kreeg ook nog wat oude post mee!! Hadden ze nooit aan gedacht? Meen dat ik het al eens eerder had gemeld, maar ja.......
PS 2:als er een hulp Sint/Piet onder jullie bevindt, al heb ik een vermoeden door de plaats van aankoop, Thanks! Echt een verrassingscadeautje ........

Door miscomunicatie is het mislukt. Ze hebben Bram eerst van de dormicum afgehaald en vervolgens na een tijdje de kepra gegeven en toen veel later de dormicum weer gestart.............................Intussen had meneer grote aanvallen Het is stom, de verpleging volledig het boetekleed aan (ze vonden het echt heel verschrikkelijk en direct met de billen bloot), maar het is de neuro die slecht gecommuniceerd heeft. Ze hebben nl op het internet gekeken en overleg gehad met de apotheek over de manier van toedienen en tja daar staat deze controversiele manier niet bij en de neuro was naar huis . Gelukkig is het niet iets ernstigs als een veel te hoge dosering oid, maar we weten nog niets. Of toch wel iets, Bram zijn adem depressies zijn niet heel schokkend tijdens een aanval. Hij zakt heel kort naar min. 60 en knapt snel weer op.

ze gaan nu eerst nog 1 maal de dormicum ophogen, 4 mg per kg = 9. nog wat en tegelijkertijd kepra IV (idee Gunning)Iemand ervaring, ga zo lezen hoe en wat dat is voor het doorgaat, maar misschien is er hier al ervaring??Als het niet lukt naar utrecht, maar het is niet accuut, dus we krijgen de kans om hopelijk iets te regelen........

ze willen Bram in een soort coma brengen voor 5 dagen, dat kan alleen op een kinder IC en in deventer hebben ze alleen maar een hi-care

Vandaag even duimen voor ons. Gister was het EEG nog even slecht als de dag van opname. Aan de buitenkant lijkt het wel wat beter, maar ja hij is dan ook zwaar gedrogeerd.... Ze overwegen hem nu over te plaatsen naar het WKZ. Wat moet dat moet, maar hoe ik het dan moet doen, geen idee....Alfred kan gewoon niet terug komen, ik heb geen idee. Ik doe steeds schietgebedjes dat het niet nodig is.......

voor de liefhebbers, vandaag was Bram weer aanzienlijk rustiger, wel trekjes, maar minder frequent.Wat mij, maar ook anderen, vreselijk verbaast is dat hij zo bij blijft op de dormicum. Hij gaat steeds zitten, kan welliswaar langzaam en wat moeizaam, eten, verslikt zich niet, wil heel gedecideerd niet drinken en is dan ook sterk... Ik had verwacht dat hij zo langzamer hand wel onder zijl zou raken van de hoeveelheid drogerende middelen in zijn lichaam. Gisteravond is de dormicum weer opgehoogd en voor de ophoging krijgt hij steeds eerst een shot IV, onderhoud dmv de pomp. Bolus noemen ze zo'n shot. Nou een bolus hebben ze gekregen!! Tot zijn kruin onder de stront, zij niet blij, ik heel blij want, door hem zelf gebakken !!Vanmiddag dus weer opgehoogd. Nu lijkt het te werken, ik heb hem sindsdien niet meer wakker gezien. Als mijn eigen huisvrouwen theorie werkt, kan het nu zijn werk gaan doen. Helemaal plat leggen en dan langzaam afbouwen...... Maar heb geen idee of het zo kan werken. Maar het proberen waard, toch?Hopelijk houd hij het dan een tijdje vast en gaan we dan in de loop der tijd zien hoe de NVS gaat werken. Ik verwacht zeker dat er aanvallen door zullen komen hoor, maar ik hoop eigenlijk wel dat we zo de absence statussen even naar huis kunnen sturen, we duimen.Het zal nog wel even duren, maar met een chocolade letter van bezoek (dank je Jolanda, was lief en gezllig zo'n onderbreking) en mijn potter boek, redden we het wel. Alfred is weer naar zwitserland, dus het jongleren is weer begonnen. Heb Joos en Max maar meegenomen naar de Mac en de schoen vanavond, maakt een hoop goed! Zij hebben Bram's schoen gezet en ook uit zijn naam gezongen, was heel noodzakelijk aldus die twee, lief he?!Op naar morgen en dat het kadootje van de sint mag zijn wat ik hoop dat het isPS heb inmiddels de huidplooimetingen binnen, op 4 plaatsen gemeten waar men dat vroeger deed, hoop dat het de juiste plekken zijn.....

Hai hai, even een update. Bram was vandaag een stuk rustiger en heeft veel geslapen. Iedere keer als hij wakker wordt heeft hij aanvallen en tussen de bedrijven door zien we veel schokjes, dwalende ogen en een tonus die weg valt, hij is er dus nog steeds niet uit!Zijn glucose is hoog, zijn ketose is laag (2.2). Hij heeft zover ik kan nagaan niets verkeerds gehad, behalve diaran die op 29/9 geopend was en nog altijd in de koeling stond en ze hem gewoon gegeven hebben. Het zou me niet verbazen als dit is gaan gisten en het spugen verklaard en misschien ook de verandering in gluco/keto, door de gisting?We waren net zo blij dat hij zelf weer dronk en wel 2 flessen. Na spugen duurt het altijd weer een hele tijd voor hij weer wil drinken, We gaan het zien, hij zit nog niet op een hoge dosering dormicum (4.8??) en we gaan steeds een tandje hoger met een gift en dan een lagere onderhoud. Bram heeft nog nimmer aan de dormicum pomp gelegen. Dormicum los (eenmalig) heeft nog nooit iets gedaan, dus we zullen zien. Iemand enig idee wat gebruikelijk is voor het couperen?De vlekken zijn gelukkig wel weg en de hoge hartslag ook, is nog iets verhoogd voor zijn leeftijd, maar echt een stuk beter.Ben ook gestart met Harry, dus kom de dagen wel door. Alfred moet morgen weer weg en maandag de kids weer naar school, dus dan zal het wel weer hectisch en een geregel worden. Toch lastig zo'n nieuw dorp en een groep 1 die alleen in de ochtend naar school gaat. Vond het al stom, nu echt helemaal!Ik heb vanavond pas weer ingelogd, dus hier geen paniek, maar wel fijn dat meedenken!!

