De vakantie is weer voorbij, de herinneringen worden weggeduwd door alles wat ons bij de orde van de dag houd.
Bram was ziek, heeft heel veel gespuugd, wel 3 keer in een tijdsbestek van 4 uur. Geen feestje. Voor hem niet, voor mij niet.
Bram is 12, maar spuugt niet als een 12 jarige. Hij heeft een ontwikkelingsleeftijd van krap 2 maanden. Hij spuugt ook als een kind van twee maanden. Het zogeheten projectielbraken. Maar hij eet als een 12 jarige en heeft ook de maaginhoud van een twaalfjarige. Ik laat het aan jullie om te bedenken hoe dat er uit ziet. Houd daarbij in gedachten dat hij niet gaat huilen om te laten weten dat hij gespuugd heeft en dat spaghetti ook door je neus kan.
Bram knapte na een dag of twee weer op en trakteerde ons zowaar op 3 dagen fit! Het is zo jammer dat dit altijd maar max. drie dagen is. Het wachten is nu op weer drie mooie dagen. Die drie is een gegeven, wanneer helaas niet.
Toen werd Joosje ziek. Een hele week thuis. Het is een beetje flauw, maar ik klim inmiddels tegen de muren op. Eerst Bram, toen Max, toen lekker op vakantie, toen Bram weer en nu is joosje aan de beurt.......... Alle afspraken die ik al had staan moesten of afgezegd worden, of vliegensvlug om weer snel thuis te zijn. Een zieke zevenjarige alleen thuis is geen fijn gevoel, maar toch moeten de boodschappen gedaan worden, de medicijnen van Bram aangevuld, Max naar school en spelen bij vriendjes, de honden uitgelaten en zo meer…..
Verder hebben we de spanning van een nieuwe indicatie. We zijn er over uit dat het beter is voor het gezin als Bram wat vaker gaat logeren. Structureel. Het is alleen niet makkelijk om in de huidige tijd, én een goede plek te vinden, én genoeg budget te hebben om dit te kunnen bekostigen. Door alle bezuinigingen in de zorg zijn er gewoon niet genoeg handen op een groep om ook echt iets te doen. Wandelen, Bram’s lust en leven, vraagt één paar handen. Als die met hem op stap is, betekend dit dat de hele groep het met één minder moet doen. Aangezien er meestal maar twee paar op een groep draaien, kan dit gewoon niet. Gevolg: Bram kan niet wandelen heeft veel aanvallen en slaapt de hele dag, dubbelgevouwen in zijn stoel of een bedbox. Om voldoende te eten en drinken zal hij hoogstwaarschijnlijk aan de sondevoeding moeten want dat scheelt een hoop tijd en activiteiten waar hij aan deel kan nemen zijn er nauwelijks, dus zal hij zichzelf moeten vermaken en dat kan hij niet. Ook nacht toezicht is een probleem. Instellingen hebben vaak alleen maar een uitluistersysteem met slapende hulp op afstand. Daarom proberen we Bram binnen te loodsen bij de Glind in Barneveld.
De Glind is een Kinderhospice, maar neemt ook meervoudig complexgehandicapte kinderen op die naast 24 uur zorg ook verpleegkundige zorg nodig hebben. Nu zijn we gestopt met veel van de verpleegkundige handelingen bij Bram uit te voeren, doordat we niet meer levensreddend handelen. Toch laat dit niet weg dat iemand wel een verpleegkundige achtergrond nodig heeft om goed in te kunnen schatten wat Bram wel en niet nodig heeft en daarbij vraagt het niet handelen ook veel van de zorgverlener en vinden wij dat je dit niet zomaar aan iedere willekeurige verzorgende over kunt laten.
Een etmaal logeren bij de Glind is erg duur, 480 euro per dag. De zorg die zij geven is ook intensief, vraaggestuurd en de bezetting van personeel is uitstekend geregeld. Er wordt vers gekookt, is er een gezellige zitkamer annex open keuken, er is nachttoezicht en iedereen heeft zijn eigen kamer. Verder zijn er een hoop vrijwilligers die helpen het er gezellig en huislijk te maken en de aandacht goed te verdelen. Zo wordt er voor Bram gezocht naar vrijwilligers zodat hij twee keer per dag naar buiten kan om te wandelen.
De PGB’s zijn er elk jaar op achteruit gegaan en toch is de zorg alleen maar duurder geworden. Structureel logeren is daardoor haast onmogelijk geworden voor kinderen als Bram en toch is dat op een gegeven moment nodig om het gezin te ontlasten. Bram wordt steeds groter, zwaarder en sterker en toch kan hij steeds minder en kan hij ook steeds minder hebben. Zijn wensen liggen mijlen ver verwijderd van dat van de rest van het gezin. Wij willen graag ongecompliceerd dingen doen, Bram wil wandelen en aan hem is niets ongecompliceerd, behalve wandelen! Om gezinnen als het onze te helpen heeft Den Haag de stickerindicatie ingevoerd. Het ziet er naar uit dat we die krijgen, maar het zal veel impact hebben op ons huidige opgezette systeem thuis, het budget en de manier van besteden. De onzekerheid over het onbekende maakt het spannend en angstig over wat het gaat brengen. Alles wat je hebt is voor de duur van de indicatie een gegeven, elke wijziging kan in PGB land grote gevolgen hebben. En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat dit structurele logeren in ons gezin, überhaupt een hele grote stap is om te nemen, want als thuis zal het nooit voor hem zijn……..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten