#NEAM2020

Gisteren zag ik een in mijn ogen prachtig filmpje van een oude dame in een rolstoel die bij het horen van het Zwanenmeer van Tchaikovsky, als een frêle oude zwaan zich herinnert hoe zij ooit danste op deze muziek. De dame straalt, haar bewegingen zijn machtig en kloppen allemaal. Ze was ooit, een heel leven geleden een Spaanse prima ballerina. Ondanks haar leeftijd en Alzheimer, is ze dat in gedachte nog steeds en in mijn ogen ook. Het ontroert me en het verwarmt me.

Filmpje  https://youtu.be/owb1uWDg3QM

Een ander vraagt zich geheel oprecht af of dit ethisch wel aanvaardbaar is. Deze vrouw is niet in staat hier toestemming voor te geven en het tonen van de gevolgen van een voor haar vreselijke ziekte, is misschien niet wat ze zelf zou willen en dat kan ze niet meer aangeven. Ik persoonlijk zie overigens helemaal niet haar ziekte, wel haar ouderdom, maar ook haar talent. Onderzoek wijst overigens uit dat dit filmpje pas na haar overlijden en met toestemming van haar nabestaanden online is gegaan.

Ik plaats ook vaak foto’s van Bram. Ik krijg daar best vaak commentaar op. Meestal via een privé bericht, maar soms wordt mijn integriteit ook openbaar in twijfel getrokken. Bram is zijn hele leven al wilsonbekwaam en zal dat ook blijven. Na zijn 18e ben ik niet meer alleen zijn moeder, maar ook zijn bewindvoerder en mentor. Sinds hij volwassen is, krijg ik ook veel meer commentaar.

Ik kies de foto’s altijd met zorg. Ik vind mijn kind mooi en de foto’s die ik kies ook. Soms een tikje ongemakkelijk, maar dat is bewust. Door Bram te laten zien geef ik deze groep die niet voor zichzelf kan spreken, maar wel veel nodig hebben, een gezicht. We hebben het over mensen en dat lijkt men in de politiek, de systeemwereld en de medische wereld nog steeds vaak te vergeten. Ik toon Bram met trots en ik hoop dat het anderen doet verwonderen. Een kind met een niet meetbaar laag IQ, gelijkend op de cognitie van een max. 3 maanden oude baby. Dagelijks heel veel epileptische aanvallen en een 100% verstoord EEG. En dan zo knap, aantrekkelijk en toch ook aandoenlijk er uit zien? Mooi toch? Maar dat is vaak juist het probleem. De een zal er geen moment over peinzen, een ander zal vinden dat ondanks dat ik de foto’s met zorg kies, het niet zou moet mogen.

Een ethicus zal eerder geneigd zijn te kiezen voor het niet mogen tonen, gezien de inbreuk op zijn privacy. Hier gaat het om in mijn ogen redelijk onschuldige zaken als foto's, maar deze manier van denken maakt ook dat ouders op hele belangrijke momenten in het leven van hun kind niet een serieuze stem hebben en buitenstaanders, of artsen en ethici wel. Zelfs wanneer zij een totaal andere levensovertuiging hebben dan de ouders van het kind, prevaleert hun advies. Ouders die hiermee geconfronteerd worden, hebben het hier moeilijk mee. Ik ben zo’n ouder. Liefde volle en betrokken familie zou wat vaker een stem mogen hebben, ook in grote en ingewikkelde zaken.

Zo zou ik de linker foto normaal gesproken nooit op FB plaatsen en rechts zonder enige terughoudendheid. Toch heb ik er van de linker een stuk of 15 om 1 zo'n rechter te kunnen maken