Vanmorgen erg geschrokken, vol goede moed ging ik naar het ziekenhuis vandaag. Ik trof daar een zielig hoopje aan, vol in de aanvallen en een voor ons onbekende heftige status. EEG was niet nodig om dit te bewijzen. Ook had hij alles onder gespuugd en kreeg steeds rode vlekken in zijn gezicht die dan weer weg trokken (stuwing??)Wederom een dyphantoinne infuus. Bram moest vreselijk huilen, kon geen rust vinden, ik denk dat het erg pijn deed. Na een halfuur zat het er in en toen ging hij los.... De ene aanval na de andere en tussendoor de status. Zijn ogen waren een soort tikkende klok van rechts naar links en weer terug, de rode vlekken bleven komen en gaan en zijn hartslag die al die tijd rond de 130-135 was, zat nu rond de 180. Ik heb geen idee wat normaal is voor Bram, maar het lijkt me hoog ?? Tijdens de aanvallen kromt hij zijn tenen op een onnatuurlijke manier, dus daar valt niets te meten, maar ik geloof dat dat wel mee valt, tussen tijds zit hij steeds tussen de 90-100Dus daar geen zorgen.Alles op een hoop, Bram ligt nu aan de dormicum pomp, heeft 39,3 en is eindelijk gaan slapen. Voeding loopt nu heel langzaam in en so far so good, ....afkloppen...... Ik zie nog steeds schokken en geknipper dus hij zal nog wel hoger moeten die pomp, maar het lijkt rustiger en dat was echt even nodig.Al met al, geen leuke dag, voor niemand, maar voor Bram in het bijzonder.Een ding dat ik echt heel gek vind is dat zijn glucose, ondanks niet eten en weinig vocht, 9.3 was, dat vindt ik echt extreem hoog, gister was het nog 3.8?? Ketonen moeten we nog meten, zij hadden geen meter en mijn strips waren op en ik wilde niet weg gaan, maar denk dat die heel hoog zullen zijn, hij stinkt echt een uur in de wind.Vandaag wel een plooi meter geregeld, heb hem nog niet willen plagen, maar dat gaat iig lukken Duim maar mee voor een betere dag morgen.....

Even snel een update, wil jullie dit niet onthouden Als eerste, Alfred is in het land, hij was thuis toen ik naar de UK was en heeft er wat afspraken aanvast gekoppeld, dus gister ging het prima!!Vandaag werd ik op de proef gesteld, hij heeft de hele dag+avond afspraken in A'dam. ten tweede, het deventer ziekenhuis is het enige ziekenhuis waar ik Bram 's avonds alleen laat om thuis te gaan slapen. Ze kennen Bram goed en nog belangrijker, ze kennen mij heeeeel goed Vanmorgen dus de kids naar school, ik naar huis om te koken en toen naar het ziekenhuis. Geen doktergezien, ook geen dietist (ik aas op een huidplooimeting ) wel weet ik inmiddels dat Bram op de ziekenhuis weegschaal 24.5 kilo weegt, vorig jaar deze tijd onder de 18 kilo , vetzak!!! Heb hem direct op rantsoen gezet.........Geknuffeld met Bram, hij had inmiddels de bellenbuis al bezorgd gekregen en even de serene rust veranderd in een circus, anders laat hij niet zien hoe het thuis gaat, daar is het perslot van rekening ook altijd een circus..Bram was heel vrolijk, ging steeds zitten en rammelen met zijn doosjes, maar ik zag nog heel veel knikjes.Snel naar huis, Joos ondergebracht bij een wildvreemde moeder en kind, gelukkig kent Joos ze wel Max een boterham en hup weer naar school. Nee dus. Gemeente werken voor de deur, kon mijn hek niet uit en ook nog hout voor de openhaard. De hele buurt weet nu dat er een viswijf op nr. 2 woont, maar Max naar school, baalde, was te laat en dan is het best moeilijk als je 6 bent en een muisstille klas in moet lopen.Ik naar Bram, waar Lina erder was gekomen (thank god) en met hem naar het EEG was gegaan. Tot de stroom uit viel Ziekenhuis in rep en roer, noodagregaat aan, uit aan, uit en toen bleef hij uit.' Is zonde dat het Bram geen biet interesseert, het was een waar schauwspel. Bram heeft zicht op de mashinekamers van het ziekenhuis en daar was de fik in geslagen!!!! Brandweer, politie, nog meer brandweer en nog meer politie. Alleen de sirenes vond Bram wel cool, grote grijns Personeel helemaal verward, Bram ligt op de boxen, welliswaar aan de monitoren, maar noet echt voor nood, anderen wel. Een en al allarm. Operties die in het honderd liepen en een IC die moest worden geevacueerd. Uit eindelijk gelukkig niet nodig, maar de stroom is er toch een heletijd afgeweest. Ik moest weer weg en dat kon niet, slagboom doet het niet..... Moeder gebeld uit Max zijn klas, had het nummer gelukkig. Om een lang verhaal kort te maken, Bram heeft vanavond weer een shot Diph. gehad en ligt lekker te dromen. Het EEG liet gister iedere 2-3 sec. activiteit zien, vandaag iedere 2-3 min. Is toch een verbetering na het infuus alweer dikke aanvallen, maar geen TC's, ben benieuwd wat ze morgen gaan doen. Maar als gezegd, tussen de bedrijven door zit daar iig mijn vrolijke mannetje weer. De KA (in opleiding) vond het wel bijzonder met zoveel ruis, zo gezellig in de weer. Ze zei: kan je nagaan, als je de epi zou kunnen stoppen......My point exactly !!

Helaas, helaas, het is ons niet gelukt Bram weer uit zijn NCSE te krijgen. Hij duurt al een week of 3-4. Hij had even een opleving op zaterdag, maar toen hij mij zag schoot hij er direct weer in (grapje). In mijn beleving heeft hij al weken elke paar seconden tot minuten een absence of kleine aanval, maar ook de TC's kwamen steeds frequenter, voor 12 uur al 6 en ze duurden langer dan 7 min. We zitten weer op om de dag diazepam.Dus het ziekenhuis gebeld (DZ) Nadat ik mijn verhaal had gedaan, of ik tot vrijdag kon wachten, de neuroloog was niet in huis en het brambed was bezet . Ja, tuurlijk joh, daarom bel ik, begrijp je..........Toch maar gezegd dat zij mij ooit verweten te lang te wachten met komen, dat het gebrek aan bedden niet mijn probleem is, stuur me maar door en dat ik er nu aan kwam. Ze hebben een klasgenootje van Bram uit het bed gezet en een ander kind naar de zalen verhuisd. Die eikel van een Bram knapte natuurlijk helemaal op door de regen en kwam lachend binnen.....De status was heus subtiel nog te zien, maar erg geloofaardig voor het ongetrainde oog was het niet. Dus toch maar een EEG en ja hoor chaos en elke 2-3 sekonden een aanval, aan de buitenkant te zien als verslappen en afdwalen en dan direct weer gaan zitten en lachen ed en weer door... Hij kreeg ook een aanval, geen TC, maar het gekke was dat dat op het EEG het rustigste moment was Volwassene neuroloog er bij gehaald, hij heeft ooit met kids gewerkt. Vroeg mij wat ik dacht, ging kijken en kwam vertellen dat we tot de zelfde diagnose kwamen. Bram heeft idd een NCSE, of ze het nu geloven of niet. KA (arts assistent) helemaal verbaasd over het EEG, 'hij lijkt zo blij' . Ja, dat zijn nou lach aanvallen Dus Bram nu aan de diphantoinne infuus en gaat niet eerder naar huis tot zijn EEG weer schoon is Nou, dat lijkt me heerlijk, daar wachten we pas 9 jaar op......... Toen ze vervolgens mijn geproest hoorde, realiseerde ze zich dat dat misschien wat ambiteus is.We gaan het zien, hopelijk toch snel wat beter!!

Ook hier is het goed mis, hangt er iets in de lucht? Is het de winter die komt? Ik weet het niet, maar modderen al tijden.

Van het dieet snap ik nog altijd geen snars. Bram zijn waarden zijn dagelijks anders op heel erg de zelfde voeding en sinds de start van het EKM heeft hij permanent lage suikers, rond de 3, ook met verkoudheid en met enorm veel aanvallen over een absence status heen die ook al dik 1 1/2 week duurt en ondanks vele mg diazepam rectaal en nitrazepam buccaal geen enkel teken van verbetering. In een minuut kan hij lachen en huilen en dit kwijlend en hangend in een stoel, om dan even zijn rug te rechten een geluidje te maken, iets te pakken en dan weer als een ellendig schokkend hoopje neer te dwarrelen.....

De emoties die hier bij komen kijken zijn al veelvuldig beschreven. Het is gewoon KUT. Dat arme kind heeft echt geen zak aan zijn leven, hij heeft levenslang folteren zonder ooit iets fout gedaan te hebben en hoe ingewikkeld dat misschien ook klinkt en hoe moeilijk ook om uit te spreken, ik en wij ook. Het zorgen voor hem valt me steeds zwaarder, niet omdat ik het niet kan, maar vanwege de uitzichtloosheid. Wat heeft dit jong aan zo'n leven? Wat is het doel en het nut hiervan? Hoe geef ik het weer zin? Soms bloeit hij helemaal op, door het dieet of iets anders onverklaarbaars, ik weet het niet, maar dan mogen we hem even zien, ontmoeten en laat hij ons weten dat achter dit hoopje ellende toch nog een heel mensje zit dat de moeite waard is om te kennen, maar meestal mag het niet zo zijn en zit hij op slot, wil best wel wat, maar kan niets.

Ik loop een rondje en op en neer door de kamer, doe alles gehaast en ben heel kortaf naar de andere kinderen, ben de godganse dag aan het denken, wat kan ik doen.......... en vroeg of laat komt dan het besluit hem toch maar weer diazepam te geven 5mg, 10mg, 15mg......hij valt in diepe stille slaap, maar de volgende morgen gaat het gewoon weer verder, weer een dag piekeren, kan ik het maken hem weer wat te geven en wat als hij er in blijft........toch maar weer een opname, want als er nu iets gebeurt, zeggen ze weer dat ik mijn kind wat aan wil doen, maar ik wil geen opname, die hebben ons nog nimmer wat opgeleverd, had hij maar een longontsteking, daar kunnen ze wel wat aan doen, daar hebben ze wel verstand van, maar dan heb je weer het dieet, daar weten ze weer geen snars van....... en de andere twee dan, wat doe ik met hen, ze hebben vakantie, ik heb geen moeder die inspringt, nog anderen en mijn kinderen willen helemaal geen anderen, die willen mij, hebben het dondersgoed door en vragen heel veel aandacht. Geven Bram steeds kusjes en zeggen: lief he, ben ik voor Bram, ik kan je helpen, dan blijf ik bij je....... ze voelen hem al aankomen.......

Ik weet het even niet en dan is het niet leuk dat je zo alleen bent. Dat gevoel van zinloosheid en intens verdriet van en voor het bestaan van je kind, is de meest verschrikkelijke gedachte die ik van tijd tot tijd voel. In mijn ogen is hij dan niet gewoon een beperkt kind. Een kind met beperkingen heeft lol en kan meedoen aan het leven van alle dag, op wat voor niveau dan ook. maar bij Bram maak ik steeds vaker keuzes die gaan over wat is minst erg voor hem, dat heeft niets met leuk, grappig of fijn te maken.

Ik hoop in godsnaam dat de VNS iets voor hem gaat doen want anders weet ik het echt niet meer. Sorry jongens alweer zo'n zwaar verhaal, laten we het er maar op houden dat er wat in de lucht zit en dat het weer voorbij gaat, maar ben even heel erg alleen...

Het gaat echt niet lekker met Bram, hij is het gelukkigst momenteel alleen op zijn kamertje in zijn bed met zijn lampjes en rammelaars. Zodra je binnen komt of hem verplaatst beginnen de aanvallen weer en er zitten echt hele nare TC's tussen. Als ik dan alleen met de drie opstap moet en ik doe Bram er niet eens een plezier mee, ik weet het niet.

Deze Bram is niet mijn Bram, dat kan ik nog niet accepteren. Dit weekend ook, hadden we een hoop mensen op bezoek, de een zegt wat gaat het goed (kan ik alleen maar denken wat kennen jullie Bram verschrikkelijk slecht zeg......en dat maakt me verdrietig) en de ander zegt niets en kijkt hem treurig aan en de derde negeert hem volledig en de vierde vraagt of het niet te veel voor de andere kinderen wordt en wanneer mijn leven nou eens begint..........

Ligt het aan hun, nee, ik weet het, het ligt aan mij, maar ik wil niet uitleggen of reageren. Maar onder die aanvallen zit een jongetje dat vrolijk is, op zijn manier ondernemend en stout, heel stoer en sterk is, een echte strijder en de moeite van het kennen waard, maar je ziet een jongetje dat lach-aanvallen heeft, dan weer een dikke TC met gillen en dan weer een absence en steeds een beetje wegzakt, kwijlt en spuugt en af en toe een opleving heeft en dat vind ik zo triest en treurig. Ik denk dat ik me teveel in Bram verplaats en te veel nadenk over wat andere denken.

Als de NVS niet werkt, dan is dit het en dat ben ik aan het verwerken, het is zo moeilijk als je kind steeds achteruit gaat........

verhuisd en nu?

Nou, daar zitten we dan, moeders met 3 kinderen in een groot huis in Gorssel. Alfred is afgereisd naar Zwitserland. Hij heeft voor 3 maanden een appartementje gehuurd en gaat daar zien hoe en wat verder. Het appartement is 20 m2 en er is geen plek voor ons en kost hem een lieve duit. Hopelijk krijgt hij snel door waar het leuk is, goedkoper en toch makkelijk om naar je werk te komen. Ben benieuwd wanneer hij weer eens langs komt.

Josephine en Max hebben zich helemaal geaard in Gorssel. Max wat makkelijker dan Joos, die maakt het zich wat moeilijk. Maakt rot opmerkingen over de kinderen waar ze is gaan spelen en is dan boos dat niemand met haar wil spelen...... zal wel weer over gaan.

Bram gaat zo zo. Heeft heel veel statussen en aanvallen, maar is tussen de bedrijven door wel heel vrolijk. We proberen het maar een beetje zo te houden in afwachting van de VNS. Ik weet zeker dat we nog wat met het dieet moeten kunnen, maar wat? De ene dag heeft hij prachtige waarden en de andere weer veel te hoge gluco en te lage keto, of de keto is goed en de gluco helemaal niet of omgekeerd, snap er geen snars van. Ik baal er zo ongelooflijk van dat je het allemaal lekker zelf mag uitzoeken, dat alleen als Bram bv een longontsteking heeft we weer even de aandacht kunnen krijgen.......... maar ja, niet anders, dus we ploeteren gewoon verder.

Het huis is heerlijk, morgen krijgen we onze nieuwe stoel op proef, al weet ik nu al dat ik een buitenonderstel wil (wist ik nog niet toen we hem pasten. We zijn veel buiten om het huis en ik denk dat zo'n onderstel dan wel fijn is. Ben bezig met een nieuw bed, de badkamer, een hydraulische douche stoel, een bus, een loophulp en een nieuwe fietsvoorziening en een nieuwe rolstoel, o, ja, een herindicatie PGB. Genoeg te doen dus. Vraag me af of de gemeente Lochem blij met ons is, NOT..........

Dat was het weer even, groetjes

irritatie: $@@%$^&*$#(*&^%$%^%#$@!

Misschien ligt het aan mij en ga ik gewoon snel van mijn padje, maar ik heb me vandaag weer op lopen winden, 't is niet goed voor me.........

Ik krijg een brief in de bus, een oproep van het medisch spectrum twente:Hierbij bevestigen wij de afspraak voor een gesprek op de afdeling klinische psychologie met mevrouw Smeets.Wij verwachten u op maandag, 5 november om 13:15 met Bramen nog wat bladiebla en een telefoonnummer................

Ik weet nergens van, heb geen idee en bel. Ja, die afspraak heeft Dr Geerts gemaakt. men vroeg zich af hoe zinvol dit was en wilde daarom eerst een consult alvorens een test te doen. Jaaa, het gaat idd over de NVS merk ik na 10 min. gesprek..........

Maar ik heb na die laatste korte zin (u hoort het wel) niets meer vernomen. Zelf heb ik ook niet meer de behoefte gehad iets te melden moet ik bekennen, behalve dan dat ik nog altijd op de EKM planner zit te wachten en teleurgesteld ben dat ik niet eens wat heb gehoord.

Maar het is toch raar dat zoiets niet ingeleid wordt, dat er wat info verstrekt wordt ed?Nu moet ik natuurlijk gaan melden dat ze kunnen gaan fietsen met hun NVS en dat we al in Heeze ons hebben aangemeld. Heb een klein drempeltje moet ik bekennen. Aan de andere kant, kan mij die verrekte SEIN Zwolle schelen, we hebben er geen zier aan, met het dieet hebben ze niets gedaan voor ons, als ik bij een recept ketocal nog wat slangen ed nodig heb, moet ik naar elders, als ik vraag of het bloed onderzocht mag worden om te kijken hoe het gaat op het dieet (na een jaar zonder ooit een check gehad te hebben) is dat niet nodig...........

Op mails wordt niet gereageerd tenzij ik ga dreigen. De opname was ook geen succes omdat ook ik de verzorging niet goed vond bij SEIN Z. Al met al een hopeloze toko in mijn beleving.Misschien ligt het wel aan mij en ben ik een oude zeur, maar op 1 of andere manier raak ik hopeloos in de clinch met al die lui

update september

Toch maar weer even een update over Bram. Zo blij als we zijn met onze nieuwe stek, zo verdrietig worden we door Bram. Ondanks de terug gekeerde aanvallen hadden we de zaken nog redelijk in de hand, alleen vele kleine aanvallen door de dag, dwz het was redelijk te doen. Het enige probleem het loodzware mes van Damocles boven het hoofd van Bram. Je merkte aan hem dat het ieder moment afgelopen kon zijn en de TC's in 20tig tallen weer losbarsten met de statussen er bij, maar wanneer? Tijdens het familie uitje, tijdens de oppas van een vriendinnetje die het graag doet, maar ook angstig is voor het grote geschut, in de bus naar het KDC of bij het logeren in Groningen?

Nou de bom is weer gebarsten en er is geen remmen aan. Tot de nek gevuld met benzo's en meneer gaat gewoon door met aanvallen, huilt veel en is verder uitgeschakeld. Gisteren werd ik gebeld voor een afspraak met een psycholoog voor een test in het revalidatie centrum. Ik weet nu al dat als ze hem nu testen hij niet boven een cognitie van een maand uitkomt, terwijl als het ok gaat hij echt wel op 6 mnd zit met aspiraties naar meer, behoefte heeft aan een loophulp, een actieve rolstoel en een eetstoel. Het enige waar we nu goedkeuring voor kunnen krijgen is eventueel een nieuw bed.....

Het doet mij zo'n enorm verdriet deze twee jongetjes in een. Het dieet doet echt wat, maar er ontbreekt iets en niemand lijkt me te kunnen helpen om te vinden wat dat dan is. MF, Emma, weet het ook niet en weet telkens te melden dat het zinvol is contact met de neuroloog en diëtist te zoeken, ik krijg het maar niet voor elkaar om helder te krijgen dat dat werkelijk zinloos en zelfs heel droevig is. Voor mij alleen maar een bevestiging dat je er echt helemaal alleen voor staat. Men heeft echt geen idee. De gedachte dat we alleen maar mooie dagen mee maken omdat ik ergens een drupje terriër bloed heb (of is dat gewoon moederschap?) maakt me verdrietig. Geerds heb ik meermalen gevraagd hoe het nu staat met de VNS wachtlijst, maar ook van die kant geen haast, nog echte interesse...

Gelukkig zijn de kids weer naar school en kan ik me er weer instorten, maar na verhuizing en longontsteking, is moeders een beetje uitgepoept, meer dan onze best kunnen we gewoon niet doen.Bram zijn PGB en WVG voorzieningen moeten nog verhuisd, het andere huis en tuin moeten nog (netjes, hoe doe je dat, na zo'n zomer in zo'n vochtig huis en een boeren zevenblad tuin?) opgeleverd worden, hier nog een hoop dozen, we moeten ons nog inschrijven en voor alles moet je in dit tijdperk naar het loket, wat is het toch fijn.

Nee, even is het niet zo leuk en ondervind ik Bram echt als een enorme belasting op mij en het gezin en dat geeft weer enorme schuld gevoelens. Het zal allemaal wel weer bijdraaien, maar die verrekte aanvallen, dag en nacht, die gaan nooit, maar dan ook echt nooit weg, ook niet een beetje, gewoon niet................

teken van leven uit Diepenveen

Hai, hier een teken van leven vanuit diepenveen. Hier groeien de verhuisdozen gestaag. Bram kan er bijna niet meer door met zijn rolstoel. Helaas kan ik Joos en Max niet ergens onderbrengen en die hebben de nare eigenschap zich overal mee te bemoeien. Wat wij vinden dat weg kan, hebben zij hele andere gedachten over, al gaat het om een plastic bakje van de chinees. Verder, wellicht herkenbaar, hoe minder tijd ik heb hoe meer aandacht er gevraagd wordt, je zou haast denken dat ik steeds aan de telefoon zit, ook zo’n moment om de hel los te laten barsten, stellig en stipt!

Dinsdag worden de dozen en de rest ingeladen en woensdag weer uitgeladen op het nieuwe adres. Van dins op woens gaan we in het nieuwe huis kamperen met matrassen en dekbedden. Joos en Max kunnen niet wachten!! Het liefst zouden ze ook nog in de tent, maar dan ben ik erg blij met het excuus Bram, die ik op een matras al heel stoer vind! Bram zijn aanvallen zijn weer terug en met de aanvallen het niet kunnen slikken, poepen en plassen. Toch naar om al die verpleegkundige handelingen weer te moeten doen. De pomp, spoelen, katheteriseren, los van zijn geestelijke beperkingen, met aanvallen is hij zoveel meer gehandicapt en kwetsbaar…….

Na de verhuizing ga ik me daar weer in verdiepen. Het blijft zo naar dat het alles of niets is, in die zes weken heb ik een paar keer knippers gezien, maar dat is het dan ook. Maar komt er 1 aanval dan volgen de tientallen TC’s al snel, echt misselijkmakend. Voorlopig dus even radio stilte, hopelijk een voorlopig laatste verhuizing. Het afscheid van alle muizen, spinnen, oorwurmen en ander ongedierte die de afgelopen 2 jaar onbetaalde kostgangers waren, het uitslaande vocht in de vorm van schimmel op muren, kleding en schoenen, de eeuwige dozen en rotzooi, het zal niet zwaar vallen…………………………… Ik denk dat we heel snel zullen wennen aan alle luxe en comfort. Bram met een kamer die eindelijk gelucht kan worden en een huis waar hij overal mee kan, heerlijk!!!!!!!!!!!!!!

