#Dareto2016 draait om awareness. Vandaag las ik een tweet van Gonda Hervaud@vovo1967 over NCSE met link naar een artikel. Non-Convulsive Status Epilepticus in Emergency Department: an emergency that needs to be taken seriously!
Terwijl ik het las, lag Bram zijn roes uit te slapen in zijn bed. Na een grote aanval in de ochtend waar hij met moeite uit kwam, viel hij gelukkig in slaap. Te vaak lukt hem dat niet. Dan blijft hij hangen in schemertoestand, fysiek volkomen geblokkeerd en geestelijk wel alert, maar kan alleen maar kijken. Dit kan dagen, weken, zelfs maanden aanhouden als er niets gedaan wordt. De patiënt zakt steeds dieper weg. Dat zijn (NCSE) non convulsieve status epilepticus en die zijn lastig om te herkennen bij mensen die zo zwak begaafd zijn. Ik ben altijd blij als ik gebeld werd dat Bram er eentje heeft en of ze hem extra medicatie mochten geven. Heel vaak wordt ik niet gebeld, toch heeft hij ze regelmatig en zit hij volledig op slot als hij thuis komt. Ik hoop dat er met (oa) dit artikel meer aandacht komt voor deze nare vorm van epilepsie want ik ben bang dat er heel veel mensen in instellingen onbehandeld in hun lijf opgesloten zitten.
Gelukkig knapte Bram snel op. Vandaag geen dagbesteding, dus ook geen haast. Ik geloof dat Bram het niet zo erg vond, hij heeft heerlijk zijn roes uitgeslapen, ontbijt op bed gehad, uitgebreid geweekt, gescrubd en gesmeerd!
Toch moet er wel een invulling komen voor zijn 'niet-dagbesteding' dagen. Vandaag heb ik hem maar gewoon ouderwets meegenomen op sleeptouw. We hebben gefietst, gingen naar de markt en de super, hebben gepoetst en opgeruimd, een aantal wassen gedraaid en samen gekookt. Het was heerlijk weer en heel gezellig.
Administratief heb ik deze week nog geen deuk in een pakje boter geslagen. Ik moet bellen over zijn hulpmiddelen, een aantal rekeningen betalen en nog een berg formulieren invullen. Maar voor nu richt ik me even op hem, we moeten even onze weg samen terug vinden en hoe fijn is het dan dat het zulk mooi weer is? Zonde om binnen te zitten, dat zal de komende maanden nog vaak genoeg voorkomen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten