#VillaVega: Als je het over de duivel hebt, stap je op zijn staart

zondag 19 december 2010

Als je het over de duivel hebt, stap je op zijn staart

Bram en ik zijn vrijdag glibberend en glijdend opstap geweest om te kijken naar een logeerhuis. Er moet toch wat regelmaat komen in het logeren en Bram wordt zo zwaar dat dat niet meer zomaar overal kan.

Het was heel gezellig. We hebben voor we naar binnen gingen even gewandeld door de sneeuw, vond hij heerlijk. Binnen zakte hij als een pudding in en vervolgens klaarde hij meteen op toen we weer buiten stonden, dus nog maar een rondje door de sneeuw gemaakt.

Thuisgekomen kwam Lina al snel en kon hij weer naar buiten. Hij genoot. Het gaat gewoon best lekker de laatste tijd. Alleen het eten en drinken gaat wat moeilijker, hij verslikt zich vaak, maar hoest goed. Ik denk dat het door de snotneus komt.

Maar tegen de avond zat het me toch niet lekker, 37,8 Niets aan de hand. Om 12 uur was Alfred thuis, toen we gingen slapen, toch nog even getempt, Bram haalde zo diep raspend adem: 39,2 Paracetamol er in, lekker instoppen en hopen dat de koorts gauw zou zakken. De volgende ochtend: 40,6 Dit is dus echt niet fijn. Een zwetend warm ventje dat heel moeizaam ademt en nauwelijks reactie geeft.

Ik had nog augmentin staan en wilde daar eigenlijk mee beginnen, dus de huisarts maar thuis gebeld. Die is gekomen en we hebben even besproken welke stappen we wel en niet doen deze keer. Wel AB, geen zuurstof, geen ziekenhuis, etc. Bram had nu 41,2 en zijn saturatie zat op 85% als hij nog verder zou zakken zouden we hem morfine pleisters geven om rustig te worden.

Gelukkig was het allemaal niet nodig. Na verloop van tijd reageerde hij eindelijk op de paracetamol en zakte de koorts. De AB is aangeslagen. Bram slaapt veel, maar hij is er weer, de koorts zo goed als weg. Kan weer gewoon rustig ademen, een beetje eten en me aankijken, hij plast weer, hij klimt er weer boven op!

Ik blijf het bijzonder vinden hoe snel hij reageerd op de AB en er dan weer bovenop klimt, hij was er weer echt heel erg slecht aan toe en dat zou je niet zeggen als je hem nu ziet. We waren wederom weer even heel bang........

1 opmerking:

Unknown20 december 2010 om 21:04
Pfff, zo heee, ik lees dit nog even op de valreep, dat is schrikken! Vond toch al dat hij vrijdag slechter was en dat blijkt...Geef hem maar een extra dikke knuffel van mij! Liefs Lien
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Ik ben Bram

Bram werd geboren op 16 december 1998. We waren net verhuisd vanuit Rotterdam naar het oosten van Nederland. Het huis stond nog op zijn kop, onze draai hadden we nog niet gevonden, maar wat waren we blij. 4,7 kilo, alles er op en er aan!

Behalve wat obstipatie en krampjes leek alles voorspoedig.

Toen Bram 3.5 mnd was kreeg hij zijn eerste inenting en dat is het moment dat mijn zorgen begonnen. Hij had hele hoge koorts, ging zich anders gedragen. Twee weken later lag hij in het ziekenhuis met epilepsie.

Eigenlijk wisten wij beiden gevoelsmatig dat dit niet zomaar epilepsie was. Al gauw kwam de diagnose Syndroom van West. De medicatie sloeg niet aan en wij starten onze zoektocht naar verbetering, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Alle mogelijke medicatie werd geprobeerd:

Tegretol, Frisium, Rivotril, Taloxa, Fenobarbital, Diphantoine, Diazepam, Dormicum, Lamictal, Keppra, Nitrazepam, Trileptal, Topomax, Depakine, Sabril, Stiripentol, Vimpat.

Ook het Ketogeen dieet werd drie keer ingesteld, een B6 kuur twee maal gegeven, een ACTH kuur voor 12 weken, een nervus vagus stimulator, de homeopaat, osteopaat, orthomoleculair arts, kortom alles en iedereen denkbaar.

Niets hielp echt, langdurig of zonder ernstige bijwerkingen, de aanvallen bleven komen. West ging over in Lennox Gastaut en later in multifocale secondair gegeneraliseerde epilepsie met een kleine corticale dysplasie en een vermoeden van een secondaire mitochondriele stofwisselingsziekte.

Na jaren ploeteren om grip op de epilepsie te krijgen hebben we wat dat betreft de handdoek in de ring moeten gooien. We moesten toegeven dat het ons niet ging lukken. Bram, die zich ontwikkeld had tot een cognitie van 9-11 mnd. leverde alleen nog maar in.

Nu, jaren verder, is Bram een grote, lieve, zachtmoedige knul die rond de 1-3 maanden blijft steken. Ondanks dat we ook van dit jongetje houden en hem zullen missen, zullen we hem als het zover is, rustig laten gaan.

We are a family of five. We have three children, Bram, Max and Josephine. The eldest is Bram. He was healthy at birth, but at three months, after his first DKTP injection, all went wrong. He went through West syndrome, Lennox Gastaut Syndrome and now has epilepsy qualified as ' secondary generalised multi focal epilepsy', a secondary mitochondrial disease and cortical dyspepsia. Why, we still don't know.

We have tried every thinkable treatment under the sun to give our boy a chance of stopping the epilepsy and a good life. Unfortunately we did not succeed. We have had to admit we were not going to win for him. Once we had a boy who could function at an age of a 9-11 month old, but this has all been lost.

Now years on, we have a big sweet boy, who remains a 1-3 month old baby. In spite of everything we love him to bits, but when time comes, we are ready and will let him go without attempt to saving him....

In deze blog staan veel persoonlijke details, wij hopen dat u als lezer hier respectvol mee om zal gaan. Kopiëren van foto's of teksten is zonder schriftelijke toestemming niet toegestaan. Indien wordt "ontdekt dat tekst of foto's (ook ingeval het alleen gedeelten zijn) zijn gekopieerd (digitaal en/of op papier) zonder voorafgaand overleg en toestemming is het Auteursrecht van toepassing.

This blog is full of personal information, I hope the reader will treat this with respect. It is prohibited to copy and/or use the photo's and the information on these pages without my written permission.