Ook hier is het goed mis, hangt er iets in de lucht? Is het de winter die komt? Ik weet het niet, maar modderen al tijden.

Van het dieet snap ik nog altijd geen snars. Bram zijn waarden zijn dagelijks anders op heel erg de zelfde voeding en sinds de start van het EKM heeft hij permanent lage suikers, rond de 3, ook met verkoudheid en met enorm veel aanvallen over een absence status heen die ook al dik 1 1/2 week duurt en ondanks vele mg diazepam rectaal en nitrazepam buccaal geen enkel teken van verbetering. In een minuut kan hij lachen en huilen en dit kwijlend en hangend in een stoel, om dan even zijn rug te rechten een geluidje te maken, iets te pakken en dan weer als een ellendig schokkend hoopje neer te dwarrelen.....

De emoties die hier bij komen kijken zijn al veelvuldig beschreven. Het is gewoon KUT. Dat arme kind heeft echt geen zak aan zijn leven, hij heeft levenslang folteren zonder ooit iets fout gedaan te hebben en hoe ingewikkeld dat misschien ook klinkt en hoe moeilijk ook om uit te spreken, ik en wij ook. Het zorgen voor hem valt me steeds zwaarder, niet omdat ik het niet kan, maar vanwege de uitzichtloosheid. Wat heeft dit jong aan zo'n leven? Wat is het doel en het nut hiervan? Hoe geef ik het weer zin? Soms bloeit hij helemaal op, door het dieet of iets anders onverklaarbaars, ik weet het niet, maar dan mogen we hem even zien, ontmoeten en laat hij ons weten dat achter dit hoopje ellende toch nog een heel mensje zit dat de moeite waard is om te kennen, maar meestal mag het niet zo zijn en zit hij op slot, wil best wel wat, maar kan niets.

Ik loop een rondje en op en neer door de kamer, doe alles gehaast en ben heel kortaf naar de andere kinderen, ben de godganse dag aan het denken, wat kan ik doen.......... en vroeg of laat komt dan het besluit hem toch maar weer diazepam te geven 5mg, 10mg, 15mg......hij valt in diepe stille slaap, maar de volgende morgen gaat het gewoon weer verder, weer een dag piekeren, kan ik het maken hem weer wat te geven en wat als hij er in blijft........toch maar weer een opname, want als er nu iets gebeurt, zeggen ze weer dat ik mijn kind wat aan wil doen, maar ik wil geen opname, die hebben ons nog nimmer wat opgeleverd, had hij maar een longontsteking, daar kunnen ze wel wat aan doen, daar hebben ze wel verstand van, maar dan heb je weer het dieet, daar weten ze weer geen snars van....... en de andere twee dan, wat doe ik met hen, ze hebben vakantie, ik heb geen moeder die inspringt, nog anderen en mijn kinderen willen helemaal geen anderen, die willen mij, hebben het dondersgoed door en vragen heel veel aandacht. Geven Bram steeds kusjes en zeggen: lief he, ben ik voor Bram, ik kan je helpen, dan blijf ik bij je....... ze voelen hem al aankomen.......

Ik weet het even niet en dan is het niet leuk dat je zo alleen bent. Dat gevoel van zinloosheid en intens verdriet van en voor het bestaan van je kind, is de meest verschrikkelijke gedachte die ik van tijd tot tijd voel. In mijn ogen is hij dan niet gewoon een beperkt kind. Een kind met beperkingen heeft lol en kan meedoen aan het leven van alle dag, op wat voor niveau dan ook. maar bij Bram maak ik steeds vaker keuzes die gaan over wat is minst erg voor hem, dat heeft niets met leuk, grappig of fijn te maken.

Ik hoop in godsnaam dat de VNS iets voor hem gaat doen want anders weet ik het echt niet meer. Sorry jongens alweer zo'n zwaar verhaal, laten we het er maar op houden dat er wat in de lucht zit en dat het weer voorbij gaat, maar ben even heel erg alleen...