Ik lees en schrijf op verschillende forums. Het zijn vooral forums voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie of ernstige meervoudige handicaps. Ik ben ook lid van een vereniging. Deze vereniging heeft een sub-groep, die zich ook voor ouders en verzorgers van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie inzet.
In principe zou ik mij thuis moeten voelen bij deze groepen. Bram heeft een moeilijk (lees NIET) instelbare epilepsie, een ernstige ontwikkelingsachterstand en ondervindt alle gevolgen die daar bij horen. De forums en de vereniging zijn plekken waar heel veel nuttige informatie te vinden is en waar je je verhaal, je zorgen, je blijdschap en je verdriet kwijt kunt. Een goed verstaander heeft immers maar een half woord nodig!
Januari is de tijd om je lidmaatschappen te verlengen. Men noemt het veelal donatie, maar van vrijwilligheid is geen sprake, dus ik noem het liever contributie. Het is niet veel, maar het blijft een moment dat je even nadenkt of je wil door gaan en waarom dan….
Rommelen doet het overal, in welke dimensie je ook kijkt. Er zijn altijd mensen die aan de knoppen draaien en er zijn altijd mensen die het niet eens zijn met de gang van zaken. Ook wordt iedere knoppendraaier verleid tot machtsmisbruik en hoe langer er gedraaid wordt hoe groter de oogkleppen. Van democratische verkiezingen is over het algemeen ook geen sprake. We zien het in Tunesië, in Egypte, in de Nederlandse politiek, in de zorg, op scholen, overal. Wie niet open staat voor kritiek, loopt het risico te vallen in de kuil van gebrek aan zelfreflexie. Ik, jij, wie dan ook…..
Het bizarre is dat heel mijn wezen al een paar jaar denkt: Weet je wat, ik kap er mee! Bram hoort tot de groep ‘zwakkere’ kinderen. Verhalen van andere kinderen zijn al snel succes verhalen afgezet tegen dat van Bram. Hoe graag ik dat ook een ieder toewens, het doet toch pijn. Ik maak me ernstige zorgen over kwaliteit van leven en grenzen. Hoe dan ook is dit een eenzaam proces, maar je hoopt toch ook daar verwantschap in te vinden, maar die is moeizaam.
Bovendien zijn de knoppendraaiers duidelijk niet gecharmeerd van mijn persoonlijkheid. Niets menselijker dan ik zelf, heb ik me ook wel eens laten uitlokken tot roddel en achterklap, het kiezen van kampen en het aanmoedigen van opstandigheid. Toch is nu mijn devies al jaren: wees vooral neutraal. Echter vergeven en vergeten lukt blijkbaar niet……
En toch heb ik mijn contributies weer betaald, zet ik de computer elke ochtend aan en check ik met een kopje koffie even alle sites waar ik lid van ben om het nieuws te lezen uit de wereld van moeilijk instelbare epilepsiën, meervoudig gehandicapten, PGB’s, ziekenhuizen en hun neurologen, uitslagen van anderen die de klinisch geneticus bezochten, etc.
Wat is dat dan toch? Misschien zijn het de hele dierbare vriendschappen die ik er wel gevonden heb!
Want die kop koffie drinken we eigenlijk elke dag samen....en ik lus geeneens koffie!
BeantwoordenVerwijderen