Het gaat echt niet lekker met Bram, hij is het gelukkigst momenteel alleen op zijn kamertje in zijn bed met zijn lampjes en rammelaars. Zodra je binnen komt of hem verplaatst beginnen de aanvallen weer en er zitten echt hele nare TC's tussen. Als ik dan alleen met de drie opstap moet en ik doe Bram er niet eens een plezier mee, ik weet het niet.

Deze Bram is niet mijn Bram, dat kan ik nog niet accepteren. Dit weekend ook, hadden we een hoop mensen op bezoek, de een zegt wat gaat het goed (kan ik alleen maar denken wat kennen jullie Bram verschrikkelijk slecht zeg......en dat maakt me verdrietig) en de ander zegt niets en kijkt hem treurig aan en de derde negeert hem volledig en de vierde vraagt of het niet te veel voor de andere kinderen wordt en wanneer mijn leven nou eens begint..........

Ligt het aan hun, nee, ik weet het, het ligt aan mij, maar ik wil niet uitleggen of reageren. Maar onder die aanvallen zit een jongetje dat vrolijk is, op zijn manier ondernemend en stout, heel stoer en sterk is, een echte strijder en de moeite van het kennen waard, maar je ziet een jongetje dat lach-aanvallen heeft, dan weer een dikke TC met gillen en dan weer een absence en steeds een beetje wegzakt, kwijlt en spuugt en af en toe een opleving heeft en dat vind ik zo triest en treurig. Ik denk dat ik me teveel in Bram verplaats en te veel nadenk over wat andere denken.

Als de NVS niet werkt, dan is dit het en dat ben ik aan het verwerken, het is zo moeilijk als je kind steeds achteruit gaat........