Tot heel snel weer!

help!!????

help! bram gilt al 2 nachten!

Hi, ben even lost. Bram was tot eergisteren het zonnetje in huis, maar gilt nu de nachten aan elkaar. Gisteravond naar de ehbo. Lijkt op kolieken, hij heeft bloed in de urine, maar niet genoeg voor nierstenen en geen bezinking. Vandaag weer de hele dag onrustig met zijn lijf en jantje huilt en jantje lacht. Hij eet als een bootwerker en drinkt als een alcoholist, kan van beiden niet genoeg krijgen......!

Paracetamol 1000, diclofenac, buscopan en tramal doen geen zier, we hebben geen idee waar we het moeten zoeken.Weer gestart met losec, maar doet ook niets. Hij poept en plast, dus dat ook niet. Oren, keel schoon, geen klieren die opgezet zijn en geen koorts. ook geen epi activiteit gezien al hoewel die kolieken je te denken zetten, maar ik geloof van niet.

We tasten volkomen in het duister. Iemand een ingeving, iets met het dieet?

Alle reactie is welkom!

Groeten,

juli

Met alle risico's van dien, hier een up-date van Bram.Het gaat goed, zoals de toevalstreffer al liet zien, hij zit gewoon heel lekker in zijn vel en sinds een maand nauwelijks epi activiteit. Of het 't ziek zijn was, of het dieet waar we tot haren uit trekken toe aan gesleuteld en gepield hebben, ik weet het ook niet, maar het is puur genieten!

Er is een hele fijne balans tussen genoeg en teveel prikkels, je merkt dat hij tijd nodig heeft alles te verwerken, gaat dan weer op zijn handen knabbelen en enorm druk doen en jantje lacht/jantje huilt, maar we weten nu hoe het zit en kunnen er rekening mee houden.

Vandaar ook de logeer partij, Bram raakte echt in de war van geliefde broertje en zusje die hier gek worden van het slechte weer, vriendjes en vriendinnetjes die op vakantie zijn en een verhuizing voor de boeg die toch hier en daar opvalt! Iedere dag 2 dozen......... Dus voor iedereen even pauze. Wat ben ik blij dat Bram niet mee hoefde naar de Juliana toren, wat was het daar druk. Max en Joos viel het wel op dat we zonder Bram opeens wel in de rijen (vaak van een uur!!!) moesten wachten .................

....de leeuw is los

Sinds het spugen, eigenlijk al tijdens het spugen, had Bram geen aanvallen meer. Sinds afgelopen vrijdag eigenlijk. En net als eerdere keren heb ik na 7 blije dagen een hysterisch, schizofreen, dol gedraaid kind hier. Binnen 5 minuten kan hij lachen, gillen, huilen, schreeuwen, draaien, wiebelen, gewoon weer totaal zijn kluts kwijt................

Uit ervaring weet ik dat dit bij volledig aanvalsvrij hoort. Wij verklaren het maar als de confrontatie met de heldere wereld. De laatste keer duurde dat 2-3 maanden, we werden er gek van, begrepen er geen zier van, etc.

Nu weet ik dat het een voorbode van een hele goeie tijd kan zijn, maar slopend is het wel..........

Zou het werkelijk een voorbode zijn, dan is dat wel heel erg raar.

Na het spugen ben ik gestart met 1300 Kcal (de oude hoeveelheid), 3,5:1 en 23 eiwitten. Zijn waarden heb ik al een tijdje niet geprikt, hij heeft geen aanvallen en had al zo veel prikken in het ziekenhuis........

Ik zet me maar schrap, hoop op het beste en we zien wel verder!?

groetjes

De spoed kan weg!Om 4 uur heb ik Bram op laten nemen. Hij spuugde zelfs zonder dat hij wat kreeg. Na 24 uur niets binnen houden vond ik het genoeg.

KA io prikte een infuus fout en Bram spuugde hem onder de groene ellende. Toen nam de KA het gelukkig over. Bram krijgt zout en kalium, dat was laag.

Toen ik weg ging vanavond, sliep Bram (hij slaapt of spuugt) en zag ik twee regenboogschermen van MF open staan. Eindelijk zijn ze begonnen met lezen. Heb het zo vaak gezegd, altijd, zal ik eens doen, maar tot nu toe niet dus....

Maar nu een weekend lang!

Heb net gebeld en inderdaad, toch interessant die info………

Hopelijk knapt Bram snel op, wij hebben geen handoek meer die schoon is Arme Alfred, bergen wasgoed heeft hij te verwerken........

Maar, ik mag niets doen van hem en hij doet echt heel erg zijn best, alleen Bram heeft natuurlijk weer een bijzondere timing

Hi,
Bram is nu 3 dagen aan het spugen. Hij houd +/- 1 maaltijd binnen.

We zijn weliswaar in ratio gezakt naar 3,5, maar een behoud van een ketose van 6 viel echt op. De glucose bleef met 5 ook aan de hoge kant.

Nu hij spuugt, nauwelijks wat binnen houd, ook een redelijke beperkte hoeveelheid vocht zou je kunnen verwachten dat de ketose misschien verhoogd, maar de glucose zeker verlaagd.

Bram heeft net zijn halve avondmaaltijd van 6 uur er uit gegooid en om te checken of hij niet te laag in glucose of te hoog in ketose zou zitten, even geprikt.Ketose 3.2 en glucose 7.6

Ik ga het ook even op MF zetten.

Die ketose lezen we al 2 dagen en heb ik toebedeeld aan het ziek zijn. Hij was zelfs 2.1 even. Maar en niet eten en deze waarden.....

Iemand ideeën?

Eenzaam......

Hi,

Wat ik mis in mijn leven is een plek waar ik mag gal spuwen, op dit moment keto gal, maar ook een hoop ander gal.

Een voorbeeld:
Wij, Bram en ik en iedereen die we er in mee zuigen, zijn enorm aan het worstelen, proberen en zoeken naar conclusies die je wel en niet mag trekken. Een groot probleem is dat ik bang ben dat als ik schrijf dat ik merk dat een glucose van tussen de 3-4 echt een doel moet worden voor Bram omdat het gewoon beter lijkt, anderen daar meer in lezen dan ik bedoel. Ik doe ook maar wat............

Iets anders:
De verschillende waardes vliegen hier om je oren, bij behoud van totaal het zelfde dieet, is niets een dag het zelfde. Sommige dagen zien we weer af en toe een gezellige Bram, maar de volgende dag of het volgende uur kan de bui totaal omslaan en zitten we hier met een hopeloos, moedeloos jongetje dat in een status zit waar niemand meer van lijkt op te kijken en waarvan men zegt: accepteer het maar..........

Op zulke momenten kan ik echt de haren uit mijn hoofd trekken en voel ik me zo verrekte eenzaam. Toch heb ik ondanks bv een geweldige forum, vaak niet de idee ergens naartoe te kunnen met m'n verdriet.

Natuurlijk is het hier een gebed zonder eind en juist daarom heb ik soms moeite me te uiten, net zoals ik moeite heb om door te gaan met deze puzzel. Voor nieuwe ouders, voor hoopvolle ouders, voor immer positieve ouders, voor ................

Ik weet het niet, maar ik heb er moeite mee dit te melden en dat is jammer.

Vandaag had ik de confrontatie met de werkelijkheid. Lina, onze pgb-ster sinds november, vroeg me of dit de Bram was waar we het indertijd over hadden toen ze werd aangenomen. De Bram waar we allemaal een beetje hopeloos en heel verdrietig van worden, het kan toch niet nog slechter gaan? En ja, we zijn inderdaad weer helemaal terug bij af..................

Soms wil ik Bram verdedigen, hij is niet altijd zo slecht geweest, hij is ook eerst omhoog gekropen. Maar ook weer, eerst langzaam, maar helaas steeds sneller afgegleden om op dit punt te komen. Toch heeft hij laten zien dat hij er nog is. Ook voor hem is er eerst hoop geweest en leek het best iets te worden. En nu gooit weer iedereen de handdoek in de ring, dat is toch onverteerbaar, hoe werkelijk het ook mag zijn?

Soms ben ik jaloers en wil ik dat ook van de daken kunnen brullen. Soms kan ik alleen maar huilen en vind ik het allemaal zo oneerlijk. Dan ben ik niet altijd zo correct in mijn woordkeuze en geef het vaak zoals het uit mijn hoofd komt rollen. Dan maak ik me weer zorgen of dat wel begrepen wordt en misschien wordt het helemaal verkeerd ontvangen en delete ik de hele hap.

Vandaar deze kop. Is er een plaats waar je als doorgewinterde, teleurgestelde en gedesillusioneerde ouder, even je gal kan spuwen?

Een weinig samenhangend verhaal, maar zo ben ik nou eenmaal en zo is het nu een maal op dit moment, totaal onsamenhangend en best heel verdrietig. 15 mg Diazepam maakt geen indruk, een uurtje een halve dag, meer winst haalt hij er niet uit. De neuro is op vakantie, de D is echt een kip zonder kop, breek me de bek niet open. De KA doet niets voor de neuro weer thuis is. Of hij op de lijst voor een VNS staat krijg ik niet bovenwater............

We ploeteren gewoon weer door........................

Ik heb gisteren eindelijk Geerts gesproken. Zij heeft contact gezocht met Willems v/h Radboudt om te overleggen of hij soep kon maken van Bram zijn keto-waarden. Vond ik een positief bericht. Helaas vindt M. Willems ketose, ongeacht welke hoogte tenzij boven de 6 en glucose eigenlijk niet belangrijk. Het dieet werkt wel of werkt niet en het fine-tunen zit hem in het al dan niet in ketose komen...............

Retourtje engeland in november lijkt me.

Ik heb aangegeven dat ik begrijp dat we in nederland niet verder komen met het dieet, maar dat ik mijn licht op zal blijven steken in het buitenland en bij ervaringsdeskundigen. Dat vond ze heel reëel en de plannen zijn nog altijd om ook naar engeland te gaan

Het lijkt haar zeker zinvol de NVS (VNS) te proberen. Er is alleen geen enkele voorspelling te doen over de werkzaamheid bij Bram gezien zijn resistentie. Maar dat is duidelijk dus het blijft voor ons het proberen waard......

Bram gaat eerst op vakantie naar Tsjechië met Famke en Rochus en dan gaan we de mogadon er weer af slopen. De suf/dufheid van Bram en toch veel aanvallen geven aan dat hij het middel niet goed verdraagt. Het is een benzo, dus heel voorzichtig. Als wij het te spannend vinden (blauw worden en TC op TC, mag hij opgenomen worden met dieet. Zij zullen meewerken aan het maken van de menuutjes als ik het simpel maak en deels invries. We zullen zien of het nodig is.

Met het dieet gaan we gestaag verder. Iedere keer weer aanpassen etc. De laatste Kcal verhoging (helaas gelijktijdig met verwijderen van alle supplementen) en koken met onverzadigd/verzadigd 50/50 % (veel te veel veranderingen, maar het roer moest gewoon om) hebben ons 1 weliswaar slappe, maar vrolijke en aanzienlijk minder aanvallen dag opgeleverd en een ketose van 5,8 en een glucose 4,4. Te hoog voor beiden, maar een duidelijk betere verhouding onderling! 1 dag gewonnen, many to go.........

