Waarom is het gebruik van baleinen verplicht?
Het tillen en verplaatsen van een cliënt wordt gezien als een risicovolle handeling. Daarom vraagt zowel het gebruik als de ontwikkeling van dit medische hulpmiddel kennis en aandacht. Tilbanden met een zogenaamde actieve hoofdsteun zijn voorzien van baleinen. Het wel of niet gebruiken van deze baleinen blijft een onderwerp waar regelmatig vragen over zijn. Ondanks dat het gebruik van baleinen verplicht is, worden deze in de praktijk niet altijd gebruikt. En dat terwijl deze heel belangrijk zijn voor het comfort en de veiligheid van de transfer. We vertellen je er graag meer over!                                                                             (aldus de til-industrie)

 

Precies dit soort beweringen van vermeende autoriteit maken dat de zorg onwerkbaar wordt en gehandicapten in glazen doosjes terecht komen. Laat ze toch leven! 

Een reden waarom er bv geen tilliften in openbare toiletten staan is omdat de producenten beweren dat hij bediend moet worden door een 'daartoe opgeleid persoon'. Die garantie is er niet in een openbaar toilet en daarom zien instanties er van af. Er is geen opleiding 'tilliftbedienen' en het is geen hogere wiskunde. Bovendien is het gebruik van een tillift een aanslag op je tijd en gaat niemand voor zijn plezier met zo'n tillift werken. Baleinen zijn een crime uit de zelfde categorie. Voor sommige mensen noodzaak, maar voor de meesten in het geheel niet noodzakelijk. Gevaarlijk is het meestal helemaal niet. 

Oncomfortabel zijn baleinen wel, slecht voor je rug als medewerker ook en het kost bergen tijd die niemand heeft. Met andere woorden, een verdomd slecht ontwerp en uit de lucht gegrepen bewering. Een tilzak die niet in de droger mag is nog zo'n voorbeeld van slecht ontwerp in de zorg. De WMO verstrekt er drie. Eén voor in bad en twee voor de dag. Luiers lekken altijd, tel maar uit hoeveel wassen er hier draaien... 

Het is een eis die aan het product gesteld zou moeten worden, een luier zou niet door mogen lekken en een tilzak moet in de droger kunnen, punt. Nog sterker, we doen het allemaal toch (die tilzak in de droger), dus maak het product geschikt! 

PS. Dat gelazer met lussen en clip en het vermeende gevaar bij gebruik van karabijn haken is ook zo'n opgelegde, slecht onderbouwde, door industrie bedachte, niet klant vriendelijke bewering. Zo ook met leesbare labels, kleuren en keurmerken. De patiënt en zijn verzorger zijn sámen klant en de klant zou koning moeten zijn!!

Doe toch normaal!

Begin juni werden de tilbanden van mijn zoon afgekeurd. De tilbanden zijn oud. Ik heb ze telkens op slinkse wijze door de keuring gekregen, maar nu waren ze echt op. Wij hebben hele fijne banden waar je met een karabijn haak lussen of clips aan kunt haken. Heel handig, efficient, niet belastend voor de wastrommel en ze zitten nooit in de weg of zijn kwijt, want ze blijven aan de lift hangen. Helaas wil niet iedere leverancier ze zo maken. Het zou le-vens-ge-vaar-lijk zijn, echt...

Vandaag, bijna 2 maanden na afkeuring (!) kreeg ik de nieuwe banden. Niet helemaal zoals we ze willen, maar dat komt wel goed. Maar wat een bespottelijke handleiding en eindeloos veel labels tref ik bij en aan de tilband. 

Bomvol waarschuwingen 
Weet u bv dat een tilband een medisch (!) hulpmiddel is? 

Een incident zo spoedig mogelijk aan de fabrikant gemeld moet worden? 

Wij geacht worden de band na iedere wasbeurt te controleren en minimaal 1 keer per maand grondig dienen te controleren en in het logboek te registreren? 

Wij alle clips en/of lussen altijd voor gebruik moeten controleren? 

De schouderlussen eerst vastgemaakt dienen te worden en daarna pas de beenlussen en bij het losmaken de schouderlussen als laatste weer los? 

Je alleen mag tillen als de ballijnen in de tilband zitten? 

De tilband afgekeurd dient te worden als het label niet meer leesbaar is? 

Dat we elke dag 2 tilband in de was moeten doen, dat tilbanden niet in de droger mogen en dat na drie maanden wassen de labels al veel minder goed leesbaar zijn? 

Wist u dat de gebruiker en niet de inspecteur de Inspectie Instructies te allen tijden bij zich moet dragen op een grote flap aan de tilband? 

Nog even en er hangt een heel wetboek aan…

Ik persoonlijk vind dit allemaal zo vreselijk tijdrovend, geld verslindend en volstrekt overdreven. Hoe belangrijk kun je je zelf met certificering maken? Wie gaat er nou elke maand een tilband inspecteren en waarom zou de tilband afgekeurd moeten worden als het label niet meer te lezen is... 

Doe normaal!

De taal van Babylonische zorg

Onze Babylonische Zorg(toren) 

Inmiddels zijn er heel wat meer ouders betrokken bij 2CU en samen hebben we voor de kinderen met ZEVMB kwaliteitseisen opgesteld. Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix heeft vervolgens onderzocht wat er nodig is om deze kwaliteit in het zorgaanbod ook daadwerkelijk te realiseren. Bij de presentatie van die zorgstandaard aan een aantal partijen die over kwaliteit en inkoop gaan, zei niemand dat de zorg zoals beschreven, overdreven was, wel zei men 'heel fijn als dat zou kunnen', maar ook 'totaal onrealistisch'... 

In dat landschap vertoef ik nu bijna 23 jaar. Volgens mij wil iedereen de zorg leveren die nodig is, maar het ook daadwerkelijk waar maken is tot op heden een brug te ver. Er is altijd wel iets wat tegen zit waardoor de standaard niet gehaald wordt. Het maakt niet uit naar welk stukje van de zorg je wijst, vroeg of laat wordt het weer onderuit gehaald of afgebroken.  

Stilstaan met een klok die verder tikt

Gezien Bram zijn fysieke en cognitieve situatie zou je verwachten dat het fundament van zijn zorg in het ziekenhuis te vinden zou zijn, maar niets is minder waar. De zorg die bij de start van zijn epilepsie werd georganiseerd door een kinderarts verschraalde al ruim voordat hij 18 jaar werd. Maar sinds Bram daadwerkelijk de 18 jaar is gepasseerd weet ik dat íets altijd beter is dan níets, want niets is wat we nu krijgen. 

Wij zijn al sinds zijn geboorte zelf initiator, organisator en verantwoordelijk voor alle zorg. Wij doen al jaren ons best om wat iedereen laat vallen op te pakken, maar we hebben het zoeken naar wie die verantwoordelijkheid van ons over zal pakken gestaakt. Iedereen roept, iedereen wijst, iedereen zegt te willen, maar er verandert niets. Alleen wij voelen ons werkelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en plezier in zijn leven en knopen elk brokje zorg voor hem aan elkaar. We hebben ons leven aangepast aan het onvermogen van het systeem. Als de medische staf al niet goed weet wat ze aanmoeten met Bram, het systeem toegeeft dat zijn zorgvraag te medisch is voor de VG sector, maar hij medisch uitbehandeld is in de Zvw, hoe denken ze dan dat wij het als gezin rooien?

Babylonischezorgtoren

In de jaren die ik nu voor Bram zorg heb ik telkens weer de energie gevonden om te proberen iets in beweging te brengen, maar heel veel heb ik niet kunnen bereiken. Ik geef ook toe, ik ben na meer dan 15 jaar timmeren een beetje moegestreden. Ik baal van alle weerstand. Ook van ouders van kinderen met een andere zorgvraag die zich miskend voelen. Ik heb mij vooral ingezet voor ouders die nog aan het begin staan van dit hele onsmakelijke circus en ben trots dat we met maar een heel klein clubje, ondanks de weerstand in het project, voor hen wel al iets hebben kunnen betekenen.  

De zorg veranderen en zeker als 'ouder van' is moeilijk en ondankbaar werk. En ondertussen stapelt de zorg voor Bram zich steeds verder op, raken wij er steeds verder in verstrikt en versnippert het aanbod. Een coach kun je op elke hoek van de straat vinden, met zorgvisionairs kun je grachten dempen, iedereen weet hoe het moet. Maar gewoon de handen uit de mouwen steken en je schouders er onder zetten, dat doen maar enkelen, professionals, ouders en anders betrokkenen. Die zouden we volgens mij veel meer moeten koesteren... 

Heeft u vragen na het lezen van deze brief? Neem gerust contact op met onze juridisch medewerker..

Inmiddels bijna een jaar geleden schreef onze Copiloot onderstaand verzoek tot onderhoud en/of vervanging van versleten hulpmiddelen. Sommige zijn inmiddels 20 jaar oud..

"Beste mevrouw van de WMO,

Is het een beetje uit te houden met de warmte?

Afgelopen periode was het voor Bram en zijn familie ook pittig. Nu het iets koeler gaat worden en Corona weer wat meer contact met derden (met maatregelen) mogelijk maakt zijn er wat verzoeken over onderhoud en vervanging van eerder toegewezen hulpmiddelen. 

Graag zouden we daar waar mogelijk onderhoud op laten plegen of het hulpmiddel vervangen. 

Een aantal hulpmiddelen zijn over hun levensduur heen en een aantal zijn verstrekt maar er is geen onderhoud vanuit WMO op gepleegd. Dat levert nu een problemen op.....etc. " 

zondag 16 augustus 2020 11:21

Geen van de hulpmiddelen die wij in huis hebben zijn luxe artikelen. Niks is high end of innovatief, ze zijn stuk voor stuk een slecht onderhouden noodzakelijk kwaad, monsters die ons ondersteunen in een zorgtaak die je niemand toewenst.

Telkens, net voor het verstrijken van de termijn kwam er weer een berichtje van onze WMO consulent. Iets met covid19, huisbezoek, lastig, uitzoeken, onduidelijkheid in het dossier, etc. Er was telkens een excuus, nooit een telefoontje. Het toonbeeld van totale desinteresse. Tot twee keer toe heb ik op het punt gestaan om de WMO in gebreke te stellen, tot twee keer toe heb ik toch weer getracht het via andere routes onder de aandacht te brengen om het niet tot een escalatie te laten komen. De persoon die een aantal jaar geleden door de gemeente was aangesteld om orde op zake te stellen is inmiddels vervangen en ik moest het een kans geven, hielp een raadslid mij om mijn rust bewaren. De burgemeester en wethouder waren op de hoogte van het falende beleid, de complete mailwisseling in hun bezit en dan toch het uitblijven van een reactie.

Nadat in 2018 een aanvraag van een tillift was geëscaleerd in doffe ellende is elke contact met de WMO sindsdien ontaard in machtsvertoon. De vervanging van de rolstoel heeft meer dan 2 jaar moeten duren. 2 medisch adviesbureau's werden geconsulteerd en vele tranen hebben er gevloeid. Beide escalaties zorgden voor veel spanning. Een onwelkome gast in ons toch al overbelaste gezin. 

Uiteindelijk heb ik de brief gestuurd en de gemeente in gebreke gesteld. Van de Wethouder en de Burgemeester die de brief ook ontvingen, heb ik niets vernomen. Wel hadden we binnen 7 werkdagen een telefoontje van de jurist. We kregen een 'sorry het had nooit zover mogen komen' en een nieuwe medewerker op het dossier. Een gesprek volgde ook snel. En natuurlijk de vraag of ik zo spoedig mogelijk de ingebrekestelling in wilde trekken? 

Gedoe met de WMO is afschuwelijk. Wij zijn totaal afhankelijk van hun inlevingsvermogen en welwillendheid om de zorgvraag van Bram goed te zien en te willen ondersteunen. Iedere gemeente hanteert een eigen beleid en zeker in kleine samengestelde gemeenten kan een grote zorgvraag zoals die van Bram, moeilijk invulbaar zijn en hard op het budget drukken. Ik snap hoe het gebeurt en waarom het gebeurt, ik begrijp alleen niet hoe je burgers keer op keer zo in de steek kunt laten. Onze vraag is nu gelukkig weer opgepakt. De WMO houdt 10 slagen om de arm en 'goedkoopadequaat' is nog steeds de zin die het meest uitgesproken wordt. Soms anders geformuleerd: 'We zullen kijken of dit binnen ons aanbod valt...'. Dat hoort er nu eenmaal bij. Ik neem het de consulent dan ook niet kwalijk. Ik ben blij dat er beweging is en het is een vriendelijk en welwillend mens. 

Maar met verwondering blijf ik me afvragen waarom het telkens zo ver moet komen. Uit naam van de burgemeester en wethouders kreeg ik van de jurist onderstaand bericht. Het enige wat in mij opkomt na het lezen van de brief is spijt dat ik de 'ingebrekestelling' heb ingetrokken. Kun je een gemeente ook in gebreke stellen voor het ontbreken van compassie en enig empathie met een ernstig kwetsbare burger?

Scherven brengen geluk..

Studio De Zoeten

Voordat ik moeder werd van Bram, had ik 5 jaar lang een goed lopende studio voor de restauratie en conservatie van ceramiek en aanverwanten. Ik ontfermde me in mijn werk over van alles van waarde wat stuk was. Met een restauratiestudio komen er heel verschillende objecten op je tafel. Stukken die zo bijzonder zijn, dat ze net als de nachtwacht, ook met schade nog steeds van hele grote economische waarde zijn. Maar ook stukken die je met een beetje goede wil nog als nieuw zou kunnen kopen, maar een emotionele waarde hebben waar zelfs geen Nachtwacht tegen op kan en alles wat daar tussen ligt. Ik hield van mijn werk en was er goed in. Ik was jong, had een auto waarmee ik door heel Nederland reed om nieuwe spullen op te halen of stukken af te leveren.  

Mijn eigen Nachtwacht

Met de geboorte van Bram kreeg ik echter het meest waardevolle ooit in handen. Als kersverse moeder was ik wat onzeker. Bram huilde veel, dronk onrustig en dat gaf mij veel ongemak. Ik was doodop toen na een aantal rommelige en onzekere maanden, bleek dat mijn prachtige kind kapot was. Het schudde niet alleen de moeder, maar ook de restaurator in mij wakker. Met minutieuze en nimmer aflatende aandacht ontfermde ik mij over dit prachtige en unieke kind. Al het andere waar ik mee bezig was moest wijken of liet ik vallen.  

Middels het internet verdiepte ik me in de materie. Ik schreef iedereen waarvan ik hoopte dat ze mij een stukje van de puzzel zouden kunnen geven. Ik reisde van ziekenhuis naar ziekenhuis om aandacht te vragen voor mijn kostbare kind, maar wat ik zag, zagen zij niet. Wat ik nodig had, gaven ze niet. Waar ik mee achter bleef, wilden ze niet.

Een slechte restaurator stopt niet 

Zo kan het gebeuren dat een gebroken schaal zoveel scherven mist dat het ooit zo prestigieuze antieke object, verandert is in een moderne kopie met hier en daar een scherf die nog verwijst naar de pracht van weleer. Bram is zo'n bijzonder stuk. Onherroepelijk stuk. Misschien af en toe een opleving, maar niemand die de tijd wil nemen om de werkelijkheid met ons te bekijken. Wij geven hem onze ziel en zaligheid, maar we zijn gestopt met restaureren. 

Hoe is het met jullie?

Velen die wij spreken, van arts tot specialist, eerste lijn en tweede, vrienden en familie, ze zien de ernst van alle beperkingen, maar onder ogen durven zien en bespreekbaar maken wat de impact daarvan is op ons individueel èn als gezin, is vaak net teveel gevraagd. Wat je er ook van vindt, ons doel is elke dag met de ingrediënten die we hebben, het leven kleur te geven. Het is complex, je wil er niemand mee belasten, maar juist het gebrek aan betrokkenheid, is wat het door de jaren heen vaak eenzaam en zwaar maakt. 

Restaureren doe ik niet meer, maar een restaurator zal ik altijd blijven. Ik geniet nog dagelijks van een wandeling door de akkers en pak elke scherf die ik zie even op en die met kleur neem ik mee naar huis. Als moeder van een kind dat stuk geboren werd ben ik minder goed geslaagd al zeg ik het zelf. Maar hoe dan ook wil ik een ieder die het lezen wil graag meegeven dat die paar scherven waar ouders zich over ontfermen, de resten zijn van een droom die niet uitkwam, maar bij het ontwaken wel het leven zag. Je kind kruipt in je hart... 

De enige echte stakeholders aan tafel zijn de gezinnen!

Lang geleden deed het zorgen en vechten voor Bram zo ontzettend veel pijn dat ik hardop ben gaan zeggen wat ik er van vond. Tot 2016 deed ik dat op eigen titel, maar merkte ik ook dat alles wat in beweging kwam, altijd iets bracht voor 'andere' kinderen. Kinderen met hele grote problemen en gezinnen met enorme uitdagingen, maar anders dan die van ons.

Kinderen met ZEVMB ontwikkelen zich (bijna) niet en hun gezondheid staat ook medisch onder grote druk. Daarbij is het niet (of nauwelijks) maken van contact, het niet (gericht) kunnen bewegen en het niet komen tot enige activiteit, een heel groot verdriet. Maar los van het verdriet, het zorgt er ook voor dat zij andere vragen stellen aan hun zorg.

Bij de oprichting van Stichting Complex Care United (2CU - 'to see you') hebben we de keuze gemaakt  ons op deze groep kinderen te richten. De groep waar onze kinderen onder vallen. Niet omdat wij het als gezin zwaarder of moeilijker hebben dan andere gezinnen, maar omdat ze andere uitdagingen hebben en niet geholpen zijn met wat voor anderen nuttig en fijn is. 

Een enkeling weet hoe ik daarmee kan worstelen. Zeker wanneer er een ouder teleurgesteld is dat ze niet mee kunnen liften op de aandacht die wij hebben kunnen realiseren. Dat raakt me diep. Ik heb dan echt hulp nodig om in te zien dat ik niet de hele wereld kan redden en mij in mag zetten voor mijn eigen kind. Door mijn stinkende best te doen, kan ik wel proberen om wat wij voor gezinnen met een kind (18-/18+) met ZEVMB bereiken en ontdekken, nuttig te laten zijn voor anderen. 

Natuurlijk doet het pijn wanneer je kind buiten een goed lopend project valt. Ik denk dat een Down poli ook heel veel waarde zou hebben voor mijn kind, een specialisme dat negeert dat mijn zoon 18 wordt zou ook een zegen zijn, net als een heel ziekenhuis dat alleen maar kennis en onderzoek doet voor mensen met epilepsie met verstandelijke en bijkomende beperkingen. Ik zou mij tegen dat soort ontwikkelingen voor anderen kunnen verzetten, of ik kan er voor kiezen om mijn stinkende best te doen om bij te dragen aan ontwikkelingen die wel passende aandacht en zorg mogelijk maken. Waar ik zie dat samenwerking voordelig is, doe ik dat graag, waar het duidelijk is dat het nadelig is voor de groep waarvoor ik ben opgestaan, doe ik dat niet.

Om de zorg voor kleine groepjes binnen het hele systeem te veranderen, heb je een lange adem nodig en de veerkracht om telkens weer opnieuw de moed te vinden om de strijd aan te gaan. Het is helaas niet vanzelfsprekend om te kijken met de ogen van ouders en de kinderen waar we het over hebben. Al heb ik in de afgelopen 22 jaar voor Bram nog maar heel weinig kunnen betekenen, samen met andere ouders, hebben we met onze ervaring en inzet, toch inmiddels voor heel wat gezinnen wel wat kunnen bereiken en daar ben ik trots op. Ik hoop oprecht dat het de ouders die zich niet gehoord voelen kan inspireren. Ik hoop ook dat het ouders die gemerkt hebben dat we zelf het verschil kunnen maken inspireert om met ons mee te doen. Hoe dichter we bij het einde van het project van Wij zien je Wel komen, hoe harder we jullie hulp nodig zullen hebben om verder te bouwen.

Zoals het gezegde aangeeft: 

Vele handen maken licht werk en bovendien, samen bergen verzetten is veel leuker!

Doe je mee?

*Heb jij nou een kind dat niet onder de groep ZEVMB valt en loop je wel tegen allerlei complexe situaties in de zorg aan? Laat van je horen. Schakel een onafhankelijk clientondersteuner in of meld je bij VWS. Daar zijn nog meer pilots die ondersteuning bieden bij complexe zorgvragen. Leg je vraag neer bij het juisteloket en als dat ook niet lukt stuur dan je vraag aan zorgvragen@minvws.nl er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt!

#NEAM2020 Helemaal moe

Ik dacht: "Niet alleen ik, maar ook mijn lezers zijn #NEAM2020 helemaal moe". Nu snap ik dat best na 28 verhalen over ZEVMB, ons gezin, mijzelf en epilepsie, maar mijn instellingen stonden zo privé, dat mijn bijdragen niet te lezen waren, handig #NOT, voor de liefhebbers, ze staan weer 'aan'

- 29 november - de één na laatste dag!

Ik heb de idee dat ik ongeveer alles wat er te vertellen is over Bram, zijn epilepsie en ons leven wel de revue gepasseerd is sinds 2015, het eerste jaar dat ik mee deed aan deze chalenge. We zorgen inmiddels bijna 22 jaar voor Bram. Dat zijn heel wat jaren zorg-verlenen en heel wat jaren zorgen-maken. Ook zijn het heel wat jaren vechten tegen de systemen en berusten in ons lot. En last but not least, ook heel wat jaren (inclusief mijn blog) van verhalen vertellen om awareness te creëren over de impact van een niet instelbare, onbegrepen, maar alles verwoestende epilepsie en de impact die dat heeft op een heel gezin.

Ik heb dit jaar nog niet verteld dat er op dit moment opnieuw onderzoek naar een diagnose loopt. Dit is de eerste keer dat het niet op ons verzoek is, maar dat wij ons mochten aansluiten bij een onderzoek dat gedaan wordt onder volwassen (Z)EVMB zonder diagnose. Vandaag kreeg ik post van ze. Of wij half maart willen komen bij Klinisch Geneeskunde. Kans dat ze iets vinden is echt heel erg klein en maart lijkt nog eindeloos ver weg.

Ook over de WMO heb ik het niet gehad omdat ik daar nog altijd ernstige vlekken van krijg. Via via heb ik zelfs vernomen dat het bij de WMO van onze regio een sport is iets niet toe te kennen. En als dat lukt dan hebben ze een feestje op kantoor. Ze hebben dankzij mij een hoop feestjes ben ik bang..

Het vervoer van en naar de dagbesteding is ook nog altijd een doorn in het oog. Daar zijn we vanaf de start mee bezig. Bram is nog altijd bijna 1,5 uur onderweg om 12 km te overbruggen. Er is op verschillende manieren en momenten beloofd er iets aan te doen. Maar het lukt blijkbaar niet.

Covid heb ik het eigenlijk ook niet over willen hebben. Het is naar, het heeft enorme impact voor iedereen. Ons leven is eigenlijk nauwelijks anders dan het is zonder covid, daarom weten we dat je zo intensief ergens aan aanpassen gewoon niet leuk is. Hoe lastig mensen die maar zelden hobbels meemaken dat vinden verbaasd me weer wel, maar helpen kan ik ze niet.

Voor Joos en Max is het niet heel erg leuk, net als dat voor andere jongeren die heel graag de wereld willen ontdekken. Ze houden zich op redelijke afstand van ons omdat ze zich bewust zijn van hun contacten op school ed. en onze kwetsbaarheid als gezin. Tot nu toe pakken de testen steeds goed uiten we hopen dat het zo blijft. We blijven voorzichtig. Ik denk dat hun jeugd met Bram ze helpt zich aan te passen en bij het lot neer te leggen. Creatief zijn ze sowieso met wat er wel is. Ik ben reuze trots op ze en we hopen er gewoon het beste van.

Al met al kabbelt ons leven met epilepsie en ZEVMB redelijk, we zorgen, we regelen en hangen waar mogelijk zelf hier thuis de slingers op. Gewoon goed is soms ook gewoon goed genoeg. We laten ons niet gek maken. Daarin heb ik jullie dit jaar willen meenemen.

Morgen is de laatste dag van deze chalenge in 2020. Bij deze geef ik jullie de ruimte om een onderwerp te kiezen waarover jullie graag willen horen wat mijn eerlijke en zeer persoonlijke gedachten zijn. Dat mag via de reacties of een PB. En anders kies ik zelf iets voor morgen, fijne avond!

#NEAM2020 - 22 november - Dieptriest!

Bram heeft een zelfde soort dag als gisteren. Om daar elke dag over uit te wijden heeft volgens mij geen zin. Het heet niet voor niets een niet instelbare vorm van epilepsie. Toen Bram 3 maanden oud was kreeg hij zijn eerste aanval en sindsdien heeft hij nooit een dag zonder epilepsie mogen beleven. Zijn hele leven heeft hij al 100% epileptiforme activiteit. De enige reden die wij kennen waardoor hij is zoals hij is en wij 24/7 voor hem moeten zorgen en waken.

Daarom vandaag aandacht voor de uitzending van Kassa gisteren. Daar werd gesproken met Illya Soffer over het dikke rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau dat verscheen deze week. Zij had er maar één woord voor over: ” Dieptriest”.

Judith de Lang, senior redacteur bij dit programma en o.a. verantwoordelijk voor de programma's over misstanden in de zorg, schreef hier zelf op linkedin over:

Al meer dan vijf jaar maak ik samen met Suzan Hilhorst Evelien Vehof Esther R. Felicia Kuyten en eindredacteur Erwin Schievink items, reportages, studiogesprekken en zelfs hele uitzendingen over de zo gewenste zorg op maat, gekmakende bureaucratie, eindeloze wachtlijsten in de GGZ, kwetsbare kinderen en wanhopige mensen die niet gehoord worden.

Met twee grote acties #regelhet en #wijzienjewel en het manifest Pauline Gransier "Wij staan op", drongen we door tot de burelen van het ministerie van VWS en kwam er beweging in de taaie materie. Deze week verscheen een dik rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau waarin harde conclusies werden getrokken over de decentralisatie.

"Ik kan niet anders dan dit beamen: het laatste item over mensen die vastlopen, niet gehoord worden en nog erger, niet gezien worden, is dan ook nog niet gemaakt!" aldus Judith de Lang.

Wij zijn heel blij met de aandacht die we hebben kunnen genereren voor kinderen met ZEVMB en hun gezin, dankzij Kassa. Maar het gaf ons ook inzicht in de complexiteit van het systeem dat met de Zorg Zwaarte Pakketten (ZZP) in 2009 als vervanging van de Maatwerkprofielen, is begonnen. Men probeert sindsdien elk mens met beperkingen in een daartoe ontworpen hokje te passen. Voeg daar de decentralisatie bij en niet alleen de indicatiesteller, maar ook de plek waar je wiegje staat bepaalt of het zorgbudget en het aanbod dat je ontvangt, ook enigszins passend is bij de zorgvraag en situatie. En zelfs wanneer deze trajecten wel goed verlopen, is het nog de vraag of je zorgverleners kunt verleiden goed voor je te zorgen. Zorg moet immers wel leuk zijn en alles wat leuk aan het werk was, is op veel plekken visieloos wegbezuinigd. Hoe is het te verklaren dat met een lagere bezetting, kwalitatief mindere zorg en een schraler aanbod, de uitgaven zo hebben kunnen stijgen? En bij alles wat je bereikt geldt dat als je even niet oplet je weer opnieuw kunt beginnen.

Aan de basis ligt dat het lastig blijft om de werkelijke teloorgang van deze zorg te verklaren zolang niemand openheid van kosten / uitgaven wil geven en daarmee wegkomt. Dank Judith voor je tomeloze inzet!

#NEAM2020

Sommige ouders schrijven wanneer hun kind aanvalsvrij wordt dat ze zo trots zijn op hun kind. Of juist hoe verdrietig ze zijn omdat hun kind minder goed kan rekenen door de epilepsie medicatie die wel zorgt voor aanvalsvrijheid.

Beiden snap ik. Ik begrijp heel goed wat de ouders bedoelen en natuurlijk voelen ze zich trots dat het zo goed gaat en verdrietig dat er ingeleverd wordt, maar het is soms ook wel een beetje pijnlijk. Een kind verslaat de epilepsie niet net zo goed als het niet te weinig kan doen om het te verslaan, het gaat over een behandeling die aanslaat, of niet. Een kwestie van geluk of pech.

Natuurlijk neem ik niemand zoiets kwalijk. Ik zou hun plezier niet willen verpesten. Maar het is ook wel eens lastig en mag best wel een keertje, zo bij #NEAM genoemd worden.

Van mij mag iedere ouder zijn zo hij of zij wil, maar de ouders die wat voorzichtig zijn met het formuleren van hun tops en drops en even afwachtend vragen hoe het met jou gaat, die hebben een speciale plek in mijn hart.

Vanmorgen sprak ik zo'n ouder. Haar verhaal was verdrietig en toch was ze bang om mij te kwetsen. Puur omdat haar kindje veel meer begrijpt dan Bram. Maar hij is ook diep ongelukkig. Een kind dat alles snapt en verlangens heeft. Weet wat het mist. Van alles heeft om boos over te zijn, zich vreselijk kan opwinden over iets dat niet lukt. Een totaal gefrustreerd mensenkind. Juist dan tel ik mijn zegeningen, met mijn intens lieve, totaal gemoedelijke, niets vermoedende, grote lompe bullebak.

Kijk maar hoe zoet. Zoals ik hem 'misbruik' om uit te leggen hoe ik van vlieger stof een glijlaken heb gemaakt

Hebben kinderen met ZEVMB wel kwaliteit van leven?

De oproep tot een dialoog over de definitie van kwaliteit van leven voor kinderen met ZEVMB (18-/18+) en hun gezin komt telkens terug. Iedereen bevestigd de noodzaak en het ontbreken van het gesprek. Telkens weer wordt dat in dappere docu’s bevestigd. De wet wordt verruimd, een adviespunt wordt opgetuigd. Maar een dialoog blijft uit.

Ik sprak een heel aantal professionals, ook die betrokken zullen zijn bij het adviespunt voor ouders met dit soort complexe vragen. De meesten van hen zijn ook nog zoekende en hopen hun antwoorden te vinden bij elkaar, in spiritualiteit en soms zelfs rituelen. Geen van hen heeft een kind met ZEVMB.

Terwijl zij zoeken naar antwoorden, blijven gezinnen dapper zorgen. Ze lopen met hun ziel onder hun arm, aanvaarden het lot, hopen op een wonder en een luisterend oor. Huwelijken gaan stuk en draaien financieel in de soep. Broertjes en zusjes, niemand wordt echt gezien of gehoord als individu, maar als netwerk rondom de persoon met de (te) grote zorgvraag en heel weinig kwaliteit van leven.

Wie weet hoe de kwaliteit van leven van een individueel kind (18-/18+) met ZEVMB er uit ziet? En wie denkt er na over de gehele context in plaats van alleen het kind dat geen weet heeft van zijn bestaan? 

De arts die het kind hooguit een paar keer op de poli ziet? De ethicus die kennis uit boeken put? De zorgverlener die geleerd is om naar de allerkleinste contactmomentjes te kijken, maar daar zelf geen tijd meer voor heeft in de zorg? Of is het toch die ouder die een heel leven met veel liefde ondanks alles, altijd door gaat met zorgen? 

Wanneer jij je kind en gezin in gedachten neemt, wat zou jij dan willen en wat heb je daarvoor nodig? 

10 November, deel je zorg!

Deel je zorg!

Vandaag is het de dag van de Mantelzorgers. Onze deurbel gaat en mijn man krijgt een tasje aangereikt met de waarschuwing: 

”..er zit een bon in ter waarde van €10, niet zomaar weggooien..”. 

Blijkbaar voelde de mevrouw feilloos aan wat mijn man anders met het pakket gedaan had, idd. in de papierbak! We hebben het over een papieren tasje met folders er in dat met de beste bedoelingen door SWL (Stichting Welzijn Lochem) wordt rondgebracht. Ik heb een foto  toegevoegd. 

Zelf heb ik niet echt iets aan al deze spulletjes, maar anderen zullen daar heus heel blij mee zijn. MantelzorgNL vraagt met de 'wegwijzer mantelzorg' of ik lid wil worden en Huppla wil mij aanmoedigen om nu ik toch bezig ben nog wat meer mantelzorg te doen door het kaartje in te vullen en mijn hulp aan te bieden. 

Het ‘bordjevol’ spel vind ik wel echt verschrikkelijk. Het werd ons al eerder aangeboden dit jaar en is vast een laagdrempelige manier om mensen aan het denken te zetten, maar ik kan de fascinatie voor spellen niet goed volgen. Werkelijk alles wat men mij over zorg wil vertellen wordt momenteel in een spel gegoten. Ik hou niet van spelletjes, sorry… 

De BOKS is leuk bedacht, maar sla ik even over, net zoals ik dat doe met het boekje met Mantelzorg verhalen. Waarom zou ik, zelf mantelzorger, de verhalen willen lezen van anderen die aan het ploeteren zijn? Is het niet veel belangrijker dat mensen binnen de gemeente politiek en uitvoerend, deze verhalen lezen? Ik zelf hoor liever iets over de WMO medewerker die over haar passie voor haar werk vertelt, daar hoor je anders nl nooit iets over. Of een interview met de directeur van het Baken die, zo hoor ik bij vergaderingen, zijn best doet voor de kwetsbare burgers hier in de gemeente. De afdeling burgerzaken over de uitgifte van bv gehandicapten parkeerkaarten, wij mag wel en wie mag niet? Of onze Burgemeester die ik alleen nog maar over 'groen-doen' en cyibercrime  heb horen spreken. Daar zou ik nou best wel meer verhalen van willen horen, zeker nu verschillende partijen in hun verkiezingsprogramma's laten weten dat ze ondanks het debacle van de decentralisatie, graag de WLZ zorg ook willen overdragen aan de gemeenten.

