Het MES in de zorg, alweer?

Bram is een 2 maanden oude baby in het lijf van een 12 jarige jongen.

Hij kan niet praten, huilen, staan of lopen. Hij pakt soms een rammelaar. Heel soms probeert hij in zijn handen te klappen en voelt hij aan stof, een raam of de houten vloer. Overdag zit hij in een rolstoel of op de grond. Daar kijkt hij een beetje rond. Hij vraagt niets, honger kan hij ook niet aangeven, alles wat er gebeurt of gedaan wordt is op ons initiatief. Soms heeft hij door dat hij een stem heeft en horen wij hem een tijdje hummen, vaak is hij dat vergeten en horen we helemaal niets.

Wandelen lijkt hij van te genieten. Dan wordt hij levendig in zijn bewegingen met zijn armen en hoofd. Als hij stilstaat in de rolstoel en dan vooral binnen of als het buiten windstil is, krijgt hij altijd epileptische aanvallen. Vaak ook uit het niets, die zijn onvoorspelbaar, de aanvallen als hij stilstaat met zijn stoel, zijn redelijk voorspelbaar. Die bij het aan en uitkleden ook.

Op een EEG zien de artsen, permanente activiteit. Dit betekent dat de epilepsie nooit rustig is. Zelfs al zie je aan de buitenkant niets, in zijn hoofd is het een chaos.

Bram is 1.70 lang, weegt 50 kilo en is lichamelijk vol in de pubertijd. De veranderingen zijn evident. Hij ruikt snel naar zweet, heeft puisten en beharing op de plaatsen waar dat hoort als je puber bent. Nog heel even en we moeten hem gaan scheren.

Op maandag en dinsdag komt er hier een PGB-er om hem aan te kleden en op de bus te zetten naar het Lantaarntje, een kinderdagverblijf. ’s Middags wordt hij ook weer door haar opgevangen bij de bus. Tot half 7 wordt er dan voor hem gezorgd.

Op woensdag, om 10 uur, gaat Bram naar de Glind om te logeren en daar wordt hij op vrijdag ochtend weer opgehaald. Soms blijft hij ook het weekend. Bram wordt gehaald en gebracht. Op vakantie en feestdagen, doen wij dat zelf.

Omdat Bram 24 uur zorg en toezicht nodig heeft, zoals gebruikelijk bij baby’s van 2 maanden en zeker als ze epilepsie hebben en vaak ziek zijn, blijft er een grote pluk over die wij zelf voorzien.

Wij zijn heel blij met deze nieuwe situatie. De eerste 6 jaar deden wij alles zelf. Bram ging wel 5 dagen in de week naar het kinderdagcentrum, maar voor 9 uur en na drie uur deden was er niemand om ons te helpen. Met nog twee andere kinderen die aandacht en zorg nodig hebben was dat zwaar, maar te doen. Toen de twee jongste naar de peuterspeelzaal en school gingen kwamen we er achter dat het niet meer goed ging. Iedereen kreeg te weinig en over mijn man en mijzelf heb ik het dan niet eens.

Er werd een PGB aangevraagd. In eerste instantie via een instelling. Het was altijd spannend wie er zou komen en er waren verzorgenden bij die ik geen moment met Bram alleen durfde te laten. Het kostte bergen energie, een hoop administratie en effectief konden we maar bar weinig uren inkopen omdat de instelling hoge bedragen vroeg, mede om haar eigen overhead te dekken. De ergernis was groot!

Zo zijn we ertoe gekomen om zelf mensen te werven en in te huren. De lijnen waren kort, flexibel en altijd het zelfde gezicht. Bovendien scheelde het meer dan de helft aan kosten per uur en dus konden wij het dubbele aantal uren inzetten voor Bram en ons gezin. Een win win situatie!

Bram werd groter en sterker en zijn ziekte verloop maakte een waar dieptepunt mee. Dagen, weken, maanden lang huilen achtereen. De epilepsie kwam uit zijn oren en niets hielp. Ik had al moeten stoppen met werken, mijn man verloor nu ook zijn baan, het huis moest worden verkocht. Tot overmaat van ramp belandde ik ook nog in het ziekenhuis voor een acute buikoperatie (3 maanden niet tillen). We wisten even niet meer hoe het nu verder moest.

Het PGB moest omhoog. Meer uren hulp, het kon niet anders. Mijn man vond gelukkig weer een baan (120 km verderop, maar het was een baan!) en uit onverwachte hoek kwam er hulp voor het wonen, waar we nog steeds heel dankbaar voor zijn en het nieuwe PGB werd vol ingezet om ons gezin op de rail te houden en niet knettergek te worden van Bram met al zijn gehuil en epilepsie.

Bram zijn ontwikkeling en epilepsie gingen steeds verder achteruit, er volgden steeds meer ziekenhuisopnames omdat hij telkens weer in een status belandde. De andere twee kinderen ontwikkelen zich gelukkig normaal, maar het gat tussen de kinderen en hun zorgvraag werd steeds groter en de schooltijden sloten niet meer aan. Dat is het moment dat wij het PGB echt vol zijn gaan inzetten.

Maandag tot en met vrijdag van 8 tot half 10 en van 3 tot half 7. Vijf uur per dag, vier dagen in de week en één dag zelfs 8 uur, zodat Bram kon zwemmen. Verder ging Bram één keer in de maand een weekend uit logeren en drie keer per jaar een week uit logeren. Zo hier en daar werden er nog extra uren gemaakt. Kinderen naar de voetbal of de hockey op elk een ander tijdstip, een ouderavond of 10 minutengesprek dat nooit 10 minuten duurt, een file, een etentje of een bezoek waar Bram niets aan had of te slecht was om mee te gaan. Ziekenhuis opnames waar verpleging, ander personeel en faciliteiten niet ingericht zijn om voor een zo gehandicapt kind te kunnen zorgen. Soms duurde een opname wel 3 maanden omdat Bram zo verslaafd is geraakt aan de coupeer middelen. Het is dan zo fijn dat je iemand hebt die je kan aflossen. Wie denkt dat familie, vrienden, kennissen of buren nog langskomen om hand en spandiensten te verlenen, heeft het mis, dat is nl een utopie, tenminste bij ons wel!

In de jaren dat Bram ons gek maakte, van de zorgen, door het huilen, door de epilepsie die erger en erger werd, het niets meer kunnen, nachten lang wakker zijn en het steeds in de war gooien van eventuele plannen en aandacht voor de andere twee kids, hebben we sterk overwogen om Bram uit huis te plaatsen. Niet alleen de zorg, maar ook het hele PGB, de WMO, de administratie, het gesoebat voor de juiste middelen, het niet in contact kunnen komen met de behandelaars, alles werd teveel, het maakte ons stuk, onze energie was gewoon op. Ik ben op veel plekken gaan praten, om een indruk te krijgen en te bespreken wat de mogelijkheden waren voor ons lieve mannetje. Ik ben me rot geschrokken!

Een documentaire maker heeft ons een stukje in dat traject gevolgd. In plaats van het erbarmelijk slechte aanbod te verafschuwen, viel iedereen over mijn man, die met man en macht de zaken probeerde te regelen zodat de schoorsteen kon blijven roken en die het speet dat er zo’n zware taak op mijn schouders lag, dat er zo weinig vrienden de moeite namen om eens langs te komen of interesse te tonen en zich zorgen maakte over mijn vermoeidheid.

In de instellingen zou Bram min of meer in een box gaan leven om hem te beschermen tegen de kinderen die moeilijk gedrag vertonen (de meeste). Wandelen was 1 -2 keer per maand mogelijk ivm te weinig mensen om een rolstoel te duwen. Nachttoezicht zou op afstand kunnen via een uitluistersysteem. Als er lawaai in de kamer is, wordt er iemand gewekt die op zijn of haar fiets dan naar de woning zou komen om te kijken wat er aan de hand is. Aanvallen zijn dan al lang en breed gekomen en gegaan……

De knoop was snel doorgehakt, Bram blijft thuis, we gaan het PGB nog efficiënter inzetten. Met de behandelend neurologen en andere artsen werden niet reanimeer- en niet behandelen- verklaringen opgesteld. Bram is ernstig gehandicapt, zijn mogelijkheden worden elke dag een beetje minder. Leuker wordt het leven nooit meer, alleen maar zwaarder en pijnlijker, zou hij toch in een instelling komen, dan zou hij verpieteren en dat nooit; over mijn lijk!!

De kredietcrisis kwam er ook nog eens bovenop en de keuze werd gemaakt dat mijn man, in het buitenland moest gaan werken om enige kans te maken op een stabiele job. PGB's moesten over in ZZP's en het aanbod op het kinderdagcentrum werd ook verder en verder uitgekleed. Samen met een vriendin hebben we een brief geschreven aan iedereen in politiek Den Haag waar we een mailadres van konden vinden. Dat heeft vruchten afgeworpen. Eindelijk kregen we aandacht voor onze kinderen. We konden geherindiceerd worden met toevoeging van de stickerregeling. Een regeling voor kinderen die dusdanig veel zorg nodig hebben, dat bijna alle ZZP's wel van toepassing zijn, maar waar niet 1 ZZP de lading dekt. Eindelijk werd er eens echt goed gekeken naar onze zorgvraag. Eindelijk kwam er iemand van het CIZ naar ons toe om eens echt goed te kijken en luisteren naar ons verhaal.

In de herindicatie hebben wij aangedrongen op meer logeren, maar dan wel met de kwaliteit van thuis en dat is gelukt. Sinds april 2011 (bijna een jaar na aanvraag) gaat Bram met regelmaat logeren op de Glind en ons gezin vaart daar wel bij!

Bram heeft nu per maand 100 uur een PGB-er die voor hem zorgt, 195 uur logeren op de Glind en 48 uur kinderdagverblijf. Dit betekent dat wij nog altijd iets meer dan 300 uur per maand zelf voor Bram zorgen, 24 uur per dag paraat en aanwezig!! Dat zijn 3.600 uren per jaar en dan tel ik daar niet bij dat wij eigenlijk altijd (24 uur per dag oproepbaar zijn voor calamiteiten en vragen, veel energie steken in de onmogelijke administratie van het PGB, maar ook de organisatie van alle hulpmiddelen, instanties die dit leveren, maar nooit direkt of in één keer goed, de extra wassen die we voor hem moeten draaien omdat hij incontinent is, kwijlt, morst en spuugt en noem maar op).

Wij zijn echt niet de enige die er voor kiezen zelf te zorgen en dit met hart en ziel doen en moeten doen omdat de situatie niet anders toelaat. Er zijn vele voorbeelden. Allemaal met een andere insteek, maar ook allemaal met een zelfde resultaat, goede, liefdevolle zorg, zonder overhead!

De kinderthuiszorg (een zorgverlener waar de staat graag mee samenwerkt en in de toekomst de zorg wil uitbesteden) kost 50 - 70 euro per uur, de Glind kost 480 euro per etmaal, een PGB-er kost +/- 20 euro per uur, wijzelf kosten in principe niets, ondanks dat wij al onze dromen hebben opgegeven voor ons kind!!

Het CIZ, Zorgkantoor en alle politiek medewerkers die zich bezig houden met het PGB, die kosten kapitalen. Ik heb het ooit ergens gelezen, maar het schijnt dat daar meer dan 50% van alle gelden die besteed worden aan de zorg al opgemaakt worden voordat een patient als Bram uberhaubt 1 dag zorg heeft ontvangen............

Hoe is het toch mogelijk dat men denkt dat wij met vakantie gaan van ons PGB, dat men denkt te kunnen bezuinigen door ons in ZIN (zorg in natura) van bureau's als de kinderthuiszorg, zorg te geven?

Ik heb zo’n ZiN om de rekening van gemiste inkomsten en alle andere kosten die komen kijken bij het zelf regelen en verzorgen van de zorg, bij de staat in te dienen als schadeloosstelling voor al die jaren dat wij hem uit een instelling of ziekenhuis hebben weten te houden, die nu worden gezien als misbruik van gemeenschapsgelden……

Waarom zou ik de verantwoordelijkheid voor Bram nog op me nemen?

Nou, omdat ik van mijn kind houd en noch hij, noch wij, noch de gemeenschap er ook maar iets aan kan doen dat het zo gelopen is……. Het is nl gewoon pech, dikke vette, botte en verdrietige PECH!!

Een PGB, dat willen we allemaal.........,toch?

Half negen.......mijn ochtend ritueel begint (de pgb-er is binnen en zorgt voor de kinderen): eerst kijk ik even op funda om te kijken of er nog leuke huisjes in de aanbieding zijn. Niet zomaar huisjes, nee huizen die geschikt zijn voor ons, inclusief Bram. Een toegankelijke beneden verdieping met een aparte opgang naar een appartement voor de slaapwacht, een therapeutisch zwembad, fysio-ruimte en een park om in te wandelen. Misschien is ons budget dit jaar zo hoog dat Alfred kan stoppen met werken, dan blijven we hier wonen, hoeft hij niet meer op en neer naar Zwitserland. Dat de huizenprijzen blijven zakken is natuurlijk wel in ons voordeel.....

Ik maak een kopje koffie voor mezelf (de pgb-er is nog met Bram bezig, dus ik moet dat dan even zelf doen) en duik in de vakanties. Waar gaan we heen? Als we nu eens zouden weten wat het budget voor dit jaar zou zijn, dan weten we tenminste waar we aan toe zijn. Aangepaste huisjes op Bali zijn er niet zoveel, maar daar staat tegenover dat we daar natuurlijk wel 24 uur hulp kunnen inschakelen, dan hebben we ook geen tillift nodig....... Ze moeten nu wel eens op gaan schieten met die indicatie, anders zijn alle rolstoel plaatsen in het vliegtuig al volgeboekt, geen plaats, dat zou jammer zijn.....

POEFFFFF………..bang………. wat………ehhh…….. o ja, nacht, slapen, bram, lawaai…… sprint, bed uit, Bram, lol ?- aanval?………. Sh*t , kots, emmer, doekje, tillift, handdoeken, aanval, pokke……… 3 uur, sh*t, k*t, het was een droom,……..aan de slag…….!

Deze blog draag ik op aan de Marga's van Nederland: http://www.elsevier.nl/web/Opinie/Co...1&showall=true
marga op woensdag 1 juni 2011 11:50
Een vrouw op de radio vertelde, zij heeft een dochter van 15 jaar,maar deze is gebleven in ontwikkeling op 6 maanden. Mevrouw heeft 15 hulpverleners per 24 uur,daarbij heeft zij zichzelf ook maar een salaris gegeven uit de pot. Ook hebben zij een groot huis gekocht en een grote auto, een bus zei zij nog. Zij vond alles de normaalste zaak van de wereld,boven dit kind had zij nog een kind en ook nog een van 10 jaar. Je moet maar lefhebben. Daarbij waarom heeft iemand die totaal niets kan een groot huis en grote auto nodig?? en dat alles betaald uit het persoons gebonden budget,door ons dus. Dat zij zichzelf ook nog een salaris gaf, ik vind het schaamteloos. Ik vind het schandalig

(Zou ze blij zijn dat de IQ regeling nog een jaar uitgesteld is?)

Die vrouw op de radio, die ken ik nl, is een goede vriendin zelfs (zie blog Marilou), ook een aanrader is de colum op koekemokke!

houden van....

Kleine jongetjes worden groot, maar ze blijven lief, ook voor elkaar!

foto's

Bram is een mooi jongetje, iets wat door velen bevestigd wordt. Zelfs nu, als puber, ondanks de wat grovere gelaatstrekken, blijft het een mooi mannetje.
Maar er lekker uitzien en fotogeniek zijn zijn twee totaal verschillende dingen. Het is niet makkelijk een leuke foto van Bram te maken. Ten minste, de foto's die ik heb zijn vaak anders dan ik hem zie, of hij trekt één van zijn vele rare bekken. Soms kan hij er best slim uitzien, soms, echt in het geheel niet!!

 en een echte Bram - lach, zeldzaam, heerlijk, maar fotogeniek is anders!

Van de week vroeg iemand mij een foto van Bram te sturen. Prima! was mijn reactie. Maar tot mijn schrik had ik een berg mooie foto's van een jongere Bram, wel wat foto's van de 12 jarige Bram, maar niets wat ik echt geschikt vond. Dus aan de slag. Joosje en Max hebben me geholpen. Wij vinden hem wel gelukt, jullie?

De begrafenis

Er wordt altijd veel over oma gepraat, vragen gesteld, herinneringen opgehaald en verhalen verteld. Als de kinderen verdrietig zijn en moeten huilen, komt steevast na de uitleg waarom ze huilen: .... en ik moet oma ook zo missen, ze was zo lief....

Bram leeft lekker in het nu en wat je weg neemt mist hij niet, alles wat terugkomt wordt warm onthaald. Bij Joos en Max is dat anders. Alles wat je bij ze wegneemt wordt enorm gemist en vijf minuten, een kwartier, een uur, vanmiddag, morgenochtend, kunnen ze inmiddels bevatten. Volgende week wordt al wat lastiger, laat staan dat ze zich 25 mei 2009 herinneren en toch hebben we het er ongemerkt al een week over.

De kinderen waren heel verdrietig vrijdagochtend. Joosje voelde zich schuldig en Max had zo gehoopt dat het goed zou komen. Terwijl ik ging douchen, kropen zij nog even bij Alfred in bed.

Na verloop van tijd hoorde ik steeds meer gelach uit de slaapkamer komen. Er werd een begrafenis voor het vogeltje gepland. Alfreds auto werd tot lijkwagen gedoopt. Het kistje voor het vogeltje (helemaal versierd) zou op de achterklep gezet worden met mooie bloemen er bij. Aan de antenne moest een zwart vlaggetje. Het dakraampje open en dan de muziek heel hard. Huil muziek!! Alfred begon enthousiast ' daar komt de bruid ...' te zingen en de kinderen rolden over elkaar van het lachen, nee papa, zoals bij oma!! Ze zouden achter de auto aan lopen, de Joppelaan af, heel langzaam, enz. enz. Het werd steeds bonter en grootser. Tijd om naar school te gaan, gelukkig werd er weer gelachen!

Om half vier, toen ze uit school kwamen, gingen ze direct aan de slag. Er werd een mooi kistje geknutseld door Joosje en Max zat er bij met het vogeltje in zijn hand. Hij is zo lief en zacht mam en hops daar waren de tranen weer. Er werd een gaatje gegraven en een mooi monument gemaakt. Bij het gemeentehuis werd grind gehaald voor de afwerking en de paadjes.

Toen Joosje ook nog om geld voor bloemen ging vragen, ben ik maar eens op de rem gaan staan. Genoeg is genoeg!!

Rond 7 uur, was Alfred thuis en kon de ceremonie beginnen. Iets wat je prima aan Alfred kunt overlaten. In zijn pak: Wij zijn hier op deze mooie dag in mei bij elkaar om het leven van dit kleine vogeltje te vieren. Hij was zo mooi, zo zacht en nog oh zo jong en toch is de tijd gekomen om afscheid te nemen.......bla die bla... Met een ware doodgraversstem, een heel verhaal.

Met zijn vijven waren we zo goed en zo kwaad als dat ging, even stil. De baar werd neergelaten (jammer dat hij niet elektrisch is he mam, zei joos nog) en zand er over. Het monument op de plek van het gat (met name tegen gravende honden en ander ongedierte) en tot slot de bloemen.

Het was een waardig afscheid en een mooie manier om ook Oma even te herdenken ....

De natuur is één grote snackbar

Het is hard en het is moeilijk te begrijpen, dus als je een net uitgevlogen jong vogeltje in nood ziet, dan wil je helpen.  Winter (hond) was in de tuin, gewoon lekker aan het spelen, met een ……kikker? Max vliegt naar buiten om de kikker te proberen te redden van het spel van Winter.

Hij komt terug rennen met iets bruins in zijn handen: het leeft nog, mamma, het is een klein vogeltje!! In zijn handen houdt hij een mini vogeltje, mini staartje, klein breed oranje snaveltje, kleine zwarte verschrikte kraaloogjes die je aankijken. Snel gaan we alle vogelhuisjes af om te kijken of daar broertjes en zusjes in zitten, maar helaas er zitten allemaal andere typjes in die ons angstig aankijken, geen familie.

Joosje zit huilend op het terras en met een minder charmante stem: ik wil het vogeltje ook eens vast houden, het is niet eerlijk, ik heb nog nóóit een jong vogeltje vast gehouden, enz. enz.

We gaan binnen een doosje zoeken om hem in te doen, zodat we even kunnen nadenken wat te doen. Onder tussen heeft Max, tegen mijn advies in, Joosje toch het vogeltje gegeven om ook even vast te houden. En wat doet die domme tuttebel, die laat hem op haar vlakke hand zitten en hups daar fladdert het jonge dingetje door de keuken. Op de knieën er achteraan, maar hij is telkens net te vlug. Bidi (ook hond) vond ons maar prutsers en heel trefzeker had zij HAP het vogeltje in haar bek. Door ons gegil liet ze het van schrik weer vallen en daar lag het, een klein epileptisch trekkend vogeltje…….

Bij de kinderen sloeg de paniek, hysterie en het verdriet toe. Met zijn tweeën wilden zij zich boos op Bidi storten: stomme hond, moordenaar….. Snel leg ik uit dat Bidi daar niets aan kan doen, dat is haar natuur, zo gaat dat in de natuur, het is net één grote snackbar, iedereen eet elkaar op. Als een Wolf Bidi tegenkomt, wordt Bidi ook opgegeten……

Joos weer helemaal hysterisch: maar dan heb ik het vogeltje vermoord, ik ben een moordenaar….

Inmiddels wordt er tussen de tranen door, met hier en daar een snik, druk gesproken en een plan gesmeed. In het doosje wordt een nestje gemaakt van theedoeken en het vogeltje wordt er in gelegd. Er zit nog een heel klein beetje leven in. Zijn hartje wordt al rustiger, zegt ze nog. Het doosje wordt op een donkere plek gezet en er wordt gehoopt, gesmeekt om een wonder. Joosje kan niet stoppen met huilen en gaat in de badkamer op mijn advies even een slokje water nemen en haar handen wassen. Gillend komt ze terug: Ik denk dat ik allergisch ben voor vogeltjes, kijk maar, ik zit helemaal onder de vlekken en ze wijst op haar gezicht!?? Dat komt door het huilen schat. Ja, maar gaat het nog wel weg? Het verdriet om het jonge vogeltje maakt acuut plaats voor totale paniek om haar uiterlijk……

Met veel moeite kreeg ik de kinderen in bed. Joosje aan het bidden voor een wondervoor haar gezicht en het vogeltje en Max aan het worstelen met gedachten over euthanasie, want zo’n doodstrijd vindt hij weer erg moeilijk om te aanvaarden, net als bij Bram als hij bol staat van de epilepsie en totaal onbereikbaar is. Tijd nemen voor dit soort gesprekjes helpt gelukkig.

Wonder boven wonder zijn ze vannacht niet gaan wandelen, niemand is uit bed gekomen.
Vanmorgen werd ik (veel te vroeg) gewekt door een huilende Max. Moeizaam doe ik mijn ogen open en kijk recht in de half gesloten oogjes van ons dode vogeltje die Max koesterend in zijn hand, vlak bij mijn neus houdt.

Hij is dood mam ……..

Het zit er weer op, de Mei vakantie

Twee weken vrij, twee weken heerlijk weer en twee weken heel relaxed!

De vakantie begon met Pasen. Eerste paasdag hebben we eerst hier thuis gezellig en lekker gebruncht met mijn zusje en haar gezin. De kids hebben lekker gespeeld en het zonnetje was zalig. Het was lastig om ons los te rukken van ons eigen terras, maar we hadden ook nog een afspraak bij Alice.

Daar was het echt lente. De boel was versierd, allemaal gezellige plekjes om te gaan zitten en genieten van het weer, nogmaals heerlijk eten, muziek van de ouderwetse grammofoon en van iemand die Bram zijn hart stal met percussie. Van het moment dat hij begon te spelen, kon Bram niet meer stilzitten! Wat heb ik daar van genoten!

Dinsdag werd Bram opgehaald door Rochus om met hem bij zijn ouders te logeren. Bus, rolstoel, fiets en zwemspullen zijn meegegaan en goed gebruikt. Ik kreeg een lief briefje van zijn moeder die ook enorm genoten heeft van Bram. Hij kwam blij, heerlijk gebruind en nog altijd vrolijk weer thuis. De kids waren toen nog aan het genieten van het koninginnen festijn en kwamen helemaal voldaan thuis, blij om Bram weer te zien.

Maandag en dinsdag ging Bram weer naar het KDC en het leek best lang geleden dat hij daar was. Bram bleef vrolijk en woensdag ging onze nog altijd vrolijke Bram, onder begeleiding van zijn professionele chauffeur, weer naar de Glind.

We zijn naar de film geweest, hebben zomerkleren geshopt, gezwommen, gezellig bezoek gehad, ijsjes gegeten, uit eten geweest, plantjes gekocht en in de zon gezeten.

Vandaag, Moederdag, ben ik verwend door mijn kinderen en Alfred. Ontbijt op bed en natuurlijk de cadeautjes die ze alle drie op school hebben gemaakt, maar Joos en Max zijn dit jaar, geheel uit eigen initiatief met geld uit hun spaarpot, opzoek gegaan naar hun eigen Moederdag cadeautje. Joosje heeft gekozen voor een boek, een misdaad thriller, “want daar houd je toch van mama?” En dat klopt, ik lees vaak dit genre. En Maxje, hij is op zijn fiets naar de fotograaf gegaan en kwam met een foto van zich zelf. Bram hebben we vanmorgen weer opgehaald bij de Glind, waar we hem weer super vrolijk en hartstikke bruin buiten gezellig op een kleed troffen. Wat heb ik toch drie schatjes van kindjes, wat zijn het toch stuk voor stuk snoepjes!!

De foto van Max

Hoe moeilijk kan het zijn? Nou, best wel heel moeilijk…..

Bram heeft al een aantal jaar een orthese, we hopen dat zijn rug zo niet nog krommer wordt. Zijn vorige orthese was een bijzondere belevenis. Eerst wordt er van gips een mal gemaakt en met de mal, op de werkplaats, een zitorthese.

Er werd een personeelslid ziek, het duurde en duurde en tja, toen was Bram bij oplevering er uit gegroeid. Een nieuwe werd gegipst en eerlijkheid gebied, het was een hele goede orthese. Bram zat er prachtig in!

Maar Bram groeide door en door en door en er moest een nieuwe komen. Lastig bij een orthese is dat de tilband die we nu toch echt nodig hebben er niet mooi in blijft, daar bij het ziet er niet uit!!

Met dat in ons achterhoofd kwamen we uit op Anatomic sitt. Een orthese met inlay die tevens als tilband gebruikt kan worden. Hoe die aanvraag verliep heb ik al eens eerder beschreven. Uiteindelijk is er weer een gipsen mal gemaakt (door een meneer die speciaal uit zweden over is gekomen) en aan de hand daarvan

Een kuipje om te zitten.

Helaas pindakaas: tussen het maken van de mal en aflevering zaten maar 5 weken, maar hij was al te klein. Een nieuwe wordt gemaakt. Gisteren was de passing. Bram is niet noemenswaardig gegroeid, nee, ze zijn gewoon vergeten om niet alleen de rug, maar ook het zitvlak te verlengen.... Verder zijn ze eigenlijk een hoop dingen op het lijstje van aanpassingen vergeten, of ze hebben iets raars gedaan.

Zo heeft hij bv zo’n 10 cm schuim onder zijn oksels gepropt gekregen wat ook niet heel comfortabel oogt maar is de klos tussen zijn benen nog altijd veel te laag en kort, heeft de inlay nog steeds geen hoofdsteun, wat het tillen moeilijk maakt en ............ is zwart nog steeds PAARS!

't Is wat.....  Ik vind het heel jammer dat het zo loopt, Bram zit veel in zijn stoel, een orthese is op het lichaam gemaakt, maar comfortabel is deze stoel niet. Best heel zielig eigenlijk..... 

Hadden we dan toch eerst met de badstoel moeten beginnen? Nou nee, dat denk ik ook weerniet.

Logeren waarderen....

Zo heet het onderzoek naar logeer mogelijkheden in Nederland voor kinderen die meer hulp en toezicht nodig hebben dan een gemiddeld kind.

Voor MCG kinderen als Bram, kan ik niet anders dan de Glind van harte aanbevelen!

Hij is vrolijk en allert, spendeert grote delen van de dag buiten, gaat wandelen, slaapt goed en wordt telkens vol liefde ontvangen!

Het is wennen, maar ik moet ook toegeven dat we er wel aan kunnen wennen!

Bram is net weggebracht, ik heb mijn te hectische en enthousiaste programma van deze morgen achter me liggen en sta mezelf toe om heel even met een boek in de zon te liggen, tja als gezegd, hier kan ik best aan wennen!

En zo is iets waar ik enorm tegenop heb gezien toch ontzettend meegevallen. De hectiek rond het halen en brengen is een kwestie van wennen, dus tijd. Nu maar hopen en duimen dat het CIZ, CVZ en Zorgkantoor op een lijn kunnen komen en ons deze oplossing in de zorg voor Bram blijven gunnen!

over een andere boeg

Vandaag de tweede dag van wat de bedoeling is de voorlopige toekomst te worden.
Bram heeft zijn proefnachtje gehad in de Glind.

Een vriendin en ik zijn vorig jaar naar VWS geweest n.a.v. de brief waarin we aandacht vragen voor de MCG kinderen. Haar dochter is toen geherindiceerd net als een aantal andere kinderen. Wij waren relatief blij met onze indicatie zoals hij was, maar logeren bij een voor Bram redelijk logeerhuis was met dat budget niet heel realistisch. Ons is gevraagd mee te werken aan een pilot om te zien wat anderen zouden indiceren bij Bram. De uitkomst van de pilot gaf ons de mogelijkheid Bram te laten logeren bij de Glind en wel 3 etmalen per week!!?

Daar ben ik van geschrokken. Ik kreeg iets moois in mijn schoot geworpen waar ik eigenlijk nog niet aan toe was. Maar hoe langer wij er over nadachten hoe meer wij het voorstel gingen waarderen.

Om een lang verhaal kort te maken (het heeft maar bijna een jaar geduurd) is Bram dus gisteren gaan proefslapen op de Glind. Helaas ging de indicatie van het CIZ dat er goed voor ons uitzag, alsnog bij het zorgkantoor de mist in, maar we houden voorlopig maar vertrouwen dat het goed gaat komen!?

We hebben eindeloos op de besluiten zitten wachten en dan opeens is het in twee weken geregeld en heb je opeens per 1 april een heel ander PGB. Het deel van het budget voor de Glind kunnen we niet anders inzetten, dus het is logeren of niet, maar ook nog maar twee dagen KDC. Hollen of stilstaan, wat je noemt. Whaaah.....

Bram gaat vanaf nu woensdag en donderdag bij de Glind logeren en met de derde dag sparen we dagen voor vakantie en/of een lang weekend. We hebben een bed van Richard Vos gehuurd omdat de bedden op de Glind allemaal maar 150 lang zijn en dat ene grote bed dat ze wel hebben heeft geen hoge borstwering. Ook is er een vrijwilliger geworven die 2 x per dag met Bram een goeie wandeling gaat maken. Dat was mijn voorwaarde en die lijkt ingewilligd, de tijd zal leren hoe zich dat verder ontwikkeld.

Het is voor ons een hele grote stap, maar hij was nodig voor ons gezin. Bram wordt zo groot, zwaar en heeft zoveel epi dat het steeds moeilijker wordt hem mee te nemen. Op zaterdag hockey bv, als ik Bram mee neem word ik gek, alleen al door het hectische opstaan schiet Bram in de ene aanval na de andere langs de zijlijn en dus moet ik Joosje vaak alleen laten gaan als Alfred niet kan. Zij vindt hockey leuk, maar ik vind het een crime, we zijn hier niet zo dik bezaaid met clubs, dus deze zaterdag moeten ze bv in Wageningen spelen, hoezo overdreven.....

Bram had net 2 top dagen, woe. en do., van die dagen die we heeeeel soms zien. Zoals de kinderen al zeiden, zonde!! Zelf ben ik vooral blij dat ze deze kant van Bram hebben gezien, kunnen we direct neerzetten als doel!

Wij, Joos, Max en ik hebben het gat maar gevuld met een lekker etentje op het terras bij de Roskam. Ze hopen dat we dit iedere week gaan doen, maar dat denk ik nou weer niet!

meer dan je best kun je niet doen, maar............

Agenda’s, Tuin agenda’s, Honden agenda’s, ik word er gek van!! Als je me nu vraagt doe je het volgend jaar weer? NO WAY!! Maar dat zei ik vorig jaar ook en zie mij nou, niet één, maar twee agenda’s voor 2012….

Hoe dan ook, ik zal blij zijn als de deadline er is en de agenda’s zijn goed gekeurd.

Ik blijf het lastig vinden, die combinatie van verantwoordelijkheden thuis met externe verantwoordelijkheden die ik aangegaan ben. Natuurlijk moet je leveren als je een opdracht aanneemt en wel op de afgesproken tijd en met de verwachte kwaliteit. Hoe het komt dat op het moment ik zo’n opdracht aanneem hier opeens alles in de soep dreigt te lopen, weet ik niet.

Spreek ik iets af om te bespreken, wordt ik steevast gebeld dat Bram in een status zit. Wil ik echt even lekker doorwerken, willen ze ook altijd juist op die dag langskomen voor een passing. Zit ik er net lekker in, krijg ik een verontrustend telefoontje van de indicatie steller, een PGB-controle of het hek houd opeens op met open en dicht gaan, de bus werkt niet meer en moet naar de garage, één van de honden gaat kotsen of loopt mank. You name it, maar het kan tijden rustig zijn maar als ik mij wil concentreren, is dat een trigger om met zijn allen even lekker dwars te gaan liggen. Tussen 8 en 12, maar het kan ook wat later worden……………

Ik weet dat anderen dit allemaal regelen met drie vingers in hun neus en dat in ieder huishouden zaken dreigen te ontsporen. Ik weet ook dat het aan mij ligt hoe ik er mee omga, maar ik schiet volledig in de stress. Het zal wel met belastbaarheid temaken hebben.

De afgelopen 12 jaar heb ik behoorlijk op mijn tenen gelopen. Relatief weinig geslapen, of in ieder geval altijd gebroken nachten gehad. Stad en land afgelopen met Bram en ondertussen heb ik getracht nog twee kleintjes geborgenheid, stabiliteit en gezelligheid te bieden, in telkens een nieuw huis en andere omgeving. De verantwoordelijkheid voor het welzijn van mijn kinderen die ik ooit naar mij toegetrokken heb is op verschillende fronten een stuk zwaarder gebleken dan ik aanvankelijk dacht en niet zo goed geslaagd als ik had willen hopen, dat houd je bezig en is niet zo goed voor je zelfvertrouwen.

Kort gezegd, het is hier op alle fronten een wankel evenwicht, al jaren. Wellicht idealiseer ik het allemaal een beetje, gevoed door mijn soms wat sombere inslag (?), maar het ontbreken van een partner naast me door de week, ervaar ik als geen vetpot.

Ik zie er dan ook erg naar uit om er even met zijn vieren helemaal tussenuit te gaan. De boel de boel te laten voor iedereen die oppast en zorgt en een hele week niet te koken, niet te poetsen, geen schema’s, nog de verplichtingen van alle dag. Nee, ik ga straks op vakantie en ik neem NIETS mee, wat een heerlijk vooruitzicht!

Nu nog even mijn deadline halen en één en ander regelen, ik heb nog even, zou het allemaal toch weer lukken?

Meet the doggies, Wynton & Beady!

Toen ik deze foto kreeg vandaag, bedacht ik mij opeens dat ik onze honden nooit heb geintroduceerd. Met enige regelmaat hadden wij logees van Stichting basset in nood. Stuk voor stuk schatten, maar net als Katrien, enorme haarballen. Bram en mijn huis zaten altijd onder. Niet erg voor even, maar voor de langere termijn niet verenigbaar met Bram's leven op de grond.

Tot Beady en Wynton kwamen. Zij hebben een pluk vacht, dus dat gaat een stuk beter. Beady kwam niet helemaal zonder gebreken, maar gelukkig gaat ook dat steeds beter met een pilletje. Nu haar manke poot nog en dan kan deze dame ook weer voor de volle 100% genieten.

Met name de kids zijn stuk voor stuk en elk op hun eigen manier heel gelukkig met het stel!

.... over kleine reuzen en stoelen

Bram net geen 10 jaar oud

Bram net 12 jaar oud

de tijdelijke nieuwe kuip van anatomic sitt, Jammer dat Bram zo snel groeit

(6 weken geleden gegoten en nu al te klein)

 en verdomd jammer dat in zweden dit ZWART is!!

Het gaat goed met mij!!

Hoe ik dat weet? Nou, ik kan ’s nachts uren wakker liggen, dan lig ik te malen. Allerlei zaken schieten door mijn hoofd. PGB verantwoordingen, herindicaties, 1 op 1 aandacht op het KDC van Bram, extra aandacht voor de andere twee omdat het op school echt niet zo lekker gaat als we hoopten bij sommige vakken, Max zijn onzekerheid, Bram zijn epi, achteruitgang en zijn enorme lijf dat maar in gekke bochten blijft groeien, het logeren, de impact van Alfred’s afwezigheid, financiën, gewoon, alle ballen die ik in de lucht moet houden en die vooral ook in de lucht moeten blijven. Gelukkig allemaal 's nachts zodat ik overdag tijd heb voor en kan genieten van de dingen die echt belangrijk zijn.

Maar vannacht niet. Ik lag wel wakker en ik ben er ook uit geweest voor Bram, dat is standaard en na 12 jaar heel gewoon, maar ik lag niet te malen over ballen en andere onthutsende zaken, nee ik maakte mij zorgen over de nieuwe bank en of hij wel naar binnen zou kunnen!!! Zo burgerlijk en o zo simpel, maar ook zo lekker…..

Wij zijn met zijn allen namelijk door de bank gezakt, ik ging als laatste van de vijf zitten (hmm??). Het was al een oudje en zorgde al jaren voor commentaar van vriendinnen, maar bij iedere verhuizing ging die trouwe en fijne bank weer mee, al 18 jaar! Maar nu was het over, echt versleten, echt op.

In de vakantie hebben Max en ik er een uitje van gemaakt, we zijn naar Eierkamp gegaan in Zutphen en hebben daar alle banken grondig getest. Op comfort, de juiste diepte, zachtheid, veerkracht en uitstraling. Sommige banken stuiterden we direct weer af, anderen waren echt te saai of te goedkoop (al wilden we beslist een goedkope bank dit maal). Er waren drie banken die ons konden bekoren. Op nummer 1 met stip een bank van meer dan 10.000 euro, dus die blijft gewoon een mooie droom. Op nummer 2 een ‘design’ showroom model van een Italiaanse ontwerpster, waar duidelijk veel en niet geheel zachtzinnig op proefgezeten is, net als Max en ik deden en op 3 een geheel neutrale iets te veel ‘hij is het net niet’ hoekbank.

Met een glas Fristi en een saucijzenbroodje hadden Max en ik beredeneerd dat nummer drie de meest verantwoorde keus zou zijn en dat we die maar aan papa moesten voorleggen dit weekend. En zo geschiede, en famille naar Eierkamp op zaterdag. Kijk pap, dit is hem dan!

Alfred gaat eens zitten, loopt er een rondje omheen en zegt: zullen we nog even een rondje lopen? Enigszins beteuterd droppen we de kids in de ballenbak en lopen met Bram een rondje Eierkamp en Cilo. De eerste bank die Alfred kan bekoren en die hij de moeite waard vindt om in te gaan zitten is de bewuste bank van meer dan 10.000 euro , maar gelukkig is ook hij diep onder de indruk van de prijs. We hobbelen door van bank naar bank en waaieren wat uit elkaar en dan wordt ik geroepen: Sariek, deze vind ik ook leuk……!

En ja hoor, het is de design showroombank, hoe is het mogelijk!!? We gaan er in zitten en beredeneren even met elkaar. Hij is enorm, ziet er van nature al rommelig uit, net of hij al jaren in ons huishouden heeft moeten staan en is inmiddels al drie keer afgeprijsd. Ik denk dat echt niemand hem wilde hebben……. Want de nieuwprijs die ooit het dubbele van het door ons bedachte budget was is inmiddels afgeprijsd tot onder het budget dat wij wilden besteden. Wij lagen in een deuk en Bram lachte gezellig precies op het juiste moment met ons mee.

Binnen 5 minuten hebben wij hem gekocht en de bezorging thuis geregeld en hebben dit boven weer met Fristi en saucijzenbroodjes met de kinderen gevierd!

En om nu terug te komen op mijn slapeloze nacht: in mijn dromen werd de bank steeds groter en pompeuzer. Zou dit enorme ding überhaupt wel door de deur kunnen? Nooit aan gedacht!

Gelukkig is alles goed gekomen en de bank is inderdaad enorm, maar hij past en is goddelijk! Ik weet niet waar ik vanavond in slaap val, maar mijn dromen zullen vrolijk zijn en het hele huis zal geverfd en ge-restyled worden in mijn slaap. Zoals iemand anders al zei: Het is zo fijn om in al die jaren ondanks de soms grote zorgen, ook kleuren te kunnen blijven zien.............  ;o)

Politiek stemadvies? Sodemieter op zeg!

De vraag krijgen een petitie te ondertekenen is één, maar om nu ook nog een stemadvies te krijgen van onze zogenaamde belangenbehartiger, dat gaat me veel te ver.

Dat gaande weg ook vergeten wordt dat deze partij waar ik op zou moeten stemmen juist de mede aanstichter is van al dit kwaad irriteerd me nog meer. Iedereen weet toch dat politiek, welke kleur dan ook, door korte termijn ingegeven wordt en dat beloften geen garantie zijn voor de toekomst?

"zorg" leerlingen,onderwijs, rugzakjes, potjes, budgetten, strijd en dilemma's

Ik heb geleerd dat bij strijd, strijdmakkers onontbeerlijk zijn. Op dit moment wordt er een strijd geleverd in het speciaal onderwijs/rugzakjesland. Via de mail en fora word ik opgeroepen mee te strijden en petities te ondertekenen. De oproepen komen binnen via de lagere school van mijn kinderen maar ook via de (epilepsie) netwerken waar ik lid van ben. Het brengt mij in verwarring.

Op het moment dat ik ergens tegenaan loop in zorgland, hoop ik ook dat anderen mij steunen in mijn strijd ook al raakt het hen niet direct. En toch heb ik moeite de petitie te ondertekenen. Niet omdat ik menigmaal die steun zelf niet heb ondervonden toen ik hem juist nodig had in mijn gevecht, maar omdat ik merk dat ik in eerste instantie eigenlijk tevreden ben dat al die rugzakjes eens onder de loep worden genomen.

Aan de ene kant heb ik een kind dat ik met moeite vrijgesteld heb gekregen door onderwijsinspectie van onderwijs. Bram heeft een niet meetbaar laag IQ en gaat daarom naar een dagbesteding. Bij deze dagbesteding wordt tot mijn grote ergernis en frustratie jaar in jaar uit bezuinigd. Zorg is nog altijd gegarandeerd, maar het stukje besteding staat permanent onder druk en is enorm verschraald de afgelopen jaren. Alles wat ‘leuk’ en ‘individueel’ was is al lang wegbezuinigd.

Aan de andere kant heb ik twee kinderen die om welke reden dan ook niet goed mee komen in het regulier onderwijs. Met name de cito’s en rekenen zijn een probleem. Als we oefenen en huiswerk maken is dyscalculie of wel moeilijk automatiseren het eerste wat je te binnen schiet. Toch merk je dat met een beetje extra aandacht en een consequente, opbouwende benadering, we toch een heel eind kunnen komen, maar niet alleen, daar hebben we hulp bij nodig van de school.

Helaas pindakaas, daar is op school moeizaam interesse en medewerking voor te krijgen. Eerst hoorden we dat het niet erg genoeg was, vervolgens ontstond er een duimendik dossier, maar was er immer nog geen sprake van constructieve hulp en vervolgens kregen we de vraag of we niet wilden laten testen omdat er naar de inzichten van de juf misschien wel sprake zou kunnen zijn van ADD of een andere afkorting en dan zouden we gebruik kunnen maken van een rugzakjesregeling!!

Dit maakte mij boos, heel erg boos zelfs. Ik ben er niet alleen van overtuigd dat met een beetje energie, aandacht en ouderwetse betrokkenheid een groot deel van de problemen opgelost kunnen worden (inmiddels heb ik daar zelfs bewijs van en is de stijgende lijn voor in ieder geval één van de twee ingezet). Ik weet ook dat deze rugzakjes bekostigd worden uit de zelfde pot geld waar ook de budgetten voor de zorg voor Bram vandaan komen.

De besteding van deze pot met geld mag wat mij betreft dan ook best eens goed onder de loep gelegd worden. Ook mogen scholen van mij best eens kritisch kijken naar de manier waarop ze omgaan met zorgleerlingen en de budgetten die zij toegekend hebben gekregen. Zorgen komen namelijk niet alleen met een afkorting en een budget.

De pot waar het regulier basisonderwijs uit hengelt voor zijn ‘zorg’ leerlingen is de zelfde als de pot waar men voor Bram in hengelt, waar het speciaal onderwijs in hengelt en waar bv ook in gehengeld wordt door organisaties en scholen die extra zorg geven aan kinderen als Bram met een normaal IQ, maar te pas en te onpas op de grond donderen omdat ook hun epilepsie niet instelbaar is.

Waar mijn dilemma zit? Nou, ik gun mijn regulier schoolgaande kinderen ook wat extra aandacht en zolang de enige manier om dit te krijgen van school een afkorting is, merk ik dat alleen mijn fatsoen en mijn potjes kennis, mij tot nu toe weerhouden heeft om ook zo’n mooie afkorting voor hen te bemachtigen.

Echter, het gaat wel over de toekomst en welbevinden van alle drie mijn kinderen en dat is een enorm dilemma!

10 februari wordt onze dochter al weer 8! Onze kleine Joos alweer zo groot! Toen zij kwam sloeg soms de paniek toe, hoe had ik dit kunnen doen, waar haal ik de energie vandaan om haar net zoveel liefde te geven als de andere twee hebben gehad. Keihard werken was het en ik was al zo moe…..

Als ik terug denk aan mijn trein: easywalker met Bram er in, maxicosy er bovenop met Joosje er in en Max op een buggyboard er achter aan, op naar het hertenkamp, de super of het bos. Drie kinderen die nog niet kunnen lopen, drie kinderen in de luiers. Wat heb ik lopen sjouwen, duwen, ploeteren, sjorren en trekken. Duizenden gebroken nachten, Bram, Max of Josephine, of alle drie tegelijkertijd. Een ega die werkelijk overal doorheen wist te slapen….

Waarom dan een derde kind, kun je je afvragen. Tja, in onze situatie kun je je al afvragen waarom we überhaupt een tweede gok hebben gewaagd, laat staan een derde!!

Max diende zich aan voor wij ook maar iets besloten hadden, alle onderzoeken waren nog in volle gang ( en nog steeds, nu al 12 jaar) en een zwangerschap afbreken vonden wij ook te heftig om serieus over na te denken, dus bedachten we: of een gezond kind, een cadeautje voor ons, of een maatje voor Bram, kunnen ze samen op kamers als het zover is en in de tussentijd gaan we gewoon in de zorg, nieuwe roeping.

Bij Joos speelde eigenlijk het omgekeerde, ook die zwangerschap overviel me (was op reis geweest wat mijn sprong in de soep had gedraaid) en deze zwangerschap hebben we goed gepraat door te redeneren dat Max wel een enig kind was met alle nadelen van een broer, hij verdiend de mogelijkheid op een metgezel, een soulmate. Zou het anders uitpakken, dan had Bram alsnog zijn soulmate voor het leven……..

Meer reuring bracht het zeker, zo’n groter gezin, er werd meer gelachen, gespeeld, gekibbeld en gesmoesd. Zij samen tegen ons, samen er op uit, samen de wereld ontdekken, wat kunnen we daar nog elke dag van genieten!

En later, zo hopen wij, heeft iedereen meer lol van een groot gezin. Max heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt, maar des te meer aandacht nodig heeft, maar ook nog een zusje om mee te lachen, te gaan stappen, te beschermen tegen zijn vrienden of ruzie mee te maken. En Bram heeft niet alleen maar een stoere broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep als hij later op kamers gaat. Voor de gezelligheid, of als het nodig is (en dat zit er dik in) om met haar broer samen te vechten tegen de eeuwige zorg- bureaucratie.

Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat. Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen. Voor hetzelfde geld wordt Joos verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug. Of weigert Max ooit aandacht aan Bram te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt. Het kan allemaal. En het mag ook allemaal. Zodra ik merk dat Max zich schuldig of zorgelijk voelt naar Bram toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Bram zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Maar tegelijkertijd ontroert het me zo als ik zie hoe Max of Josephine ongevraagd bij Bram wat kwijl weg deppen, of een slokje uit zijn fles geven. Maar ook als ze voor Sinterklaas ook zijn schoen zetten en er voor gezorgd wordt dat ook Bram een mooie tekening heeft voor de Sint! Of, nu Bram zo zwaar aan het worden is, ze mij helpen tillen door allebei een been te pakken.....

Tegelijkertijd zijn de knuffels die Bram ooit heeft gekregen ingepikt met de mededeling dat “Bram daar toch niets mee doet” en wordt hij zonder pardon ergens bij een blinde muur geparkeerd zodat hij niet voor het beeld van de tv zit. Ook Joos, over het algemeen onze Florence Nightingale heeft ondanks haar toewijding, no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is bij Bram boven op zijn schoot te gaan zitten in zijn stoel om zo gezellig samen tv te kijken en ik weet hoe dat voelt, zo’n grote meid op schoot.

Gelukkig maar. Dat maakt ons gezin weer een klein beetje normaal. Trouwens, Bram verweert zich prima al is dat niet geheel bewust. Als het even kan, mept hij met een zwaai van zijn arm of been een goeie blauwe plek op hun schenen, of trekt even heel demonstratief keihard aan hun haar.

En zo zijn de afgelopen 8 jaar een uitputtingsslag geweest en tegelijker tijd een feestje. Wat ben ik blij dat we deze totaal onverantwoorde gokjes, Max en Joosje, hebben gewaagd!!

Geïnspireerd door een andere blog: Elise

forum, forums, fora .......

Ik lees en schrijf op verschillende forums. Het zijn vooral forums voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of ernstige meervoudige handicaps. Ik ben ook lid van een vereniging. Deze vereniging heeft een sub-groep, die zich ook voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie inzet.

In principe zou ik mij thuis moeten voelen bij deze groepen. Bram heeft een moeilijk (lees NIET) instelbare epilepsie, een ernstige ontwikkelingsachterstand en ondervindt alle gevolgen die daar bij horen. De forums en de vereniging zijn plekken waar heel veel nuttige informatie te vinden is en waar je je verhaal, je zorgen, je blijdschap en je verdriet kwijt kunt. Een goed verstaander heeft immers maar een half woord nodig!

Januari is de tijd om je lidmaatschappen te verlengen. Men noemt het veelal donatie, maar van vrijwilligheid is geen sprake, dus ik noem het liever contributie. Het is niet veel, maar het blijft een moment dat je even nadenkt of je wil door gaan en waarom dan….

Rommelen doet het overal, in welke dimensie je ook kijkt. Er zijn altijd mensen die aan de knoppen draaien en er zijn altijd mensen die het niet eens zijn met de gang van zaken. Ook wordt iedere knoppendraaier verleid tot machtsmisbruik en hoe langer er gedraaid wordt hoe groter de oogkleppen. Van democratische verkiezingen is over het algemeen ook geen sprake. We zien het in Tunesië, in Egypte, in de Nederlandse politiek, in de zorg, op scholen, overal. Wie niet open staat voor kritiek, loopt het risico te vallen in de kuil van gebrek aan zelfreflexie. Ik, jij, wie dan ook…..

Het bizarre is dat heel mijn wezen al een paar jaar denkt: Weet je wat, ik kap er mee! Bram hoort tot de groep ‘zwakkere’ kinderen. Verhalen van andere kinderen zijn al snel succes verhalen afgezet tegen dat van Bram. Hoe graag ik dat ook een ieder toewens, het doet toch pijn. Ik maak me ernstige zorgen over kwaliteit van leven en grenzen. Hoe dan ook is dit een eenzaam proces, maar je hoopt toch ook daar verwantschap in te vinden, maar die is moeizaam.

Bovendien zijn de knoppendraaiers duidelijk niet gecharmeerd van mijn persoonlijkheid. Niets menselijker dan ik zelf, heb ik me ook wel eens laten uitlokken tot roddel en achterklap, het kiezen van kampen en het aanmoedigen van opstandigheid. Toch is nu mijn devies al jaren: wees vooral neutraal. Echter vergeven en vergeten lukt blijkbaar niet……

En toch heb ik mijn contributies weer betaald, zet ik de computer elke ochtend aan en check ik met een kopje koffie even alle sites waar ik lid van ben om het nieuws te lezen uit de wereld van moeilijk instelbare epilepsiën, meervoudig gehandicapten, PGB’s, ziekenhuizen en hun neurologen, uitslagen van anderen die de klinisch geneticus bezochten, etc.

Wat is dat dan toch? Misschien zijn het de hele dierbare vriendschappen die ik er wel gevonden heb!

Vastgeketend?

Iedereen heeft zijn mond vol over de situatie van de jongen Brandon op ’s Heerenloo.

En inderdaad, het is heel verdrietig. Het feit dat iemand zo in de war kan zijn dat hij om ongelukken te voorkomen aan een riem moet, diep triest, maar deze kinderen bestaan, hij is echt niet de enige en een oplossing is niet zo maar gevonden.
Deze jongen zou wellicht beter op zijn plek zijn in een psychiatrische kliniek, maar ook daar zitten mensen in de isoleercel omdat er nu eenmaal mensen zijn die zo agressief en destructief zijn dat de veiligheid van de verzorgenden niet gewaarborgd kan worden.

