Voor de NVS geïnteresseerden, we zaten in het onderzoekstraject tot Bram opeens een CD bleek te hebben (dit kwam uit de vooronderzoeken van het NVS traject) en daarna werd hij opeens 4 mnd aanvalsvrij, en tja dan is een NVS natuurlijk niet nodig en werd het on hold gezet.

Probeer nu al 2 1/2 week in contact te komen met Geerts, maar van haar kant geen sjoege. Vandaag weer een dringende mail gestuurd, maar het blijft stil.......

Het fine-tunen is in zoverre gestopt dat ik van 1325 weer terug ben naar 1300 Bram is in die paar weken tijd 4 kilo aangekomen, is volgens mij ook niet goed. Zijn ketose is eigenlijk heel goed, al denk ik dat hij wat aan de hoge kant is, maar bij iedere wijziging wordt de ketose alleen maar dieper. Meer Kcal= hoger, lagere ratio=hoger, minder Kcal = lager, maar dan ook direct veel te laag. Karnitene=hoger, maar bij lagere Kcal= geen effect.

Ik heb het gevoel dat ik niet goed bezig ben, de finetuning niet goed genoeg begrijp om goed te lezen wat er bij Bram gebeurd. Ok ik weet nu dat mijn ratio te hoog is door het vet misinterpretatie gedoe en ga dat natuurlijk veranderen, maar een feit blijft dat Bram een vermenigvuldigende epi heeft en heb niet meer de illusie dat dat stopt met het dieet, wel onderhouden kan worden op het dieet.........

Ook het zelf opwekken van de aanvallen is een heel groot probleem. Overal in het huis heeft hij specifieke punten die hij aantrekkelijk vindt om zich op te focussen en lekker van die aanvallen te krijgen, je wordt er kriegel van. Het helpt deze plekken te vermijden, maar het is bijna niet te doen. Je wordt er zo kriegel van al die gebruiksaanwijzingen, dat slaat echt nergens op. Dit kan niet, dat kan niet, dat kan wel mits, etc.

Als die neuro nou maar belt, dan kunnen we door en we moeten zien wat we er mee kunnen, maar alles is het proberen waard!

en................

Het is heerlijk om te lezen dat het met sommige kinderen zo veel beter gaat, maar het is ook verdomd moeilijk om te lezen, want hier gaat het niet!

We krijgen Bram niet uit zijn visueuze circel. Die suppression zou zo gek nog niet zijn. Helaas het is geen optie. Doen ze alleen bij langdurige status en daar is geen sprake van. Zou ik kunnen regelen, maar om dat nou moedwillig te realiseren.......... Nee.

Bram moet steeds hoger op de mogadon. De aanvallen breken steeds door en hij lokt er ook legio zelf steeds uit. Zonder de mogadon heeft hij een vermenigvuldigende epi, dus tja wat doe je dan?Ik haat de pammen, maar ze zorgen wel voor een beetje kwaliteit. Er af halen zonder dat het dieet op zijn plek zit, is gewoon te zielig.

Ik ben gewoon aan het hopen momenteel dat we snel wat horen over de NVS. Maar alles duurt zoooo lang.

En als dat niet werkt, dan weet ik het weer even niet, de bodem van de put lijkt beangstigend dicht bij.En hoe lief bedoeld ook, alle bemoedigende woorden worden steeds fletser van kleur. Bram laat op wat oplevingen na gewoon een neerwaartse spiraal zien. Toen hij 3-4 jaar was kon hij nog een heleboel, als jullie mij en de verhalen toen gekend hadden, het vertrouwen was groot. Maar hij is nu 8 en kan hopeloos weinig meer, zolang de epi de kop op blijft steken, kunnen we heel weinig voor hem doenWe zullen zien, maar zitten redelijk in de olie, letterlijk het vertrouwen in de medici is tot 0 gereduceerd en we blijven hopen dat er iets goeds op ons, Bram's pad komt.