(sorry was een stukje keto-babbel)

We gaan het zien, na de Mei vakantie een afspraak in de polikliniek en dan horen hoe en wat met de NVS!

Was het weer

Voor de NVS geïnteresseerden, we zaten in het onderzoekstraject tot Bram opeens een CD bleek te hebben (dit kwam uit de vooronderzoeken van het NVS traject) en daarna werd hij opeens 4 mnd aanvalsvrij, en tja dan is een NVS natuurlijk niet nodig en werd het on hold gezet.

Probeer nu al 2 1/2 week in contact te komen met Geerts, maar van haar kant geen sjoege. Vandaag weer een dringende mail gestuurd, maar het blijft stil.......

Het fine-tunen is in zoverre gestopt dat ik van 1325 weer terug ben naar 1300 Bram is in die paar weken tijd 4 kilo aangekomen, is volgens mij ook niet goed. Zijn ketose is eigenlijk heel goed, al denk ik dat hij wat aan de hoge kant is, maar bij iedere wijziging wordt de ketose alleen maar dieper. Meer Kcal= hoger, lagere ratio=hoger, minder Kcal = lager, maar dan ook direct veel te laag. Karnitene=hoger, maar bij lagere Kcal= geen effect.

Ik heb het gevoel dat ik niet goed bezig ben, de finetuning niet goed genoeg begrijp om goed te lezen wat er bij Bram gebeurd. Ok ik weet nu dat mijn ratio te hoog is door het vet misinterpretatie gedoe en ga dat natuurlijk veranderen, maar een feit blijft dat Bram een vermenigvuldigende epi heeft en heb niet meer de illusie dat dat stopt met het dieet, wel onderhouden kan worden op het dieet.........

Ook het zelf opwekken van de aanvallen is een heel groot probleem. Overal in het huis heeft hij specifieke punten die hij aantrekkelijk vindt om zich op te focussen en lekker van die aanvallen te krijgen, je wordt er kriegel van. Het helpt deze plekken te vermijden, maar het is bijna niet te doen. Je wordt er zo kriegel van al die gebruiksaanwijzingen, dat slaat echt nergens op. Dit kan niet, dat kan niet, dat kan wel mits, etc.

Als die neuro nou maar belt, dan kunnen we door en we moeten zien wat we er mee kunnen, maar alles is het proberen waard!

en................

Het is heerlijk om te lezen dat het met sommige kinderen zo veel beter gaat, maar het is ook verdomd moeilijk om te lezen, want hier gaat het niet!

We krijgen Bram niet uit zijn visueuze circel. Die suppression zou zo gek nog niet zijn. Helaas het is geen optie. Doen ze alleen bij langdurige status en daar is geen sprake van. Zou ik kunnen regelen, maar om dat nou moedwillig te realiseren.......... Nee.

Bram moet steeds hoger op de mogadon. De aanvallen breken steeds door en hij lokt er ook legio zelf steeds uit. Zonder de mogadon heeft hij een vermenigvuldigende epi, dus tja wat doe je dan?Ik haat de pammen, maar ze zorgen wel voor een beetje kwaliteit. Er af halen zonder dat het dieet op zijn plek zit, is gewoon te zielig.

Ik ben gewoon aan het hopen momenteel dat we snel wat horen over de NVS. Maar alles duurt zoooo lang.

En als dat niet werkt, dan weet ik het weer even niet, de bodem van de put lijkt beangstigend dicht bij.En hoe lief bedoeld ook, alle bemoedigende woorden worden steeds fletser van kleur. Bram laat op wat oplevingen na gewoon een neerwaartse spiraal zien. Toen hij 3-4 jaar was kon hij nog een heleboel, als jullie mij en de verhalen toen gekend hadden, het vertrouwen was groot. Maar hij is nu 8 en kan hopeloos weinig meer, zolang de epi de kop op blijft steken, kunnen we heel weinig voor hem doenWe zullen zien, maar zitten redelijk in de olie, letterlijk het vertrouwen in de medici is tot 0 gereduceerd en we blijven hopen dat er iets goeds op ons, Bram's pad komt.

Even een kleine up-date.

We hebben het er maar druk mee. Doordat het zo goed ging met Bram en al zijn hulpstukken op een hellend vlak stonden hebben we het revalidatie centrum ingeschakeld om Bram te her evalueren, 't is jammer, maar we slaan een vlag op een modderschuit.....

Bram is slap, lusteloos, wekt zelf de ene na de andere aanval op of als hij het niet zelf doet, komen ze toch wel. Soms zit er plots een goede dag tussen, maar nooit als we naar een therapeut moeten

Het dieet krijgen we niet op orde en de zogenaamde kenners bij SEIN hebben schoorvoetend toe gegeven dat ze er geen zak van af weten en eigenlijk hopen dat het aanslaat en zo niet, dan moeten we maar stoppen.

Daar zit je dan met je goeie gedrag.

Wat ook duidelijk is dat Bram nauwelijks een leven heeft met epi, hij heeft niet af en toe wat aanvallen, maar het vermenigvuldigd nog steeds als was het een virus, hij is meestal ongelukkig en ik ben dat dan automatisch ook. Bij de pakken neer zitten doe ik wel af en toe, maar dat past me toch niet.

Het volgende plan is de NVS. We hebben nog een paar inni minni ideetjes, maar als dat niet werkt, dan is dat toch het traject voor Bram. We zaten er al op, maar door de CD en het kleine keto wondertje waar we even van mochten genieten is dat pad niet afgewandeld. Tijd om de draad weer eens op te pakken.

Verder op het thuisfront ook nog een hoop onrust, huur houd op, geen baan= geen huis, we weten het wel weer op de spits te drijven, dus momenteel even zoeken naar de leuke dingen, maar we hebben er 1, Max, 5 en in september vorig jaar nog als de dood voor badwater, mag de 14e april afzwemmen voor A en B!! We zijn ape trots!

Groetjes,