Weet je wat, als ik nou mijn tasje, inclusief bakkersbon, aan onze WMO medewerker schenk, dan hoop ik dat ze in ruil daarvoor de moeite neemt om toch een keertje ons dossier weer op te pakken. Zo’n Corona jaar tikt heel snel voorbij en voor je het weet is het 2021!

#NEAM2020

Gisteren zag ik een in mijn ogen prachtig filmpje van een oude dame in een rolstoel die bij het horen van het Zwanenmeer van Tchaikovsky, als een frêle oude zwaan zich herinnert hoe zij ooit danste op deze muziek. De dame straalt, haar bewegingen zijn machtig en kloppen allemaal. Ze was ooit, een heel leven geleden een Spaanse prima ballerina. Ondanks haar leeftijd en Alzheimer, is ze dat in gedachte nog steeds en in mijn ogen ook. Het ontroert me en het verwarmt me.

Filmpje  https://youtu.be/owb1uWDg3QM

Een ander vraagt zich geheel oprecht af of dit ethisch wel aanvaardbaar is. Deze vrouw is niet in staat hier toestemming voor te geven en het tonen van de gevolgen van een voor haar vreselijke ziekte, is misschien niet wat ze zelf zou willen en dat kan ze niet meer aangeven. Ik persoonlijk zie overigens helemaal niet haar ziekte, wel haar ouderdom, maar ook haar talent. Onderzoek wijst overigens uit dat dit filmpje pas na haar overlijden en met toestemming van haar nabestaanden online is gegaan.

Ik plaats ook vaak foto’s van Bram. Ik krijg daar best vaak commentaar op. Meestal via een privé bericht, maar soms wordt mijn integriteit ook openbaar in twijfel getrokken. Bram is zijn hele leven al wilsonbekwaam en zal dat ook blijven. Na zijn 18e ben ik niet meer alleen zijn moeder, maar ook zijn bewindvoerder en mentor. Sinds hij volwassen is, krijg ik ook veel meer commentaar.

Ik kies de foto’s altijd met zorg. Ik vind mijn kind mooi en de foto’s die ik kies ook. Soms een tikje ongemakkelijk, maar dat is bewust. Door Bram te laten zien geef ik deze groep die niet voor zichzelf kan spreken, maar wel veel nodig hebben, een gezicht. We hebben het over mensen en dat lijkt men in de politiek, de systeemwereld en de medische wereld nog steeds vaak te vergeten. Ik toon Bram met trots en ik hoop dat het anderen doet verwonderen. Een kind met een niet meetbaar laag IQ, gelijkend op de cognitie van een max. 3 maanden oude baby. Dagelijks heel veel epileptische aanvallen en een 100% verstoord EEG. En dan zo knap, aantrekkelijk en toch ook aandoenlijk er uit zien? Mooi toch? Maar dat is vaak juist het probleem. De een zal er geen moment over peinzen, een ander zal vinden dat ondanks dat ik de foto’s met zorg kies, het niet zou moet mogen.

Een ethicus zal eerder geneigd zijn te kiezen voor het niet mogen tonen, gezien de inbreuk op zijn privacy. Hier gaat het om in mijn ogen redelijk onschuldige zaken als foto's, maar deze manier van denken maakt ook dat ouders op hele belangrijke momenten in het leven van hun kind niet een serieuze stem hebben en buitenstaanders, of artsen en ethici wel. Zelfs wanneer zij een totaal andere levensovertuiging hebben dan de ouders van het kind, prevaleert hun advies. Ouders die hiermee geconfronteerd worden, hebben het hier moeilijk mee. Ik ben zo’n ouder. Liefde volle en betrokken familie zou wat vaker een stem mogen hebben, ook in grote en ingewikkelde zaken.

Zo zou ik de linker foto normaal gesproken nooit op FB plaatsen en rechts zonder enige terughoudendheid. Toch heb ik er van de linker een stuk of 15 om 1 zo'n rechter te kunnen maken

#betterdays

Gisteren deed ik een klein onderzoekje. Ik werd namelijk gevraagd wat de verschillen zijn tussen tussen EMB en ZEVMB. Omdat ik merk dat de lijn tussen EVMB en ZEVMB heel rafelig is, was ik nieuwsgierig wat anderen daarbij zien en voelen. Ik kreeg een heleboel mooie reacties die ik anoniem met de vragenstellers heb gedeeld.

Sommigen ouders vertelden dat wanneer er sprake is van veel epilepsie, hun kind ook ZEVMB is en niks kan. Ik weet heel goed wat ze bedoelen. Bram is begonnen als een EMB kind. De neuroloog bleef ons er steeds van doordringen dat we hoop moesten blijven houden omdat er geen reden was om niet te denken dat hij niet alle mijlpalen, zij het vertraagd, zou halen. Hele open en vrolijke momenten werden steeds vaker afgewisseld met eindeloze dagen vol met aanvallen. Hemel en aarde heb ik getracht te verzetten in mijn zoektocht naar een anti-epilepticum of andere behandeling om die vreselijke aanvallen onder controle te krijgen. En telkens weer als ik het dacht echt op te willen geven, liet hij zien dat onder die mist van epilepsie een jongetje verstopt zat dat veel meer begrijpen kon en fysiek ook doen kon dan hij de meeste dagen van het jaar inzetten kon. Allemaal door een niet in te stellen epilepsie die dagelijks voor 100% activiteit zorgt, waar geen diagnose voor is en ook geen handvatten om het te stoppen of op zijn minst te verminderen.

Tot zijn 10e heb ik gezocht. In 2007 ging het zo vreselijk slecht met hem dat ik de handoek in de ring heb gegooit. Wanneer je kind echt alle vaardigheden inlevert, huilen, lachen, herkennen, is dat intens verdrietig. Het maakt niets uit dat iemand niets kan, met alles hulp nodig heeft, heel vaak ziek is en erg kwetsbaar. Ik denk dat dat geldt voor alle EMB, ZEVMB incluis. Maar een volwaardig leven begint voor mij bij samen lachen, samen huilen en samen beleven. En dat kan niet meer met Bram, dat is jaren geleden allemaal verloren gegaan. Bram is en wij zorgen dat hij comfortabel is...

Eén reactie van een ouder emotioneerde me en is denk ik heel waar: Je weet pas wat niks kunnen inhoud als je het met eigen ogen ziet. Gelukkig weten veel ouders het verschil niet goed omdat ze aan de betere kant staan....

#MONDKAPPENNOU

 

Bram is wilsonbekwaam. Hij heeft eigenlijk zijn hele leven al geen idee wie hij is, wie wij zijn, of dat hij leeft. Ons leven draait om Bram en waar mogelijk draait hij gewoon mee in ons gezin. Hij gaat mee op vakantie, op familie bezoek, uit eten, shoppen, noem maar op. Soms vinden we dat leuk, soms jammer en soms ook heel vervelend en stressvol. Bram draagt namelijk niets bij, hij is er gewoon, maar trekt wel veel bekijks en vraagt veel van onze energie en aandacht voor zijn zorg. Afhankelijk van de situatie is dat leuk of minder leuk, voor ons, maar omgekeerd ook, voor hem.

Wanneer hij slecht in zijn vel zit en dat is helaas meerdere malen per dag (elke dag), hebben wij geleerd soms toch er op uit te trekken. Wij kunnen Bram namelijk niet een goed leven bieden door ons zelf uit het oog te verliezen. Het leven is geven en nemen, ook voor Bram. Op de schaal van zijn mogelijkheden en het geluk van ons gezin, doen wij wat we kunnen en dat lukt best goed.

Juist daarom werd ik zo geraakt door een aantal van de reacties op bovenstaande foto. In plaats van te reageren op de verrotte hoofdsteun van zijn rolstoel waar ik al ruim twee jaar aan het strijden ben voor vernieuwing, vraagt men zich af of ik wel zijn toestemming heb om zijn gezicht over social media te strooien voor deze 'opruiende' campagne*? 

Bram kan zichzelf niet beschermen, noch mensen op afstand houden. Een mondkapje dragen is voor hem niet mogelijk. Wat de impact zal zijn op hem als hij ziek wordt is niet duidelijk, hoesten kan hij niet dus dat helpt niet mee. Handen wassen, niezen in zijn elleboog of vertellen dat hij niet zo lekker is kan hij ook niet. U en ons besmetten kan hij daarom wel. Wij vragen met zijn shirt op ludieke wijze om afstand van hem te houden zonder een kooi om hem heen te zetten of hem uit het straatbeeld weg te houden. 

Heeft u er 1 seconde bij stilgestaan wat de consequenties van COVID19 voor onze gezinnen zijn? Wat er gebeurt wanneer een van ons geveld wordt door dit nare virus? De voor u geruststellende gedachte is dat bijna niemand dat doet. Familie, buurtgenoten, vrienden noch kennissen. Geen huisarts, WMO of gemeenteambtenaar. Geen behandelend specialist, zorgkantoor of andere dienstverlener heeft contact gezocht of laat staan aangeboden om van enige betekenis te zijn. 

Ik zal u vertellen dat de impact van COVID19 enorm is. Niet omdat wij bang zijn voor de dood, niet omdat wij bang zijn om ziek te worden en ook niet omdat wij bang zijn om Bram te verliezen. Dat zijn allemaal consequenties waar wij dagelijks mee leven vanaf de dag dat hij geboren werd en al onze zorg en aandacht nodig bleek te hebben. De impact is zo enorm omdat wij in al die jaren geleerd hebben dat niemand klaar staat om de scherven op te pakken die we achterlaten als het daadwerkelijk mis gaat en een van ons instort. Met een virus zoals dit COVID19 komt die werkelijkheid heel dichtbij.

U noemt het misschien activistisch en ethisch ongewenst omdat hij zelf niets kan, maar zolang u niet weet hoe wij als gezinnen het onmogelijke mogelijk maken, gaan we door met onze kinderen en hun gezin onder de aandacht brengen. Bram is daarbij mijn bijzonder aantrekkelijke boegbeeld. Dat kan hij wel en goed! 

We kunnen dat niet alleen, uw hulp kunnen we daarbij goed gebruiken!  

*meer informatie over het ontstaan van de juist NIET activistische campagne #MONDKAPPENNOU

Dichtbij

Wanneer een kind onbereikbaar is geworden of contact maken steeds lastiger en zelfs hele periodes afwezig, dan is er iets ernstigs aan de hand. Wanneer het leven gereduceerd wordt tot iets heel kleins en zelfs de meest basale functies het niet doen zonder tussenkomst van anderen, dan dringen zich gedachten op die te groot zijn om als mens alleen te dragen. Als ouder wil je voelen dat er geluk voor je kind in het verschiet ligt, hoe klein ook. Wanneer dat gevoel er niet is of verdwijnt, wees dan stil en luister...

Dag Sarike, mag ik je wat vragen?

- Sorry dat ik je lastig val met deze vraag, maar van jou weet ik dat jij ook nadenkt over deze vragen. Jij bent inmiddels zoveel jaren verder, waarom zien ze het leven van onze kinderen, onze gezinnen niet? Waarom ziet niemand dat het niet klopt, dat we hier als gezin aan onderdoor gaan? -  

- Sariek, hij is een soort huisdier.... Iedereen knuffelt hem, aait hem over zijn bol of een klopje op zijn rug en loopt weg met een goed gevoel, ZIJ hebben HEM aandacht gegeven. Ze vertellen me dat hij lekker actief is vandaag. Wat ze niet zien is dat hij onrustig is. Zijn arm ligt dubbel en de bloedtoevoer wordt afgekneld. Hoe is het jou gelukt om dat leven te accepteren? Ik word er zo woest van, het liefst wil ik niemand meer zien.. -

- Even een kort vraagje, mag dat? Haar saturatie is 92 en hartslag 120. Ze blijft maar piepen. Wat denk jij? Ze heeft geen koorts. Ik krijg dat beeld, dat ze dood is, niet uit mijn hoofd, maar het is de bittere toekomst. Ik wil het NU niet en ook weer wel, zo dubbel, het is zo naar. goe kan ik in godsnaam met mijzelf leven..? -

- Lieve Sarike, het is zo eenzaam. Hoeveel ouders ken jij die stilletjes thuis ploeteren, zich schamen voor hun gedachten en hun wanhoop delen met jou? Is dit nou 'het lot'? -

- Sarike, ik heb het zo moeilijk. Eigenlijk ben ik als ik eerlijk ben radeloos. Ik begrijp niet waarom de wetenschap mijn kindje in leven houdt. Vanuit mijn perspectief begrijp ik die keuze niet. Hij laat geen pijn zien dus vinden de artsen dat ik het moet leren accepteren, 'omarmen' noemen ze dat. Maar het is niet alleen de pijn die er niet is, er is ook geen leven.. -  

- En nu Sarike, ik ben er zo stuk van. Ik kan niet meer. Ons geld is op, onze liefde verloren, de kinderen lopen bij een psych. De wereld is wreed dat ze onder het mom van houden van je dwingen om te zorgen voor een kind dat je 1000x beter uit liefde los kunt laten. 

- Ik heb het uitgerekend. Mijn zieke kind, die niet eens weet dat ze leeft, snoept per jaar net geen €400.000 op. En dan is het momenteel heel rustig, zonder opnames etc. Dat is wel eens anders geweest. Het is toch te bizar. Zorgen is idd heel duur als je niet durft op te geven.

Wanneer gedachten over kwaliteit van leven zich opdringen als je naar je kind kijkt, schrik je. Wat er door je heen gaat is verwarrend, gekmakend zelfs van tijd tot tijd. Want eenmaal toegelaten, dringen die gedachten zich steeds vaker op en gaan nooit meer weg.

Luisteren naar de wanhoop van een ouder is ingewikkeld wanneer je de waarheid niet onder ogen kunt zien. Horen hoe het werkelijk gaat, met het kind, het gezin, lukt dan niet. Niemand ontkent hoe lastig dat is. Maar een goed gesprek over kwaliteit van leven en de randen van het maakbare, hoort nu eenmaal bij ontwikkeling. Zonder maakbaarheid ook geen medische vooruitgang. Dus wanneer het je niet lukt om hierover te spreken, verwijs dan door, maar laat ouders niet alleen..

De angst een kind te verliezen kan het zicht op de kwaliteit van leven van het kind vertroebelen. Gaandeweg veranderen we steeds een beetje de regels van het spel. Wat we eerst als moeilijk aanvaardbaar en als grens definieerden, gaan we in de loop der tijd als iets onvermijdelijks of soms zelfs puur en mooi benoemen. Waar we eerst de slechte momenten durfden aan te wijzen, tellen we ongemerkt steeds vaker alleen de goede momenten omdat al het andere te confronterend is. Je raak verstrikt in een leven wat je bouwen moet om een kind dat zo kwetsbaar is. Dilemma's botsen. Ik hoor hoe ouders tot het besef komen dat sterven de meest liefdevolle optie wordt, maar als sterven lijden is ga je ook het lijden vergelijken, welk lijden is meest aanvaardbaar? Dat wat je met heel veel liefde en aandacht kunt verzachten of de dood die niet geholpen mag worden?

Elk probleem dat onvoldoende aandacht krijgt, baant zich een eigen weg. Dit soort paadjes worden olifanten paadjes (1) genoemd. De ongeadresseerde eenzaamheid en wanhoop die ouders voelen in hun diepste gedachten slijt ook zo'n olifanten pad. Waar de een zich daar tegen verzet, zijn er gelukkig ook altijd die de reden van het ontstaan (h)erkennen. Dat is waar dit olifanten pad naartoe zal leiden; dokters die tijd nemen om met ouders naar hun kind te kijken. Samen zien ze veel beter wat het leven mooi en wat het lelijk maakt. Waar de situatie om vraagt binnen de kaders die daarvoor mogelijk zijn gemaakt. 

Ik vond na lang zoeken zo'n paadje toen bram 10 jaar oud was. Maar het werd van de ene dag op de andere afgesloten met een groot grauw hek. Toen Bram al 18 was en volwassen (en als kind niet meer mee mocht doen), ontstonden er gaandeweg nieuwe olifanten paden. Ik ben daar zuinig op, want ik ben zo blij dat ik die routes aan andere gezinnen heb kunnen tonen. 

Kwaliteit van leven is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van sterven. De contouren van de paden die nodig zijn worden duidelijker zichtbaar en komen dichterbij. Zeg nou eerlijk, wie wenst een liefdevol gezin geen mooie herinneringen aan het leven met hun kind? En wie wenst een volkomen onschuldig kind geen zachte dood? 

Laten we ons daar samen voor in blijven zetten. In het boek van Paula 'Dichtbij' kunnen we lezen hoe belangrijk dat is!

Er is een opname gemaakt van de boekpresentatie met daarin hele mooie gesprekken over het levenseinde van een kind met beperkingen. 

(1) Een olifantenpad of olifantenpaadje is een niet-officieel pad dat bedoeld en onbedoeld door gebruikers van de reguliere paden in de loop van de tijd wordt gecreëerd. Meestal ontstaat een dergelijk pad om zo een stuk van de officiële route af te kunnen snijden of omzeilen. Olifantenpaden ontstaan doordat meerdere mensen afzonderlijk van elkaar op dezelfde manier een route kiezen, die de officiële route afsnijdt. Wanneer zich eenmaal een zichtbaar spoor heeft gevormd, volgen meer mensen het spoor en ontstaat er een pad. Steeds vaker wordt zo'n pad uiteindelijk geplaveid.

