#VillaVega

donderdag 20 december 2007

up-datje
De Dormicum gaat iedere dag met 20% naar beneden, zoals vandaag was het duidelijk te snel, dan pauzeren we weer een dag en gaan weer door. We zien dat zo'n dag pauze Bram een beetje de mogelijkheid bied om te wennen en herstellen, maar de dokter denkt daar anders over... toch jammer.Ik wil Bram heel graag thuis hebben met de kerst, maar een dagje meer of minder maakt ook niet meer uit. Ik weet wel dat als hij eenmaal thuis is, ik niet zo snel meer daar naar toe ga, dan maar de status even aankijken en zien wat er gebeurt, dat zien we in het nieuwe jaar wel weer Bram moet nog steeds om de dag een nieuw infuus, handen en armen tot zijn ellebogen en voeten tot zijn knieen zijn helemaal pimpelpaars en geljk een spelde kussen. Arm ding..Op 1 of andere manier ontsteken zijn aderen na een dag, met zalf kunnen we het dan nog 1 dag rekken, maar dan is het infuus verstopt, begrijp er niets van, heeft hij al vanaf dat hij een babietje is. Ik dacht altijd dat het door de ACTH kwam, maar toch niet, wat het wel is, geen idee.Ik ga vragen aan de neuro of hij wil bellen en vragen of we uit het onderzoek kunnen. Van Hendrina begrijp ik dat we zo ie zo op en neer moeten naar Heeze, maar met deze (epi) fragiele Bram zie ik dat niet helemaal zitten, zal toch vaak alleen moeten. Ook het bloedprikken wordt daar een probleem, voorlopig geen aders.Wat wel mooi is, maar helaas dormicum gerelateerd, is dat Bram heel helder is geweest, zelf zo dat je met de intonatie van je stem hem blij of heel verdrietig kon maken. Bij het prikken was hij voor het eerst echt boos en aangedaan en terug op de kamer, al gerustgesteld en vrolijk in de weer, hoefde ik maar op een bepaalde toon te zeggen: o. wat zielig, hebben ze je zo'n pijn gedaan, wat gemeen van die stomme dokter! en hij begon steeds spontaan weer te huilen.Voor sommigen onbelangrijk, maar voor ons een stukje emotie dat we weer even mochten zien. Nu we weer verder zijn met afbouwen, is hij weer minder toegankelijk en berijkbaar geworden. Gelukkig nog wel een blije aap!We duimen dat hij zo door gaat, op naar de kerst!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.