Het is heel triest, maar heel eerlijk heb ik net zoveel moeite met het feit dat er ook niemand zich stukbijt op het vraagstuk ‘Brammetjes’ van deze wereld, want die zijn weer veel te lief. Denk je nou echt dat als hij in een instelling zou wonen hij iedere dag een wandeling zou krijgen? Echt niet! Dat is met de huidige personeelsbezetting op dit soort groepen helemaal niet mogelijk.

Met twee man op 8 bewoners met elk hun eigen moment van aanvallen of ander ongemak, kun je helemaal niets! Dus zitten de Brammen van deze wereld die niets vragen, niet gillen, huilen of knijpen, weg lopen of iets stuk maken, ook de hele dag vast, maar dan in hun rolstoel. Vestje vast voor de veiligheid en maar wachten op een momentje aandacht, want de rest van alle activiteit, hoe hilarisch en gezellig ook, gaat volledig aan hem voorbij. God zij dank beseft hij dit alles niet meer, maar het blijft triest, dus zolang we het volhouden gaat hij niet op een instelling wonen……

Instellingen doen echt hun best en met veel te weinig personeel. Goed zorgen is niet eenvoudig en kost nu eenmaal heel veel geld. Zolang we zorg op één hoop gooien en vanachter een bureau, in minuten en dagdelen laten definieren door economen, politiek en andere buitenstaanders met grote salarissen, zullen instellingen nooit dat menselijke karakter krijgen dat zo hard nodig is om deze kwetsbare mensen een menswaardig bestaan te bieden........

onderonsje

Eén van de dingen die wij het meest missen is dat Bram geen emoties meer laat zien, een teken van herkenning zien we heel soms, behalve bij papa!

Al vanaf kleins af aan hebben de mannen een klik. Zodra Alfred het huis in komt en zijn brom-stem laat horen, spitst Bram zijn oren en 9 van de 10 keer weet hij Bram aan het lachen te krijgen. Vervolgens komt er een hand omhoog om even over Alfred zijn wang te gaan om de stoppels te voelen. Het liefst wil Bram dan

knijpen, maar zodra Alfred dan zegt:

zachtjes, dan doet hij zijn best om ook idd zachtjes te doen! Heel speciaal en zo lief!

Alfred en Bram hebben een onderonsje

zorgen voor, zorgen om......

De vakantie is weer voorbij, de herinneringen worden weggeduwd door alles wat ons bij de orde van de dag houd.

Bram was ziek, heeft heel veel gespuugd, wel 3 keer in een tijdsbestek van 4 uur. Geen feestje. Voor hem niet, voor mij niet.

Bram is 12, maar spuugt niet als een 12 jarige. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van krap 2 maanden. Hij spuugt ook als een kind van twee maanden. Het zogeheten projectielbraken. Maar hij eet als een 12 jarige en heeft ook de maaginhoud van een twaalfjarige. Ik laat het aan jullie om te bedenken hoe dat er uit ziet. Houd daarbij in gedachten dat hij niet gaat huilen om te laten weten dat hij gespuugd heeft en dat spaghetti ook door je neus kan.

Bram knapte na een dag of twee weer op en trakteerde ons zowaar op 3 dagen fit! Het is zo jammer dat dit altijd maar max. drie dagen is. Het wachten is nu op weer drie mooie dagen. Die drie is een gegeven, wanneer helaas niet.

Toen werd Joosje ziek. Een hele week thuis. Het is een beetje flauw, maar ik klim inmiddels tegen de muren op. Eerst Bram, toen Max, toen lekker op vakantie, toen Bram weer en nu is joosje aan de beurt.......... Alle afspraken die ik al had staan moesten of afgezegd worden, of vliegensvlug om weer snel thuis te zijn. Een zieke zevenjarige alleen thuis is geen fijn gevoel, maar toch moeten de boodschappen gedaan worden, de medicijnen van Bram aangevuld, Max naar school en spelen bij vriendjes, de honden uitgelaten en zo meer…..

Verder hebben we de spanning van een nieuwe indicatie. We zijn er over uit dat het beter is voor het gezin als Bram wat vaker gaat logeren. Structureel. Het is alleen niet makkelijk om in de huidige tijd, én een goede plek te vinden, én genoeg budget te hebben om dit te kunnen bekostigen. Door alle bezuinigingen in de zorg zijn er gewoon niet genoeg handen op een groep om ook echt iets te doen. Wandelen, Bram’s lust en leven, vraagt één paar handen. Als die met hem op stap is, betekend dit dat de hele groep het met één minder moet doen. Aangezien er meestal maar twee paar op een groep draaien, kan dit gewoon niet. Gevolg: Bram kan niet wandelen heeft veel aanvallen en slaapt de hele dag, dubbelgevouwen in zijn stoel of een bedbox. Om voldoende te eten en drinken zal hij hoogstwaarschijnlijk aan de sondevoeding moeten want dat scheelt een hoop tijd en activiteiten waar hij aan deel kan nemen zijn er nauwelijks, dus zal hij zichzelf moeten vermaken en dat kan hij niet. Ook nacht toezicht is een probleem. Instellingen hebben vaak alleen maar een uitluistersysteem met slapende hulp op afstand. Daarom proberen we Bram binnen te loodsen bij de Glind in Barneveld.

De Glind is een Kinderhospice, maar neemt ook meervoudig complexgehandicapte kinderen op die naast 24 uur zorg ook verpleegkundige zorg nodig hebben. Nu zijn we gestopt met veel van de verpleegkundige handelingen bij Bram uit te voeren, doordat we niet meer levensreddend handelen. Toch laat dit niet weg dat iemand wel een verpleegkundige achtergrond nodig heeft om goed in te kunnen schatten wat Bram wel en niet nodig heeft en daarbij vraagt het niet handelen ook veel van de zorgverlener en vinden wij dat je dit niet zomaar aan iedere willekeurige verzorgende over kunt laten.

Een etmaal logeren bij de Glind is erg duur, 480 euro per dag. De zorg die zij geven is ook intensief, vraaggestuurd en de bezetting van personeel is uitstekend geregeld. Er wordt vers gekookt, is er een gezellige zitkamer annex open keuken, er is nachttoezicht en iedereen heeft zijn eigen kamer. Verder zijn er een hoop vrijwilligers die helpen het er gezellig en huislijk te maken en de aandacht goed te verdelen. Zo wordt er voor Bram gezocht naar vrijwilligers zodat hij twee keer per dag naar buiten kan om te wandelen.

De PGB’s zijn er elk jaar op achteruit gegaan en toch is de zorg alleen maar duurder geworden. Structureel logeren is daardoor haast onmogelijk geworden voor kinderen als Bram en toch is dat op een gegeven moment nodig om het gezin te ontlasten. Bram wordt steeds groter, zwaarder en sterker en toch kan hij steeds minder en kan hij ook steeds minder hebben. Zijn wensen liggen mijlen ver verwijderd van dat van de rest van het gezin. Wij willen graag ongecompliceerd dingen doen, Bram wil wandelen en aan hem is niets ongecompliceerd, behalve wandelen! Om gezinnen als het onze te helpen heeft Den Haag de stickerindicatie ingevoerd. Het ziet er naar uit dat we die krijgen, maar het zal veel impact hebben op ons huidige opgezette systeem thuis, het budget en de manier van besteden. De onzekerheid over het onbekende maakt het spannend en angstig over wat het gaat brengen. Alles wat je hebt is voor de duur van de indicatie een gegeven, elke wijziging kan in PGB land grote gevolgen hebben. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat dit structurele logeren in ons gezin, überhaupt een hele grote stap is om te nemen, want als thuis zal het nooit voor hem zijn……..

korte vakantie

De vakantie begon niet goed, daarna werd Max ook nog eens echt ziek, maar gelukkig was ook hij op tijd beter om 1e kerstdag te genieten van een kerst gourmet met mijn zusje en familie en daarna ons tripje naar Zurich.

Boodschappen doen was nog even spannend. Overal sneeuw en sneeuwduinen. Zonder sneeuwbanden en met achterwielaandrijving, niet eenvoudig! De weg naar Lochem duurde 2 x zolang. Halverwege heb ik overwogen om terug te keren, maar de weg terug was net zo naar als verder rijden en dan had ik nog altijd niet de gewenste boodschappen, dus we gingen dapper verder!

Josephine was uit logeren bij mijn zusje en haar nichtje. 3 nachtjes, helemaal alleen voor het eerst. De laatste avond, kerst avond werd ik gebeld: Met Josephine……. Heb je een gezellig kerstdiner gehad? Ja…… (een heel klein piepstemmetje) En ga je lekker slapen nu? Ja……. Is het gezellig? Ja……. Mis je ons schatje? Ja…….. Maar je komt morgen al thuis, denk je dat je het nog 1 nachtje kan volhouden? Ja…….. Ga je dan nu lekker in je bedje liggen? Ja……. Dag liefie, dikke kus! Ja…….

Ondanks dat de voorbereidingen voor het kerstdiner wat vertraging hadden op gelopen, hebben we toch een heel gezellige avond gehad en de volgende dag na een hele hoop hectiek zijn we vertrokken naar het Zurich, de honden in de goede handen van de broer en schoonzus van Alfred achter latend en Bram in de goede zorgen van de oppas en zijn familie!

Ondanks de gladheid, de sneeuw en het, voor ons watjes, lange eind rijden, hadden we een goede reis. De kinderen die altijd geld eisen van Alfred als hij te lang slaapt hadden diep respect en hoeven nooit meer geld. Het idee dat papa dat hele eind rijd om hen voor het weekend te bezoeken, diep respect groeide…….

In Zurich was het even slikken, wat een gezelligheid, NOT!! Pa heeft een mooi appartement, met een driepersoonsbank (wij waren natuurlijk met zijn vieren) een lamp, een twijfelaar, een mes, een glas, een vork, een lepel en een fles cola….. Joos en ik hebben een luchtbed gedeeld, Alfred en Max de twijfelaar.

De volgende ochtend was er een natte grauwe dag die door de ijzeren rolluiken naar ons keek. Toen we ook nog eens geen ontbijtje konden vinden, moesten we even ons best doen om de juiste stemming te vinden, maar een lunch bij Sprüngli deed wonderen!

We hebben alle verdiepingen van de grootste speelgoedwinkel aldaar drie keer bekeken, (sneeuw) laarzen gepast en gekocht en alle kerstverlichting in de straten en de etalages bewonderd. ’s Avonds hebben we gegeten in de stamkroeg van Alfred, om de hoek bij zijn huis. De volgende dag hebben we de skigebieden in de directe omgeving bewonderd en dat valt niet tegen. Het ging als een dolle sneeuwen toen wij net boven waren, dus skiën wordt een andere keer, maar het was leuk om te zien dat je zo dicht in de buurt echt kan skiën! De kids hebben zich kostelijk vermaakt in het dikke pak verse sneeuw. Later die middag hadden we nog een Afspraak met een vriendin van Alfred, waar we een hapje mee hebben gegeten in de stad.

De dag daarop zouden we naar één of andere mooie kerk gaan met een leuk kinderwandelpad, maar gelukkig hebben we eerst even gebeld of een vriendin van mij die net buiten het Zurich woont thuis was en het gezellig zou vinden als we langs kwamen. Ja ze was thuis en we waren van harte welkom!!

Deze vriendin ken ik uit mijn studententijd. Zij is met haar man en inmiddels twee kinderen, gaan rondzwerven voor zijn job en nu voor de tweede keer neergestreken in Zwitserland. Het was heerlijk haar weer te zien. Het is leuk om te ontdekken dat je met sommige mensen zo’n band kan hebben dat je ook na jaren zo de draad weer oppakt. Meestal is het eerst aftasten en wat oppervlakkig, in dit geval helemaal niet. Nadat het ijs gebroken was bij de kinderen hebben die ook een heerlijke dag beleefd. Met name de jongetjes waren uit het zelfde hout gesneden! Het was oer gezellig, THANKS!

Na een ‘kleine’ buts en een heerlijke kaasfondue zijn wij weer naar de stad getogen. Spulletjes ingepakt om de volgende dag weer huiswaarts te gaan.

Na een goede reis werden wij hartelijk ontvangen met heerlijke groentesoep, door de honden, de huis-, honden-, en Bram- oppassen en last but not least, Bram zelf!

De vakantie zat er weer op, nu onze draai weer vinden en uitkijken naar een volgend bezoek aan Zwitserland……….

Als je het over de duivel hebt, stap je op zijn staart

Bram en ik zijn vrijdag glibberend en glijdend opstap geweest om te kijken naar een logeerhuis. Er moet toch wat regelmaat komen in het logeren en Bram wordt zo zwaar dat dat niet meer zomaar overal kan.

Het was heel gezellig. We hebben voor we naar binnen gingen even gewandeld door de sneeuw, vond hij heerlijk. Binnen zakte hij als een pudding in en vervolgens klaarde hij meteen op toen we weer buiten stonden, dus nog maar een rondje door de sneeuw gemaakt.

Thuisgekomen kwam Lina al snel en kon hij weer naar buiten. Hij genoot. Het gaat gewoon best lekker de laatste tijd. Alleen het eten en drinken gaat wat moeilijker, hij verslikt zich vaak, maar hoest goed. Ik denk dat het door de snotneus komt.

Maar tegen de avond zat het me toch niet lekker, 37,8 Niets aan de hand. Om 12 uur was Alfred thuis, toen we gingen slapen, toch nog even getempt, Bram haalde zo diep raspend adem: 39,2 Paracetamol er in, lekker instoppen en hopen dat de koorts gauw zou zakken. De volgende ochtend: 40,6 Dit is dus echt niet fijn. Een zwetend warm ventje dat heel moeizaam ademt en nauwelijks reactie geeft.

Ik had nog augmentin staan en wilde daar eigenlijk mee beginnen, dus de huisarts maar thuis gebeld. Die is gekomen en we hebben even besproken welke stappen we wel en niet doen deze keer. Wel AB, geen zuurstof, geen ziekenhuis, etc. Bram had nu 41,2 en zijn saturatie zat op 85% als hij nog verder zou zakken zouden we hem morfine pleisters geven om rustig te worden.

Gelukkig was het allemaal niet nodig. Na verloop van tijd reageerde hij eindelijk op de paracetamol en zakte de koorts. De AB is aangeslagen. Bram slaapt veel, maar hij is er weer, de koorts zo goed als weg. Kan weer gewoon rustig ademen, een beetje eten en me aankijken, hij plast weer, hij klimt er weer boven op!

Ik blijf het bijzonder vinden hoe snel hij reageerd op de AB en er dan weer bovenop klimt, hij was er weer echt heel erg slecht aan toe en dat zou je niet zeggen als je hem nu ziet. We waren wederom weer even heel bang........

12 JAAR!!!

Sommige mensen hoor je alleen op verjaardagen van “..”, anderen op verjaardagen juist niet, over het algemeen kan dat me echt niet deren, maar vandaag stelt iedereen me teleur.
(niet iedereen natuurlijk, maar die weten dat hopelijk wel!)


Zijn het de donkere dagen, het koude weer, het gevoel vakantie (lees ‘rust’) nodig te hebben van alle dagelijkse beslommeringen van huis en kinderen, of heb ik het gewoon moeilijk met de 12de verjaardag van Bram?

Ik weet het niet, ik denk een beetje van alles, maar waarschijnlijk heb ik het vooral heel moeilijk met mezelf en al doen mensen nog zo hun best, als ik katterig reageer, denk dan vooral: komt wel goed, ze heeft gewoon even haar dag niet!

Bram doet vandaag zeker zijn best! Hij heeft het belabberde opstaan (een dikke vette aanval toen de kids hem wilden kussen en voor hem zingen), meer dan goed gemaakt bij het trakteren op school. De afgelopen 10 jaar heeft hij elke keer met sinterklaas en zijn verjaardag alleen maar geslapen, of hij lag in het ziekenhuis. Daar ben ik zo aan gewend dat ik niet eens een fototoestel bij me had.

Maar Bram had het naar zijn zin, was blij met het cadeaupapier van het cadeautje dat hij had meegenomen als traktatie voor de groep (een sprekend fotolijstje) en was ook blij met de bokkenpoten van de bakker! We hebben zijn verjaardag gevierd in de kring en hij deed echt goed mee, dus ook een traktatie voor mama!! (een foto volgt nog)

12 JAAR!!!, wat een vent is het al. In de statafel heb je echt een krukje nodig om hem een kus te kunnen geven, nog even en het plafond moet verhoogd worden ;o). Maar met zijn au de toilet, zijn diepe stem en brede schouders, begint het echt een stuk te worden!!

GEFELICITEERD BRAM!!!

verdriet

Max is boos, heel boos, woest eigenlijk. Briesend heeft hij van alles door zijn kamer geslingerd, zijn nieuwe sinterklaas cadeaus zijn kamer uit gesmeten, een tekening gemaakt en op zijn dartbord geprikt en er pijlen op geworpen, bull’s eye!!! Hij heeft gehuild tot zijn tranen op waren……

Hij haat me. Vertelde me nog wel even zachtjes en snel dat hij wel van me blijft houden, maar me nu vreselijk haat!

En gelijk heeft hij. Dat mooie verhaal, die magische man met een eeuwen oude baard en zijn trouwe pieten, heb ik verpest. Spoken bestaan niet, monsters zijn verzinsels in boeken, Harry Potter is ook gewoon bedacht en er is een mooie film van gemaakt en dat is allemaal goed, gelukkig zelfs. Een zorg minder.

Maar die lieve onschuldige kindervriend, die niemand iets kwaad doet, de meest prachtige cadeaus mee brengt en nog over daken kan rijden en door schoorstenen kan klimmen ook, dat nou uitgerekend hij ook een verzinsel moet zijn, dat is goed waardeloos…….!

even een pakketje ophalen....

Bram heeft hele trouwe vrienden. Eéntje daarvan, een hele lieve, vergeet nog al eens iets na een logeerpartij. Nooit echt belangrijk, soms wel wat lastig. De laatste keer waren het de reservesleutels van de auto. Geen last, we hebben drie sleutels, dus voldoende. Toch werd het deze keer onverwacht lastig.


De vriend van Bram wilde het goed doen en stuurde de sleutels aangetekend op. Aan Bram. Prima zou je denken. Toch niet. Ik was helaas niet thuis toen de postbode aan de deur kwam en die nam het pakketje dus weer mee. Vreemd genoeg niet naar het postkantoortje hier in het dorp, maar één dorp verder op waar ze ons niet kennen. Na eerst nog het formuliertje een keer te zijn vergeten, ging ik op pad om de sleutel op te halen.

“Nee mevrouw, die kan ik u niet mee geven, het pakketje is nl niet voor u.” Uitlggen dat het voor Bram wat lastig is om langs te komen mocht niet baten, hij moest komen om te tekenen en zich te legitimeren……(??)

Goed, wat moet dat moet, in de bus en met paspoort op zak naar het postkantoor (ergens in een supermarkt). Bram was nog niet binnen of hij kreeg een lekkere grote aanval. Ik zei nog: schat doe nou niet, je moet nog tekenen, maar Bram keek glazig voor zich uit.

Ik kreeg direct zonder legitimeren het pakketje mee, gek hè?

Geloven

De spanning is te voelen in huize Vega, de sint en zijn pieten zijn in het land. Ondanks de kou en een brandende schoorsteen, dalen ze toch 1 à 2 keer per week door het kanaal naar beneden om de schoentjes te vullen. De verbazing is groot dat wij in de weide omgeving de enige zijn die gekleurde pepernoten krijgen bij de cadeautjes……

Parallel aan deze sint spanningen lopen de voorbereidingen voor kerst. Josephine oefent mee voor het zingen in het engelen koor in de plaatselijke kerk. Er worden veel vragen over god en geloof op mij afgevuurd: waarom geloven mensen in god? Spoken of geesten of zo bestaan toch niet? En Jezus is toch dood gegaan aan het kruis? En als je dood bent, dan ben je toch weg, heb je nooit meer pijn of verdriet, dan stopt alles toch? Dan leef je toch alleen maar als herinnering in de harten van mensen die aan je denken? Dus dan denken ze toch aan een dooie in de kerk, Jezus en andere doden en zo? Waarom is het dan feestelijk in de kerk? Dat zou toch verdrietig moeten zijn. Het is wel huil-muziek die we daar moeten zingen, dus dat klopt wel……….

Op een goed moment zeg ik dat god een beetje is als sinterklaas. Ik wil nog meer zeggen, maar dat is niet nodig, er komt een grote Oooo, nou snap ik het….!!!! En het gesprek is klaar. Pffff, dat was een makkie!

Een paar middagen verder is er een vriendje te spelen en Josephine vertelt trots dat ze een surprise heeft gemaakt en een gedicht. Het jongetje vat dat begrijpelijk verkeerd op en zegt blij verrast: geloof jij ook niet meer in sinterklaas? Jawel zegt Joos. Het is even stil, het jongetje krijgt een enorm rood hoofd en vlekken in zijn nek en ik doe of ik niets gehoord heb.

Joos: gelooft je broer ook niet? Nee. En je vader en moeder ook niet? Nee, die ook niet……
Geloof je in god? Ja, natuurlijk, dat wel. Nou daar geloven wij niet in, wij geloven in Sinterklaas!!!

van theorie naar praktijk

In theorie heeft mijn kind een moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk heeft hij een niet instelbare epilepsie.
In theorie heeft mijn kind moeilijk instelbare epilepsie, in de praktijk blijkt hij voornamelijk ernstig gehandicapt
In theorie heeft mijn kind mogelijkheden, in de praktijk heeft hij eigenlijk alleen maar onmogelijkheden
In theorie werken wij aan doelen, in de praktijk glimlachen wij daar om
In theorie heeft mijn kind bestaansrecht, in de praktijk is alleen zorgen niet voldoende
In theorie hebben we alles voor hem over, in de praktijk hebben we er soms genoeg van
In theorie dwepen we met wat een kind als het mijne allemaal voor mooie dingen schenkt, in de praktijk wil niemand met hem noch ons ruilen
In theorie zijn er allerlei instanties die ons kunnen en willen helpen in de praktijk moeten we alles zelf regelen, uitvinden, organiseren en vooral doen.
In theorie moet mijn kind kunnen participeren, in de praktijk is dat onmogelijk
In theorie is er veel aandacht voor ons, in de praktijk komt van dit alles bar weinig terecht
In theorie moet je levens redden, in de praktijk zetten wij vraagtekens
In theorie blijft er niet zoveel over om van te houden, in de praktijk houden wij ziels veel van hem!!

Wie de schoen past trekke hem aan!

Nu de gemeente eindelijk de beslissing heeft genomen dat Bram een nieuwe zitvoorzienning nodig heeft en de Welzorg de juiste opdrachtformulieren binnen heeft, lijkt het toch allemaal goed te komen. Gisteren hadden wij een passing voor de rolstoel van Bram, met Anatomic sitt.


Anatomic sitt maakt mooie, lichtgewicht ortheses. Over het algemeen zijn de ortheses die je krijgt echt enorme dingen. Een soort oude oor-rokers-stoelen van weleer op wielen. Anatomic sitt maakt al jaren een veel industriëler product, een dunne kunststof schaal met inlay’s geheel naar het lijf gevormd. Onze vorige orthese van WSP is op mijn verzoek, op basis van dit model vervaardigd. Het enige minpuntje dat ik kan bedenken bij de Anatomic sitt is dat de kleuren die aangeboden worden echt uit de tachtiger jaren stammen en dus vind ik het niet gek dat iedereen voor zwart blijft kiezen!

http://www.anatomicsitt.com/nl/index.php?s=produkter&m=sittsystem

Even wat uitleggen:

Een orthese is een volledig naar de gebruiker gevormde zitkuip. Kinderen als Bram, met aan de ene kant een lage spierspanning en aan de andere kant een hoge, trekken krom: een Scoliose. Wel of niet goed gesteund, krom trekt hij toch wel, maar door een goede orthese kun je dit proces afremmen en wat al krom staat ondersteunen zodat zitten comfortabel blijft en niet vermoeiend wordt. Daarbij is Bram niet zo heel goed in zitten en met een beetje steun op de juiste plaatsen zie je dat hij energie over houd om ook nog om zich heen te kijken en misschien op goede dagen wat te doen.

Nadeel van een orthese is dat hij zo goed aansluit, dat het moeilijk is om een tildoek onder de gebruiker te krijgen. Laat je hem op de tildoek zitten, dan verschuift dit, zit hij op plooien en hangen overal slierten aan waar andere kinderen weer aan gaan trekken om mee te spelen. Daarnaast, geheel onbelangrijk, maar toch: het ziet er vreselijk uit!

Er zijn een paar fabrikanten van tildoeken. Ieder zijn eigen kleur: bv grijs van het Tilcentrum, geel van Domicare, groen van Lopital, ect. en afhankelijk van de maat, een rode, groene, blauwe, gele, enz. bies! Dus nu weten jullie het: zie je iemand in een rolstoen zitten waar gele flappen uithangen, dan hebben ze een tilsysteem van Domicare, zijn de flappen grijs met een rode bies, dat is een kleine kindermaat van het tilcentrum en is ie knalgroen, dan is ie van Lopital!

Anatomic sitt heeft in zijn orthesekuipjes de mogelijkheid voor een extra in-lay die te gebruiken is als tildoek. In de kuip niet te onderscheiden van de gewone bekleding, maar indien gewenst zo te gebruiken dat je kunt tillen, een top ontwikkeling!

Gemeente, WMO, Trivium plus, Welzorg, Anatomic sitt, WSP, ODC 't Lantaarntje......

Allemaal instanties en (gesubsidieerde) bedrijven die momenteel bezig zijn om er voor te zorgen dat de rolstoel waar Bram nu in zit, aangepast wordt aan zijn lengte net als alle andere hulpmiddelen....

Bram is explosief gegroeid zoals ik al eerder meldde. Eén van de gevolgen is dat zijn hulpmiddelen niet meer passen. Zo is de kuip van zijn rolstoel te klein, de zakken waar wij hem in zijn kamer mee tillen ook te klein en de tillift voor in de zitkamer ook niet meer inzetbaar omdat Bram er niet meer tussen past, duidelijk lijkt mij!

Nou, duidelijk is het wel, maar oplossen is wat ingewikkelder. Er zijn nu 8 verschillende mensen aan 8 verschillende bureaus op 8 verschillende locaties aan het proberen op één lijn te komen om zo tot een goedkoopst adequate oplossing te komen. De kosten van deze beslissing overstijgen de aanpassingen die wij nodig hebben volledig, maar het ergste is dat ik deze aanvraag in mei heb ingediend en wij pas eind november horen of het kan om dan het volgende peloton mensen aan het werk te zetten zodat wij in maart misschien een nieuwe rolstoel hebben die dan krap een halfjaar mee kan omdat hij dan inmiddels weer te klein is.

De tillift die wij wilden (een inklapbare lift om ook mee te kunnen nemen naar ziekenhuis, dierentuin of familie bezoek) is afgewezen. We krijgen een lift in twee delen. Dat maakt hem niet opvouwbaar, maar wel demontabel. Volgens de WMO ambtenaar komt het op 't zelfde neer....

Ik word hier zo moe van, wie of wat is hier nou explosief aan het groeien?

Ik word niet moe van het zorgen, maar van het gevecht om te kunnen blijven zorgen......

Vorige week kreeg ik een nieuw PGB aangeboden door het CIZ. Een PGB dat beter bij onze situatie zou passen. In eerste instantie leek het heel mooi. Zouden we nu eindelijk wat vaker gebruik kunnen maken van logeren? Zouden we dan eindelijk zonder stress wat meer tijd in het weekend vrij kunnen maken voor de twee jongsten?

Het mag niet zo zijn, omgerekend is het niet meer dan wat we nu hebben en de tarieven opvragend van ZoZijn weet ik inmiddels dat de twee etmalen logeren niet dekkend zijn voor het effectief logeren……. Blij met een hele dode mus.

Maar, als ik het goed begrijp, staat alles toch op losse schroeven. Alles waar wij in de loop der tijd voor hebben gevochten (zie eerdere blogs), de gesprekken met VWS, de heer Pomp, mevrouw Leeuwangh, om onze kwetsbare kinderen op de kaart te krijgen. Gesprekken om duidelijk te maken dat er kinderen zijn die nooit zullen participeren in de maatschappij, die geen enkele zelfredzaamheid hebben en ook nooit zullen krijgen. Kinderen die alleen maar inleveren en alleen met veel inzet en toewijding van anderen een gezellige dag kunnen hebben, maar die in een instelling verpieteren, omdat ook daar met grote messen doorheen gegaan is. De handen aan het bed weg de overhead onbetaalbaar.

Ja, de zorg wordt onbetaalbaar, maar dat komt niet door onze kindjes, maar door het vergiet dat de ‘overheid’ heet!!!

VWS zet het mes in het pgb

3 november 2010

Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner van VWS neemt deze week waarschijnlijk maatregelen om de kosten van het persoonsgebonden budget (pgb) te beteugelen. De instroom wordt beperkt en sommige tarieven gaan fors omlaag.

Dat staat hoogstwaarschijnlijk in een brief die de staatssecretaris deze week naar de Tweede Kamer stuurt. In het Introductiedossier bewindspersonen kondigt VWS maatregelen aan om het pgb ‘solide’ te maken, omdat het aantal budgethouders te snel groeit. VWS gaat het pgb beperken tot mensen die echt zelf voor het pgb kiezen en in staat zijn om de regie over hun eigen leven te voeren.

Grootste klap
Als Veldhuijzen van Zanten akkoord gaat met de plannen van haar ambtenaren, valt de grootste klap bij pgb-houders die geïndiceerd zijn voor verblijf. Het gaat om zo’n 13.000 thuiswonende ouderen, en gehandicapten en ggz-cliënten in wooninitiatieven van ouders. Van hen ontvangt 10.000 een zogeheten pgb-zzp, omdat sinds 2007 de AWBZ-aanspraken worden uitgedrukt in een zorgzwaartepakket (zzp). Bij deze categorie verdwijnt de opslag voor tijdelijk verblijf. Die is gemiddeld 10.000 euro per pgb per jaar. Daar komt weliswaar een toeslag van ruim 3200 euro voor huishoudelijke hulp voor terug, maar per saldo gaan mensen met een pgb-zzp er jaarlijks 7000 euro op achteruit.

Steeds meer budgethouders
Volgens recente cijfers van het College voor zorgverzekeringen is het aantal budgethouders in de periode 2004-2009 gemiddeld met 11,7 procent gestegen tot ruim 113.000. Nu zijn dat er ongeveer 120.000. De kosten namen jaarlijks gemiddeld met 21,2 procent toe tot ruim twee miljard in 2009. Voor 2010 verwacht het CVZ een forse overschrijding, want het subsidieplafond van 2,36 miljard euro was in juni al op.

Onterecht straffen
Met Prinsjesdag maakte VWS al bekend dat alle pgb-tarieven per 1 januari 2011 met 3 procent omlaag gaan. Saers vindt dat niet terecht. "40 procent van de pgb-houders vraagt een pgb aan uit nood. Omdat er geen plek is bij instellingen en omdat zij niet het juiste aanbod hebben. Hoe kun je nu alle pgb-houders daarvoor straffen?” (Zorgvisie – Bart Kiers)

haloween

Gisteren werd Max gebeld door een vriendje, of zij samen Haloween zouden ‘lopen’?


Tja, waarom niet, Max had er zin in, Bram vindt wandelen buiten leuk/lekker en na een redelijk saai weekend toch iets om naar uit te kijken!

Alfred is dit weekend verhuisd. Het hokken met een huisheks is ingewisseld voor een hok alleen op 700 meter van zijn werk! De bus was mee, dus wij zaten hier een beetje vast.

Met wat moeite (die jongen heeft echt lood in zijn kont) Bram ingeladen en de kids mee naar het huis van Finn. Daar 3 te griezelige outfits uitgezocht en op pad.

Snoep of je leven anders je onderbroek geven……….. ????? Dat laatste heb ik ze uiteindelijk uit weten te praten! We zijn naar de nieuwbouwwijk gegaan. De mensen daar hebben een onrustige avond gehad. Hordes heel enge kinderen liepen daar van deur naar deur, te zeuren om snoep. Mijn clubje helemaal blij. Bram deed ook goed mee, heksenhoed op, wapperend met zijn armen, luid steunend met zijn hyperventilatie ademhaling.

Een paar kinderen stonden beteuterd naar hem te kijken: Is hij gehandicapt? Heel flauw, snel op hun afrijdend mijn antwoord: Nee, hij is gewoon heel eng!!!!!!!!