#VillaVega

woensdag 25 april 2007

Ik heb gisteren eindelijk Geerts gesproken. Zij heeft contact gezocht met Willems v/h Radboudt om te overleggen of hij soep kon maken van Bram zijn keto-waarden. Vond ik een positief bericht. Helaas vindt M. Willems ketose, ongeacht welke hoogte tenzij boven de 6 en glucose eigenlijk niet belangrijk. Het dieet werkt wel of werkt niet en het fine-tunen zit hem in het al dan niet in ketose komen...............

Retourtje engeland in november lijkt me.

Ik heb aangegeven dat ik begrijp dat we in nederland niet verder komen met het dieet, maar dat ik mijn licht op zal blijven steken in het buitenland en bij ervaringsdeskundigen. Dat vond ze heel reëel en de plannen zijn nog altijd om ook naar engeland te gaan

Het lijkt haar zeker zinvol de NVS (VNS) te proberen. Er is alleen geen enkele voorspelling te doen over de werkzaamheid bij Bram gezien zijn resistentie. Maar dat is duidelijk dus het blijft voor ons het proberen waard......

Bram gaat eerst op vakantie naar Tsjechië met Famke en Rochus en dan gaan we de mogadon er weer af slopen. De suf/dufheid van Bram en toch veel aanvallen geven aan dat hij het middel niet goed verdraagt. Het is een benzo, dus heel voorzichtig. Als wij het te spannend vinden (blauw worden en TC op TC, mag hij opgenomen worden met dieet. Zij zullen meewerken aan het maken van de menuutjes als ik het simpel maak en deels invries. We zullen zien of het nodig is.

Met het dieet gaan we gestaag verder. Iedere keer weer aanpassen etc. De laatste Kcal verhoging (helaas gelijktijdig met verwijderen van alle supplementen) en koken met onverzadigd/verzadigd 50/50 % (veel te veel veranderingen, maar het roer moest gewoon om) hebben ons 1 weliswaar slappe, maar vrolijke en aanzienlijk minder aanvallen dag opgeleverd en een ketose van 5,8 en een glucose 4,4. Te hoog voor beiden, maar een duidelijk betere verhouding onderling! 1 dag gewonnen, many to go.........

(sorry was een stukje keto-babbel)

We gaan het zien, na de Mei vakantie een afspraak in de polikliniek en dan horen hoe en wat met de NVS!

Was het weer

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.