Gisteren deed ik een klein onderzoekje. Ik werd namelijk gevraagd wat de verschillen zijn tussen tussen EMB en ZEVMB. Omdat ik merk dat de lijn tussen EVMB en ZEVMB heel rafelig is, was ik nieuwsgierig wat anderen daarbij zien en voelen. Ik kreeg een heleboel mooie reacties die ik anoniem met de vragenstellers heb gedeeld.
Sommigen ouders vertelden dat wanneer er sprake is van veel epilepsie, hun kind ook ZEVMB is en niks kan. Ik weet heel goed wat ze bedoelen. Bram is begonnen als een EMB kind. De neuroloog bleef ons er steeds van doordringen dat we hoop moesten blijven houden omdat er geen reden was om niet te denken dat hij niet alle mijlpalen, zij het vertraagd, zou halen. Hele open en vrolijke momenten werden steeds vaker afgewisseld met eindeloze dagen vol met aanvallen. Hemel en aarde heb ik getracht te verzetten in mijn zoektocht naar een anti-epilepticum of andere behandeling om die vreselijke aanvallen onder controle te krijgen. En telkens weer als ik het dacht echt op te willen geven, liet hij zien dat onder die mist van epilepsie een jongetje verstopt zat dat veel meer begrijpen kon en fysiek ook doen kon dan hij de meeste dagen van het jaar inzetten kon. Allemaal door een niet in te stellen epilepsie die dagelijks voor 100% activiteit zorgt, waar geen diagnose voor is en ook geen handvatten om het te stoppen of op zijn minst te verminderen.
Tot zijn 10e heb ik gezocht. In 2007 ging het zo vreselijk slecht met hem dat ik de handoek in de ring heb gegooit. Wanneer je kind echt alle vaardigheden inlevert, huilen, lachen, herkennen, is dat intens verdrietig. Het maakt niets uit dat iemand niets kan, met alles hulp nodig heeft, heel vaak ziek is en erg kwetsbaar. Ik denk dat dat geldt voor alle EMB, ZEVMB incluis. Maar een volwaardig leven begint voor mij bij samen lachen, samen huilen en samen beleven. En dat kan niet meer met Bram, dat is jaren geleden allemaal verloren gegaan. Bram is en wij zorgen dat hij comfortabel is...
Eén reactie van een ouder emotioneerde me en is denk ik heel waar: Je weet pas wat niks kunnen inhoud als je het met eigen ogen ziet. Gelukkig weten veel ouders het verschil niet goed omdat ze aan de betere kant staan....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten