Een nieuwe week. Bram zit weer in een status met af en toe een opleving. Ik ben begonnen met het afbouwen van de keppra. Hij zit inmiddels ipv op 2x 500 nu op 2x 250. De diazepam is wat omhoog. Zijn situatie is niet beter of slechter te noemen.
Het dieet hebben we ook wat aangepast. We zijn van 1325 naar 1375 Kcal's gegaan, de eiwitten va 23 naar 25, geen MCT vetten meer en het wachten is op de 'digestive gold'. Een pil vol enzymen die de spijsvertering zou moeten bevorderen. Ik verwacht dat die vandaag ongeveer aan komen.
Gister heeft Alfred lekker met de 2 kids gezwommen en heb ik heel rustig Bram kunnen wassen, aankleden, etc. Toen ik net op het punt stond om naar buiten te gaan, kregen we bezoek. We hebben met zijn allen een lekkere wandeling gemaakt en zijn beland in de zevensprong. Drank, bitterballen en pannenkooeken, 't was erg gezellig.
Bergjes kinderen die allemaal gezellig met elkaar bezig zijn. Gek genoeg blijft altijd even de vraag naar boven komen... er waren er een paar van rond de leeftijd van Bram..... Hoe zou Bram geweest zijn als alles anders gelopen was. De ene keer doet dat meer pijn dan de andere. Vandaag wel. Ik ben gedoemd om aan 1 kant van de tafel te zitten, kan nauwelijks rondlopen. Bram zakt steeds naar voren en stoot steeds zijn hoofd en neus en heeft veel aanvallen. Hij drinkt wat cola van een theelepeltje en geniet daarvan, dan loop je ook niet steeds weg, dat is dan ook weer sneu.
Iedereen geniet van zijn pannenkoek, Bram heeft zo nu en dan een opleving en grijpt over tafel om iets te pakken, maar omdat hij niet kan slikken zit hij toch aan de 'z'ondevoeding.....

Het moment van pijnlijk besef gaat ook weer voorbij en we genieten van het uitje, van de kinderen die lekker aan het dollen zijn en van Bram die op de terugweg enorm geniet van de wandeling door het donker naar huis.