De nieuwe generatie

De "Dikke van Derksen"
zo leerde ik 1 juni 2017 op haar afscheid

In 2017 had ik een gesprek met een student medicijnen, Marieke(1). Een jonge vrouw, nu een aantal jaar bezig met haar opleiding geneeskunde. Het was haar initiatief, zij had contact met mij gezocht n.a.v. een aantal programma's waar ik aan had meegewerkt en ook deze blog. 

Het toeval wil dat Marieke belde terwijl ik in de auto zat en onderweg was naar het afscheid van Arda Derksen, een bijzonder en gedreven kinderarts voor wie de diagnostiek naar de oorzaak van verstandelijke en meervoudige beperkingen bij kinderen en de begeleiding van deze groep kinderen altijd haar speciale belangstelling heeft gehad. Ik had alleen nog maar over haar gehoord en ging haar voor het eerst ontmoeten. Het telefoongesprek met Marieke heeft van Deventer tot op het Els Borst plein (hoe toepasselijk) in Den Haag geduurd. 

Het was een boeiend gesprek waarin alle aspecten van het leven van Bram en andere kinderen als Bram de revue zijn gepasseerd. Ik was even bang dat ik haar misschien had afgeschrikt, of overladen met informatie. Na het lezen van haar essay weet ik dat dit niet zo is. Het is naar mijn mening niet alleen een sterk essay geworden, maar ook de wijze waarop zij de lezers uitdaagt om zich mee te laten nemen waardoor de complexiteit van de verschillende aspecten rauw, maar helder worden blootgelegd, vind ik indrukwekkend voor iemand die zo jong is en voorlopig opgeleid wordt om vooral levens te redden.

Een bevlogen kinderarts nam afscheid, maar er komt gelukkig een nieuwe generatie aan die uitstekend in haar voetsporen kan treden!

Hoe anders pakte dat uit. Deze arme en hele jonge student geneeskunde werd hard aangepakt. Niet via de mail of apart van de andere studenten, maar en plain publiek. Ze had mij toestemming gegeven om het stuk openbaar te zetten. Ze was trots op wat ze had geschreven. Wist het antwoord ook niet, maar daagde uit tot een dialoog. Ook op social media kreeg zij een hoop ellende over zich heen. Van hele domme mensen, maar ook van van vakgenoten. Ik had werkelijk vreselijk met haar te doen. Ik vond haar vragen toen mooi en eerlijk. Het stuk dat ze schreef krachtig en vragend om dialoog. Ze kreeg het allemaal niet. Wat ze wel kreeg was een heleboel ellende. Ik hoop dat zij zich heeft kunnen herpakken en een van die dappere dokters is geworden die we zo hard nodig hebben in de zorg voor mensen met ZEVMB. En hoop haar dan ooit eens uit te kunnen nodigen voor een congres over dit thema als spreker. 

Mag Chris dood?*

Welkom, goed dat je er bent. Jij als lezer maakt mijn verhaal compleet. Deze essay is erop gericht om je aan het denken te zetten over iets waar tot nu toe weinig over geschreven is. Wat ik hier ga bespreken, is niet het meest makkelijke onderwerp en zal ook bij jou verschillende dingen oproepen. Laat het over je heen komen en gun jezelf straks de tijd om er rustig over na te denken.

Om te beginnen wil ik je graag meenemen in de wereld van Chris. Chris werd 18 jaar geleden geboren. In de eerste paar maanden leek hij volledig gezond. Toen hij een paar maanden ouder was, huilde hij echter erg veel. Het huilen werd vaak vooraf gegaan door krampende bewegingen, waarbij het kind helemaal in elkaar leek te kruipen. Lachen deed Chris nog maar weinig en oogcontact was bijna niet aanwezig.

Na veel onderzoek in het ziekenhuis, kreeg Chris dan eindelijk zijn etiketje opgeplakt. Hij had het syndroom van West. Een zeer ernstig epilepsie syndroom, waarbij een kind wel 20 tot 100 kleine epilepsie aanvallen achter elkaar kan hebben. Door deze aanvallen staat de hersenontwikkeling stil of gaat achteruit. De ontwikkelingsachterstand die hierdoor ontstaat is groot en al geleerde vaardigheden kunnen zelfs verloren gaan. [3] Helaas was de oorzaak bij Chris niet bekend en bleef een gerichte behandeling dus uit. 

Bij één op de zes kinderen met het syndroom van West, gaat dit over in het syndroom van Lennox-Gastaut. Zo ook bij Chris. Bij dit syndroom is er spraken van verschillende soorten epileptische aanvallen, die afzonderlijk van elkaar voor kunnen komen. [4] Er werd van alles geprobeerd om de epilepsie onder controle te krijgen. Deze pogingen waren tevergeefs, de epilepsie bleef maar aanhouden. Met anti-epileptica kon het aantal aanvallen worden verminderd tot zo’n 5 à 10 op een dag. De ontwikkelingsachterstand bleef helaas bestaan doordat de hersenontwikkeling niet goed op gang kwam.

 

Ondertussen is Chris 18 jaar oud, maar functioneert hij op het niveau van een baby van 1-3 maanden. Hij zit in een aangepaste rolstoel en zijn leven bestaat uit om zich heen kijken en wachten. Wachten tot er iets gebeurd, wachten tot iemand iets met hem zal ondernemen en wachten op zijn einde. Chris kan niet praten, geen contact maken, niet zelfstandig eten en niet lopen. Doordat zijn lijf wel blijft groeien, maar hij verder weinig tot niet beweegt, ontstaan ernstige vergroeiingen. Verder is zijn lijf gezond, waardoor dit nog wel zo’n 50 jaar zo door kan gaan.

 

Inmiddels hebben de ouders van Chris besloten, dat hij voor medische behandeling niet meer naar het ziekenhuis gaat. Omdat Chris ook last heeft van een slikprobleem, heeft hij regelmatig een aspiratiepneumonie (een longontsteking als gevolg van verslikking). Hier krijgt hij geen antibiotica voor, maar wordt behandeld met sterke pijnstillers om ongemak te kunnen verzachten. Op deze manier willen zijn ouders het Chris zo comfortabel mogelijk maken, zonder zijn leven onnodig te verlengen. 

Met de huidige medische technieken zijn de mogelijkheden ontzettend groot. Steeds meer kinderen met ernstige aandoeningen kunnen in leven worden gehouden, maar wat levert het op? Wat is de meerwaarde van een leven zoals Chris leidt, ten opzichte van een rustige en vredige dood? Is het niet mensonterend om iemand zo zijn dagen door te laten komen? 

Ouders van kinderen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB), die het lijden van hun kind willen stoppen, worden momenteel nog niet gehoord. De kinderen hebben een beperking maar worden daarmee niet als ziek beschouwd. Dat zij dagelijks last hebben van epileptische aanvallen, pijn hebben door vergroeiingen die ontstaan en weinig van de wereld om zich heen meekrijgen, wordt daarbij voor het gemak maar buiten beschouwing gelaten. Als je hoopt dat je kind niet oud zal worden, ben je niet goed bij je hoofd. Je bent egoïstisch omdat je niet voor je kind wilt zorgen en het geen goed leven gunt. 

Je zou zeggen dat er toch andere mogelijkheden zouden moeten zijn. In de regulier medische zorg, is het sinds 2002 toegestaan om in speciale situaties voor euthanasie te kiezen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zijn deze mogelijkheden er nog niet. Wanneer je als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) over gaat tot actieve euthanasie, wordt dit als moord gezien. Toch is Chris niet alleen. Met hem zijn er nog vele andere die een gelijksoortig leven leiden. Of een gelijksoortig leven lijden, het is maar hoe je het bekijkt. Van hieruit rijst dan ook de vraag: moeten er mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEVMB), voor jongens en meisjes zoals Chris? 

Het grootste tegenargument voor deze kwestie, heeft te maken met de wilsbekwaamheid van iemand als Chris. Doordat de ontwikkeling zo ver achter is gebleven, is hij zelf niet in staat om kenbaar te maken wat hij wel en niet wil. Daarnaast begrijpt hij niet wat iets als euthanasie inhoudt. Dat dit de dood tot gevolg heeft, kunnen jij en ik bevatten. Chris zal deze consequentie niet zien. Dit maakt dat er van autonomie geen sprake kan zijn. Er wordt gesteld dat een beslissing als dit niet voor hem gemaakt mag worden, wanneer hij dit zelf niet aan kan geven.

Aan de andere kant zou niemand zich in een situatie als die van Chris willen begeven. Veel ‘gezonde’ mensen griezelen van het idee om er zo aan toe te zijn. Dagelijks kampen met je epilepsie. Niet duidelijk kunnen maken wat je wilt. Volledig van anderen afhankelijk te zijn. Hun beslissing staat bij voorbaat al vast. Euthanasie zou voor hen de oplossing zijn. Moet Chris dit lot dan wel ondergaan, alleen maar omdat hij niet zelf kan zeggen dat het geen fijne manier van leven is? Daarnaast wordt gezegd dat toestaan van actieve levensbeëindiging voor mensen met ZEVMB, in strijd is met de huidige opvatting in de maatschappij. Hier staat integratie van mensen met een verstandelijke beperking centraal. Denken in beperkingen is uit den boze, het is ouderwets. Denken in mogelijkheden is de nieuwe gang van zaken. 

Actieve levensbeëindiging zou mensen, die het leven van mensen met een verstandelijke beperking niet waardevol vinden, alleen maar als instrument kunnen dienen. [2] Er zijn echter grote verschillen binnen de groep mensen met een verstandelijke beperking. In een situatie zo ernstig als die van Chris, is het maar de vraag wat voor kwaliteit van leven hij nog heeft en hoe waardevol zijn leven dan nog is. Dit wil uiteraard niet zeggen dat dit voor alle mensen met een verstandelijke beperking geldt! 

En natuurlijk is de mogelijkheid tot aanpassen van mensen groot. Het is lastig om de gevolgen te overzien die het hebben van een handicap of ziekte met zich meebrengt. Bij mensen met een chronische ziekte heeft het bijvoorbeeld enige tijd nodig om tot acceptatie te komen. Maar hierna lukt het vaak om hun perspectief op het leven bij te stellen en meer te genieten van de kleine dingen. Hierdoor geven zij vaak aan toch gelukkig te zijn. Natuurlijk brengt hun ziekte beperkingen. Maar dit betekent niet dat de kwaliteit van leven drastisch daalt. Toch heeft het aanpassingsvermogen zijn grenzen, zeker wanneer je functioneert op het niveau van een kind van 1 - 3 maanden. Hoe kan je van kleinigheidjes genieten, als maar zo weinig informatie binnen komt? Om voor je beperking te compenseren, moeten er wel alternatieven zijn. In een situatie als die van Chris, zijn die er nauwelijks tot niet. 

Als laatste wordt tegengeworpen dat er voldoende andere mogelijkheden zijn om lijden te verzachten, zonder het leven te beëindigen. Zo kan er voor worden gekozen om medische behandeling te staken of niet te starten. Door pijnmedicatie toe te dienen, kunnen klachten verlicht worden. Vervolgens is het afwachten of iemand er zelf bovenop komt, of komt te overlijden. Maar dit zou betekenen dat je moet wachten tot iemand er écht slecht aan toe is, bijvoorbeeld door een longontsteking of andere ziekte. Pas op dat moment kan er iets aan de huidige situatie gedaan worden. Ja dat lees je goed. Het moet dus eerst een stuk slechter gaan, voordat er hulp ingeschakeld kan worden. Welke optie is dan meer in twijfel te trekken? 

Want besef je goed. Chris is verder niet ziek. Het is vooral zijn hoofd dat niet doet wat het moet doen.Tegelijkertijd worden zijn vergroeiingen wel steeds erger en blijft hij dagelijks last hebben van zijn epilepsie. Aangeven of en waar hij pijn heeft, kan hij niet. Aan de ene kant omdat zijn communicatie hier te beperkt voor is. Aan de andere kant heeft hij in zijn leven al zo veel pijn gekend, dat hij hier nauwelijks meer op reageert. Toch heeft hij een levensverwachting bijna gelijk aan die van ieder ander. [2] Als er niets gebeurd, zal hij dus nog jaren op deze manier moeten leven, terwijl zijn leven maar weinig inhoud heeft. Is dit niet het meest onmenselijke wat je je maar kunt bedenken? Iemand met zo’n toekomstperspectief, of eigenlijk gebrek daaraan, laten leven. Met als enige reden dat hij zelf niet kan vertellen hoe verschrikkelijk het is?

Ook Chris zijn toekomstperspectief is bij deze discussie van belang. Dat is namelijk heel beperkt. Op dit moment is zijn moeder er nog. Zij zorgt dagelijks voor hem en is een van de weinige mensen die met Chris dingen onderneemt. Er zijn namelijk weinig mensen die deze taak op zich willen nemen. Erg aantrekkelijk is zorgen voor Chris immers niet. Het is lichamelijk zwaar en met Chris zijn beperkte communicatie krijg je er weinig voor terug. Dan is hij ook nog eens niet bepaald aantrekkelijk. We hebben het hier immers over een achttien jaar oude jongen in een rolstoel, die door slikproblemen altijd wel wat restanten eten aan zijn wangen heeft plakken of wat speeksel uit zijn mondhoek laat lopen. Ondertussen zal hij nooit naar school gaan, niet met vriendjes spelen en bovenal niet opgroeien. Hierdoor is zijn leven niet alleen nu sterk gelimiteerd, in de toekomst zal dat ook zo blijven. 

Als laatste wil ik ook nog even stilstaan bij de mensen om Chris heen. Denk bijvoorbeeld aan zijn moeder. Net als iedere ander moeder, houdt zij ontzettend veel van haar kind. Toch moet zij iedere dag de confrontatie aan met de toestand waarin Chris verkeerd. Zij is gestopt met werken om voor hem te zorgen en offert haar volledige volwassen leven op voor haar zoon. Nu denk je misschien ‘maar waarom moet zij dat zo nodig zelf doen? Er zijn toch ook instellingen waar Christ terecht kan?’ Dat zal ik je vertellen. Een instelling kan de veiligheid van Chris niet garanderen. Daarnaast is de tijd die er voor hem is door bezuinigingen beperkt. Hierdoor is de kans groot dat hij de hele dag in zijn stoel zit of in bed ligt zonder dat er tijd is om bijvoorbeeld een wandeling te maken. Als liefhebbende moeder, zijn dit geen omstandigheden die je voor je kind wenst. 

Ook de rest van het gezin moet zich altijd aan Chris aanpassen. Spontane uitjes of een verre vakantie met het hele gezin, zitten er niet in. Ondertussen draait veel in het gezin altijd om Chris en komen de overige gezinsleden altijd op de tweede plaats.

Uiteraard mag euthanasie niet uitgevoerd worden op basis van eigenbelang van een naste! Maar het is wel van belang om dit soort zaken niet uit het oog te verliezen. Je spreekt immers niet alleen over het leven van de persoon met ZEVMB, maar om ieder daar omheen. Zoals de Nederlandse vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG) geschreven heeft, is hier sprake van een ‘paradox van onverdraaglijkheid: zowel de dood als het voortgezette leven biedt onverdraaglijke perspectieven’ [5]. Toch denk ik, dat het ene perspectief nóg verwerpelijker is dan de ander. Naar mijn mening moeten er daarom mogelijkheden komen voor actieve levensbeëindiging voor mensen met een zeer ernstig meervoudig verstandelijke beperking (ZEMVB). Hierboven heb ik een hoop zaken op een rijtje gezet om dit te onderbouwen. Grote zorgvuldigheid blijft hier van het aller grootste belang. We spreken immers wel over het beëindigen van een mensenleven. Dit zal tijd kosten en er moet goed over nagedacht worden. Dit betekent echter niet dat het dan maar achterwegen gelaten moet worden!  

Maar dat mensen als Chris hun wens niet kunnen uiten, wil niet zeggen dat zij geen recht hebben op een zacht levenseinde. [2] Maar wat vind jij?

* De casuïstiek in dit essay is op waarheid gebaseerd. Vanwege privacy zijn persoonlijke details als namen en leeftijd aangepast.

(1) de naam van de student is ook gefingeerd. 

(2) Door de ontgoochelende en heftige reacties van zowel opleiders als mensen die zelf beperkingen hebben, maar verstandelijk geen of nauwelijks belemmeringen ervaren, richting deze jonge en onderzoekende student hebben we besloten dit stuk lange tijd weg te halen en ivm privacy zonder naam of toenaam te publiceren op deze blog.

Bron 1: http://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2110603-wanneer-mag-mijn-kind-sterven.html (10 mei)

Bron 2: http://www.vgn.nl/artikel/19677 (10 mei)

Bron 3: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php (22 mei) Bron 4: http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/lennox.php (22 mei)

Bron 5: http://nvavg.nl/wp-content/uploads/2016/02/2013-Omgaan-met-vragen-om-levensbe