Velen die ik ken houden een dagboek bij of een blog, tot op heden heb ik op papier alleen maar flarden en een blog nog naooit gedaan!?
Toch is het misschien een mooie manier om vrienden en familie op de hoogte te houden van hoe het gaat zonder dat alle telefoongesprekken op elkaar gaan lijken...
Oktober, november en december waren moeilijke maanden voor Bram, maar ook de rest van de familie. Positieve noot is de plaatsing van de NVS, een van de laatste dingen die ons rest waar Bram eventueel verlichting van kan ondervinden voor zijn epi.
Nu is het Januari de NVS staat aan, maar een NVS laat pas na verloop van tijd zien of het wat bied.
Bram heeft afgelopen vrijdag zijn 2e verhoging van de NVS gehad, dit valt misschien buiten het onderzoek, maar de nood is hoog.
Hij heeft heel veel absences, heel veel TC's en nog wat ander soortige aanvallen, het gaat dus goed knudde. Op de heenweg naar Utrecht begon de dag goed, maar net voor we arriveerden ging het goed mis. De terugweg was hij moe en had nog een TC, in totaal dus 4 en er hing een A-status in de lucht, maar bij thuiskomst was hij wat opgeknapt en het ging redelijk. Onze PGB heeft lekker met hem gewandeld en hij is lekker gaan slapen.
Vandaag, zaterdag, ook een redelijk begin en pas na de lunch ging het slechter. Na een slaapje knapte hij wat op , maar bij het naar bedbrengen na een lekkere douche, boem weer een dikke vette.... :-(
Hij ligt nu lekker te slapen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten